Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
söndag 29 april 2012
Ytterligare ett barn har fått sina vingar
Ett barn jag inte känner men ett hjärtebarn har fått sina vingar. En liten pojke. Det hände på sjukhuset och jag har på något sätt inte tänkt att det faktiskt är så att barn dör på avdelningen. Barn dör, föräldrar trasas sönder och sedan ska livet gå vidare. Jag köper det inte. Varenda nerv i min kropp säger att det är nog nu. Jag klarar inte mer känslor för då kommer jag att gå sönder.
Att barn dör under operation och på IVA det vet jag men jag har känt mig lite fredad på avdelningen. Nu dog detta barn på avdelningen och det gick fort trots personalens ansträngningar. Harry har dragit igång akutlarmet på avdelningen och varit riktigt illa ute men han klarade sig. Jag vill inte föreställa mig föräldrarnas panik när det inte går bra. Jag har haft panik när Harry varit illa ute men jag har innerst inne litat på att det ska ordna sig.
Det är ett felaktigt antagande, det ordnar sig inte alls för alla. Hur fortsätter man nu? Jag har börjat räkna ner och tänka på TCPC-operationen. Nu är det antagligen mindre än ett år kvar. Jag känner mig inte redo för vad som skall komma. Det är verkligen en pest eller kolera situation. Jag vill inte att han ska opereras mer men om han inte gör det så dör han och operaras han så dör han kanske av det. Jag får inte tänka så, inte tänka alls. Ta en dag i taget och inse att jag har världens goaste son som jag älskar över allt annat.
torsdag 26 april 2012
Jag har sagt det förut och jag säger det igen....Ingen kan göra allt men alla kan göra något! Var rädda om varandra!
Den här bloggposten vaccinerar 95 barn
Just nu söker UNICEF en hälsospecialist till konfliktområden i Afghanistan. I tjänsten ingår bland annat att massvaccinera miljontals barn mot stelkramp, polio och mässling.
Jag skulle gärna ta mig an uppdraget, men eftersom jag inte kommer loss så publicerar jag den här bloggposten istället. Då vaccinerar jag nämligen 95 barn runtom i världen mot stelkramp tillsammans med Apotek Hjärtat. Det är också bra.
Jag är med UNICEF i kampen för varenda unge. Vill du också vara med och förändra barns liv? Bli Världsförälder här: unicef.se/bli-varldsforalder. För 100 kronor i månaden är du med och ser till att barn över hela världen får vaccin, medicin, rent vatten och utbildning.
Har du en blogg och vill vaccinera ytterligare 95 barn? För varje bloggare som publicerar den här bloggposten under kampanjen så skänker Apotek Hjärtat 95 stelkrampsvaccin. Läs mer och hämta bloggmaterial på unicef.se/sprid-budskapet/bloggkampanj (kampanjen gäller 16 april-13 maj eller upp till 5000 blogginlägg)
Varför räcker inte tiden till?
Jag saknar bloggen, jag saknar att skriva, jag saknar er som läser, jag saknar så mycket men mest av allt saknar jag tid. Jag får dåligt samvete av att inte blogga samtidigt som jag känner att jag på ett vis verkligen behöver bogga. Jag mår bra av att få skriva av mig och uppdatera.
Nu är Harry sjuk igen. Prinsen ligger i nästan 40 graders feber och har det jobbigt. Febern gå upp och ner men vägrar ge med sig helt. Jag längtar tills den försvinner. Prinsen äter dåligt och är ganska slemmig så han kräks en del också. Det gör inte matsituationen bättre direkt. Vi skulle egentligen till BVC igår för att kolla vikten men jag fick avboka den tiden och lika bra är väl det. Jag blir så nedstämd när den inte går åt rätt håll...
Om man tar bort allt sjukt så är Harry ganska så underbar nu. Hans talutveckling går framåt med stormsteg och han kan nu säga namnen på nästan alla på förskolan...mer eller mindre. Det finns några tungvrickare....
Han är oftast snäll men har en tendens att vilja lite för mycket och då blir det lite för hårdhänt med dragningar och knuffar. Vi tjatar om kramar och pussar men det är inte alltid det går hem. Förskolan är underbar och det är nog det bästa stället Harry vet. Varje morgon så sätter han sig upp i sängen och säger "Åka bilen nu" han vill till sin förskola!
Jag längtar till den riktiga våren då man äntligen slipper alla överdragskläder och bara kan vara ute som man är! Vår trådgård har förändrats i år. Från att bestå av mest bara en gräsmatta så finns där nu ett lekhus, en sandlåda och en gungställning. Vi funderar även på att införskaffa en rutschkana till sommaren.
måndag 16 april 2012
Tiden väntar inte på någon
Det har hunnit gå ett tag sedan jag skrev sist. Här har vi hunnit vara sjuka och bli friska. Jag har tagit en impulstripp till Alperna och varit iväg från Harry torsdag-söndag. Har aldrig tidigare varit borta så länge och det gick faktiskt otroligt bra.
Det var en superhärlig känsla att få komma hem och se min glada lille kille igår. Det kändes som om han hade växt och utvecklats ofantligt på fyra dygn. Idag när jag hämtade honom på dagis så sa han sex ord på raken. "Kom mamma, kom, åka bilen nu". Mitt hjärta smälter!!
Ikväll har vi bara gosat i soffan och det var härligt! Mysa och bara få gosa med Harry är lyxigt. Det har varit många tankar om Harry och sjukdom den sista tiden. Saker händer, ett barn som gått bort. Det tar inte slut, livet är skört och återigen så får tryggheten sig en törn.
Om ett år eller så så kommer vi behöva ladda om för vår utmaning med Harry men nu ska vi njuta.
På förskolan har det varit bra, Harry åt en hel portion både i torsdags och i fredags och jag blev så himla glad när jag fick höra det! Underbart!!
För övrigt så springer tiden iväg och jag hinner inte med. Lillprinsen utvecklas med stormsteg. Han växer, han pratar och jag undrar vart tog min bebis vägen?
Det var en superhärlig känsla att få komma hem och se min glada lille kille igår. Det kändes som om han hade växt och utvecklats ofantligt på fyra dygn. Idag när jag hämtade honom på dagis så sa han sex ord på raken. "Kom mamma, kom, åka bilen nu". Mitt hjärta smälter!!
Ikväll har vi bara gosat i soffan och det var härligt! Mysa och bara få gosa med Harry är lyxigt. Det har varit många tankar om Harry och sjukdom den sista tiden. Saker händer, ett barn som gått bort. Det tar inte slut, livet är skört och återigen så får tryggheten sig en törn.
Om ett år eller så så kommer vi behöva ladda om för vår utmaning med Harry men nu ska vi njuta.
På förskolan har det varit bra, Harry åt en hel portion både i torsdags och i fredags och jag blev så himla glad när jag fick höra det! Underbart!!
För övrigt så springer tiden iväg och jag hinner inte med. Lillprinsen utvecklas med stormsteg. Han växer, han pratar och jag undrar vart tog min bebis vägen?
tisdag 3 april 2012
Rastlösa.
Jag och Harry gillar inte att vara hemma. Han saknar förskolan och jag saknar jobbet. Vi går här hemma och drar. Plutten är ju inte så frisk att han orkar som vanligt så det blir en del gnäll. Hans feber går inte ner, sjätte dagen med feber nu.
Idag ville Harry åka bil, det gick bra med BobbyCaren ett tag men sen ställde han sig i hallen tog på sig stövlar och mössa och sa att han skulle "åka bilen Signe" "åka bilen moffar" osv....han nämnde även pappa, Saga, mormor och farmor. Han var ganska så uttråkad kan man säga.
Vad gör man inte för sin lilla parvel....vi satte oss i bilen och tog en liten roadtrip. Till Borås fram och tillbaka. Harry var nöjd men ville inte gå ur bilen när vi kom tillbaka. Jag lirkade ur honom med löfte om att morfar skulle komma.
Harry klättrade ut och gick fram till fronten på bilen och gav den en kram och en puss sen kunde vi gå in. Det är det nya nu...det är inte så viktigt att krama och pussa sin mamma men bilen får en puss och en kram vid varje lämning och hämtning....känn dig älskad Volvo säger jag....
Min pappa kom och tog ut Harry på en långpromenad och jag gick till gymmet för första gången på en evighet. När jag kom hem hjälpte Harry mig med maten och sen badade han med Daniel och efter badet somnade han i soffan....lilla grodan han orkar inte så mycket nu....
Det han dock tyvärr orkade var att rita parketten full av blå tuschpenna. Inte kul. Jag hoppas på en lugn natt utan hostningar och kräkninar och en feberfri son imorgon bitti....Natti natti
Idag ville Harry åka bil, det gick bra med BobbyCaren ett tag men sen ställde han sig i hallen tog på sig stövlar och mössa och sa att han skulle "åka bilen Signe" "åka bilen moffar" osv....han nämnde även pappa, Saga, mormor och farmor. Han var ganska så uttråkad kan man säga.
Vad gör man inte för sin lilla parvel....vi satte oss i bilen och tog en liten roadtrip. Till Borås fram och tillbaka. Harry var nöjd men ville inte gå ur bilen när vi kom tillbaka. Jag lirkade ur honom med löfte om att morfar skulle komma.
Harry klättrade ut och gick fram till fronten på bilen och gav den en kram och en puss sen kunde vi gå in. Det är det nya nu...det är inte så viktigt att krama och pussa sin mamma men bilen får en puss och en kram vid varje lämning och hämtning....känn dig älskad Volvo säger jag....
Min pappa kom och tog ut Harry på en långpromenad och jag gick till gymmet för första gången på en evighet. När jag kom hem hjälpte Harry mig med maten och sen badade han med Daniel och efter badet somnade han i soffan....lilla grodan han orkar inte så mycket nu....
Det han dock tyvärr orkade var att rita parketten full av blå tuschpenna. Inte kul. Jag hoppas på en lugn natt utan hostningar och kräkninar och en feberfri son imorgon bitti....Natti natti
måndag 2 april 2012
Host host....
Plutten är krasslig, faktiskt riktigt krasslig. Eller det går upp och ner hela tiden. Det började med feber i torsdags och jag fick hämta honom från förskolan, efter det hämtade jag hem Daniel från jobbet och åkte tillbaka och hade utveckklingssamtal.
När jag är på väg hem har jag fått flera missade samtal från Daniel. När jag kör in på uppfarten möter han mig i dörren och är ganska stressad. Jag möts av en gråblå liten Harry som sitter och skakar. Helvete, helvete, helvete. Känner att det är läge att behålla lugnet nu. Skickar Daniel efter syrgas och när han kommer tillbaka så åker jag och hämtar poxen som jag glömt på förskolan. Tur det finns fantastisk personal som kommer dit och hjälper till även fast de slutat jobba för flera timmar sedan.
När jag kommer hem igen så är han mycket finare i färgen och sitter inbäddad i en filt. Febern närmar sig 40 grader och vi matar på med Alvedon. Vi bestämmer oss för att stanna kvar hemma. Sjukhuset sa att vi fick komma in om vi kände att vi behövde det men eftersom Harry kan varit utsatt för vattkoppsmitta så hamnar vi inte på mottagningen utan på akuten så vi stannar hemma.
Natten blev lång och hostig, liten kille som inte mådde bra. När fredagen kom var han pigg på dagen men när jag kom hem efter jobbet tyckte jag att han stånkade och bestämde att vi skulle åka in.
Sagt och gjort så ringde jag in och sen drog vi iväg. In på isoleringsrum via en sidoingång till akuten. Där konstaterades att Harry behövde inhalera adrenalin för han har antgligen fått falsk krupp....lilla vännen.
Det blev ett mardrömsscenario med en skrikande panikångestdrabbad liten Harry som slog emot och grät krokodiltårar när det var dags för prover och inhalationer...
Han mådde iallafall betydligt bättre efteråt och i lördags var han riktigt pigg och lekte och lekte....Han var vid gott mod.
I går höll han tills middagen men efter det började febern åter att klättra och hostan kom samtidgt som näsan började rinna. Det slutade med en kaskadspya i badrummet och en liten prins som somnade utmattad i sin säng.
Idag har han varit mycket piggare igen men med feber men när kvällen närmar sig så klättrar återigen febern upp och hostan kommer tillbaka. Jag hoppas nu på en lugn natt och att han är feberfri imorgon...
Den här veckan har jag fått ett par tankeställare. Jag hade förträngt hur rädd man blir när Harry tappar syresättningen och blir så blå och svag. Det gick fort över men det hände. Nu var det första gången på länge och förhoppningsvis sista gången på mycket länge men ändå...det hände....shit. Jag vet ju att vi ska göra hela resan med op och allt vad det innebär men jag hade på riktigt förträngt det och tänkt att livet ändå var ganska vanligt nu.....
Livet blir inte som vanligt, men jag är oerhört tacksam över att jag har honom i livet. I onsdags fick ytterligare en liten hlhskämpe sina vingar och jag skickar all min styrka till dem hon lämnat efter sig. Hur mycket kan en människa klara?
När jag är på väg hem har jag fått flera missade samtal från Daniel. När jag kör in på uppfarten möter han mig i dörren och är ganska stressad. Jag möts av en gråblå liten Harry som sitter och skakar. Helvete, helvete, helvete. Känner att det är läge att behålla lugnet nu. Skickar Daniel efter syrgas och när han kommer tillbaka så åker jag och hämtar poxen som jag glömt på förskolan. Tur det finns fantastisk personal som kommer dit och hjälper till även fast de slutat jobba för flera timmar sedan.
När jag kommer hem igen så är han mycket finare i färgen och sitter inbäddad i en filt. Febern närmar sig 40 grader och vi matar på med Alvedon. Vi bestämmer oss för att stanna kvar hemma. Sjukhuset sa att vi fick komma in om vi kände att vi behövde det men eftersom Harry kan varit utsatt för vattkoppsmitta så hamnar vi inte på mottagningen utan på akuten så vi stannar hemma.
Natten blev lång och hostig, liten kille som inte mådde bra. När fredagen kom var han pigg på dagen men när jag kom hem efter jobbet tyckte jag att han stånkade och bestämde att vi skulle åka in.
Sagt och gjort så ringde jag in och sen drog vi iväg. In på isoleringsrum via en sidoingång till akuten. Där konstaterades att Harry behövde inhalera adrenalin för han har antgligen fått falsk krupp....lilla vännen.
Det blev ett mardrömsscenario med en skrikande panikångestdrabbad liten Harry som slog emot och grät krokodiltårar när det var dags för prover och inhalationer...
Han mådde iallafall betydligt bättre efteråt och i lördags var han riktigt pigg och lekte och lekte....Han var vid gott mod.
I går höll han tills middagen men efter det började febern åter att klättra och hostan kom samtidgt som näsan började rinna. Det slutade med en kaskadspya i badrummet och en liten prins som somnade utmattad i sin säng.
Idag har han varit mycket piggare igen men med feber men när kvällen närmar sig så klättrar återigen febern upp och hostan kommer tillbaka. Jag hoppas nu på en lugn natt och att han är feberfri imorgon...
Den här veckan har jag fått ett par tankeställare. Jag hade förträngt hur rädd man blir när Harry tappar syresättningen och blir så blå och svag. Det gick fort över men det hände. Nu var det första gången på länge och förhoppningsvis sista gången på mycket länge men ändå...det hände....shit. Jag vet ju att vi ska göra hela resan med op och allt vad det innebär men jag hade på riktigt förträngt det och tänkt att livet ändå var ganska vanligt nu.....
Livet blir inte som vanligt, men jag är oerhört tacksam över att jag har honom i livet. I onsdags fick ytterligare en liten hlhskämpe sina vingar och jag skickar all min styrka till dem hon lämnat efter sig. Hur mycket kan en människa klara?
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)