Två steg tillbaka

Två eller tio steg tillbaka, jag vet inte jag. De dagliga kräkningarna är tillbaka. Ätandet som aldrig varit bra är nu ännu sämre. Inte ens på förskolan går maten ner. Eller så går det jättebra och sen kommer den i retur.

Fraser som går på repeat hemma nu är: "Bär mig" "Jag mår illa" "Inte vara arg, måste vara snäll". Mitt hjärta blöder. Harry vet inte hur han ska hantera sig själv och det gör ont i mig. Han blir arg, orkeslös, ledsen. Han har fått en iPad och den har han med sig på förskolan nu, en bra sak att fördriva tid med när man inte orkar leka hela dagen.

Igår var vi på sjukhuset för ul. Harry var så himla duktig. Stolt mamma som gick därifrån med sonen på armen.

Vi tog en vikt när vi var där och den oroar mig lite. De sa inget om den i Borås men det var stressigt för sköterskan hade slutat och hann inte skriva in den i systemet. Jag tror att Harry vägde 12,6 den 30 oktober och igår stod vikten på 13,4. Det oroar mig... Ska kolla med Göteborg imorgon. Kanske behöver han mer impugan eller vad vet jag. Det enda jag vet är att prinsen inte mår helt hundra nu iaf.

Jag tänker på hur snabbt vi anpassar oss. Jag tror att jag lever i nuet men frågan är om jag verkligen tar tillvara på nuet. Det känns genast långt borta att Harry varit stabil och mått bra. Den medicinfria tiden är för alltid förbi. Vad som kommer vågar jag inte spekulera i. Det gäller bara att se tiden an....

Hoppas och be att min prins klara sin resa. Snart, snart är det dags. Knuten i magen gör sig påmind. Håret reser sig på huvudet och kroppen värker. Pest eller kolera. 70% fem års överlevnad enligt senaste studien. Sen då? Siffror, odds, liv. Vad hjälper det att spekulera i när det enda som är viktigt är att min prins är en överlevare. Vad hjälper det mig? Ge mig liv, ge mig hopp, ge mig styrka.

Ge mig mitt barn. Ge mitt barn rätten till liv. Ett riktigt liv.

Oro och oro

Jag känner oro nu. Oro för olika saker. Oro för att Harry inte är snäll mot de andra barnen på förskolan utan bits och slåss. Oro för hur vi löser problemet bäst. Oro inför kommande operation. Oro för att han inte ska överleva. Oro för hur jag någonsin skulle kunna överleva utan Harry.

Jag tänker på hur många hjärtisar som gått bort bara de senaste månaderna. Även Hlhs barn. Är Harry snart en av dem? Jag klarar inte av att tänka att han inte skulle finnas hos mig. Inom två månader är det dags. Kardiologen H ringde i fredags kväll och gav oss beskedet. Jag kan inte tackla det än. Jag vill inte. Hela min kropp spjärnar emot det som är ett faktum. Harry behöver sin operation nu. Jag ser det egentligen, han mår inte bra. Jag bär honom jämt, han håller inte humöret och han är ofta frustrerad och det tar han ut på sin omgivning. Men jag vill inte se det. Jag vill ha min lille pojke som är som alla andra, nästan iaf.

Jag har pratat med Harrys rektor idag. Vi ska ha ett personalmöte nästa vecka och klura ut en ny strategi för Harry. Kanske får han vara ensam med en resurs, eller i liten grupp med resurs då och då. Klart är att han är i behov av resurs alla timmar på förskolan och det var inga problem. Nu ska vi klura ut vad som blir bäst för Harry. Han ska känna sig delaktig men ändå inte ta ut sig så han mår dåligt.

Åh, han är inte bra nu. Jobbigt är det. Tungt och jobbigt. Han har börjat kräkas vid aktivitet, vid gråt, vid ansträngning och han säger ofta att han mår illa. Hur länge ska min lille kille orka äta och hur länge kommer hans kropp klara av att ta hand om maten han får i sig.

Här torkar vi iaf såhär i tid och otid igen. Kräkningarna minskade ju ett tag men nu är de tillbaka igen... Måtte tcpc operationen hjälpa honom.

Jag känner mig maktlös. Det är inte en känsla som jag trivs med. Jag vill ha kontroll men över det här som kallas livet saknar jag det helt. Oro och oro.....var ska resan sluta?

Harry stora killen

Harry kallar dig själv för stora killen och favoritorden är cool och tuff. Han ska ha på sig de tuffa gunnistövlarna och de coola jeansen.... Jag skrattar när han poserar här hemma. Sötnöt! Idag badade vi och tog bort tegadermen efter katen och då pratade Vinolin sjukhuset under tiden. Harry tyckte att det varit ok men sen sa han att det gjorde om när doktorn "spikade i hans hjärta" Jag fryser till is då. Vad kommer egentligen vårs hjältar ihåg från sina operationer och vilka ärr förutom de synliga sätter sig i dem? Jag tröstar miG idag med att mina lilla kille är glad och älskar sig själv och oss. Han har verkligen tankat kärlek i sedan vi kom hem. Jag har burit honom överallt och sen har vi suttit uppkrupna i soffan och tittat på nalle Puh i iPad:en typ hundra gånger. Men är det det han vill nu så blir det så. Jag tror både han och jag behövt känns varandras närhet och bli trygga igen. Trevlig helg! Vi ska fortsätta att bara mysa :)

Tiden går, vad hände? Vad händer? Vad kommer att ske?

Lägger upp ett par bilder. På den första bilden är Harry 2,5 månad och det är vårt första återbesök med röntgen sedan vi blev utskrivna drygt tre veckor tidigare. Ett par timmar efter detta kort togs var vi återigen inlagda och fick raskt flytta från Odin till Ronald och Harry till avdelning 323. Shunten fungerade inte och han försämrades snabbt. Som lägst syresatte han sig 48%. Den riskfyllda operationen gick bra. Och några veckor senare fick vi åka hem igen.

Det andra kortet är taget i måndags. Inskrivning för Harrys fjärde hjärtkat. Vi konstaterade att vår lilla bebis nu blivit en stor kille. Han som fick plats på tvären i den röda soffan då upptar nu en hel dyna själv!

Oron var där men också tryggheten. Samma personal, samma röda soffa, samma rum och samma känsla. Nu är det förhoppningsvis sista gången på länge vi hamnar där. Nästa gång blir det avdelningen direkt och sedan många friska år, eller nåt liknade....