Sol ute, sol inne, sol i sinne!

Harry drog sin sond i måndags och nu kämpar vi järnet med maten. Minsta dygnsvolym uppnås med nöd och näppe var dag men det har sitt pris. Jag försöker vara positiv, inte truga, erbjuda alternativ. Medicinen tar evigheter och mutor och övertalning och en massa pepp krävs men det går.

Maten är svårare, nu har vi börjat fasa in vanlig kost och hans vanliga näringstillskott. Första natten resulterade i kräkningar och magknip. Harry satt på pottan och snyftade mellan klockan ett och två. Han satt så länge att hans fötter domnade, min lille prins!! Morgonen efter resulterade i ny kräkning men peppar peppar sen verkar det gå bättre med infatrini och minimaxen.

Vanlig mat är dock riktigt svårt att få ner. Det tuggas och tuggas men när han tuggat färdigt spottar han ut istället för att svälja. Harry har alltid ätit jättedåligt men nu äter han typ ingenting alls. Lite flingor, lite mosad potatis hos farmor och några bett på en grillad macka är veckans matintag. En köttbulle också, inte att förglömma!!

Jag är trött men kan inte koppla av och somna. Vi sover på morgonen och dygnsrytmen är allt annat än ok just nu. Jag och Harry har inte kommit upp förrän vid nio den här veckan... Jag är van vid att Harry äter ofta på natten men nu känns det som en press eftersom hans vätskebalans är så känslig. Hoppas på bättring snart! Får tänka att det är faktiskt bara är knappt fyra veckor sedan han låg på operationsbordet och att det är ett under att vi redan är hemma!

Daniel har börjat jobba och jag är själv med Harry på dagarna igen. Sjukhus måndag, torsdag, fredag den här veckan. 24- timmars EKG ska fixas imorgon i Göteborg.

I övrigt så är det soligt, ute, inne och i vårt sinne! Harrys ständiga kommentar är "Titta nu, jag ska visa dig!" och så springer han från sovrummet till köket, eller hoppar upp i soffan själv, klättrar obehindrat upp på stolar och som ni ser på ett av korten så orkade han gå hela trappan själv en gång innan han bad om hjälp!!! Saker som vi tänkt är självklara att han inte kan orkar han nu! Han kämpar på och vill och det tar längre tid innan han behöver hjälp, det ät underbart. Mitt vackra rosa barn.

Han kallar mig älsklings mamma eller om han lyssnar på sin far så säger han morsan och garvar. Morsan är det värsta ord jag vet och det vet även Harry men när han säger det med glimten i ögat och håller händerna för munnen och fnissar kan jag inte annat än le!

Vilken lycka!!!

Vi är hemma och vi är trötta, därav inget bloggande. Vi kom hem sent i måndagskväll och tiden har gått i ett sedan dess.

Igår kom Marie, min kära vän och kollega ut med presenter till oss från jobbet. Harry var i himmelriket, han kunde inte fått finare paket.

Paketen var en riktig fullträff då Harry älskar Bilar. Jag blev så glad, världens finaste kollegor som tänker på oss! Jag har ett bra jobb med fantastiska kollegor och elever. Den omtanken värmer.

Vi är verkligen lyckligt lottade när det kommer till stöd runt omkring oss. Vänner och familj har verkligen visat att de finns där för oss under den här tuffa tiden som varit och är.

Jag ska försöka ta mig i kragen och skriva ett inlägg i kväll om det som varit det senaste. Mycket positivt har hänt med inslag av en del bakslag men överlag så är allt bra och vår kille är glad och rosa.

Bild på magen med slangar utan kommer imorgon...

Är det för bra för att vara sant?

Vårt liv går i ett rasande högt tempo just nu. Vi bor här i rum nummer 7 på avdelning 323. Vi hade förlikat oss med tanken på att vara här länge... Minst en månad eller två.

Vad är det då som händer??? Harry min lilla sölkorv överträffar allas förväntningar genom att få drängen ur lungsäckarna dragn i dag, på båda lungorna!!! Detta brukar inte ske så fort och vi är nog lite chockade...

Nu har killen inga drän, inga pacemakertrådar! Det enda han har kvar är en cvk, en pvk och den där gräsliga sonden....

Jag önskar så att han ska vilja äta...kanske är det hans ovilja till att äta som gjort att kroppen inte behövt anstränga lymfan som producerar vätska eller vad vet jag. Han visade i alla fall lite vilja till att äta ikväll. Fem tuggor! Jippie!

De där gummislangarna i lungorna har inte varit så sköna att ha.. I eftermiddags har killen sprungit runt i korridoren här, han som inte velat lämna sängen....

Vi är i chock...ska tcpc:n som vi väntat på i flera år vara över på två veckor? Sinnessjukt. Ska livet börja nu? Jag hänger inte med....Jag ser att jag har ett rosa barn men ska det där rosa barnet åka hem redan i slutet på veckan och börja resten av sitt liv....jag förstår ingenting!

Vi hoppas att vi slipper bakslag nu och att vi får åka hem snart!

Kramar

Bildbomb

En kavalkad av bilder. Jag kan inte skriva allt nu så ni får bilder.

Operationen gick så bra som den kunde gå. Nu kämpar vi med vägen tillbaka. Harry har mycket ont och är återigen ett sondbarn.

Idag har vi pysslat. Harry har pärlat ett fint armband till sin vän William, som fått nytt hjärta och idag firar sin 3 års dag!! Hipp hipp hurra! Sen har vi pysslat med fina konstverk och sjungit med clownerna.

Vi tvingade ut Harry på en cykel och nu har han cykelkort som han är väldigt stolt över. Sen har vi tittat på film, Bilar, Bilar, Bilar 2, Bilar 2 och Byggare Bob... Snäll personal från lekterapin kom upp med en stor inplastad bild av Blixten och då var lyckad gjord. Att Harry sen fick sängen bäddad med Blixten lakan och Bamse örngott då kunde det inte bli bättre. Nu vill vi bara att han ska piggna till och att vi ska få vår älskling tillbaka.

TCPC- här är vårt liv...

I tisdags, alltså för en vecka sedan kom samtalet. Samtalet som kom att förända vår vardag totalt. En dag på sig att packa ihop livet och dra. I onsdags var det dags att skriva in sig på Drottning Silvias Barn & ungdomssjukhus igen. Harry var taggad och ropade "Jippie, åka doktorn" på morgonen när vi lämnade hemmet.

Inskrivningen gick över förväntan. Harry var glad i hågen och väldigt hjälpsam. Han tycker om doktorn. Det var lite läskigt med blodproven för det var väldigt många prover som skulle tas inför operationen. Men med löfte om att få titta i skattkistan när det var över gick även det bra. Harry valde två fina plåster med Bärgarn på.

På natten inför operationen fick Harry ångest. Han vaknade och grät floder och ville åka hem. Han grät tills han kräktes och somnade av utmattning. Där och då ville jag bara skita i allt och packa våra väskor och åka hem. Gömma oss från världen och låtsas att allt var bra. Samtidigt så kommer man till inskt i ett sånt läge att hoppet om ett slut på hans trötta blå kräkiga liv faktiskt finns runt hörnet.

Vi infann oss på 323:an på torsdagsmorgonen och Harry fick en finfin säng som han låg och ropade i "Jag är redo nu, nu kör vi!" Vi var inte lika redo men satte på oss våra modigaste leenden.

Väl uppe på op så gick det som en dans, Harry sövdes på mask i min famn med Daniel framför sig och var inte ens lite ledsen. Det var skönt. När vi gick så kom tårarna likt en lavin utan stopp. Man kan inte hålla inne ångest och oro hur länge som helst...

Vi åkte och shoppade, min lösning på de flesta bekymmer, köpa skaer i en strid takt så man slipper oroa sig för något annat än sitt bankkonto...

13.36 ringde sedan en av kirurgerna och sa att han var klar. Harry skulle sluta blöda och sys ihop och sen skulle vi få träffa honom. 15.44 ringde det från IVA och vi fick äntligen komma och träffa vår sovande prins. Vi åkte upp på stört för vi satt i cafeterian och väntade. När vi kom in på IVA och såg den finaste lilla ROSA pojk jag skådat brast det. Jag lyfte på filten och fick se rosa tår. Han var så vacker. Rosa fingrar, tår, mun och rosiga kinder. Tårarna föll och föll, personalen kom med näsdukar och omtänksamma klappar. Jag satt hos honom hela natten, jag tror han var mer vaken än vad jag var för sköterskorna sa att att han hade hyssjat på dem och sagt till dem att vara tysta för hans mamma sover faktiskt..... Sötaste älskade barn jag har. Det var en pärs...

Redan dagen efter kom vi till avdelningen, Harry visade sig från sin starka sida. Han drog elva drag i PEP-masken, det bästa resultat sköterskan sett på IVA. Härligt killen!

Vi hamnade på vak i 4-rummet. Redan andra dagen där alltså lördag skulle det börja trilskas med matmängder och mediciner. Igår fick vi eget rum. Finaste på avdelningen, rum 7, reserverat för långliggare...Jaha.

Jag kan säga att det har varit hårda dygn med som slitit på oss. Personalen och vi har olika åsikter om Harrys välbefinnande och ibland undrar jag över deras människosyn. Jag orkar inte berätta nu, vi får komma dit sen...

Idag har varit en ren helvetsdag men som faktiskt slutade bra. Imorse blev Harry väckt av en sköterska som sa till en yrvaken liten kille att bara för du inte tar din medicin ska vi sätta en slang i näsan på dig nu....Tack för den. Skräm en rädd liten kille lite till....god morgon på dig också. Hemsk dag med två sövningar och sondsättning. Första sövningen slutade med att de satt sonden i munnen och Harry vaknade i panik och kunde inte andas och pulsen rusade. JAg såg att sonden låg fel när han öppnade munnen och slet ut den. Då var jag så jävla nära att slå ner nån. Daniel försökte lugna mig men det gick inte. Jag ropade på narkos och sa jävligt syrligt och otrevligt att det var säkrast att de sövde om honom jävligt fort innan han vaknade och fick koll på vad som hände annars fick det var helt. Så in och söva om fort som fan och i med en ny sond.....Allt krånglade sen, sent morfin, fel på maten, glömda drän osv.....Några luspunkter var dock musikterapeauten Linn som kom och Harry fick trumma ur sig lite ilska och oro. Sen kom clownerna och sjöng och blåste bubblor, men då var Harry hög som ett hus på olika sovmediciner plus morfin så han somnade....

Det var för mycket för mig för jag kunde tillslut inte ens se åt personalen utan att fräsa. Jag gick upp till Ronald med bultande huvudvärk och tårar i ögonen. Ringde till S och fick mycket kloka råd och tröst. Tack! Hon bokade även in relaxen oh försåg mig med goda oljor så efter ett bad med oljor och filosofernade tittandes på en mörk klar himmel gick jag ner till mina grabbar igen. Tappade tyvärr i telefonen också...men den verkar typ ok...

Det som var så härligt är att jag möts av en solstråle till son bubblar av prat. Det gjorde min dag. Harry ville laga min telefon när jag sa att den inte funka och jag sa att han behövde ett gem för att öppna den och då studsade han nästan ur sängen. Så jag, Daniel och Harry på stapplande steg och två sköterskor med dränburkar gav oss iväg på jakt efter ett gem. Harry orkade gå säkert fyra meter!! Jippie!!

Vändnigen kanske är nära nu!! Jag fick en massa slängpussar när jag gick nu och det är det viktigaste.

Jag har pratat med chefen för avdelningen om de saker som inte är ok och nu har jag även dragit in psykolog och kurator samt begärt en vårdplanering tillsammans med alla inblandande såsom överläkare, dietist, kurator, psykolog, sköterskor..osv...jag måste veta vad de tänker för att jag ska kunna vara det största stödet jag kan vara...