Eget rum

Ja, nu bor vi på 10:an. Vi trivs rätt bra men Harry verkar sakna den konstant närvarande personalen på vakrummet, för han har börjat krångla igen...

När vi tror att det går bra och läkarna börjar så smått att prata om utskrivning så kontrar Harry genom att komma på nya tokigheter... Han har varit stabil ett tag nu men igår fick han för sig att lägga ner sin andning igen. Han låg och harvade på 59-65%. Jag gav syrgas och försökte få honom att andas riktigt men icke. Nu är det inte tal om utskrivning längre. Nu tar vi fler prover och väntar igen. Harrys hälar är helt prickiga av alla stick han får. Ett par rör om dagen...Det gör ont i hjärtat när han skriker. Jag tröstar mig med att han inte kommer komma ihåg det när han blir större, hoppas jag...

Idag har han legat med syrgas till i eftermiddags sen verkade han piggna till, skönt. Vi håller även på att laborera med hans matintag så han kan gå upp snabbare i vikt utan att öka mängden mat. Hans lilla hjärta klarar inte av att äta större mängder än vad han gör just nu. Resultatet än så länge är diverse kaskadkräkningar och mycket magknip. Det gör ont i mig att se honom må så dåligt men vad ska man göra? Vi ger det någon dag till sen byter vi mat... Det är inte värt att energiberika mjölken om han måste göra åt så mycket energi för att ta hand om den.

Vi har även haft fint besök av fröken Freja med mamma två dagar i rad! Harry fick en gosig nalle och en overall =) Mycket bra!!! Vi satt i solen utanför Ronald och åt glass, ljuvligt. Våren har kommit till Göteborg och jag njuter i fulla drag när jag får promenera ute med prinsen. Sen dör jag av trötthet när jag inte är där, sjukhusmiljön börjar tära på oss. Man blir så glad för varje framsteg och sen blir man så himla ledsen för varje bakslag.

Vi längtar hem nu!