Två steg tillbaka

Två eller tio steg tillbaka, jag vet inte jag. De dagliga kräkningarna är tillbaka. Ätandet som aldrig varit bra är nu ännu sämre. Inte ens på förskolan går maten ner. Eller så går det jättebra och sen kommer den i retur.

Fraser som går på repeat hemma nu är: "Bär mig" "Jag mår illa" "Inte vara arg, måste vara snäll". Mitt hjärta blöder. Harry vet inte hur han ska hantera sig själv och det gör ont i mig. Han blir arg, orkeslös, ledsen. Han har fått en iPad och den har han med sig på förskolan nu, en bra sak att fördriva tid med när man inte orkar leka hela dagen.

Igår var vi på sjukhuset för ul. Harry var så himla duktig. Stolt mamma som gick därifrån med sonen på armen.

Vi tog en vikt när vi var där och den oroar mig lite. De sa inget om den i Borås men det var stressigt för sköterskan hade slutat och hann inte skriva in den i systemet. Jag tror att Harry vägde 12,6 den 30 oktober och igår stod vikten på 13,4. Det oroar mig... Ska kolla med Göteborg imorgon. Kanske behöver han mer impugan eller vad vet jag. Det enda jag vet är att prinsen inte mår helt hundra nu iaf.

Jag tänker på hur snabbt vi anpassar oss. Jag tror att jag lever i nuet men frågan är om jag verkligen tar tillvara på nuet. Det känns genast långt borta att Harry varit stabil och mått bra. Den medicinfria tiden är för alltid förbi. Vad som kommer vågar jag inte spekulera i. Det gäller bara att se tiden an....

Hoppas och be att min prins klara sin resa. Snart, snart är det dags. Knuten i magen gör sig påmind. Håret reser sig på huvudet och kroppen värker. Pest eller kolera. 70% fem års överlevnad enligt senaste studien. Sen då? Siffror, odds, liv. Vad hjälper det att spekulera i när det enda som är viktigt är att min prins är en överlevare. Vad hjälper det mig? Ge mig liv, ge mig hopp, ge mig styrka.

Ge mig mitt barn. Ge mitt barn rätten till liv. Ett riktigt liv.