Vilket liv vi lever

Karusell, bergochdalbana eller fritt fall jag vet inte vilken åktur som beskriver vårt liv på bästa sätt. Det jag kan säga är att jag i grund och botten är både rädd och åksjuk. Det har aldrig hindrat mig från att kliva på attraktionen. Jag må gråta i kön medan jag väntar men jag har aldrig backat.

Kanske är livet på samma sätt? En åkattraktion, väntan, oro och utmaningar. Jag vet inte. Den senaste tiden har bestått av samtal fram och tillbaka med olika instanser. Kontaktsjuksköterska i Gbg och i Borås. Sektionsledarna på Dsbus. Inget fast datum för op, bara preliminära och en Harry som varje dag blir sämre. jag får inte ihop det helt. Nu kan man inte ens med en vit lugnt säga att allt är bra när någon frågar. Medicin tre ggr om dagen arg och trött är min prins. Skratt finns det klart men det som är mindre bra tar över.

Harry har lagt ner det här men mat och övergått till nästan bara infatrini "lälling" och minimax. Trots tre doser Impugan går vikten ständigt uppåt. Inte bra. Sjukhuset hinner inte med barnen för det kommit så många akuta och jag VET och FÖRSTÅR att det är så. Det måste vara så annars hade vi inte haft Harry idag...men jag vet inte hur länge jag orkar att det är så här som det är just nu.

Harry är medveten om att han inte är "snäll" han pratar jämt om att han inte får bitas och att han inte får nypas. Jag blir så ledsen. Det är som luften går ur mig när man hämtar på förskolan och frågar om allt varit bra och så får man höra att det inte varit ok. Personalen gör det bra men de måste vara på sin vakt hela tiden. Sen har han givetvis en massa bra dagar också och han älskar sitt dagis och vill helst aldrig åka hem. Det ska visas saker och krama varenda en barn som personal innan han går. Lille sötnosen.

När jag hämtade i torsdags var det en vikarie där och Harry skulle ge henne en kram och en puss fick hon med men hon trodde att han skulle bitas och ryckte till för att hon blev rädd och lyfte undan honom. Det skär i mig, att personal och andra barn blir rädda för Harry för att de inte vet hur han kommer att bete sig. Jag satte mig i bilen och grät. Alla vill hans bästa men jag får ju höra om hans motgångar och jag vet inte vad jag ska göra. Vi pratar om det hemma och försöker och försöker men han gör det inte för att jäklas, men nu känns det som om vi är fast i en ond cirkel.

Nu är han för det mesta i en lite grupp med sin resurs och kanske bara ett eller två barn till. Fler klarar han inte. Han vill så gärna men det går inte. När jag hämtade honom idag och vi skulle gå ville han leka lite till. Han och ett par barn till sprang runt i en cirkel och sjöng men efter något varv så hinner inte Harry med utan blir varvad av kompisarna och jag ser hans undanmanöver när han slänger sig under ett bord och får med sig dem andra för att utveckla leken till något annat. Han har strategier för det mesta men när orken tryter gör nog omdömet det också och det är då incidenter händer. Inget hände idag som tur var men jag var på helspänn. Jobbigt.

Kanske får jag plocka hem honom från dagis. Jag vet inte, han vill ibland inte gå dit alls och han pratar jämt om att han måste vara snäll och jag blir så ledsen så är det värt det eller inte? Snart är det jullov och då får vi lite andrum och tid att tänka.

Det är så många saker som snurrar i mitt huvud nu. Harrys fina hjärtevän med nytt hjärta har fått flera hjärtstopp och hans föräldrar har kämpat och gjort mer än vad man kan föreställa sig. Tigern har tur som har hjältar till föräldrar som är så kompetents att de reder ut ett hjärtstopp på permis.