Trött. Jag och Harry är sjuka. Harry är värst drabbad. Jag är sjuk och trött efter personalfesten igår men det känns som en bagatell när allt kommer omkring.
Harry var på bättringsvägen men idag visade tempen på 39 grader och syret dippar. Inte superlågt, lägst på 70 men det verkar vilja stanna runt 76-77.
Harrys händer, fötter och läppar är blå och han vrider sina händer och säger att han har ont. Jobbigt. Jag blir leden av att han är så påverkad. Han sover mycket och äter inget. Vi har tid för hjärtultraljud på fredag men jag funderar på att ringa in imorgon för att se om vi kan få komma in redan då.
Jag vet att jag ska börja räkna med försämringar men jag vill inte. Det gör ont i hjärtat på mig när Harry blir dålig. Kanske börjar det dra ihop sig mot en tcpc-operation men jag är inte redo för det eller redo och redo, det blir man aldrig. Jag är livrädd, tänk om jag förlorar min prins.
Jag tror att det är febern och hostan som spökar nu och att det säkert kommer att ordna sig men det finns aldrig garantier.
Idag var vi ute och promenerade med Harry i vagnen. Efter ett tag så såg vi tre grabbar som var ute och cyklade. Den minste kan knappt ha varit fyra år. Han sprang uppför en backe med sin cykel i högsta hugg. Sen skulle han hoppa på och trampa iväg mitt i uppförsbacken. Han kämpade på och jag frågade om jag skulle hjälpa honom. Han svarade att det behövde jag inte för han hade faktiskt starka ben.
Det var så härligt att se samtidigt som både jag och Daniel kände oss lite vemodiga för vi inser att så kommer Harry aldrig kunna härja. Vi var fascinerade över hur de orkade, det blev så påtagligt att Harry inte har en chans att orka på samma vis.
Idag tycker jag att hjärtfel är skitdumt.
Ååååhhh. Så galet söt han är er lille prins! Så orättvist att han är sjuk. Barn borde inte få vara det. Var längesedan jag läste här inne nu. Långt över ett år sedan. När jag tidigare läste hade jag ingen aning om saturation o poxar o såna grejer men sen hände det mig också. Jag fick ett sjukt barn. Vattnet gick v 21 då jag väntade fjärde barnet o när han föddes v 30+5 var läget kritiskt. Läkarna sa att han nog inte skulle överleva. Men det gjorde han! En liten mirakelkille precis som Harry. Lämnade sjukhuset m syrgas o Idag är Sander 1 år men åker fortfarande in och ut på sjukhus. Minsta förkylning gör att han måste ligga inne med syrgas o täta inhalationer. Det är tufft att ha barn som är infektionskänsliga o sjuka. Det är tufft att framtiden är oviss. Det är så mkt man förstår först när man själv hamnar mitt upp i det. Fem månader på sjukhus förra året för min del med mina andra tre barn hemma har satt sina spår men det är såååå mkt värt det. Det vet ju du om någon. För Våra barn gör vi allt, eller hur! Du är världens bästa mamma till Harry o jag sitter o gråter när jag läser om er resa. Måtte allt bara bli bra nu. Håller tummarna inför fredagens undersökning o hoppas att op dröjer ett tag än.
SvaraRaderaSkickar er styrkekramar o säger det igen. Han är så galet söt alltså! Vilken kämpe han är!
Varma hälsningar Malin