Nästa samtal

Idag kom ett nytt samtal. Jag satt på jobbet och höll på med niornas nationella prov när telefonen ringde. Dolt nummer visades på displayen och hjärtat hoppade upp i halsgropen. Det var sektionsledaren från Göteborg som frågade hur snabbt vi kunde göra oss redo och om vi kunde infinna oss onsdag morgon på sjukhuset.

Vad säger man? Nej, kändes inte som ett alternativ så den här dagen har varit minst allt stressad. Jag jobbade ihop min dag så gott det gick, komprimerade ihop mina provpass, åt lunchen kall i grupprummet där jag satt, ilade hem och hämtade Harry till dagis för att säga hej då och på återseende, tyvärr missade vi fina E som hade gått för dagen. Mycket tråkigt tyckte vi och Harry.

Sen hastade vi hem, satt i utredning med försäkringskassan angående vårdbidrag i dryga timmen, mamma kom och hälsade på, vidare tillbaka till jobbet för fyra intensiva timmar med överlämning till min vikarie och sen hem igen. Och här var klockan redan halv tio. Börja packa, få fint besök av kära vänner, skriva vik uppgifter för resten av veckan, mata Harry, fortsätta packa och nu sitter jag här. Kvart i två, inte färdigpackad, Harry har fått ny blöja och ätit mål nummer tre för natten, jag är trött. Får ställa klockan tidigt imorgon.

Det enda positiva med den här situationen är att jag har inte tid för vare sig ångest eller panik för stressen har sopat dem av banan för längesen.....

Hör av mig snart! Nu, natt.

Högt och lågt

Från att ha en underbar dag i skidbacken med grymme kollegorna och fantastiska elever som bara är helt ljuvliga urartade den här dagen till en gråtfest.

Idag har luften gått ur oss. Jag orkar inte prata, Daniel sover redan och jag tvingar mig till att jobba.

Idag kom inte en kallelse men väl ett samtal. Ett samtal som förändrar allt. Ett efterlängtat samtal, ett otäck skrämmande hemskt samtal. Det kom från Göteborg. De vill ta Harry på fredag. Det vill göra en TCPC på fredag. De vill att vi ska komma på torsdag om morgondagens operationer går bra. Mitt liv pulveriserades till ett blekt pulver som täcker allt likt aska och klibbar fast på allt vackert.

På tre dagar ska jag avsluta mitt jobb, förbereda oss för ett liv hemifrån och packa ner det som behövs och hålla ihop. Jag är matt, orkar inte tänka och gör därför ingenting istället. Jag sitter och gråter. Gråter från mitt hjärta för jag är rädd. Inga krusiduller eller fina ord, jag är rädd. Från mitt innersta jag, i djupet av min själ så är jag livrädd. Jag orkar inte hålla en fasad längre så fråga mig inte.

Jag vill inte veta att det inom kort kan vara den sista dagen i vårt liv med Harry. Jag vill inte ens tänka den tanken men ändå är det den tanken som kommer först, som växer sig starkast, som tar över mitt medvetande. Det spelar ingen roll hur många resor jag bokar, hur mycket hopp jag hyser för min krigare till son. Jag är rädd ändå. Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte.

Jag kommer ändå göra det, packa, åka, klara forcera framåt med stadig blick för att sen, långt senare någon annan gång bryta ihop. Men vem har råd med det nu? Inte jag.

Bit ihop, kom igen. KBK. Alla klyschor jag kan kommer till användning. Det är dags att bli en robot, att uthärda, att vara där, att klara av, att hjälpa Harry igenom sitt livs prövning. Att kämpa, kämpa, kämpa. Livsvilja har min guldklimp, nu är det upp till bevis.

Jag är matt och trött men redo, tror jag. Jag kan inte längre leva i limbo och vänta. Harry har inte tid att vänta. Nu hoppas jag att det blir av och att allt går bra. Hopp måste vinna över förtvivlan, eller hur?

Längtan och hoppfullhet, hopplöshet...jag vet inte jag

Min lille kille är blå nu. Vinter och behov av ny operation är bovarna i dramat. Jag vill packa ihop oss och dra till varmare breddgrader. Där mår Harry alltid bättre, äter och mår gott. Vi fick klartecken av läkarna att åka men vågar nog inte. Daniel är mer orolig än vad jag är och sen är det mycket på jobbet också.

Går allt vägen som det ska så ska Harry få sin tcpc om fyra veckor men än vet vi inte hur det blir. Jag skulle kunna tänka mig lite ljumma vindar på i ett soligt land tills dess men vem vågar chansa.

Jag tänkte boka en resa i juni men då är det oklart om Harry är redo. Jag satsar på att boka in oss i september istället. En liten morot att längta efter. Första gången jag vågar ta ut något i förskott.

Det kanske är helt vansinnigt. Jag som inte ens har vågat skriva in i almanackan att Harry fyller tre i mars av rädsla för att ta ut något i förskott. Men jag känner att nog är nog. Jag måste våga hoppas och skaffa mig tilltro till livet för snart är det faktiskt Harrys liv som jag ska överlåta i någon annans händer och vad händer då om jag inte hyser hopp om livet och framtiden. Jag som ska vara Harrys största supporter kan väl inte svika honom då.

Därför ska jag nu våga ta klivet och planera åtta månader fram i tiden med en liten tripp till en härlig strand i ett varmare land!

Då kommer jag ha en rosa och tjusig liten kille och de blå läpparna ska vara som bortblåsta, så det så! Var det kläm-käckt nog? Visst låter jag hoppfull....

Jag vet inte hur jag ska hantera det här riktigt. Det är så främmande men så nära. Jag är inte logisk, jag är inte ledsen. Jag är mest bara trött. Så trött att jag inte orkar resa mig upp eller tänka eller göra någonting utom jobbet och det nödvändigaste hemma. Det är som känslorna är avstängda. Jag tror det blir allvar och verkligt när kallelsen ligger i brevlådan...

Harrys hjärta

Jag kollade in på Facebook idag. Hittade den här bilden i nyhetsflödet. En fin vän som gjort iordning en bild med en uppmaning till att stötta Harrys lilla hjärta. Vad glad och tacksam jag blir övar att ha sådana vänner. Som orkar när man själv inte gör det. Jag har inte ens orkat posta mina julkort än....är det försent eller?

Jag snor och delar bilden här, jag blev rörd och tacksam. Jag tackar även er som hjälper vår insamling. Ni är grymma!

Ny insamling på gång...

Nu är det återigen dags för Alla Barnhjärtans månad att dra igång. Jag blir alltid lite taggad av sånt här, vill gärna hjälpa. Här är en länk till Harrys hjärta http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Harrys-lilla-hjarta_4698/
där man kan gå in och sms till hans insamling. Jag ska visa er ordentligt en dag men min energinivå är under all kritik. Att ta sig till jobbet, jobba och ta hand om Harry är i princip det jag orkar.

Det går lite utför här kan man säga. Idag har jag ringt till Göteborg och sagt att vi kan komma när som helst med ett par timmars varsel om de skulle få någon av-bokning. Jag vill inte se min prins dålig längre. Droppen var i morse när vi skulle åka till förskolan och han sa att han inte ville dit för att han inte var snäll mot de andra barnen. Hur håller man ihop det då undrar jag? Han vet att hans beteende inte alltid är ok men kan inte hjälpa det. Jag grät i bilen, mitt hjärta blöder för honom.

Nu hade det gått bra idag men jag vill inte att han ska känna sig som en sämre människa. Jag vill inte det.

Det är påfrestande för psyket att stå vid sidan och se den man älskar mest på jorden bli sämre. Det är dubbla känslor att längta efter en operation som antingen kan hjälpa honom i flera år eller så vaknar han inte mer. Jag vill dra täcket över huvudet och vakna ett annat år...

Det finns en massa positivt också, som att jag har världens goding som nu är störtskön i sina resonemang. Favorituttryck nu är "Tyvärr mamma, inte ännu" om det mesta jag vill att han ska göra. "Alldeles strax" är en annan favorit och "Aldrig, aldrig nånsin" används flitigt när han är arg. Men det bästa av allt är ändå ett uttryck från hans favoritprogram Umizoomi "Milda makaroner", haha...underbart!