Regnet det bara öser ner...

Semester. Jaha, var är solen då? Regnet bara öser ner, jag och Harry vill vara ute men icke. Hela dagen har det vräkt ner. Vi har tittat på film, målat, lekt med tåg och städat lite.

Jag kollar resor men hittar inget. Antingen är det för dyrt eller för varmt.

Harry sköt fram en stol till fönstret och blickade ledsamt ut i regnet mot sin älskade sandlåda. Han sa "Mamma, Harry leka sandlåda nu"... Stackars lilleputt.

Nu har jag precis masserat hand stackars fötter och ben som värker. Han snyftar aj aj i sömnen och håller sig om tårna och vaderna.

Nu är det dags för sömn. Natti natti.

Ledig....crash boom bang....

Vad jag önskar nu är att få krascha litegrand. Sova ett dygn och inte prata med en själ. Jag tycker det är skönt att vara ledig men jag är så trött och energin räcker inte till. Jag och Harry har haft en skön dag han är så härlig nu, krävande men härlig. Det är tråkigt att jag känner mig så trött och sliten, vill vara en roligare mamma än vad jag är nu. Vi myser och saknar Daniel. Harry skanar verkligen sin pappa nu. En vecka i Ukraina och sen iväg på jobb i Skåne var inte vad Harry gillade. Imorgon kommer han hem och vi räknar ner. Harry har bestämt att pappan ska läsa bok, bygga tåg och gräva i sandlådan. Jag vill sova, gråta, rensa. Jag är trött efter den här perioden. Intensivt på jobbet samtidigt som det varit mycket med Harry. Mycket oro för andra hjärtebarn och för framtiden gör det inte lättare. Jag tror snart att det är dags för att vila och bara låta det vara jobbigt en stund och inse fakta att livet är så. Jag vet inte men det känns som att nedräkningen till nästa op kommer att börja på allvar efter den här ledigheten. Detta är förmodligen sista sommaren innan nästa op, sista hösten osv.....Den känslan är så jobbig att hantera. Tänk om det är den sista? Jag vet att det inte är rationellt att tänka så men jag är så trött nu och det är som att hjärnan väljer att plocka fram allt jobbigt då. Skyddsmurarna briserar och orkar inte hålla emot känsloströmmen som forsar emot den. Måste orka ladda om. Orka ladda om. Vara stark. Vara modig. Vara där. Leva nu.

Triss i "S"

Sommarlov, semester, sjukdomar Men vi kör på med feber och hosta, lägger till en öroninflammation som toppas fint med vad som verkar vara en ögoninflammation. Jippie, bättre start på semestern går väl inte att få....? Nej, skämt å sido så hoppas jag att det hä är över inom ett par dagar så jag kan börja njuta av ledigheten. Daniel kom hem från Ukraina igår och har nu fått för sig att jobba i Skåne i tre veckor. Tråkigt tycker jag. Blir det inte bra väder inom kort så tänker jag ta med mig Harry och dra på solsemester tills Daniel går på sin ledighet. Längtan efter sommaren är stark nu! Harry och jag bakar idag en ny sorts jordgubbstårta i brist på annat, jag hoppas han äter lite för den innehåller massa kalorier...Bild kommer! Harry har för övrigt inte ätit på ett bra tag nu. Ett par pommes frites har jag fått i honom idag annars är det inte mycket som går ner. Mini max och Infatrini är räddningen nu. Vi var och kollade hjärtat förra veckan och tog en vikt samtidigt. 11 600g och 88 cm lång. Läkaren var inte helt nöjd med vikten men vad gör man??? Hjärtat såg fint ut och oförändrat. Det gick inte att få någon förklaring till syredipparna och varför han går ner så lågt. Han borde inte göra det var läkarens svar. "Nej" tänkte jag. "Han borde inte dippa, han borde inte ens vara sjuk" sa mitt inre. Det är inte svaren jag söker när jag är orolig. Vi kom inte fram till något förutom att det kan vara infektionerna som gör det fast han borde inte dippa så mycket. Vi får åka in om det händer igen.... Min lilla hjälte fortsätter att vara en riktig gangster som prövar sin omgivning samtidigt som han är världens charmtroll. Jag kan inte se mig mätt på honom samtidigt som jag tycker att den här veckan utan Daniel har vait väldigt lång när man inte delar på ansvaret. Speciellt när Harry inte varit riktigt pigg, sömnen har lyst med sin frånvaro och jag ät tröttare än någonsin. Nu börjar sommarlovet. Jag är ledig. Gott! Vi ska hänga och mysa, sen har vi världens bästa förskola som sagt att vi får komma och hälsa på när vi vill och om Harry inte äter är vi välkomna att äta lunch på förskolan när vi vill. Finaste förskolan med bästa personalen. Jag är så glad att vi hamnade där! Det blev ett väldigt spretigt inlägg men ni får ha överseende. Nu ska det bli bättring. Bild på Harry och tårtan kommer snart! Hmm....det funkar inte med styckesindelning.....jobbig läsning....förlåt.

Feber och syredippar

Trött. Jag och Harry är sjuka. Harry är värst drabbad. Jag är sjuk och trött efter personalfesten igår men det känns som en bagatell när allt kommer omkring.

Harry var på bättringsvägen men idag visade tempen på 39 grader och syret dippar. Inte superlågt, lägst på 70 men det verkar vilja stanna runt 76-77.

Harrys händer, fötter och läppar är blå och han vrider sina händer och säger att han har ont. Jobbigt. Jag blir leden av att han är så påverkad. Han sover mycket och äter inget. Vi har tid för hjärtultraljud på fredag men jag funderar på att ringa in imorgon för att se om vi kan få komma in redan då.

Jag vet att jag ska börja räkna med försämringar men jag vill inte. Det gör ont i hjärtat på mig när Harry blir dålig. Kanske börjar det dra ihop sig mot en tcpc-operation men jag är inte redo för det eller redo och redo, det blir man aldrig. Jag är livrädd, tänk om jag förlorar min prins.

Jag tror att det är febern och hostan som spökar nu och att det säkert kommer att ordna sig men det finns aldrig garantier.

Idag var vi ute och promenerade med Harry i vagnen. Efter ett tag så såg vi tre grabbar som var ute och cyklade. Den minste kan knappt ha varit fyra år. Han sprang uppför en backe med sin cykel i högsta hugg. Sen skulle han hoppa på och trampa iväg mitt i uppförsbacken. Han kämpade på och jag frågade om jag skulle hjälpa honom. Han svarade att det behövde jag inte för han hade faktiskt starka ben.

Det var så härligt att se samtidigt som både jag och Daniel kände oss lite vemodiga för vi inser att så kommer Harry aldrig kunna härja. Vi var fascinerade över hur de orkade, det blev så påtagligt att Harry inte har en chans att orka på samma vis.

Idag tycker jag att hjärtfel är skitdumt.

Prinsen planterade blommor med sin farmor härom dagen. Det var väldigt viktigt att lukta på blommorna. Sötnöt!

Feber igen...

Jaha, då har vi avverkat en helg med ett febrigt barn. Förkyld och snorigt är det och det vägrar ge med sig. Imorses tyckte jag han var piggare men han fick ändå vara hemma från förskolan. Tur var väl det för fram på eftermiddagen hade han 38.7 i temp. Det är så tråkigt med alla dessa sjukdomar. Jag hoppas han blir lite starkare snart och inte åker på varenda liten bacill som far i luften. På fredag är det dags för tandläkaren och för ultraljud på hjärtat. Jag hoppas att allt ser fint ut men jag har mina misstankar om att det ä början till en försämring. VI får se vad vår käre doktor har att säga. Harry ska få dormicum, jag hoppas det är sista gången vi behöver ge honom det. Det är inte roligt att behöva droga sitt barn för att undersökningen ska fungera...