Kids just want to be kids

http://doppio.se/blog/208

http://www.youtube.com/watch?v=_bPAiKp_pU0&sns=em

Det här blir inget tjusigt inlägg med en fina länkar... Jag har kopierat och klistrat in. Lite struligt på ipaden när man är så oteknisk som jag är. Skit samma, det är inte det jag vill ha sagt utan.... Djupt andetag.....

Igår släpptes filmen Kids just want to be kids. Filmen är till för att visa upp Barnsjukhuset och hjälpa till att samla in lite pengar för att våra hjältar ska ha det så bra som möjligt medans dem är där.

William, finaste William inleder filmen. Starkaste fightern som nu fått sitt nya hjärta.

Jag har tittat, gråtit, tittat och gråtit ännu mer. Våra modiga barn. De möter livet med hopp där vi knappt vågar tro. De är mina hjältar. Jag finner inga ord.

Ser förändringens vindar blåsa

Jag ska visa er lite bilder på Harry. Omgivningen ser förändringen som jag anat under en tid nu. "Plötsligt händer det" är en positiv slogan man hör på reklamen. Sant, så sant, plötsligt händer det. Det där som jag bävar för, som jag oroat mig för, som i det längsta förträngt och tänkt att det händer inte oss. Dumt, klart det händer oss. Klart det händer Harry. Han har sin diagnos och jag vet vad som är i antågande. Det gör inte att det gör mindre ont. Det gör ont. Jag är rädd. Jag är orolig. Jag vill inte. Jag vill inte. Jag vill inte. Vad jag inte vill tänker jag inte sätta ord på idag för det är för otäckt så det kan jag inte säga högt än. Titta på bilderna på min vackra prins. Min så så så vackra prins. Han har blivit "blåblodig" på riktigt. Missförstå mig rätt, jag säger inte det här med glimten i ögat. Snarare med tårarna hängande i ögonfransarna som frenetiskt försöker blinka bort dem vilket resulterar att de landar i mitt tangentbord. Här kommer min livsglädje, mitt allt, mitt hjärta.

William visar vägen!

I torsdags natt började en ny slags resa för Harrys hjärtevän William. Samtalet om ett hjärta kom och den lilla modiga tigern fick lämna avdelning 323 för att åka upp på sitt livs viktigaste resa. En resa mot livet.

Många, många timmar senare klappar ett nytt hjärta i hans kropp och i fredags eftermiddag fick hans oroliga föräldrar möta sina fina son igen!

Den underbara modiga fightern visade alla vart skåpet ska stå genom att kämpa sig tillbaka och vara så hungrig på livet att läkarna valde att extubera honom i lördags. Mindre än ett dygn efter transplantationen. De har aldrig varit med om något liknande, men William är William. Och han hade väntat i 133 dagar på ett nytt hjärta. Förstå vad han har missat på den tiden. Klart att han har bråttom tillbaka till livet.

Jag är oerhört stolt över att känna honom och hans familj. De är mina hjältar. De har varit i helvetet utan att förlora hoppet.

Mina tankar är hos dem konstant. Jag hoppas så på att tigern återhämtar sig snabbt och bra! Finaste killen, kämpa hela vägen nu!!!

Håller andan

I natt håller jag andan. I natt ber jag alla böner jag kan. I natt håller jag tummar och tår. I natt hyser jag hopp om livet.

I natt får älskade W ett nytt hjärta och jag hoppas vid mitt liv att hans kropp tar emot det.

Tårarna rinner för honom, för hans familj som återigen vågar hoppas på livet. Mina tårar rinner även av sorg för familjen som mist sitt barn och varit så modiga att de donerar organen och ger bort den finaste gåvan som finns, livet!

Mina tankar ännu chock och jag vet inte vart jag ska ta vägen. Det är som att vänta på att någon föder barn och man vill veta när det är klart, fast mycket mer omtumlande och ångestfyllt för det finns så många hinder på vägen.

Alla mina tankar, all min kärlek, mitt hopp och min styrka skickar jag till familjen i natt. Måtte det gå bra!!!!!

Harrys namnsdag och lite allvar

Ja, idag är det Harrys namnsdag. Han har sjungt hurra och grattis för sig själv. vi har bakat en kaka som han trodde var till honom men den är till mitt jobb imorgon och Harry somnade som tur var innan den var klar så vi får väl göra en ny imorgon. Det är också dagen jag kanske jag ska våga sätta de där otäcka tankarna på pränt. De där tankarna som upptagit en stor del av min tillvaro de senaste veckorna.. Det drar ihop sig nu. Harry mår sämre. Det där som låg långt bort i tiden har nu krupit sig närmare. Harry får nu Impugan (vätskedrivande) två gånger om dagen och katen som var planerad till mars ska Nu ske om mindre än tre veckor. Allt för att jag uppmärksammade hans viktuppgång och att han blev så trött. Han sov utan problem tretimmars pass mitt på dagen och hade ändå lätt att sova på kvällen. Han blev kinkig i humöret och arg..med vätskedrivande kissar han som bara den och är gladare igen men roligt är det inte. Tanken på att lämna ifrån mig min älskade lilla prins ger mig rysningar och kalla kårar. Jag känner min kropp spännas och bli stel, illamåendet sköljer över mig. Hur ska jag, hur ska vi klara en resa till? Resan har aldrig slutat, den började för länge sedan men det har varit lugnt och rofyllt länge nu, nu ger vi oss återigen in på minerad mark. Mod, styrka och livsvilja får vara Harrys ledord. Mina får bli desamma med tillägg av kärlek, envishet, kampvilja och omsorg. Att behöva lämna honom nu, enbart för en kat men ändå en riskfylld sövning känns så tungt. Vilken sövning i ordningen blir det, snart tappar jag räkningen? Alltid tårar, alltid ångest, alltid skuldkänslor. Jag skulle så gärna byta plats med min prins.. Ikväll pratade jag och Harry om att han snart skulle till doktorn och att doktorn ska titta på hans hjärta och att vi kommer att behöva sticka honom då för att ta ett blodprov. Sist gick inte provet bra, tårar och slag. Harry började gråta och sa att:"Inte sticka fingret. Det gör ont mamma". Det gör ont i mitt hjärta då. Jag kan inte skydda honom där, jag som ska vara hans trygghet. Jag tror han vet att vi måste göra vissa saker. Jag vet att han förlåter mig men det är kämpigt att bli trygga med varandra efteråt. Många ömhetsbetygelser krävs från båda håll och jag tror att vi alla tre är svaga och starka tillsammans, det gäller bara att rå om varandra. Att ge det tid, att tillåta varandra att vara ledsna, vi är starka på olika tidpunkter och tur är väl det. Jag laddar nu, jag är svag nu. I nästan tre veckor till kommer jag att vara svag men när det gäller, då finns ingen tid för att visa svaghet. Då måste jag vara stark, bryts ihop för komma sen. Allt fokus på Harry, all styrka för att göra det så bra som möjligt för honom på våra villkor. Aldrig att jag sviker honom. Aldrig. Han ska inte får se mig bryta ihop när det är hans som tvingas levs med sin sjuka kropp. Jag är tacksam över att han är i mitt liv varje dag och jag kommer aldrig sluta kämpa för honom.

Höstmys

I lördags var det dags för höstmarknad i stan. Harry och hans söta kompis Saga gjorde stan ordentligt.

De är av samma skrot och korn, de går all in om man säger så. Harry älskar att leka med Saga. Hans första ord på morgonen kan vara Saga och att han ska leka med henne.

Lekte gjorde de i helgen. Vi fick på marknaden och sen skulle vi bara ta en kaffe efteråt men Harry ville inte åka.

Han sa: -Nej tack, mamma. Jag stannar här.

Så jag hämtade medicin och pyjamas och så sov vi över. Vilka huliganer de är men roligt var det.

Karusell, hoppborg och på sista kortet bjuder dem på skönsång med krokodilsången.