Sista dagen!!

Nu är vi hemma efter en härlig vecka på Gran Canaria. jag ska berätta mer om resan om en liten stund men nu vill jag påpeka att idag är sista dagen till att samla in pengar till hjärtisarna....

SMS:A BARNHJARTA 462 DITT NAMN till 72901

Tack!

En sömnlös natt...

Jag kan ju börja med att berätta att efter Harry ätit en hel portion gröt igår så var han inte hungrig på hela dagen så det slutade med att det blev en kass matdag totalt sett ändå. MEN, han har ju visat att han kan äta iaf.

Idag är jag helt slut. Jag kom i säng vid halv tolv och sen vaknade Harry första gången vid ett och var ledsen. Han ville inte äta utan var bara ledsen. Jag masserade hans ben och sedan somnade han om. Samma visa klockan tre och klockan fyra. När klockan sedan blev halv fem och sedan fem och han bara var ledsen och inte ville äta så gav Daniel upp och gick upp med honom. Jag gick upp lite efter klockan sex. Harry hade suttit i sitt babyskydd och vilat och varit uppe ch lekt ett tag. Stackars Daniel gick till jobbet väldigt trött. Jag och Harry lekte en stund sen så satte jag honom i babyskyddet och då sov vi i en halvtimma mellan sju och halvåtta. Så nu har vi hunnit med två frukostar, leka en massa, lagat mat som står i ugnen och nu somnade lillemannen igen....

Nu ska jag också sova lite tror jag...

Och så hände det!!

Hade jag varit religiös så hade jag ropat; Jesus han lever, Hurra, hurra. Ett mirakel har skett...men nu är jag inte så religiös att jag tycker att jag kan göra det...

Iaf, till saken nu. Idag på Harrys 11-månaders dag åt han en HEL portion gröt till frukost för en stund sedan. Jag tappade nästan hakan. De senaste dagarna har han bara ätit några få skedar inte mer...

Jsg visste att det här skulle bli en bra dag! Jag svävar på moln nu...

Så här glad kan man vara när man ätit duktigt!

Alla hjärtans dag!

Idag har jag köpt Alla Barnhjärtans dags bakelser. Smarriga var de och så går ju några kronor till något bra. Vi fikade och pratade resa hos Daniels mamma. Snart bär det iväg!!

Harrys trumhinna hade inte spruckit men den hade en rodnad så jag hoppas att det inte blir värre. Ska ge honom näsdroppar för att lätta trycket i öronen. Jag tycker inte att han verkar täppt i näsan men antagligen så sitter det i öronen. Stackars lille plutt. Det är säkert därför han inte velat sova...

Hoppas ni haft en mysig Alla hjärtans dag med nära och kära! Det har iaf jag.

God natt!

Semester från mitt liv...

Alltså ibland vill jag bara ta semester från mitt liv. Harry är underbar men ibland räcker inte det. Jag har nog tappat bort mig själv en bit på vägen. Jag är säker på allt som gäller Harry men inte mig själv längre. Jobbig känsla och ännu värre när man får det påpekat för sig. Jag ska nog bara vara mamma ett tag för som Lisa är jag tydligen inte mycket att ha just nu.

Det är inte roligt längre, jag vill tydligen för mycket, jag kanske önskar att mitt liv såg annorlunda ut ibland. Det är ju också fel för det gör det ju inte och kan inte heller göra det. Jag antar att jag ska vara nöjd eller försöka nöja mig. Osäker är inte kul att vara och det är inte en rolig egenskap att ha. Uppskattad vare sig av mig eller andra. Den kan dra...

Jag har lite tappat sugen på det mesta nu men lite semester och egentid kommer säkert att göra susen. Skönt att få ladda batterierna och bara vara...

Annat som händer idag är att jag beställt ny synagis så Harry kan få några sprutor på fredag och om en stund ska vi styra kosan mot vårdcentralen för att se om han har hål på trumhinnan eller inte... Han har sovit oroligt några nätter nu och imorses kom det ut något gult klet ur örat så det är väl lika bra att kolla upp det innan vi åker så allt är ok....

Imorgon är en annan dag. Säkert bättre än den här. Over and out.

Idag introducerardes Bolibompa...

...och Harry är frälst! Säger inte ett knyst och sitter framför teven med stora ögon och bara tittar.

Semla is the shit!!

Idag har Harrys morfar varit här och fikat, han hade köpt med sig goda semlor. Hör och häpna men semlorna från Gunnars konditori föll unge herrn i smaken, så pass att han åt upp all grädde från både min och Daniels semla!! Hurra! tänkte jag, massa extra kalorier i hans lilla kropp. Lite magknip fick han dock senare men ingen kräkning så det var det värt!

Idag har vi provat med fiskgryta men det var äckligt tyckte Harry och fick kväljningar. Nya tag imorgon...

Glöm inte hjärtebarnen! SMS:a BARNHJARTA 462 DITT NAMN TILL 72901

Hemma och gottar oss...

Idag tar vi det verkligen lugnt och bara softar hemma. Vi jobbar på med att få in rutiner med mat och sömn. Idag har Harry ätit ganska så ok, några skedar grröt, lite mat och ok med välling. Vi har sovit två omgångar och bara haft det mysigt i dag förutom två kräkningar...en på ryamattan och en på min yogamatta som han sedan rullade sig i...men men, smällar man får ta. Han är söt ändå!

Om man inte äter så kan man iaf spexa lite med skeden...

Göteborg och sömnlösa nätter...

Igår var det åter dags att besöka Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, DSBUS. På programmet stod vikt, pox, EKG, ultraljud, kurator och psykolog.

Vikten stod väl som vanligt ganska stilla 8150g poxen på 74% som är lägre än hans vanliga 80% men de poxade på foten och cirkulationen är ju inte den bästa så det kan ju vara så. Ultraljudet som vi bävade för gick otroligt smidigt! Dr H är grym på att prata med Harry. Han var lite ledsen en kort stund men sen låg han där och pratade med H. En riktigt positiv upplevelse! En positiv sak till är att vi nu ska tunna ut på ultraljuden till var tredje månad! Så skönt!

Vi var även hos kuratorn för att kolla läget lite och det kändes bra. Vi pratade om hur vi ska göra med föräldraledighet och tfp. Jag frågade om närståendepenning men det är inte aktuellt som avlastningsform för Harry. Den penningen gäller ett visst antal dagar per liv och kuratorn försökte på ett finkänsligt sätt förmedla att de dagarna kommer vi nog att behöva själva längra fram i Harrys liv. Då brände tårarna bakom ögonlocken för så vill man ju inte tänka...Avlastning får man söka från kommunen. Vad det gäller föräldrapenning så kanske jag ska börja min föräldraledighet på Harrys ettårsdag!




Psykologen pratade om Harrys utveckling och anknytning. Hon verkar riktigt bra! Hon frågade om Harry är ledsen när vi går eller lämnar rummet. JA, svarde jag. han har ju blivit mer och mer sdan de senaste månaderna. Hon sa att det är för att han känner igen oss och att vi är så viktiga personer för honom att han markerar att det är inte är ok att lämna honom. Det är ett bra tecken i utvecklingen. Hon tyckte att han var ett tryggt och framåt barn som utvecklades fint. Skönt att höra positiva saker ibland också.

Nästa vända till Göteborg blir om ett par veckor då det är tandläkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist, logoped och kurator som står på schemat...

Som vanligt när vi varit iväg så sover prinsen lite knackigt och det senaste är det ju benen som spökar också. Massera, massera, massera är det som gäller. Inatt gick larmet för Daniel (han är deltidsbrandman)och då vaknade ju Harry så från kl 01,15 till 03,30 höll han låda i sängen. Låg och vred och vände på sig och var orolig. Massage, välling och saga lugnade honom till slut. Jag är trött idag...



Nu har vi varit ute på promenad och Harry ligger nu ute och sover i vagnen.

Idag tänker vi på Freja som operaras nu! All styrka till er!

Och så gick en helg till...

Harry har lärt sig att stå upp mot grejer och börjar nu bli ganska stadig. Det är roligt att se. Annars har helgen varit lugn, vi har firat Harrys farmor som fyllde år i fredags men annars bara slappat hemma.

Prinsen vill inte sova...

Inatt fick vi nog inte mer än en timmas sammanhängade sömn. En liten ledsen prins som for runt i sängen och inte lyckades komma till ro. Jag tycker han är mer blå nu än innan, ska fråga om det i Göteborg på måndag. Hans händer och fötter är kalla hela tiden nu, främst fötterna. Inatt hade älsklingen värk i benen och jag fick massera honom länge innan han kom till ro.

han viker sig dubbeloch drar och river på benen. Antar att det är för att det värker för han kan ju inte tala om vad som stör honom men han blir lugn av massage. Jag hoppas på en lugnare natt nu men än så länge har jag fått hämta honom två gånger från sängen. Nu sover han i sitt babyskydd som egentligen är för litet men han trivs där. Han sitter och sover jämte soffan nu....Den här närhetsgrejen kräver en hel del av oss. Men det är samtidigt himla mysigt. Jag är glad så länge det varar, en dag kanske han inte alls vill vara nära som nu...

Trött på det mesta just nu...

Jag är så less. Trött på vinter och snö. Trött på regn och slask. Trött på mitt öra som gör ont men inte är något. Trött på sjukhusgrejer som inte fungerar.Trött på mycket nu....Tråkigt.

Jag är nog egentligen bara mest trött och seg... Harry använder nätterna till att yra omkring i vår säng som en liten visp. Har inte sovit mer än en timma i sträck de senaste nätterna. Jag tror det är nya tänder på gång.

Längtar nästan till måndag nu, då är det dags att åka till Göteborg för läkarbesök och kuratorsamtal. Där fungerar det iaf. Daniel har jobbat i en vecka nu och det känns. Jag känner mig stressad ofta när inte han är hemma. Jag ska hålla koll på Harrys mat och kräk och välling. Visst fungerar det men jag känner att jag är trött och lättstött och irriterad ofta. Inga roliga känslor att dra runt på när man ska vara glad och positiv.

Nattens bryta ihop punkt kom när jag skulle byta blöja på Harry vid fyra-tiden imorses och hann på den sekunden då jag tog den gamla blöjan och bytte mot en ny bajsa i min säng....då var tårarna nära...tröötttt!!!

Bitter i natten

Ibland krackelerar muren jag byggt upp och innan jag hinner reparera skadorna har ett gäng illasinnade tankar brutit sig igenom mitt försvar.

Jag har läst en artikel, en väldigt intressant artikel, en positiv artikel men för mig något annat. En artikel som handlar om när livet börjar. För en pojke med samma fel som Harry började livet när han var arton och slapp sitt dåliga hjärta och fick ett nytt.

Jag ligger här jämte världens ljuvaste lilla prins och är utom mig av sorg. Jag sörjer en framtid som jag inte ens vet är sann, som jag inte ens vet kommer existera. Jag tänker på en av mina lyckligaste dagar; studenten. Sjung om studentens lycklig dagar.... Den ljusnande framtid är vår.... Eller är den det?

Mitt hjärta brister när jag tänker att Harry kommer ha ork nog att gå hundra meter, kanske, sedan är det dags för rullstolen. Mitt hjärta brister när jag tänker på att han kommer ha önskningar som friska människor ser som självklarheter och jag kommer inte kunna infria dem.

Det är absurt, knasigt, dumt och oundvikligt att ta ut ens barns liv i förskott men ändå gör nog de flesta föräldrar det. Alla har hopp och drömmar, jag med men mina kanske skiljer sig en aning från mängden.

Nu är jag ledsen och sörjer men imorgon är det bra igen. Jag har skrivit i min kalender att Harry fyller ett år. Det var inte länge sedan jag gjorde den anteckningen, innan vågade jag inte tro att vi skulle komma dit. Så att jag nu gråter över hans tonår känns stort...

Har ni tid titta här...

Det här är vad det handlar om. Det här kunde lika gärna vara Harry. För er som är nyfikna så får ni en förklaring på hur Harrys hjärta ser ut...

Nyhetsmorgon Alla Barnhjärtans månad

SMS:A BARNHJARTA 462 DITT NAMN till 72901

Ja, det kommer handla om hjärtan den här månaden men det är så viktigt....Vi hade tur vi betalade för ett privat ultraljud och då upptäcktes Harrys hjärtfel...vi kunde lika gärna varit utan honom idag. Nu blir han snart ett år och jag kan inte tänka mig ett liv utan honom. Mitt hopp är att han får ett helt liv.

Jag har blivit utmanad....

Nu är det kamp mellan bloggarna! Jag har blivit utmanad av Josefine, Frejas mamma. Jag säger game on, kampen mellan vem som kan dra ihop mest pengar under februari månad är igång! Jag behöver er nu....jag vill givet ge massa pengar till hjärtebarnen men jag är en liten tävlingsmänniska också....

Kämpa på!

SMS:A BARNHJARTA 462 DITT NAMN TILL 72901