Dagen d. Den bekanta molande värken i magen när man vaknar (eller vaknar jag sov inte den natten). Andningen känns ansträngd och allt tar tid. Kroppen rör sig långsamt, motsträvigt som om den vet att den rör sig mot något som är otäckt.
Det finns ingen undanflykt. Återigen skall jag lämna ifrån mig det allra käraste jag har och hela mitt inre protesterar men förnuftet tvingar min kropp att lyda och mitt hjärta att förstå att det är det rätta. Det spelar ingen roll att det är ett ingrepp som oftast går bra. I mitt sinne finns andra mörka tankar. Vi åker till sjukhuset och väntar och hibiscubar Harry, på med de förstora sjukhuskläderna, och så väntar vi.
Ganska snart är det dags att köra. De kommer alltid utan förvarning med ett käckt; Nu kör vi! - Nu kör vi, i mitt huvud låter det nu dör vi. Jag bär Harry ut till hissen, kramar honom så hårt jag kan för att få ur det allra mesta av honom de få minuterna jag har kvar innan de grönklädda narkosläkarna tar honom ifrån mig.
Vi kommer upp Harry får sitta i Daniels knä och jag klappar honom på kinden medan han får lugnande midazolam in i blodet. Harry blir fnittrig och groggy. Efter det kommer sömnmedlet och ögonen börjar rulla. Nu går det fort, överlämning till narkosläkaren som ska söva färdigt Harry på bordet, en snabb klapp på kinden sedan är de borta. Kvar står vi, jag gråter och är tom. Ensamma och tafatta med en tom barnvagn ska vi nu vänta på samtalet. Samtalet som inte får komma för tidigt men inte heller för sent. Kommer det tidigt kan det ha gått illa och likaså om det kommer för sent.
Vi lämnar sjukhuset och vet inte vad vi ska ta oss för. Vi måste äta frukost så det gör vi. Maten smakar ingenting. Daniel vill handla, jag har panik för att jag har dåligt batteri i mobilen. Tänk om de inte får tag i mig när de ska ringa. Vi åker till hotellet, vi pratar inte. Jag gråter. Laddar telefonen. Jag kan inte andas, jag kan inte sova, jag kan inte läsa, jag kan inte göra någonting utom att titta på klockan och vänta. Och gråta, det gör jag om varannat. Efter ett par timmar härdar vi inte ut längre utan vi sätter oss och åker tillbaka till sjukhuset.
Nästan framme kommer samtalet. Till Daniels telefon. Han finns på uppvaket nu. Jag hinner inte vänta på att vi ska parkera bilen. daniel får släppa mig vid entrén. Upp till plan 6 fort. Där under flera små blå filtar ligger min prins med syrgastratt framför ansiktet. Sover fortfarande lugnt men snart vet jag att han kommer att vakna. Jag har suttit där förut.
På tre ställen har läkaren gått in i Harry. Båda ljumskarna och i halsen. Harry har torkat blod bakom örsnibben. Harry börjar röra sig och det är jobbigt för honom att vakna. Han är orolig och kastar sig. Vi tar upp honom. Han kan inte stödja huvudet. Han är som ett spädbarn utan styrsel och tung i kroppen. Det är en kamp bland elektroder, poxar och droppslangar. Jag kopplar bort allt jag kan och ber sköterskan ta bort droppet innan han river ut det. Läkaren kommer mitt upp i allt detta och ska prata. Sköterskorna håller Harry och vi ska försöka fokusera på vad som har gjorts. Svårt. Svårt att lämna mitt barn, vill få samtalet överstökat samtidigt som jag undrar vad som hänt.
Det var värre än vad de trott. Aortabågen var bara öppen 3mm där den borde varit 8mm. Harry har nu fått ett stent i aortabågen. Minsta personen de någonsin stentat där. Läkaren sa att han är en sådan patient som gör att forskningen och deras kunskap går framåt. Det fungerade och det var tur, för det var nödvändigt. Tur, tänker jag, det finns inget alternativ. Klart det måste gå.
Efter det har allt gått bra. Jag slappnar av nu. Harry är hel och på söndagkväll ryker plåstren av och det enda som är kvar lite längre är tre blåmärken.
Nu kom vi hem och jag är trött. Det tar på krafterna att oroa sig och till saken hör att man aldrig vänjer sig.
Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
torsdag 28 juli 2011
onsdag 27 juli 2011
Inskrivningen avklarad...
Allt har gått mycket bättre än väntat. Jag bävade för skrik och gråt men Harry var supercool och tog det hela med jämnmod. Han flirtade med röntgenpersonalen och på provtagningen sjöng de fina vior på honom medans det tog fyra rör blod och två pk. När vi kom till läkarsamtalet så satt Harry i dr Ewas knä och likaså hos dr Björn som gjorde ultraljud och är den som ska kata honom imorgon. När narkos skulle stta infarten så var det lite tårar men det gick ändå väldigt bra. SKÖNT!
Det gick bra överlag idag. Harry väger nu 9,8kg och är 78,8 cm lång eller lite längre dör där var han inte så samarbetsvillig. Han fick stå upp men ville inte vara stilla så det blev en lite hastig mätning.
Nu är vi incheckade och ska sova. Harry ska stå på svält från kl 24,00 vad det gäller mat och infantrini. Nan ska vi prova med fram till 04,00 och efter 06,00 är det stopp vad det gäller mat!
Vi hoppas på en smidig kat imorgon men beroende på hur det ser ut oså kan de kanske behöva gå från halsen istället eller eventuellt öppna honom. Jag är nervös men hoppas på att allt går bra.
Krisen nu är att vi glömt Harrys nalle på provtagningen....vet inte hur vi ska lyckas söva honom nu....än sover han inte....
Slänger upp bild från lekparken
Det gick bra överlag idag. Harry väger nu 9,8kg och är 78,8 cm lång eller lite längre dör där var han inte så samarbetsvillig. Han fick stå upp men ville inte vara stilla så det blev en lite hastig mätning.
Nu är vi incheckade och ska sova. Harry ska stå på svält från kl 24,00 vad det gäller mat och infantrini. Nan ska vi prova med fram till 04,00 och efter 06,00 är det stopp vad det gäller mat!
Vi hoppas på en smidig kat imorgon men beroende på hur det ser ut oså kan de kanske behöva gå från halsen istället eller eventuellt öppna honom. Jag är nervös men hoppas på att allt går bra.
Krisen nu är att vi glömt Harrys nalle på provtagningen....vet inte hur vi ska lyckas söva honom nu....än sover han inte....
Slänger upp bild från lekparken
tisdag 26 juli 2011
Inte många timmar kvar nu....
Snart sitter vi i bilen på väg till sjukhuset och ångesten börjar göra sig påmind. Jag har tröstätit hela kvällen. Anspänningen och nervositeten stiger för varje timma. Vi har tittat på film men det var svårt att fokuera, jag har ätit hela tiden. Jag är inte hungrig inte sugen men rastlös och spattig. Tugga hjälper. Tuggat i mig det som huset bjuder....finkammat skåpen efter något sött och onyttigt. Som en kvarn som bara maler har jag varit ikväll.
Nu är det dags för sängen ett par timmar. Ligga och snusa på min prins som ligger och snusar mellan oss med sitt ljusa duniga hår, en liten ängel. I vaket tillstånd är han mer en Emil med sin finurliga plirande ögon som bara utstrålar bus och rackartyg. Jämte den lilla juvelen skall jag sova inatt.
Sova, överskattat men iaf vila. Hålla om hans små fötter och mysa. Jag vet att det inte är en stor op de ska göra den här gången men det känns ändå värre än tidigare för Harry är så medveten nu. Han kan prata, han kan skrika mamma när han är ledsen och jag måste uppbringa hela min styrka och kraft nu för att stå emot och bara göra det som skall göras.
Blä, säger jag. Jag vill inte alltid. Jag vill kura ihop mig under täcket och vakna nästa vecka istället. Men nu har jag inget val så imogon är det en pigg och peppande mamma som sätter sig i bilen mot Göteborg.
God natt mina fina!
Nu är det dags för sängen ett par timmar. Ligga och snusa på min prins som ligger och snusar mellan oss med sitt ljusa duniga hår, en liten ängel. I vaket tillstånd är han mer en Emil med sin finurliga plirande ögon som bara utstrålar bus och rackartyg. Jämte den lilla juvelen skall jag sova inatt.
Sova, överskattat men iaf vila. Hålla om hans små fötter och mysa. Jag vet att det inte är en stor op de ska göra den här gången men det känns ändå värre än tidigare för Harry är så medveten nu. Han kan prata, han kan skrika mamma när han är ledsen och jag måste uppbringa hela min styrka och kraft nu för att stå emot och bara göra det som skall göras.
Blä, säger jag. Jag vill inte alltid. Jag vill kura ihop mig under täcket och vakna nästa vecka istället. Men nu har jag inget val så imogon är det en pigg och peppande mamma som sätter sig i bilen mot Göteborg.
God natt mina fina!
Mina grabbar
måndag 25 juli 2011
Vad händer?
Vi har varit på semester lite här och där i Sverige. Vi har haft det bra och njutit. I fredags försvann den härliga semesterkänslan och byttes ut mot ett illamående och en sorg när vi hörde talas om helevetet som bröt ut i Norge. Vi kunde inte tro det var sant.
Vi satt på en varm uteservering i Halmstad och tog en öl och åt medans Harry sov i vagnen. Läste nyheterna i mobilen och ser vad som hänt och tror då att det är runt tio döda och tycker det är avskyvärt. Vi avslutar kvällen för att gå hem och titta på nyheterna istället och där satt vi klistrade resen av kvällen, jag i tårar. Hur kan en människa göra något sådant? Så kallblodigt? Jag ryser och blir rädd.
Igår var jag och en vän på konsert i Göteborg, den inleddes med en tyst minut. Det var fint gjort samtidigt som det var en hemsk känsla när 22000 personer står tysta jämte varandra. Spöklik tryckande tystnad som hedrar de döda och ger tid för eftertanke. Både jag och min vän fick kalla kårar och var nära till tårar. Hemskt.
Idag fyller jag 30 år. Det är en lite ångestladdad dag, är jag gammal nu? Vi har varit på Golfklubben och ätit lunch och sedan slagit några bollar på rangen----gick inte bra alls...
Golf ska bli mitt nya intresse nu när jag blivit vuxen...
Med Harry är det upp och ner. Full fart från morgon till kväll, som ett blåbär springar han omkring och härjar. Aldrig stilla. Hans energi är kostsam, han har slutat äta för det har han inte ro till. Nu ser man revbenen på ryggen och det känns inte bra. Hoppas på en vändning snart.
På onsdag är det dags att läggas in. Ont i magen, verkligheten kommer ikapp nu. Har börjat packa, men det är imorgon när jag ska last bilen smällen kommer. Jag sparar mig. Idag ska jag fira äta tårta, få presenter och bara vara glad.
Vi satt på en varm uteservering i Halmstad och tog en öl och åt medans Harry sov i vagnen. Läste nyheterna i mobilen och ser vad som hänt och tror då att det är runt tio döda och tycker det är avskyvärt. Vi avslutar kvällen för att gå hem och titta på nyheterna istället och där satt vi klistrade resen av kvällen, jag i tårar. Hur kan en människa göra något sådant? Så kallblodigt? Jag ryser och blir rädd.
Igår var jag och en vän på konsert i Göteborg, den inleddes med en tyst minut. Det var fint gjort samtidigt som det var en hemsk känsla när 22000 personer står tysta jämte varandra. Spöklik tryckande tystnad som hedrar de döda och ger tid för eftertanke. Både jag och min vän fick kalla kårar och var nära till tårar. Hemskt.
Idag fyller jag 30 år. Det är en lite ångestladdad dag, är jag gammal nu? Vi har varit på Golfklubben och ätit lunch och sedan slagit några bollar på rangen----gick inte bra alls...
Golf ska bli mitt nya intresse nu när jag blivit vuxen...
Med Harry är det upp och ner. Full fart från morgon till kväll, som ett blåbär springar han omkring och härjar. Aldrig stilla. Hans energi är kostsam, han har slutat äta för det har han inte ro till. Nu ser man revbenen på ryggen och det känns inte bra. Hoppas på en vändning snart.
På onsdag är det dags att läggas in. Ont i magen, verkligheten kommer ikapp nu. Har börjat packa, men det är imorgon när jag ska last bilen smällen kommer. Jag sparar mig. Idag ska jag fira äta tårta, få presenter och bara vara glad.
söndag 17 juli 2011
Han går själv!
Bloggen har fått stå i skuggan ett tag nu och helt ärligt saknar jag den och kommentarerna från er. Anledningen till detta är att min prins, mammas stora stolthet har valt att ta steget ut i världen genom att börja gå själv. Ja, ni läste rätt, han går!
Det går snabbare för var dag och nu har han övergett krypandet totalt. Jag är förtjust och mäkta imponerad över hans bedrift. Jag började tvivla på att han aldrig skulle släppa taget om mitt finger och att vår sjukgymnast skulle bli besviken i augusti när det är dags för den extra kontroll för att se att han verkligen kan gå. Men nu är det inget problem längre för snart springer juvelen!
Han ler med hela sitt lilla ansikte när han ser hur vi reagerar på honom när han går och han är mäkta stolt över sin prestation. Underbara Harry jag blir så glad. Men som vanligt med Harry har ju allt också en baksida. Han blir allt mer blå och sover mer. Han är nöjd med att sitta och titta på Händiga Manny på datorn i flera timmar. Maten på dagen går inte så bra och på natten har han värk i sina ben och är ledsen ofta. Vi vaknar nästan en gång i timman nu. Jag känner att han behöver sin kat nu och det är skönt att det inte är många dagar kvar nu.
Han ser så pigg ut och han ger allt så länge han orkar och sen sover han. Det är underligt hur fort man rättar sig i den nya orningen. Först sov han jämt, sen sova han två gånger om dagen och nu sover han en gång per dag tills för två veckor sedan då han börjat sova två pass igen och däremellan ändå kunna sitta och vara lugn i timtal. Man vänjer sig fort vid förändringar och jag oroar mig att jag ska missa något men det gör jag nog inte....men konstigt är det...hur vi anpassar oss.
För övrigt har Harry utökat sitt vokabulär med orden;
Klocka (kock-a)
Blomma (bom-a)
Katt
Bil
Hittade inget kort där han går nu men ni får ett kort på hur söt man kan vara när man precis vaknat efter middagsluren... Ska hitta en film med mästaren sen...
Det går snabbare för var dag och nu har han övergett krypandet totalt. Jag är förtjust och mäkta imponerad över hans bedrift. Jag började tvivla på att han aldrig skulle släppa taget om mitt finger och att vår sjukgymnast skulle bli besviken i augusti när det är dags för den extra kontroll för att se att han verkligen kan gå. Men nu är det inget problem längre för snart springer juvelen!
Han ler med hela sitt lilla ansikte när han ser hur vi reagerar på honom när han går och han är mäkta stolt över sin prestation. Underbara Harry jag blir så glad. Men som vanligt med Harry har ju allt också en baksida. Han blir allt mer blå och sover mer. Han är nöjd med att sitta och titta på Händiga Manny på datorn i flera timmar. Maten på dagen går inte så bra och på natten har han värk i sina ben och är ledsen ofta. Vi vaknar nästan en gång i timman nu. Jag känner att han behöver sin kat nu och det är skönt att det inte är många dagar kvar nu.
Han ser så pigg ut och han ger allt så länge han orkar och sen sover han. Det är underligt hur fort man rättar sig i den nya orningen. Först sov han jämt, sen sova han två gånger om dagen och nu sover han en gång per dag tills för två veckor sedan då han börjat sova två pass igen och däremellan ändå kunna sitta och vara lugn i timtal. Man vänjer sig fort vid förändringar och jag oroar mig att jag ska missa något men det gör jag nog inte....men konstigt är det...hur vi anpassar oss.
För övrigt har Harry utökat sitt vokabulär med orden;
Klocka (kock-a)
Blomma (bom-a)
Katt
Bil
Hittade inget kort där han går nu men ni får ett kort på hur söt man kan vara när man precis vaknat efter middagsluren... Ska hitta en film med mästaren sen...
tisdag 5 juli 2011
Djurparken med mitt egna lilla odjur...
Dåligt med uppdateringar just nu... Men, vädret är fint och jag vill få ut det mesta av alla utomhusaktiviteter. Harry klarar värmen sådär, han har fått sova i källaren när det varit som varmast. Då har vi flytt ner till den svala gillestugan och haft det skönt.
I förra veckan fick jag ett ryck och släpade med mig familjen till Borås Djurpark. Det visade sig vara ett bra drag för Harry älskade det. Det var lite för varmt så han var ganska sliten ett tag men i det stora hela var det väldigt lyckat.
Vi grillade korv i grillstugan och Harry fick rida på en ponny. Han blev tokförälskad i elefanterna, vargarna och aporna men var lite skeptisk mot grisarna och getterna.
I förra veckan fick jag ett ryck och släpade med mig familjen till Borås Djurpark. Det visade sig vara ett bra drag för Harry älskade det. Det var lite för varmt så han var ganska sliten ett tag men i det stora hela var det väldigt lyckat.
Vi grillade korv i grillstugan och Harry fick rida på en ponny. Han blev tokförälskad i elefanterna, vargarna och aporna men var lite skeptisk mot grisarna och getterna.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)