Mina nior är trots allt ganska kreativa...

Förlåt....dåligt med uppdateringar nu...

Jaha...vart ska jag börja. Totalt blev det två veckor på sjukhus den här vändan. Vi har nu varit hemma i drygt en vecka och det är underbart. Prinsen mår bra men kräks en hel del och är ganska så slemmig i halsen. Vi prövar med näsdroppar och högläge, funkar inte det så behöver vi nog åka in och inhalera lite grand.

Veckan som gått har varit väldigt händelserik och känslofylld. Vi håller på att ställa in Waran på Harry nu och åker då till Borås för att ta prover. Detta tyckte jag kändes lite jobbigt och var orolig över hur det skulle fungera. Alla sa att det funkar jättebra och de är vana vid att rapportera in akutprover till Göteborg. MEN, med vår vanliga otur så missar de Harry.... När jag ringer ner till Göteborg får jag svaret att de inte har några provsvar men det ska nog gå bra att ta samma dos som dagen innan. Då bryter jag ihop, tårarna sprutar och jag skäller på den stackars sköterska att jag tänker fanimej inte chansa på hans doseringar och att de får banne mig leta upp hans provsvar...

En halvtimma senare ringer de tillbaka och läkaren har fått tag i provsvaren fårn Borås som dem GLÖMT att skicka. Glömmer man bort att skicka akutprover??? Hursom så skulle inte Harry ha samma dos som innan så tydligen lönar det sig att få ett sammanbrott ibland...

Helegen spenderades i goda vänners lag i Skummeslöv, Harrys första semester! Han trivdes ypperligt och vi med. Regnet öste ner och set stormade men vad gjorde det när vi hade det så mysigt ändå!

I måndags var det dags för att komma tillbaka till sjukhuset för ultraljud och provtagningar igen. Prinsen, han blir stucken så ofta och bara står ut. Han är min hjälte!

På sjukhuset träffade vi även söta Liv som var där för sin hjärtkateterisering. Väldigt trevligt att se dem igen även fast det är en skum känsla att man blir glad av att träffa folk på sjukhus. Man sak ju alltid hoppas att man inte behöver komma tillbaka, hursom så var det roligt att se dem igen. Vi hände ju ihop i vakrummet ett tag första vändan. Vi träffade även lille William med föräldrar. Han har precis samma hjärtfel som Harry och har också behövt sätta in ett stent på samma ställe som Harry. Han är en månad äldre än Harry och han ska genomgå sin andra op (Glenn)imorgon. Då kommer jag att hålla alla tummar och tår för honom. Dessa grabbar har följts åt hela tiden, och mår på ungefär samma sätt.

Sist vi var inlagda träffade vi även helt kort lilla sötisen Alice, jag hoppas verkligen att hon mår bra nu! Hör gärna av er!! Tänker på er ofta!

Igår var en känslosam dag för mig, det var dags för mina nior att sluta och ta farväl...
Min första egna klass, åh vad det var jobbigt! Jag kommer sakna dem så mycket, när jag kommer tillbaka till jobbet kommer de ju inte att vara där...Jag fick goa kramar, fina blommor och kort, tillochmed Harry fick en present. Mina änglar =)

Foton kommer snart...

Vi är på Ronald och prinsen är med oss!

Först vill jag bara säga en sak.....Jag TYCKER att personalen är fantastisk här men när man lever här är man psykiskt slut och vääldigt känslig när det gäller sitt eget barn. Därför blir det ibland för mycket och då spelar det ingen roll om det bara handlar om misuppfattningar eller goda råd....man är inte mottaglig för det...

Idag har det varit en dag som varit både bra och dålig. Mitt tålamod har prövats. Vi blev av med vår plats i vakrummet för att det var många på väg ner från IVA och läkarna tyckte han var tillräckligt stabil. Dock fanns det inga rum lediga så då ville de att vi skulle dela rum med andra barn. Det ville inte jag så jag dealade med vår läkare om permis och efter några timmars funderande fick vi gå! Jag berättade detta för de vi skulle kampera tillsammans med och då bad de också om permis och fick ja! På så sätt avlastar vi personalen på ett bra sätt! ;)

Nu myser vi med vår prins....Imorgon ska jag förska få fram permis hem....önska mig lycka till.

P.S Harry syresätter sig till 80% och just nu ligger han på 90% och det har aldrig tidigare hänt. Hans arytmier har även de försvunnit :) D.S

Lillprinsen på väg tillbaka...

Igår var det dags för lillens hjärtkateterisering och stentinsättning. Han var på svält från klockan nio på morgonen men kvart över tio ringde en sköterska och sa att de var försenade och sa att jag skulle trycka i honom så mycket mat jag hann på en kvart...Vi hann sonda 60 ml innan svälten var ett faktum.

Harry svälter....mycket fundersam



Efter det gick vi till sjukhuset och tvättade Harry med Hibiscrub och sedan väntade vi till angiolab skulle ringa och vi skulle åka upp för att söva prinsen.




Alltid lika jobbigt att lämna honom och se narkosen bära in honom till operationssalen för att söva honom...Det var oroliga timmar innan de ringde från uppvaket. Ingreppet gick bra. Lillen fick ett AV.block och pulsen droppade till under 70 men han redde ut det själv. Ett AVblock innebär att hjärtats elektriska impulser retas och då fungerar det inte som det skall...



Vi fick ta emot prinsen på uppvaket vid halvsex-tiden igår kväll. Han var ganska groggy och mådde lite illa efter narkosen. Vi kom ner till avdelningen runt sju och sen satt vi där och bara gosade tills det var dags att sova. Harry klarade sig bra och klarade sig utan syrgas...MEN...

Imorses när vi kom till vakrummet låg han både med syrgasgrimma och tratt. Trött liten kille som både kräkts och varit ledsen under natten. Jag bad sköterskorna ringa om han var ledsen, varför gör de inte det då??? Känns inte bra att komma på morgonen och se honom i det tillståndet...

Läkarna var inte helt nöjda över resultatet, syresättningen är än så länge inte vad de hade hoppats på...och om inte det vore nog så har han fått arytmier. Hjärtats impulser är fortfarande retade och hans telemetri visar en del ttörningar, dock av det snällare slaget än så länge...



Imorses lät det som om vi hade goda chanser för att få åka hem idag men de är rejält grusade nu. Vi hoppas att vi hinner hem nästa vecka istället. Fast, mirakel kan ju ske...Har vi tur så är Harry pigg och återställd imorgon...

Det är helt galet vad jobbigt det är att sova utan honom nu. Jag oroar mig hela tiden...än mer nu när jag vet att han kanske är ledsen och jag inte kan lita på att personalen hör av sig...

Vad ska jag säga...

Jag har ingen ork att skriva just nu men jag vill ge er en kort rapport om vad som händer i nuläget.

Harry har fått en förträngning i shunten och blir sämre och sämre hela tiden. Han saturation är stundtals nere på 44%. Imorgon eller rättare sagt idag är det dags att försöka få bort den här förträngningen. Jag levde i tron om att det var ett ganska lätt rutiningrepp men nej vad fel jag hade...

Hjärtkateteriseringar är rutin och visst tillstöter det komplikationer ibland men att stenta en shunt som är aktullet för Harry är allt annat än rutin...

Här i Göteborg har de gjort det två gånger tidigare...Den första för ca sju år sedan fick ett slaganfall dvs en blodpropp i hjärnan och blev delvis förlamad på vänster kroppshalva, den andra hamnade i hjärt och lungmaskinen ecmo för två veckor sedan för att hans hjärta stannade. Båda har hämtat sig, förlamningen släppte och den andra lillkilln har kommit ur ecmon.

Jag är nervös, vi säger tredje gången gillt och hoppas att Harry klarar sig utan komplikationer...

Orkar inte skriva just nu. Förklarar mer imorgon, nu ska jag sova med min son.