Jag tror att det drar igång nu.....

Tredje resan, eller vad jag nu ska kalla den...vägen mot Tcpc-operationen är nu igång. Idag var det dags för Harrys 2,5 år kontroll. En kontroll vi sett fram emot. Harry var dukti och kunde namnge alla saker sköterskan visade honom. Han kunde nästan hoppa, men inte riktigt. När det kom till vikten kom bakslaget. Harry hade gått upp ytterligare 400g. Ett kilo över sommaren och nu 400g på två veckor. Det i kombination med att han börjat sova väldigt länge på dagen fick mig på helspänn. Vätska, hjärtsvikt, vad är på gång??? Jag gick ut, ringde Göteborg, talade in ett meddelande på telefonsvararen. tjugo minuter senare har jag kontaktsköterskan och Dr H i luren. Harrys sista medicinfria dag i livet blev så idag den 28/9. Nu står Impugan två gånger om dagen på programmet och en ännu tidigare Kat. Idag har tårarna strömmat ymningt och hjärtat värker. Jag är ledsen, jag vill inte prata, jag vill inte tänka. Idag är jag svag. Resan är igång och den här tiden vi haft nu är för mig ovärderlig. Jag önskar att jag kunde stoppa tiden. Att vi skulle få vara vanliga ett tag till. Men tiden är hänsynslös. Tiden väntar inte på någon, den rusar framåt i ett rasande tempo och det finns inget som heter vänta. Vi får hänga på, bita ihop och springa med. Garden som varit på väg ner höjs igen. Stäng hjärtat och se framåt. Kontrollerat och fokuserat får vara ledord nu. Jag har inte råd att vara svag nu, jag har inte energi till att bryta ihop. Njuta av tiden som en vanlig familj är det som gäller nu. Älskade barn.

Blir galen på att styckeindelningen krånglar....

Pust....I Talk To The Clown...

Vi har haft en ganska så tung vecka rent känslomässigt. I tisdsgs var vi i Göteborg för kontroll av Harrys hjärta. Det var länge sen vi var där nu. Senast var i mars när han operarade öronen och kollade hjärtat samtidigt. Det är speciellt att gå in genom entrén till DSBUS. Minnen kommer över en och det är alltid något bekant ansikte man stöter på. Den här gången kändes som starten mot det som komma skall....Tcpc-operationen. Den verkar komma närmare än vad vi tänkt men än vill jag hålla det osagt. Jag ska ringa och kolla av vad Harrys prover visade innan jag spekulerar i något. Vill inte tänka på det hemska, för jag ka inte hantera det just nu. Vi skulle även träffa Sara. Williams modiga mamma. Jag hade bakat och lagat mat hela kvällen innan vi åkte. Ett nytt hjärta kan jag inte ge honom men lite mat och omtanke det kan jag fixa. Kämpen har nu väntat i 108 dygn på ett hjärta och han kämpar på. Tårarna trillade men det var skönt att bara få vara där och kunna prata om allt jobbigt. Jag klarade knappt av att hålla rösten stadig när jag såg Sara och tårarna kom. De stannade sedan kvar och brände bakom ögonlocken resten av besöket för att sakta strila nerför kinderna hela vägen hem. Livet är så svårt. Det är så tungt ibland. Våra barn är vår belöning. De är det finaste vi har och vi slutar aldrig att vara tappra för dem. Aldrig. även fast man tror att det inte finns mer att ge så gör det det. Inom militären säger de att när man tränar och springer tills man kräks så har man ändå 20 procent kvar att ge, då undrar jag hur många procent min kropp har kvar. Den måste laddas om och om och om igen. För hur slut jag än må vara ibland så finns det ändå kvar att ge. Är det det som kallas kärlek så banne mig...eller vad ska jag säga? William kommer att vara med i årets film/låt som spelas in för Barnsjukhuset. Jag vill visa den låtens som släpptes förra året. Den har jag gråtit till många gånger nu. Dörren i början av filmen har jag gått in och ut genom fler gånger än jag kan räkna. En del dagar med lätta steg, andra gånger instormandes med andan i halsen och balsam i håret när Harry varit på väg att ge upp andan...Vi vet aldrig när vi kommer att gå ut därifrån för sista gången. Harry kommer aldrig att bli friskförklarad och vi kan ta farväl, vi hoppas det blir när han fyller arton och hamnar i vuxenvården. Vi har träffat en del av kämparna i den här filmen och i nästa så står William oss väldigt varmt om hjärtat. Klicka titta och tänk. Varför kan jag inte få med blankrader när jag bloggar? Tacksam för tips.....vill gärna styckeindela texten....

När man inser vad sitt barn vet...

Idag har varit en trött dag. Jag har varit iväg på en tuff vandring med min fantastiska niondeklass. Upp och ner över stock och sten för att avsluta det hela med att bygga vindskydd och övernatta i det fria. När jag återvände till civilisationen i förmiddags så var jag således ganska trött. Hann inte ens hem innan förskolan ringde oh meddelade att Harry trillat och verkade ganska slö och de visste inte om han slagit i huvudet....De tyckte att han var väldigt tyst och slö så det var oroliga om han slagit sig i huvudet, inget märke syntes men när de frågat hoom så hade han sagt att han slagit i huvudet... Jag var inte så orolig för under samtalets gång hann Harry både piggna till och springa iväg mrn klart man ska ta det på allvar. Jag bad dem fråga om han hade ont i benet istället och så ringde jag tillbaka efter en stund. Då var det full fart på Harry så jag hann hem och duscha innan jag hämtade honom. Då hade han hunnit äta lunch och det var dags för att sova, skönt. Jag frågade iallafall var han hade slagit sig och då pekade han på handen och hämtade en ispåse....Jag tror mest att han gjort något som han inte borde, trillat och blivit rädd och så skäms han lite....När vi pratade om det hemma verkade nog vara så också....gangster... Men för att nu komma till sak....Jag har varit väldigt trött efter en natt i sovsäck ute i naturen tillsammans med 24 femtonåringar och tv kollegor. Allt jag ville göra var att sova och det gick ju en stund medans Harry sov. När han vaknat låg vi i soffan och kollade på teven. Det var ett program där det visades en operation. Då säger Harry helt plötsligt "Doktorn lagar bebis där" och så pekar han på operationsbordet och upprepar sin mening igen. Mitt hjärta börjar värka vid tanken vad han vet och kommer ihåg. Känner han igen en kirurg och en operationssal? Jag tycker det känns jobbigt att han vet om sånt, mitt oskyldiga lilla barn. Tröttheten tog överhand och tårarna kom. Senare ikväll satt vi i badet och pratade om att vi ska åka till sjukhuset nästa vecka för att titta på hjärtat. Harry höll händerna för hjärtat och sa "Doktor inte titta Harry hjärta". Det är så tungt att behöva tvinga honom till att klara av dessa saker som han inte vill. Och protesterar han för mycket så kommer drogerna....fy fan vad jag känner mig som en elak människa som i princip förgriper sig på sitt barn och gång efter gång misslyckas med att vara den absoluta tryggheten utan istället hjälper till att genomföra dessa övergrepp. Jag är inte dum, jag vet att det är för hans bästa men mitt psyke och Harrys svikna förtroende skiter fullständigt i vad som är bäst för hans hälsa.... Jävla skitsjukdom.....svär och har mig idag men ibland orkar jag inte hålla ihop det. Idag är jag trött och känslosam.

Vardag igen....

Nu kanske det blir lite ordning här igen... Jag har börjat jobba Harry går på förskolan, har redan hunnit bli sjuk. Det tog fyra dagar innan de små barnen råkade ut för höstblåsor och nästintill alla fick vara hemma. Idag har jag återigen lämnat prinsen och han har haft en bra dag. Jag tycker hans utveckling går framåt riktigt snabbt nu. Min lille kille har blivit stor nu. Det roligaste är att han nu säger "Harry är stor kille".....min lilla sötnöt!

Nu börjar vardagen och förskolan igen efter en skön men regnig ledighet. Tiden flyger iväg och här har jag inte uppdaterat på ett bra tag. Bjuder på en bild där lilleman fått flingor som han äter med stor förtjusning. Kan ha att göra med att de smakar choklad....

Blåbär???

Hmm... Jag var på Ica med Harry häromdagen. En ganska liten Ica-butik som jag brukar handla på. Jag hade med mig Harry som satt i kundvagnen. När vi står och ska köpa mjölk kommer en kvinna fram och står jämte oss. Hon ler och tittar på Harry och frågar om han ätit blåbär. "nej" svarar jag.
"Men han är ju så blå om läpparna" .

Jag svarar att det är inte på grund av blåbär utan på grund av hans hjärta. Kvinnan som bara menar väl och tyckte att Harry såg ut som en liten sommarkille som käkat blåbär påpekade hans blå läppar en gång till innan hon gick vidare.

Jag visste inte riktigt hur jag skulle reagera. Hittills har jag tänkt att det inte syns att han är sjuk men jag får nog tänka om. Medans andra barn får bruna ben så blir även Harry bättre i färgen men också mer blå.

Är hans hjärtfel så uppenbart. Jag blev ledsen när jag satte mig i bilen. Jag vill inte att Harry ska bli utpekad även om det egentligen skulle vara en gullig komplimang så blev det tokigt i mitt hjärta.

Min finaste prins...

Sommaren rullar på...

Spmmaren rullar på. Solen lyser med sin frånvaro och jag vill resa igen. Vi nöjer oss med lite korta resor nu och här kommer lite bilder från dessa.

Första bilden är från Varberg de andra från stugan rätt över sjön där vi bor. Man behöver inte åka långt för att få semesterkänsla. Fem minuter räcker gott.

Jag glömde Harrys mössa så han fick låna lilla D's hätta. Vilken sötnos han blev;-)

Semester!!!

Vi tröttnade på regnet och drog till Mallorca. Här skiner solen och min badkruka till son har förvandlats till ett vattendjur som inte får nog vare sig av hav eller pool. Han har badat och badat och badat. Simma, Harry simma är ord som ekar i mitt öra konstant. Vart han får energin ifrån förstår jag inte men han kör på som en duracellkanin....

Andra favoriter är att äta glass och hänga på lekparken...

Jag och mamma får vara hans betjänter och springa runt och leka mest hela tiden...

Regnet det bara öser ner...

Semester. Jaha, var är solen då? Regnet bara öser ner, jag och Harry vill vara ute men icke. Hela dagen har det vräkt ner. Vi har tittat på film, målat, lekt med tåg och städat lite.

Jag kollar resor men hittar inget. Antingen är det för dyrt eller för varmt.

Harry sköt fram en stol till fönstret och blickade ledsamt ut i regnet mot sin älskade sandlåda. Han sa "Mamma, Harry leka sandlåda nu"... Stackars lilleputt.

Nu har jag precis masserat hand stackars fötter och ben som värker. Han snyftar aj aj i sömnen och håller sig om tårna och vaderna.

Nu är det dags för sömn. Natti natti.

Ledig....crash boom bang....

Vad jag önskar nu är att få krascha litegrand. Sova ett dygn och inte prata med en själ. Jag tycker det är skönt att vara ledig men jag är så trött och energin räcker inte till. Jag och Harry har haft en skön dag han är så härlig nu, krävande men härlig. Det är tråkigt att jag känner mig så trött och sliten, vill vara en roligare mamma än vad jag är nu. Vi myser och saknar Daniel. Harry skanar verkligen sin pappa nu. En vecka i Ukraina och sen iväg på jobb i Skåne var inte vad Harry gillade. Imorgon kommer han hem och vi räknar ner. Harry har bestämt att pappan ska läsa bok, bygga tåg och gräva i sandlådan. Jag vill sova, gråta, rensa. Jag är trött efter den här perioden. Intensivt på jobbet samtidigt som det varit mycket med Harry. Mycket oro för andra hjärtebarn och för framtiden gör det inte lättare. Jag tror snart att det är dags för att vila och bara låta det vara jobbigt en stund och inse fakta att livet är så. Jag vet inte men det känns som att nedräkningen till nästa op kommer att börja på allvar efter den här ledigheten. Detta är förmodligen sista sommaren innan nästa op, sista hösten osv.....Den känslan är så jobbig att hantera. Tänk om det är den sista? Jag vet att det inte är rationellt att tänka så men jag är så trött nu och det är som att hjärnan väljer att plocka fram allt jobbigt då. Skyddsmurarna briserar och orkar inte hålla emot känsloströmmen som forsar emot den. Måste orka ladda om. Orka ladda om. Vara stark. Vara modig. Vara där. Leva nu.