TCPC- här är vårt liv...

I tisdags, alltså för en vecka sedan kom samtalet. Samtalet som kom att förända vår vardag totalt. En dag på sig att packa ihop livet och dra. I onsdags var det dags att skriva in sig på Drottning Silvias Barn & ungdomssjukhus igen. Harry var taggad och ropade "Jippie, åka doktorn" på morgonen när vi lämnade hemmet.

Inskrivningen gick över förväntan. Harry var glad i hågen och väldigt hjälpsam. Han tycker om doktorn. Det var lite läskigt med blodproven för det var väldigt många prover som skulle tas inför operationen. Men med löfte om att få titta i skattkistan när det var över gick även det bra. Harry valde två fina plåster med Bärgarn på.

På natten inför operationen fick Harry ångest. Han vaknade och grät floder och ville åka hem. Han grät tills han kräktes och somnade av utmattning. Där och då ville jag bara skita i allt och packa våra väskor och åka hem. Gömma oss från världen och låtsas att allt var bra. Samtidigt så kommer man till inskt i ett sånt läge att hoppet om ett slut på hans trötta blå kräkiga liv faktiskt finns runt hörnet.

Vi infann oss på 323:an på torsdagsmorgonen och Harry fick en finfin säng som han låg och ropade i "Jag är redo nu, nu kör vi!" Vi var inte lika redo men satte på oss våra modigaste leenden.

Väl uppe på op så gick det som en dans, Harry sövdes på mask i min famn med Daniel framför sig och var inte ens lite ledsen. Det var skönt. När vi gick så kom tårarna likt en lavin utan stopp. Man kan inte hålla inne ångest och oro hur länge som helst...

Vi åkte och shoppade, min lösning på de flesta bekymmer, köpa skaer i en strid takt så man slipper oroa sig för något annat än sitt bankkonto...

13.36 ringde sedan en av kirurgerna och sa att han var klar. Harry skulle sluta blöda och sys ihop och sen skulle vi få träffa honom. 15.44 ringde det från IVA och vi fick äntligen komma och träffa vår sovande prins. Vi åkte upp på stört för vi satt i cafeterian och väntade. När vi kom in på IVA och såg den finaste lilla ROSA pojk jag skådat brast det. Jag lyfte på filten och fick se rosa tår. Han var så vacker. Rosa fingrar, tår, mun och rosiga kinder. Tårarna föll och föll, personalen kom med näsdukar och omtänksamma klappar. Jag satt hos honom hela natten, jag tror han var mer vaken än vad jag var för sköterskorna sa att att han hade hyssjat på dem och sagt till dem att vara tysta för hans mamma sover faktiskt..... Sötaste älskade barn jag har. Det var en pärs...

Redan dagen efter kom vi till avdelningen, Harry visade sig från sin starka sida. Han drog elva drag i PEP-masken, det bästa resultat sköterskan sett på IVA. Härligt killen!

Vi hamnade på vak i 4-rummet. Redan andra dagen där alltså lördag skulle det börja trilskas med matmängder och mediciner. Igår fick vi eget rum. Finaste på avdelningen, rum 7, reserverat för långliggare...Jaha.

Jag kan säga att det har varit hårda dygn med som slitit på oss. Personalen och vi har olika åsikter om Harrys välbefinnande och ibland undrar jag över deras människosyn. Jag orkar inte berätta nu, vi får komma dit sen...

Idag har varit en ren helvetsdag men som faktiskt slutade bra. Imorse blev Harry väckt av en sköterska som sa till en yrvaken liten kille att bara för du inte tar din medicin ska vi sätta en slang i näsan på dig nu....Tack för den. Skräm en rädd liten kille lite till....god morgon på dig också. Hemsk dag med två sövningar och sondsättning. Första sövningen slutade med att de satt sonden i munnen och Harry vaknade i panik och kunde inte andas och pulsen rusade. JAg såg att sonden låg fel när han öppnade munnen och slet ut den. Då var jag så jävla nära att slå ner nån. Daniel försökte lugna mig men det gick inte. Jag ropade på narkos och sa jävligt syrligt och otrevligt att det var säkrast att de sövde om honom jävligt fort innan han vaknade och fick koll på vad som hände annars fick det var helt. Så in och söva om fort som fan och i med en ny sond.....Allt krånglade sen, sent morfin, fel på maten, glömda drän osv.....Några luspunkter var dock musikterapeauten Linn som kom och Harry fick trumma ur sig lite ilska och oro. Sen kom clownerna och sjöng och blåste bubblor, men då var Harry hög som ett hus på olika sovmediciner plus morfin så han somnade....

Det var för mycket för mig för jag kunde tillslut inte ens se åt personalen utan att fräsa. Jag gick upp till Ronald med bultande huvudvärk och tårar i ögonen. Ringde till S och fick mycket kloka råd och tröst. Tack! Hon bokade även in relaxen oh försåg mig med goda oljor så efter ett bad med oljor och filosofernade tittandes på en mörk klar himmel gick jag ner till mina grabbar igen. Tappade tyvärr i telefonen också...men den verkar typ ok...

Det som var så härligt är att jag möts av en solstråle till son bubblar av prat. Det gjorde min dag. Harry ville laga min telefon när jag sa att den inte funka och jag sa att han behövde ett gem för att öppna den och då studsade han nästan ur sängen. Så jag, Daniel och Harry på stapplande steg och två sköterskor med dränburkar gav oss iväg på jakt efter ett gem. Harry orkade gå säkert fyra meter!! Jippie!!

Vändnigen kanske är nära nu!! Jag fick en massa slängpussar när jag gick nu och det är det viktigaste.

Jag har pratat med chefen för avdelningen om de saker som inte är ok och nu har jag även dragit in psykolog och kurator samt begärt en vårdplanering tillsammans med alla inblandande såsom överläkare, dietist, kurator, psykolog, sköterskor..osv...jag måste veta vad de tänker för att jag ska kunna vara det största stödet jag kan vara...