Nyp mig jag drömmer....

...men faktum är att vi är hemma!!!

Vi har efter sex veckor blivit utskrivna från avdelning 323 och tagit vårt pick och pack och styrt kosan mot vackra Vegby! Vi har med ett stort apotek, saturations och pulsmätare med oss hem men hemma är vi! Vi kommer att åka till Göteborg två gånger i veckan för undersökningar men det är det värt för att få sova i sin egen säng och bara få vara.

Ska skriva en mer omfattande uppdatering imorgon men ikväll ska jag bara njuta av min lilla familj!

Lyckan är total och jag är kär i livet!

Kanske kanske....

...åker vi hem imorgon! Vågar inte tro på det förrän vi sitter i bilen men om Harry sköter sig inatt får vi åka hem.

Vi har packat våra saker nu ikväll och laddar för undersökningar och provtagningar imorgon. Harry ska ses över och om allt verkar bra så får vi åka hem!

Nu är vi back in business igen!

Harry skrämde ju oss häromdagen. Vi drar slutsatsen att han längtade "hem" till sott övervakningsrum med alla plingande monitorer och ständiga kontroller. Nåväl, efter två nätter på sjukhuset med diverse prover och blodtransfusioner så är vi nu tillbaka på Ronald.

Före blodtransfusionen



Efter blodet kommit in




Vi har sovit här två nätter nu och det funkar fint. Det är nu vi får bekänna färg som småbarnsföräldrar på riktigt, dock mer lite mer att tänka på...

Här är kvällens mediciner små ska i lilleman på olika klockslag under natten. Det är inte alltid så poppis med medicin...vissa smakar riktigt illa!



Nu säger vi godnatt. Vi turas om att gå upp och mata och medicinera under natten. Har man tur får man sova i två timmar innan man måste gå upp ;)

Ett kärt bekymmer!

Upp som en sol, ner som en pannkaka...

...ja det är så jag kan beskriva vår första natt på Ronald tillsammans med Harry.

Igår kom läkarna och sa att de tyckte Harry var redo för en natt på Ronald. Jag blev superglad och samtidigt nervös! Vi packade ihop alla våra och Harrys saker och gjorde oss beredda att lämna sjukhuset efter drygt fem veckors vistelse där. Sagt och gjort, efter lunch tog vi vårt pick och psck och traskade till Ronald. Vilken frihetskänsla det var, endast kontroller morgon och kväll! Vagnen var lastad med medicin och syrgas och vi var redo att klara oss själva.

Natten gick bra till midnatt och vi skulle sova. Då bestämde sig Harry att han inte skulle andas så bra längre. Han dippade till 54% och sedan la han sig på 65% syremättnad....

Efter två timmar med syrgas och en nästan tom tub ringde vi ner till sjukhuset som tyckte vi skulle komma in. Vi tog på oss och drog iväg. Harry andades fortfarande dåligt och de fick komma och ta blodgasprover på honom. Vi satt på vaket till fyra imorses sen lämnade vi honom där för att sova. Vi klarar inte att vara uppe dygnet runt längra...

Ett steg framåt, två steg bakåt. Från att ha nattpermis till övervakningsrum känns just nu inte bra. Vi är trötta och slitna efter i princip noll sömn inatt men nu ska vi tillbaka för att se vad läkarna sagt på ronden.

Harry ligger med syrgasgrimma och är trött. Jag och Daniel är superheta, har hört att påsar under ögonen är nya trenden i vår, eller? Vet faktiskt inte om jag ska skratta eller gråta just nu, fast jag är så trött att jag inte orkar göra någotdera egentligen...

Over and out.

Eget rum

Ja, nu bor vi på 10:an. Vi trivs rätt bra men Harry verkar sakna den konstant närvarande personalen på vakrummet, för han har börjat krångla igen...

När vi tror att det går bra och läkarna börjar så smått att prata om utskrivning så kontrar Harry genom att komma på nya tokigheter... Han har varit stabil ett tag nu men igår fick han för sig att lägga ner sin andning igen. Han låg och harvade på 59-65%. Jag gav syrgas och försökte få honom att andas riktigt men icke. Nu är det inte tal om utskrivning längre. Nu tar vi fler prover och väntar igen. Harrys hälar är helt prickiga av alla stick han får. Ett par rör om dagen...Det gör ont i hjärtat när han skriker. Jag tröstar mig med att han inte kommer komma ihåg det när han blir större, hoppas jag...

Idag har han legat med syrgas till i eftermiddags sen verkade han piggna till, skönt. Vi håller även på att laborera med hans matintag så han kan gå upp snabbare i vikt utan att öka mängden mat. Hans lilla hjärta klarar inte av att äta större mängder än vad han gör just nu. Resultatet än så länge är diverse kaskadkräkningar och mycket magknip. Det gör ont i mig att se honom må så dåligt men vad ska man göra? Vi ger det någon dag till sen byter vi mat... Det är inte värt att energiberika mjölken om han måste göra åt så mycket energi för att ta hand om den.

Vi har även haft fint besök av fröken Freja med mamma två dagar i rad! Harry fick en gosig nalle och en overall =) Mycket bra!!! Vi satt i solen utanför Ronald och åt glass, ljuvligt. Våren har kommit till Göteborg och jag njuter i fulla drag när jag får promenera ute med prinsen. Sen dör jag av trötthet när jag inte är där, sjukhusmiljön börjar tära på oss. Man blir så glad för varje framsteg och sen blir man så himla ledsen för varje bakslag.

Vi längtar hem nu!

Nu bär det av mot nya äventyr!

Dagarna känns otroligt långa när vi sitter på vårt vakrum men ändå så springer de iväg. I måndags blev Harry fyra veckor och i torsdags var han en månad gammal. Vi har alltså spenderat lite mer än en månad här i Göteborg. När vi kom hit var det tjugo minus och stora snövallar. Vi gick i tjocka vinterjackor och stövlar fram och tillbaka till sjukhuset. Nu har våren kommit till Göteborg och vi har bytt stass till converseskor och vårjackor. Livet känns lite lättare när solen skiner.




Harry växer och mår rätt bra. Han fokuserar blicken mer nu och han har börjat att le ibland. Han arga blick visar sig dock allt som oftast ändå, fast mest när det kommer till att bli stucken.

Veckan som gått har bjudit på en del provtagningar, ultraljud, dietistmöten, utomhuspromenader och två besök på Ronald!!!!






I går skulle vi flytta till eget rum, jag var väldigt taggad och nervös men när vi kom tillbaka efter lunch ligger Harry återigen med syrgas. Jag blev så trött och så ledsen. Då orkade jag inte mer kände jag. En sak jag lärt mig här är att aldrig ta ut något i förskott för gör man det så blir man besviken. Så igår blev det varken promenad eller flytt istället blev det vak med en trött son.

Idag tar vi nya tag igen. Vi har lämnat vakrummet och installerat oss i rum nummer 10 på avdelning 323. Det känns otroligt skönt men samtidigt skrämmande. Inatt ska jag sova hos min son för första gången. Jag ska vaka över honom, det är mitt ansvar att se till att han andas som han ska och inte krånglar. Jag är otroligt nervös samtidigt som jag längtar efter att äntligen få vara hos honom en hel natt istället för att behöva lämna honom.

Livet går upp och det går ner men så länge det går framåt är det bra!

Här kommer en uppdatering om vad som hänt den senaste veckan i våra liv...




Nu har Harry fått bo i övervakningsrummet i tre veckor och två dagar. Vi har sett tolv andra barn, komma dit, få eget rum och åka hem...Vi vet att Harry har ett väldigt allvarligt hjärtfel och det tar mycket tid men det är ändå tungt att stå kvar på samma ställe och stampa. Läkarna påminner oss om att han är väldigt skör och att det tar lång tid att terhämta sig. Skör är ett ord som jag sällan använt men det har fått en helt ny innebörd nu. Jag har trott att Harry är ganska stark ändå, han verkar ändå ha en stark livsvilja men jag har fått omvärdera det där.






Förra veckan var prinsen stabil och jag och Daniel hade börjat dela upp våra dagar. Jag kom till sjukhuset lite senare på morgonen men stannade lite längre på kvällen. På onsdag morgon när jag precis skulle bege mig till Harry och Daniel får jag ett sms från Daniel där det bara står "KOM", jag blev rädd och ringde upp och han säger att jag ska skynda mig. Mina tankar då....F*N F*N F*N, sen sprang jag. När jag kommer upp till rummet har skärmarna åkt upp runt Harry och det är läkare, sköterskor, röntgen, ultraljud och akutväskor på plats. Läkarna har satt en syrgasgrimma på min gråbleka, trötta lilla älskling. Han reagerar inte så mycket och de kommer med en blodtransfusin för att han ska piggna till. Jag och Daniel står vid sidan om och vet inte vad vi ska ta oss till. Vi gråter, vi är rädda och chockade. Läkarna jobbar med sitt och har inte tid för oroliga föräldrar då. Efer en stund vänder sig en läkare mot oss och lugnar oss lite genom att säga att han verkar svara på syrgasen... Tack!

Sedan dess har ordet skör en ny innebörd för mig. Jag har sett en skör människa. Min lilla älskade Harry är skör.




Efter den incidenten stod allt ganska stilla över påsk. Vi vakade över vårt lilla gryn som hökar. Han har gått upp och ner, han behövde ytterligare lite blod i torsdags men nu börjar han piggna till. Ytterligare framsteg är att han har blivit av med sin artärnål och att de inte ska sätta en ny för att han är så svårstucken. Han har även fått en ny PVK dvs en nål/infart i handen. Det krävdes dock en sköterska, två narkosläkare och sju stick innan de lyckades få till det...stackars bebis!

Ikväll var första gången det var möjligt för oss att röra oss från sängen i vakrummet. Harry är fri från alla uppkopplingar som sitter fast i kroppen på honom. Nu har han endast elektroder och poxmätare kvar. Jag fick köra honom i vagnen i korridoren och det var STORT ska jag säga! Lycka att lyfta honom för första gången utan sladdar och dessutom få röra sig mer än en halvmeter från sängen!!!