Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
tisdag 29 maj 2012
Sommaren är på väg
lördag 19 maj 2012
När det som inte får hända händer
Harrys allra närmsta hjärtevän mår inte bra. Han mår inte bra alls. Än vet jag inte så mycket men jag vet att det lutar åt att det enda alternativet som kvarstår är ett nytt hjärta.
Han gjorde sin tcpc i januari och nu ska han leva livet. Det är ju så det ska bli. Det är ju det vi väntar på. Det är ju det man längtar och fasar för. Det är då livet ska ta fart.
Nu blir det inte så. Mitt hjärta blöder för hjälten och hans fantastiska otroliga kämpande föräldrar. Mina tårar tar inte slut. Jag gråter för dem, jag gråter för mig, jag gråter för Harry. Jag vill åka ner till Ronald och bara finns där för dem. Livet är inte bra alla dagar.
Jag säger att vi lever för varje dag och människor kan tycka att vi har en fantastisk livssyn. Det de ofta inte tar med i beräkningen är att vi inte valt att leva för varje dag. Vi har blivit tvingade till det beslutet. Det känns inte så livsbejakande och sprudlande som uttrycket inbjuder till. Lev var dag som om det vore den sista! Ja... I dubbla bemärkelser med bittra bismaken...
Faktum är att jag skiter fullständigt i att jag lever varje dag. Jag vill bara att Harry och hans hjärtevänner ska få ett fullt liv. Jag vill ha min son alla dagar. Allt annat är bara skitsnack. Den som säger att man ska ta tillvara på tiden nu vet inte vad man förväntas att ge upp.
Men för att på något sätt behålla förståndet kan jag inte grubbla på faktumet jämt. Jag måste leva, annars missar jag ju de dagar jag har
tillsammans med Harry.
Rörigt?, ja vet men det blir inte bättre än så från en mobil mitt i natten med tårar i ögonen.
Alla tankar till finaste familjen som kämpar på 323:an just nu. Vi finns här och ni är i våra tankar och i våra hjärtan. All styrka till er.
tisdag 8 maj 2012
Härliga Harry
Härliga härliga Harry! Han har återigen varit sjuk. Höstblåsor har vi nu avverkat så det behöver vi inte oroa oss över att få någon mer gång. Hög feber och ett trött litet barn men s tur var väldigt få prickar och inga i munnen!
Nu är min prins frisk igen och våren spritter i kroppen på honom. Energin sprudlar och livsglädjen likaså! Förskolan är underbar och han längtar dit. Hans utveckling går framåt på alla sätt och vis och det är fantastiskt att få vara delaktig i hans utveckling.
Människor i hans närhet är verkligen viktiga för honom nu och han drar långa haranger om farmor, mormor, morfar och alla sina kompisar. Han är kreativ och driven blandat med en hel massa trots som får mig och Daniel att gå upp i atomer av frustration ibland.
Men sen kommer det där ljuva mysiga tillbaka. Ikväll fick jag säkert tio pussar på munnen när han skulle sova och den allra varmaste kram man kan tänka sig. Då smälter hjärtat. När jag var på gymmet innan ikväll träffade jag en mamma som har barn på samma avdelning som Harry och hon berättade att Harry hade gett henne en slängkyss idag. Myspys killen som gillar att flirta och kramas nu för tiden!
Ja livet är faktiskt rätt skönt just nu.