Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
söndag 16 september 2012
Pust....I Talk To The Clown...
Vi har haft en ganska så tung vecka rent känslomässigt. I tisdsgs var vi i Göteborg för kontroll av Harrys hjärta. Det var länge sen vi var där nu. Senast var i mars när han operarade öronen och kollade hjärtat samtidigt. Det är speciellt att gå in genom entrén till DSBUS.
Minnen kommer över en och det är alltid något bekant ansikte man stöter på. Den här gången kändes som starten mot det som komma skall....Tcpc-operationen.
Den verkar komma närmare än vad vi tänkt men än vill jag hålla det osagt. Jag ska ringa och kolla av vad Harrys prover visade innan jag spekulerar i något. Vill inte tänka på det hemska, för jag ka inte hantera det just nu.
Vi skulle även träffa Sara. Williams modiga mamma. Jag hade bakat och lagat mat hela kvällen innan vi åkte. Ett nytt hjärta kan jag inte ge honom men lite mat och omtanke det kan jag fixa. Kämpen har nu väntat i 108 dygn på ett hjärta och han kämpar på. Tårarna trillade men det var skönt att bara få vara där och kunna prata om allt jobbigt. Jag klarade knappt av att hålla rösten stadig när jag såg Sara och tårarna kom. De stannade sedan kvar och brände bakom ögonlocken resten av besöket för att sakta strila nerför kinderna hela vägen hem.
Livet är så svårt. Det är så tungt ibland. Våra barn är vår belöning. De är det finaste vi har och vi slutar aldrig att vara tappra för dem. Aldrig. även fast man tror att det inte finns mer att ge så gör det det. Inom militären säger de att när man tränar och springer tills man kräks så har man ändå 20 procent kvar att ge, då undrar jag hur många procent min kropp har kvar. Den måste laddas om och om och om igen. För hur slut jag än må vara ibland så finns det ändå kvar att ge. Är det det som kallas kärlek så banne mig...eller vad ska jag säga?
William kommer att vara med i årets film/låt som spelas in för Barnsjukhuset. Jag vill visa den låtens som släpptes förra året. Den har jag gråtit till många gånger nu.
Dörren i början av filmen har jag gått in och ut genom fler gånger än jag kan räkna. En del dagar med lätta steg, andra gånger instormandes med andan i halsen och balsam i håret när Harry varit på väg att ge upp andan...Vi vet aldrig när vi kommer att gå ut därifrån för sista gången. Harry kommer aldrig att bli friskförklarad och vi kan ta farväl, vi hoppas det blir när han fyller arton och hamnar i vuxenvården.
Vi har träffat en del av kämparna i den här filmen och i nästa så står William oss väldigt varmt om hjärtat.
Klicka titta och tänk.
Varför kan jag inte få med blankrader när jag bloggar? Tacksam för tips.....vill gärna styckeindela texten....
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar