Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
måndag 29 augusti 2011
Tandläkare och annat...
När vi ändå var på sjukhuset passade jag på att poxa Harry. Syret låg på 80% och det känns ju bra. Idag har han svettats mindre än de senaste dagarna och det är skönt.
Det dags att börja ladda. På torsdag drar vi och en kompis med familj till London. Jag och min fina vän var au pairer där i samma familj för en himla massa år sedan och nu ska vår gamla familj där få träffa våra små knoddar. Harry snart 18 månader och Saga nio och en halv månad. Det kommer bli kul kul kul. Nu är det dags att packa.
Eller....jag tar det imorgon.....eller?
söndag 28 augusti 2011
Bättre igen?
Vi spelade brännbollsturnerning igår och idag är kroppen totalt ur funktion. Smärta. Hur otränad kan man vara? Det har inte varit det lättaste att hänga med Harry idag..men det är bara att bita ihop och låtsas att muklierna inte värker...Jag bävar ör imorgon ör jag har hört att andra dagens träningsvärk brukar vara ännu värre...huga..
fredag 26 augusti 2011
Svettigt....
söndag 21 augusti 2011
Att förstå är inte lätt, antagligen omöjligt...
Vi träffade folk på stan samma dag vi blev utskrivna. Jag satt med Harry på ett café på kvällen och tog faktiskt en öl och Daniel var med sina kompisar. Harry var nöjd i vagnen och nöjd över att få vara ute. Efter åtta när vi gick så somnade han i vagnen och vaknade sina vanliga tider på natten. Då satt jag på en veranda med ett par vänner och åt pizza. Vi hade lika gärna kunnat sitta på vår veranda och äta pizza med Harry sovandes i vagnen så det är väl jag som inte tänker tillräckligt på Harry. Vi skulle inte bli utskrivna om han inte mådde bra.
Jag vet att det kan sticka i ögonen när man gör så. Att vi skulle vara hemma och ta hand om vårt sjuka barn som behövde vila upp sig. Vi var hemma, hela dagen faktiskt. Vi lämnade sjukhuset klockan nio på morgonen och åkte in till stan vid sju på kvällen.
Att Harry hade blod på halsen kan jag inte rå för för där satt ett genomskinligt Tegadermplåster. Hade man satt ett sånt plåster på ett skrapat knä hade de också sett illa ut. Men jag förstår att det kan se illa ut.
Det är en avvägning vi gjorde och jag står för valet. Det betyder inte att Harrys operation var mindre riskfylld eller allvarlig.
Lite ledsen blir jag när jag får höra att folk pratar om våra val med andra men inte ett ord till oss. Det gör inget om folk inte håller med och jag förstår att det inte är lätt att sätta sig in i vår situation men fråga mig gärna så kan jag förklara. Jag vill inte behöva försvara våra val men det är väl så det är. Egentligen vill jag inte ens skriva detta inlägget för jag trodde i min enfald inte att detta stack i ögonen på människor. Jag kommer tänka om i framtiden, inte för att min åsikt har ändrats men jag vill inte höra att folk pratar om hur vi gör fel val. Jag är tacksam över att jag fått veta hur det står till, hellre det än att leva i ovisshet. Jag har fina vänner som alltid finns där och jag förstår att de får frågor om oss och jag tycker synd om dem om de känner att de måste försvara oss. Då önskar jag att folk vågar komma direkt till mig så de slipper.
Hursom så vill jag bjuda på en liten filmsnutt. Har nog visat den innan men jag tycker om den. Åtta timmar tidigare var Harry nedsövd och låg på uppvaket. En sövning är en stor sak...Hur jobbigt det än är att gå igenom som förälder så är belöningen stor när man får se hur bra han mår nu. Eller han mådde bra direkt när han väl vaknat till. Tacksam är jag.
http://www.youtube.com/watch?v=A2D1fG60K74&feature=player_embedded
tisdag 16 augusti 2011
söndag 7 augusti 2011
Afrikas horn
SMS:a KATASTROF till 72910 så bidrar du med 50 kr
SMS:a AKUT TORKA till 72 900 och skänk 100 kronor
torsdag 4 augusti 2011
Lugn torsdag
Lugn dag. Harry vaknade klockan sex imorse och ville ut direkt. Mamman var inte lika förtjust i den idén och förhalade utgången till klockan halv nio. Tanken var att ta en långpromenad men vi kom bara till grannen två hus bort så nu sitter mamman här och dricker kaffe medan Harry sover gott i vagnen.
Tydligen så blir vi även bjudna på lunch om en stund. Värre kan man ha det!
onsdag 3 augusti 2011
Kärlek
Kärlek. Ikväll har jag varit på teater, En Midsommarnattsdröm av Shakespeare fritt tolkad. Mycket trevlig tillställning. Det pratades kärlek och förtrollningar och drömmar. Kärlek är blind, kärlek är tålig, kärlek är stort och svårt att ta på samtidigt som det är det enklaste av ting för vi kan inte styra den utan kärleken är en otyglad naturkraft.
Harry sover hos mig nu. En hand i mitt hår. Lugna andetag i mitt öra. En varm kropp jämte mig. Och jag fylls av obeskrivlig kärlek till den här varelsen. Han är mitt allt. Det finns inte en sekund då jag inte älskar honom. Vilken lycka.
Så, nog för idag.
tisdag 2 augusti 2011
Vilken skillnad!
Vad som däremot inte har ändrats är svettningarna. Han svettas väldigt ymningt och det verkar inte försvinna men det gör inget. Jag ska gå och lägga mig hos honom nu. Det finns inget som går upp mot att ligga jämte hopnom med hans numera ganska så varma hand i min. Kärlek.