onsdag 30 mars 2011

Nu är det vår!

Idag var det dags för ett besök på BVC för att få vaccinationer och kolla längd och vikt. Vaccinen gick bra att ta bara lite gråt när han förstod att det var sprutor på gång igen. Min lille parvel vad jobbigt det är när de är så medvetna om vad som ska ske så de hinner bli rädda. Han vägde in på 8970g så nu närmar vi oss niokilos strecket med stormsteg! Längden var 74,3cm och det kan man se ett stort samband med maten. Sedan han slutade sondmatas har han tappat två kanaler i längd. Innan låg han på normalkurvan men nu har han halkat ner, MEN det är ok för han mår ju ganska gott.

Fick rådet att låta Harry sova ute på dagen för att tillgodo sig så mycket dagsljus som möjligt för då samlar kroppen melatonin som hjälper kroppen slappna av. Hoppas att han kommer sova bättre då om han får sova ute på dagen. Nu kommer solch vår så då hoppas jag på mycket utomhusvistelse och lugna nätter. I övrigt så kör Harry på i 180 och det gäller att hänga med. Han har fått en tand till i underkäken och en till på g. Nu har han totalt elva små bissingar som han anvämder till det mesta utom att äta med...

Idag var det härligt vårväder och Harry sov utomhus både förmiddag och eftermiddag medans mamman passade på att luncha med kompisar och på eftermiddagen dricka kaffe i solen med en annan bekant, en mycket bra dag. Vi var ute ända till klockan halv sju då det var dags för gröt, välling och sängen. Nu ikväll så kom även den väntade febern så vi får väl se om det blir någon sömn...

Vårkänslor!







tisdag 29 mars 2011

Helgen och en ny pose...

I fredags var vi i Borås och tog synagis. Harry började storgråta så fort han fick se Gunilla. Det är så jobbigt att behöva hålla fast honom när han vet vad som kommer att hända och man vet att det gör ont.

Det gick hyfsat bra iaf och det var väl tur. Vi hade även ett möte med dietisten och då var minsann sonen riktigt kaxig och kröp ut i lekrummet själv och lekte med de andra barnen i väntrummet medans vi diskuterade matstrategier.

I lördags var vi på namnkalas och där lärde sig Harry en ny fotopose som han övar flitigt nu. Så fort jag tar fram kameran kommer även minen...

Jag bjuder på några smakprov...





onsdag 23 mars 2011

Vikt eller vätska?

Hmmm...man blir ju glad av att lillen går upp i vikt men nu går det väldans fort! Igår vägde han 8960g mot att ha varit nere på 8180g för en och en halv vecka sedan när han var magsjuk. Kan man återhämta sig så fort och även öka eller är det något lurt?

Jag vet att vår läkare var misstänksam på om han samlade på sig vätska efter semestern då han gått upp så fint i vikt men det kan man ju göra i värmen. Nu vet jag inte riktigt...Läkaren vill att vi ska hålla koll på vikten så han inte går upp för mycket men svårt att veta vad som är vad? Harry har haft riktigt bra matdagar de senaste dagarna och klämt i sig två portioner gröt varje dag och lite annat smått och gott utöver att han ätit sin välling men frågan är om det kan ge så mycket så fort?

Han blev ju av med sitt vätskedrivande i februari och det är egentligen efter det som han har gått upp i vikt också men jag vet vare sig in eller ut just nu. Vätska eller vikt? Jag tycker inte han ser så puffig och kuddig ut men jag är ingen expert?

Vad tycker ni? Här kommer lite kort på Harry och hans kärra som han knatar omkring med nuförtiden...Puffig eller inte?







måndag 21 mars 2011

Min fina prins, det rullar på nu!



Min lillplutt blir stor. Idag har han haft en riktigt bra matdag. Flera flaskor välling har slunkit ner, två hela portioner gröt och lite barnmat och lite vanlig mat och höjdpunkten på dagen...en hel bit cheesecake. Kanske, kanske vänder det på riktigt nu. Harry har fått två nya kindtäner, som jag helt har missat! Inte konstigt att han har sovit dåligt och gnällt och gnagt på sina fingrar. Knasmamman har inte tittat efter i överkäken och därför har inte Harry fått minsta alvedon eller något smärtlindrande alls...men men nu är förhoppningsvis den pärsen över.

Ikväll har vi haft lite kalas för familjen. Harry fick en gåvagn och med den drog han iväg direkt utan att vara rädd det minsta. Jag vet inte om jag är glad eller inte att vi inte skaffat en tidigare. Hade han haft den tidigare så hade han säkert gått nu men å andra sidan hade jag inte haft en lugn stund då. Jag är väldigt glad att han inte äter Waran nu för jag anar att det kommer bli en del smällar framöver...

fredag 18 mars 2011

Lilla B är grym och Harry äter!

Operationen gick bra och han kom ur respen redan igårkväll! Vilken kämpe! Allt gick över förväntan och jag är så glad för dem!

Harry är jag också glad över. Han äter som aldrig förr! Han har ätit två flaskor välling á 200ml och nästan en portion gröt och sex skedar torsk med äggsås och klockan är bara halv två! Mirakel sker!! Hurra!

onsdag 16 mars 2011

Gårdagen väckte känslor och tankar...

Igår var det Harrys första födelsedag och jag var väldigt känslig ochh lättrörd hela dagen. Det var som sagt var nästan ofattbart att dagen äntligen kom. Harry blev firad men de riktiga kalasen blir på fredsg och i nästa vecka. Gårdagen toppades med att jag och T åkte till Mölndal för att träffa en kär väns nyfödda lilla dotter.

Det var underbart att få snusa på en helt ny bebis, det var även fint att få en glimt av BB, ett ställe som jag knappt har varit på och aldrig med bebis.

Det var så roligt att se den här ljuva lilla nyfödda varelse samtidigt som jag kände ett stygn av sorg mitt hjärta. Min vän strålade av lycka, även om hon var trött och inte tyckte hon var fin så strålade hon. När jag tänker tillbaka på mig och Daniel så var vi stola och lyckliga på ett vis men vi gick omkring som tomma glåmiga skuggor. Att få se en mamma komma med sin lilla bebis i plastbaljan är en vacker syn. Jag sörjer det på något vis och har kommit på att jag nästan tycker det är konstigt att man kan gå runt med bebisar och att de inte sitter fast i en artärnål eller är uppkopplade mot monitorer. En skev verklighetsuppfattning som jag hoppas en dag kommer att ändras.

Jag vill också få chansen att få ett friskt barn en vacker dag och få allt det här mysiga och spännande, är lite trött på att allt alltid ska vara en sådan kamp. En ständig avvägning om vad som är bäst, det ena tar ut det andra och så håller det på. Jag är inne i en period där jag inte riktigt har fotfäste, saker går bra men sen rasar det lite och jag har inte full koll på allt längre. Jag har tappat kontrollen ett tag. Jag kommer hitta tillbaka men just nu är allt lite rörigt. det är mycket drömmar och mardrömmar nu.

Jag har fått ha min ljuva sån ett år och jag vill aldrig lämna ifrån mig honom igen. Paniken sprider sig likt isande kalla kårar längs min ryggrad så fort jag tänker tanken att jag kommer tvingas lämna ifrån mig honom minst en gång till.

Mina tankar idag går till en liten modig kämpe som ska opereras imorgon och operationen ser ut att bli svår och oklart om de kommer att nå resultaten de vill. Jag lider med hans föräldrar för det är så hemskt att lämna sitt barn. Man tror inte man klarar det men det gör man men det känns som om hela kroppen dör under tiden operationen pågår för att sedan kickstartas med adrenalin när samtalet från kirurgen kommer.

Modiga lilla B som bara är 7 månader äldre än Harry ska opereras igen och jag håller alla tummar och tår för att resultatet blir bra. Varför ska våra små kämpar behöva gå igenom så mycket smärta och påfrestningar? När ska vi få njuta och hur ska vi kunna få dem att förstå vilka starka otroliga individer de är.

De hjärtebarn jag känner är mina hjältar. Jag kan aldrig mäta mig med dem. Barn som fått en tuff start och som står starka genom alla situationer där deras vilja inte har någon betydelse. De måste bara stå ut utan val. Jag gråter för jag vet inte om jag klarat det och av dem så förväntas det gå bra. Vill bara hålla Harry hårt i famnen och aldrig släppa taget. Vill bara att allt ska bli bra nu...

<3<3<3

tisdag 15 mars 2011

Hipp hipp hurra, det är Harrys första födelsedag!!!

Nu har dagen jag bävat för kommit. Harrys första födelsedag. Nu känns det som en självklarhet att den är här och att många fler ska komma men för ett år sedan kändes denna dag som ett overkligt mirakel. Nu är den här och det är underbart! Vår kämpe har klarat sig genom så många prövningar som jag knappt kan tänka på och han kommer att klara av så många fler. Harry min modiga hjälte. Idag är det din dag! Stort grattis och all kärlek till dig!

Imorses fick Harry lite presenter så nu håller han låda med dem. I eftermiddag blir det tårta till prinsen och grädde brukar han ju gilla så jag hopppas att det går ner!




Harry helt ny 15 mars 2010



Harry 1 år 15 mars 2011

söndag 13 mars 2011

På banan igen...

Nu är vi på benen igen. Skönt. Harry äter fortfarande inte så bra men han får i sig tillräckligt för att han ska kissa ett par gånger om dagen. Han har tappat nästan all vikt han gick upp på semestern så nu är det det bara att börja om igen. Den matlusten han hade börjat få finns inte längre men vi kommer hitta den igen. Ibland blir det ju så att barn äter bättre efter en magsjuka än innan. Jag hoppas det vänder snart...

Jag bjuder på några bilder från dagen innan han blev sjuk...Nu är de en lite mer blek och klen kille vi har men här ser han piggelin ut!



fredag 11 mars 2011

Hela familjen däckad...

Hata är ett starkt ord men jag hatar verkligen magsjukan! Nu är hela familjen däckad. Harrys status är densamma som innan. Jag har legat sen igårkväll men börjar piggna till, Daniel har ont i kroppen så det är väl bara att vänta på at den bryter ut.

Harry har inte kissat idag och har han inte kissat inom en timme nu måste vi åka in igen. nget som jag önskar men vad ska man göra. Han vill inte äta något alls längre. Hans dygnsmängd de senaste tre dagarna har hamnat runt 300ml. Idag har han ätit lite välling, några klunkar vatten, nån klunk nyponsoppa. Han vägrar vätskeersättning och när jag ger det på spruta så kräks han...Fy vad jobbigt allt känns just nu. Jag vill bara sova bort det...

Jaja, jag ska inte gnälla mer. Allt löser sig till det bästa.

torsdag 10 mars 2011

Trött idag...

Vi höll oss hemma ända till klockan elva igår kväll men då ringde jag in till sjukhuset och de tyckte vi skulle komma in direkt. Sagt och gjort, vi åkte in. Allt tog jättelång tid. Vid tvåtiden så tg de blodprover på Harry och de skulle ta några timmar att analysera så då bestämde vi oss för att åka hem igen.

Idag är jag trött....Harry kräktes ner sin säng, vår säng, typ fem ombyten igår. Imorses vaknade han av en kräkning vid sju och sen har det fortsatt...vi somnade väl vid fyra inatt så pigg är det sista jag är idag.

Nu avvaktar vi för jag vill inte åka in till sjukan idag. Jag ger nyponsoppa, Infantrini och vätskeersättning. Daniel ska köpa med sig Proviva hem sen.

Nu somnade Harry så det ska jag med göra.

Over and out

onsdag 9 mars 2011

Jäkla smittor...

Harry har fått magsjuka. Vi var på sjukhuset i Borås igår och idag var vi i Göteborg och efter det så drog det igång...

Nu har lilleman diarré och vi kämpar för att få stopp på den. Trodde verkligen vi skulle klara oss. Vi har inte träffat en endaste sjukling men ändå kommer den jäkla skiten hit.

Jag är rätt irriterad nu, det är fan att man ska bli sjuk på sjukhuset. Hoppas han får en lindrig variant och att vi inte behöver åka in. Nu kommer väl all vikt han lagt på sig att försvinna för äta är det sista han vill göra...

fredag 4 mars 2011

Uppföljningen av ettåringar med enkammarhjärtan

I torsdags var det då dags för för del två i uppfölningsenkammarhjärtan. Innan semestern så var vi hos läkaren, kuratorn, psykologen. Nu var det dags för dietist, logoped, sjukgymnast och tandläkare. Nästa vecka blir det även arbetsterapeauten.

Jag var så himla nöjd i torsdags och jag skrev ju att jag skulle berätta tidigare men sen sprang helgen iväg...nu till saken.

Allt gick så himla bra! Hos dietisten och logopeden slevade Harry glatt i sig nya smaker och visade allt han kunde när det gällde ätande. Han satt nöjd i en matstol i en timma och klappade händer åt sig själv. Ok att han kan sitta länge i matstolen hemma men då äter han ju inte mest bara leker...här knaprade han i sig både gröt, Drikki, kex, majskrokar, fruktpuré....om det kunde vara så varje dag hade jag haft en liten knubbis här...Dock bestämde dietisten och logopeden att sätt in Zantac på Harry igen eftersom han fortfarande kräks varje dag. Det är för att de är måna om att han inte ska fräta sönder sin matstrupe och sina tänder. De bestämde även att vi ska ge honom Lactulos varje dag för att han inte ska vara trög i magen för det kan påverka aptiten och bara vara jobbigt med för den delen. De berättade även att Lactulos är helt ofarligt och inte beroendeframkallande som andra medel kan vara, tur är väl det!!

Sen gick vi till tandläkaren och Harry tyckte det var kul för tandläkaren hade en rolig krokodil samt att han fick åka upp och ner i stolen och gnaga på tandläkarens blåa gummihandskar...mycket spännande! Sedan fick Harry en tandborste med smarrig tandkräm som han satt och sög på. Vi fick även med oss en specialtandborste som borstar på tre sidor samtidigt. Väldigt bra eftersom Harry mest bara vill gnaga på borsten och inte är så förtjust i själva borstningen....

Vi ska nu även borsta tänderna på Harty efter varje nattmål...suck...bra för Harry men ännu mindre sömn för mig....det kanske inte tar jättelång tid att just borsta men att gå upp och hämta tandborsten och ljummet vatten som det tydligen skulle vara kommer vara tillräckligt bökigt för att man ska vakna till. MEN, allt för Harry och om vi gör detta så reducerar vi kariesrisken med 80%, lätt val!

Sist på dagen var vi hos sjukgymnasten och hon tyckte att det gick bra för Harry. Han är på gång med det mesta även om han inte är riktigt framme än. Vi ska tillbaka när han är arton månader för att hon vill se så att han säkert har börjat gå då. Vi ska få hem en träningsmatta som Hrry kan ha. den är mjuk och skön och han halkar inte på den som han gör på golvet. Där kan lära sig att gå, han vågar fortfarande inte ta mer än typ två steg i sidled när han står mot soffan eller bordet. Harry kan inte riktigt sätta sig upp från liggande än så det ska vi också träna mer på. Sjukgymnasten tyckte inte att det var konstigt med tanke på vad han gått igenom. Skönt var väl iaf att höra att han fortfarande är i fas med sina jämnåriga och inte sen alls! Det var ju jag orolig för...

Semester is the shit!

Idag har vi varit på Östra hela dagen men det ska berätta mer om imorgon för nu är det mitt i natten och jag vill sova en timma innan Harry vaknar nästa gång...MEN...

Jag måste berätta det bästaste bästa som hänt mig eller rättare sagt Harry! Veckan innan vi åkte på semester vägde Harry 8150g och idag vägde prinsen hela 8730g!!!! Jag trodde inte det var sant, men jag har vittnen...my god!!! Semester is the shit!!!
580g på två veckor!!! Yihoo...jag svävar på rosa fluff!

Berättar fler glada nyheter när jag vaknar igen!

tisdag 1 mars 2011

Semester!

Bjuder på några semesterbilder. Harry står och dansar på första kortet. Varje kväll när vi gått ut så har hans små ben gått som trumpinnar i vagnen när vi gått förbi ställen som spelar musik. Han gillar att digga...

Sedan har han ätit glass i stora lagg...och pommes, kinamat, mozarella, pizza och lite annat smått och gott. Det största som hänt är att att han varje dag åt två hela portioner gröt!!

Vi har haft det toppen och jag längtar redan till värmen igen. Stor skillnad på Harrys ätande och mående i värmen. Jag kommer definitvit att åka till värmen en vecka varje vinter med prinsen!