Dagen d. Den bekanta molande värken i magen när man vaknar (eller vaknar jag sov inte den natten). Andningen känns ansträngd och allt tar tid. Kroppen rör sig långsamt, motsträvigt som om den vet att den rör sig mot något som är otäckt.
Det finns ingen undanflykt. Återigen skall jag lämna ifrån mig det allra käraste jag har och hela mitt inre protesterar men förnuftet tvingar min kropp att lyda och mitt hjärta att förstå att det är det rätta. Det spelar ingen roll att det är ett ingrepp som oftast går bra. I mitt sinne finns andra mörka tankar. Vi åker till sjukhuset och väntar och hibiscubar Harry, på med de förstora sjukhuskläderna, och så väntar vi.
Ganska snart är det dags att köra. De kommer alltid utan förvarning med ett käckt; Nu kör vi! - Nu kör vi, i mitt huvud låter det nu dör vi. Jag bär Harry ut till hissen, kramar honom så hårt jag kan för att få ur det allra mesta av honom de få minuterna jag har kvar innan de grönklädda narkosläkarna tar honom ifrån mig.
Vi kommer upp Harry får sitta i Daniels knä och jag klappar honom på kinden medan han får lugnande midazolam in i blodet. Harry blir fnittrig och groggy. Efter det kommer sömnmedlet och ögonen börjar rulla. Nu går det fort, överlämning till narkosläkaren som ska söva färdigt Harry på bordet, en snabb klapp på kinden sedan är de borta. Kvar står vi, jag gråter och är tom. Ensamma och tafatta med en tom barnvagn ska vi nu vänta på samtalet. Samtalet som inte får komma för tidigt men inte heller för sent. Kommer det tidigt kan det ha gått illa och likaså om det kommer för sent.
Vi lämnar sjukhuset och vet inte vad vi ska ta oss för. Vi måste äta frukost så det gör vi. Maten smakar ingenting. Daniel vill handla, jag har panik för att jag har dåligt batteri i mobilen. Tänk om de inte får tag i mig när de ska ringa. Vi åker till hotellet, vi pratar inte. Jag gråter. Laddar telefonen. Jag kan inte andas, jag kan inte sova, jag kan inte läsa, jag kan inte göra någonting utom att titta på klockan och vänta. Och gråta, det gör jag om varannat. Efter ett par timmar härdar vi inte ut längre utan vi sätter oss och åker tillbaka till sjukhuset.
Nästan framme kommer samtalet. Till Daniels telefon. Han finns på uppvaket nu. Jag hinner inte vänta på att vi ska parkera bilen. daniel får släppa mig vid entrén. Upp till plan 6 fort. Där under flera små blå filtar ligger min prins med syrgastratt framför ansiktet. Sover fortfarande lugnt men snart vet jag att han kommer att vakna. Jag har suttit där förut.
På tre ställen har läkaren gått in i Harry. Båda ljumskarna och i halsen. Harry har torkat blod bakom örsnibben. Harry börjar röra sig och det är jobbigt för honom att vakna. Han är orolig och kastar sig. Vi tar upp honom. Han kan inte stödja huvudet. Han är som ett spädbarn utan styrsel och tung i kroppen. Det är en kamp bland elektroder, poxar och droppslangar. Jag kopplar bort allt jag kan och ber sköterskan ta bort droppet innan han river ut det. Läkaren kommer mitt upp i allt detta och ska prata. Sköterskorna håller Harry och vi ska försöka fokusera på vad som har gjorts. Svårt. Svårt att lämna mitt barn, vill få samtalet överstökat samtidigt som jag undrar vad som hänt.
Det var värre än vad de trott. Aortabågen var bara öppen 3mm där den borde varit 8mm. Harry har nu fått ett stent i aortabågen. Minsta personen de någonsin stentat där. Läkaren sa att han är en sådan patient som gör att forskningen och deras kunskap går framåt. Det fungerade och det var tur, för det var nödvändigt. Tur, tänker jag, det finns inget alternativ. Klart det måste gå.
Efter det har allt gått bra. Jag slappnar av nu. Harry är hel och på söndagkväll ryker plåstren av och det enda som är kvar lite längre är tre blåmärken.
Nu kom vi hem och jag är trött. Det tar på krafterna att oroa sig och till saken hör att man aldrig vänjer sig.
Tur att allt gick bra..Tårarna bara forsar här..Avskyr allt vad sövning op är när det gäller barn...Han är en kämpe lille prinsen.Hoppas han inte behöver genom gå mera op nu....Är så rädd varje gång.Kram
SvaraRaderaUsch vad hemskt, gråter jag med. Skönt så klart att allt gick bra men vägen dit är den jobbiga. Känner såväl igen mig i allt du skriver innan katen. Ta hand om er! Kram Isabella
SvaraRaderaDu skriver så fint Lisa, här är en till som gråter...Skönt att allt har gått bra! Följer din blogg, fin kille ni har!
SvaraRaderaSå glad det gick bra och att ni är hemma redan! Svårt att fatta vad dom kan dom här gubbarna (läkarna), och som sagt var, mycket är "tur", som dom uttrycker sig, dom fixar och trixar och experimenterar, och ändå lyckas dom så bra för det mesta! Krama om den där godingen från mig! Sköt om er,hörs snart, kram Annika o Alice
SvaraRaderaHåller med alla andra om att det är skönt att höra att allt gått bra för Harry, och tårarna finns in mina ögon också...Att man ska behöva genomlida detta...Hoppas att han piggar på sig snabbt nu! Kramar till er!/ Emma
SvaraRaderaHej Lisa! Jag hittade precis hit. Mitt första hjärtebarn-blogg besök.
SvaraRaderaJag har en lite kille Elton med HLHS och jag känner allt du skriver ner. Skönt att läsa sina innersta tankar och känslor, skrivna av någon annan.
Underbart att söta Harry piggar på sig!
Kraam /Angelica
Jag får tårar i ögonen när jag läser ditt inlägg, känner med dig i din oro så mycket trots att jag inte har något levande barn.
SvaraRaderaJag är så glad att allt gick bra, er Harry är verkligen en liten hjälte och ni är underbara, starka, kärleksfulla föräldrar till honom.
Stora kramar till er!
Åh Lisa fy jag känner igen känslan, det liksom bara fortplantade sig som något obehagligt längs ryggraden. Å sen hade jag min LillMuckla bredvid när jag läste så hon frågade direkt om det var storasyster som blev opererad igen - så var bara att ta ett djupt andetag och förklara att det inte var det utan ett annat litet barn. Sedan fnissade LillMucklan lite när hon fick veta att pojken hette som vår katt.
SvaraRaderaNå nu tappade jag bort mig, men jag funderar lite nu fick Harry en stent - kan man tvingas byta aortabågen eller hur lagar man upp det om det blir trängre? Vi var ju inne i höstas och bytte bågen - när den sen börjar bli trängre nästa gång så blir det först en stent antagligen och sedan en kat där de byter kärlet.
Hoppas nu att det håller länge för er så att Harry får leka lite yster kalv på grönbete i sommar och njuta av grönskan och solen!
kram på er!!
Hej!
SvaraRaderaTack för alla fina kommentarer. Det värmer mer än ni kan ana!
Helena; Harrys förträngning är så kort eftersom den beror på ärrvävnad sedan den första op som gör att aortabågen inte växer just på ett ställe. Just att det är en kort förträngning gör att stentet håller för det blir ju kortare varje gång man vidgare det. Stentet kan blåsas upp ytterligare tre-fyra ggr med ca tre års mellanrum så det ska klara sig till vuxen storlek. Och gör det inte det så är det ett nytt graft som gäller.
Underbar läsning! Kramar och styrka till er!
SvaraRaderajag får gåshud över hela kroppen och tårarna tränger sig ut även här.
SvaraRaderaUnderbart vad starka ni är, alla tre!!
Kram
Vackraste Lisa. Hemma från läger och uppdaterar mig. Tårarna rinner och jag försöker ta in vad ni går igenom. Du är stark Lisa som går igenom all denna oro och smärta. Jag har tänkt så mycket på er denna vecka och längtar tills jag får krama dig igen.
SvaraRaderaKram Ingan
Så underbart att allt gick så bra. En så härlig liten kille ni har. Har tänkt mkt på er det senaste då vi haft en jobbig tid i våra liv. I väntan på fjärde barnet gick vattnet v 21+1 o han föddes mkt svårt sjuk v 30+5. Läkarna hade samtal m oss o sa att de inte trodde han skulle överleva. Flyttades t östra men redan e 8 dgr var han bättre, extuberades o flyttades t hemsjukhuset. Sedan följde en tid där då han bl a fick blodförgiftning. Över lag flöt det på o vi fick lämna sjukhuset tiden då han skulle varit född. Med syrgas. Läkarna sa att han skulle kunna behöva den i ett år men e första natten hemma kunde vi stänga av den för gott. Underbart att komma hem till mina tre barn o sambo e fyra långa månader på sjukhus. Igår gjordes magnetkameraröntgen på Sanders hjärna o då tänkte jag återigen på er. Jag fällde en tår o tyckte det var jobbigt att lämna honom ifrån mig men det var ju bara för en undersökning o ingen op el ngt farligt som kunde hända. Fy så jobbigt ni haft det, o så mkt ni fått gå igenom. Tur för Harry att han har en mamma som du. Som kämpar o gör allt för honom. Det sägs att barn som av ngn anledning kräver lite mer i livet väljer sina familjer o så tror jag att det är. Harry valde dig för att du är så fantastisk. Önskar er all lycka i framtiden!
SvaraRaderaKram Malin
mollisen@gmail.com