Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
måndag 26 mars 2012
Min underbara tvååring!
Harry har ju faktiskt fyllt två år! Den 15 mars var det dags! Dagen D, två år som gått i rasande fart. Det gick inte obemärkt förbi utan firades ordentligt med massa mat, tårta, ballonger och paket.
En sandlåda, ett lektält, en stoor flexitrackbana, brandbil, lastbil, kläder och annat fint håvade födelsedagsbarnet in. Dagen efter var det dags för pappan att dra till Barcelona och när han kom hem så kunde prinsen kvittera ut ännu fler presenter, så det var lyckat.
Kortet ovan är taget i helgen när vi hade underbart vårväder. Harry hittade en ny sysselsättning som tröttade ut de stackars papporna som fick springa runt med barnen. (Han hade mössa på sig för det mesta, jag vet att det inte är sommar än ;))
Dethär blir ett spretigt inlägg, jag vet. Ha tålamod med mig är ni snälla, jag är lite rörig för tillfället! Jag vill bara dela med mig lite glädje...
Idag fick dagen den bästa start jag kunde önska. Vi kom till förskolan och Harry knatade glatt in och hör och häpna(!) inga tårar!! Det var en slängpuss och vinkning sen lockade en traktor mer än mamma. Jag svävade glatt ut därifrån och gjorde nästan en segergest så glad blev jag. Jag ringde till Daniel och sa bara "Yes, äntligen!"
Härligt, grabben är tillbaka!!!
tisdag 20 mars 2012
Op med värsta sövningen hittills
Jag har känt mig som en svikare. En elak svikare. En elak ondsint svikare. Det kanske inte är sant att jag varit en svikare men känslan har varit så.
Jag ska börja från början med operationen, eller rättare sagt dagen innan där jag slutade sist...
Morgonen startade med en tvätt, återigen fylld av tårar och en rädd Harry. Han ville inte äta något men när väl svälten var ett faktum grät han efter sin stackars välling...nam nam flaska....plutten.
Opertionen blev ett stort fiasko. Vi skulle infinna oss på avdelningen klockan 14.00 men klockan 13.15 ringer dem och undrar var vi är för att Harry ska upp nu! Vi var på Allum och var på väg till bilen men ändå....Bråttom bråttom. Jag och Harry fick hoppa av utanför entrén och åka upp direkt medans Daniel fick parkera bilen.
Uppe på avdelningen var det dags för alvedon och skjorta och personalen kändes ganska stressad för narkos stressade dem. De satte rapidonplåster på Harrys ena hand som jag var ganska tvivelaktig till men värt ett försök.
Då stängde Harry av. Första gången det händer och jag blev rädd. Jag skickade ut personalen för att få vara ensam med Harry som vid det här laget hade blivit ordentligt rädd eftersom det var två sköterskor och en patient till med familj i samma rum. Enda reaktionen jag fick var att han tyst försökte hålla fast i sina kläder men gjorde för övrigt inget annat motstånd. Hans blick var glasartad och tom. Mitt hjärta nära att brista. Jag gav honom alvedon, ny blöja och skjorta.
Efter detta var det dags att åka upp. Utan infart alltså ingen PVK. Största misstaget någonsin. Aldrig mer säger jag!
Vi kommer upp och in i förberedelserummet där en narkossköterska ska försöka sätta nål på Harry. Det går inte, Harry får panik och det finns inte en chans att hålla honom. De diskuterar hur de ska göra. De vill helst inte söva honom på mask i vaket tillstånd. De beslutar sig för att ge honom propanol som är ett snabbverkande lugnade medel.
Harry får det och det ska verka inom fem minuter. Men för en liten prins vars kropp producerar adrenalin för fullt så biter inte sömnmedlet. Hans panik fortsätter och vi kan inte släppa honom ifrån oss. Nu är han alltså hög på lugnande samtidigt som han är otröstlig, rädd och panikslagen. Det kändes som mitt hjärta var på väg ut ur kroppen. Harry var inte ens trygg hos oss och han kände det. Att vi lyckade hålla fattningen där förstod jag inte.
Efter kampen hållt på i fyrtio minuter i förberedelsrummet slutade det med att jag fick ta på mig huvan och rocken och följa med in på operation. Jag och tre läkare fick hålla Harry och med våld söva honom på mask. Jag satt med honom i knät och höll honom i famnen med två peroner som höll hans ben och en läkare som höll hans huvud. Jag trodde jag skulle få ett sammanbrott. Det enda jag kunde göra vara att viska i Harrys öra att "jag älskar dig" om och om igen och försöka nynna en godnatt sång.
Hela mitt inre vände sig ut och in men jag var tvungen att hålla ihop det för Harrys skull. Inte ens när de väl sövt honom var han lugn utan de hade fått ge honom mer lugnande på bordet.
Jag gick ut från salen och tillbaka till Daniel där en sköterska och en narkosläkare väntade. De såg på mig att det inte var läge att prata för mycket för jag kunde knappt hålla ihop mig själv.
Det de ville ha sagt var iallafall att detta var en katastrofsövning och det aldrig får gå till så här igen. Nästa gång ska han antingen komma upp med en infart eller få lugnande på avdelningen när han inte redan är ledsen. Kroppen stötte bort medicinen i det tillståndet han var i. Det skrevs in i journalen direkt.
Jag klarade mig ner i hissen och in på rummet på avdelningen innan tårarna kom forsande. FY FAN, är det enda jag kan säga. Jag grät och grät. Vilken skit man känner sig som inte kan skydda sitt eget barn.
Tidigare har prinsen varit sövd i minst ett par timmar och då hinner man återhämta sig en del och repa kraft inför uppvaket. Den här gången tod det knappt tjugo minuter innan han var klar. Då hade både tandläkare och öronkirurg gjort sitt.
Öronläkaren kom ner och sa till oss att allt gått bra och att vi nu skulle märka en enorm skillnad i hans talutveckling för tidigare kan han knappt hört något alls...
"Va?" sa vi. Vi hade inte en aning om att han kan ha hört dåligt. Sist vi kollade i oktober hörde han bra och hade ingen vätska bakom trumhinnorna. Nu hade han fullt av vätska och bör knappt ha hört någonting alls....Spännande.
Uppe på uppvaket sov lilleman en halvtimma innan han vaknade i samma känsla som han somnade. Sköterskorna blev oroliga och kom med morfinsprutan för de trodde han hade ont men den avrådde vi från. Inget morfin till Harry om vi inte vet att han har ont och det skulle han inte ha.
Han hade panik, ren och skär panik. Det är hemskt att inse att just då litade han inte ens på oss. Vi kom snabbt ner på avdelningen för Harry var så stressad. När vi kom ner var det vagnen som gällde. Enda trygga stället. Otäckt.
Efter några timmar fick vi åka hem, skönt. Jag var helt mentalt tömd. Jag grät hela kvällen halva natten och större delen av fredagen. Fy fan vilket svin jag kände mig som.
Den här resan tog på mitt psyke och på Daniels psyke men framförallt på Harrys tillit.
När det var dags för förskolan i måndags var det kört att lämna honom. Han som alltid sprungit in till dagis och som pussar mamma hejdå och leker nöjt utan att vara ledsen när jag går var som förbytt.
Han blev rädd så fort han såg andra. Han klängde sig fast i mitt knä och kunde inte stå själv. Jag satt med honom i fyrtiofem minuter innan jag lämnade honom i tårar. Lämningar i tårar har satt standarden för den här veckan. Det är jobbigt att se att han har förändrats så. Sen ska jag säga att när det väl har lagt sig så har han haft det bra på förskolan och inte varit ledsen.
Nu ska jag berätta om de roliga bitarna också. Han hör! Kan ni tänka er att han inte har hört och vi har inte fattat. Personalen säger att förändringen är enorm. Han gapar inte, han har blivit mycket lugnare och han hänger med på ett helt annat sätt. Det är så härligt!
Jag märker att han redan nu pratar bättre och uttalar de ord han kan på ett mycket bättre sätt. Det som är roligast är att Harry titt som tätt kommer och tar mig i handen och sätter handen bakom mitt öra som att jag ska lyssna efter något och så gör han likadant samtidigt som han säger schyy mamma.....han hör nog nu och gillar det skarpt!!
onsdag 7 mars 2012
Inskrivning
Idag var det dags för inskrivning för att sätta rör i öronen. Dagen har bestått av röntgen, ultraljud, EKG, provtagning, undersökning, läkarsamtal och narkossamtal.
Dagen har även bestått av många många tårar och en del skratt från Harrys sida. Han är så medveten om vad som händer honom nu. Han vill inte ta av sig kläderna för då vet han att något händer som han inte vill. Det är hemskt att behöva tvinga honom igenom alla dessa undersökningar när han inte vill. Tårarna när blodproven skall tas. Tårarna när vi håller fast honom under röntgenapparaten. Tårarna under ultraljudet. Tårar så fort en läkare närmare sig. Det skär i mitt hjärta.
Det har även skrattats lite och kramats en del. Bästa sköterskan på 323:an fick stora kramen och nästan en puss. Häftiga leksaker gör också dagen bättre.
Vi pratade ikväll om hur långt vi kommit på vår resa. När vi pratade med narkos diskuterade vi inte så mycket om hur sövningen går till utan mer att vi ska prova ett nytt bedövningsmedel istället för emla när vi sätter pvk:n för att se om vi slipper söva på mask eller vad som blir smidigast. Hade detta varit för snart två år sedan så lät samtalet väldigt annorlunda och vi satt i tårar. Är detta vardagsmat nu? Vi blev kallade stammisar idag. Roligt att vi stammisar kom tillbaka. Jag vet inte, roligt är det på ett sätt för det är lite hemtamt och tryggt på något vis samtidigt som man önskar att man aldrig behövde sätta sim fot där igen.
Lillprinsen har varit väldigt duktig idag. Nu är tyvärr den enda trygga plats han vet vagnen och den håller han hårt i. Inte ens mammas och pappas famn är trygg idag. Vi har descutan badat honom en gång nu. Har en gång kvar sen en gång imorgon innan op, inte populärt. Svält från midnatt välling till tio saft till tolv sen rullar vi in honom klockan två.
Sen ska jag krama honom i en evighet och skydda honom från allt! Modiga modiga Harry.