Harry drog sin sond i måndags och nu kämpar vi järnet med maten. Minsta dygnsvolym uppnås med nöd och näppe var dag men det har sitt pris. Jag försöker vara positiv, inte truga, erbjuda alternativ. Medicinen tar evigheter och mutor och övertalning och en massa pepp krävs men det går.
Maten är svårare, nu har vi börjat fasa in vanlig kost och hans vanliga näringstillskott. Första natten resulterade i kräkningar och magknip. Harry satt på pottan och snyftade mellan klockan ett och två. Han satt så länge att hans fötter domnade, min lille prins!! Morgonen efter resulterade i ny kräkning men peppar peppar sen verkar det gå bättre med infatrini och minimaxen.
Vanlig mat är dock riktigt svårt att få ner. Det tuggas och tuggas men när han tuggat färdigt spottar han ut istället för att svälja. Harry har alltid ätit jättedåligt men nu äter han typ ingenting alls. Lite flingor, lite mosad potatis hos farmor och några bett på en grillad macka är veckans matintag. En köttbulle också, inte att förglömma!!
Jag är trött men kan inte koppla av och somna. Vi sover på morgonen och dygnsrytmen är allt annat än ok just nu. Jag och Harry har inte kommit upp förrän vid nio den här veckan... Jag är van vid att Harry äter ofta på natten men nu känns det som en press eftersom hans vätskebalans är så känslig. Hoppas på bättring snart! Får tänka att det är faktiskt bara är knappt fyra veckor sedan han låg på operationsbordet och att det är ett under att vi redan är hemma!
Daniel har börjat jobba och jag är själv med Harry på dagarna igen. Sjukhus måndag, torsdag, fredag den här veckan. 24- timmars EKG ska fixas imorgon i Göteborg.
I övrigt så är det soligt, ute, inne och i vårt sinne! Harrys ständiga kommentar är "Titta nu, jag ska visa dig!" och så springer han från sovrummet till köket, eller hoppar upp i soffan själv, klättrar obehindrat upp på stolar och som ni ser på ett av korten så orkade han gå hela trappan själv en gång innan han bad om hjälp!!! Saker som vi tänkt är självklara att han inte kan orkar han nu! Han kämpar på och vill och det tar längre tid innan han behöver hjälp, det ät underbart. Mitt vackra rosa barn.
Han kallar mig älsklings mamma eller om han lyssnar på sin far så säger han morsan och garvar. Morsan är det värsta ord jag vet och det vet även Harry men när han säger det med glimten i ögat och håller händerna för munnen och fnissar kan jag inte annat än le!
Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
torsdag 28 februari 2013
Sol ute, sol inne, sol i sinne!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Hej! Jag har startat en grupp på facebook för föräldrar till barn som har/har haft sond/knapp och som vill ha stöttning när det gäller antingen avvänjning eller när barnet dippar i aptiten/vikt. Du kan läsa mer om gruppen här: http://fridafilur.blogspot.se/2012/03/knapphalet.html och du får gärna hänga på den. Just nu är det ca 50st som är med och det diskuteras och stöttas livligt.
SvaraRadera/Anna