Liten prins som inte vill sova...

Harry vägrar sova. Idag tog läggningen två härliga timmar ochefter det var både mammans och pappans tålamod slut. För att rikigt toppa kvällen så kräkte Harry ner hela sängen och sig själv....Tröttsamt. Det är inte lätt att vara liten...

Idag har Harry varit ensam på förskolan och det hade gått jättebra! Vad man längtar efter honom när man är så van att honom nära. Jag vänjer mig föroppningsvis snart. Det är roligt att det går så bra. Han äter faktiskt mat där och idag satt han ner hela lunchen.

Jag längtar tills vi ska väga honom igen! Två veckor dit...

Smygfotat

Min pojke älskar sin nalle...

En bra dag

En brag. En skön dag. En lycklig dag. En dag att ladda batterierna på. En dag att le åt. En dag bland många andra dagar men en dag då jag sitter och känner mig helt nöjd i soffan och bara slappnar av utan ångest och ängslan.

Idag har Harry varit en heldag på förskolan och det har gått bra. Riktigt bra. Till frukost ville han inte äta och då satt jag med vid bordet. Resterande del av dagen höll jagmig undan och satt inte med alls vid målen och det blev succé! Det är kanske lite skevt att kunna vara så glad över att pedagogerna lyckas fenomenalt och där jag misslyckats fatalt men jag är nöjd.

Det är inget annat som är av vikt än att just Harry mår bra och det gör han där. Han står och hänger på grinden när vi kommer dit på morgonen och han vill inte åka hem på eftermiddagen. Det är ett gott betyg och att han dessutom äter är så underbart att jag fäller en liten tår av lycka för att det är en sådan lättnad. En enorm tyngd som faller från mitt bröst, maten. Nu har det gått en dag men jag tror på det här. Jag ser fram emot den här resan. Nu hoppas jag att vi klarar oss fram till jul utan fler infektioner och att nästa vikt på Harry visar fina siffror. Vågar jag hoppas på 11 kilo eller är det ett önsketänkade?

Imorgon ska vi till Göteborg. Vi ska dit på en läkarundersökning för öronen men vi är kallade till kirurgmottagningen på centralkliniken så jag undrar om de ska sätta rör direkt imorgon. De har telefontid trettio minuter varje dag men när jag har ringt är det alltid upptaget så jag har inte en aning om vad som är på gång. Ska de söva honom hade jag velat ha Daniel med mig men nu är han bortrest så jag får ta mig dit ensam.

Varför?

Vår lördagkväll har varit väldigt trevlig tills nu. Tacos och programmet Så mycket bättre i goda vänners lag. Harry har lekt med barn och han älskade det. Ett stort leende på läpparna större delen av kvällen. Kunde det inte få sluta där?

Nej, klart att det inte får det. Klart att han har tagit ut sig för mycket. Klart att kroppen är slut. Klart att han äter en flaska välling när han sovitt en stund för att han behöver energi. Klart att kroppen är helt slut och inte kan ta hand om maten. Klart jag hör det första jobbiga sväljandet. Klart jag pringer in till sovrummet och får upp honom. Klart att han ska kaskadkräka i sängen. Klart han ska kräka ner mig. Klart han ska kräka ner badrummet. Klart att han knappt är vaken medan han gör det. Klart att han gråter krokodiltårar när han inser vad som händer. Klart att min son ligger som en liten våt fläck mot min axel och snyftar sig till sömns igen. Klart att det ska kosta att ha roligt. Klart att det är en oskyldig liten pojke som får betala ett högt pris för att finnas till. Klart att det är så här hans liv ska se ut. Klart att insikten av att det kostar att leva känns som en jävla käftsmäll. Klart att mitt hjärta värker och att hoppet sviktar ibland. Klart jag kommer ta mig i kragen imorgon.

Varför? Varför kan Harry min lilla älskling inte bara få vara utan att det alltid ska få konsekvenser?

Imorgon tar vi nya tag. Imorgon blir en bra dag. Imorgon är det advent och vi ska tända ljus. Imorgon ska Harry få baka lussekatter. Ja, imorgon blir en bra dag för det har jag bestämt. Nu inser jag att det är idag för klockan är natt. Dags att skaka av sig sorgsenheten och krypa ner hos mitt lilla hjärta som får sova hos oss inatt och hålla honom nära, nära och njuta varje stund som är.

Världens viktigaste kalas!

Världens viktigaste kalas!

Jag vill be er att om ni funderar på snabbmat så välj McDonalds i helgen! 10% av intäkterna går till att bygga ett nytt Ronald McDonald Hus. Jag kommer vara evigt tacksam för att vi fått bo i Huset när vi varit inlagda med Harry. Det är verkligen som ett hem samtidigt som det är ett ställe där man inte behöver låtsas eller dölja sina känslor. Det är helt naturligt att du står och gråter medans du kokar makaroner. Det finns alltid människor däe som delar din situation och som du kan prata med. Det är ett ställe du träffar människor som kommer att stå dig nära för alltid och som går igenom det du går igenom.

En god gärning är att äta snabbmat imorgon!

Kalla fakta och lite suddiga tankar

Tittar på Kalla Fakta och gråter ögonen ur mig. Att förlora sitt barn i en sådan tragedi, hemskt. Hemskare än ord kan beskriva smärtan. Vad värre är att Maximilliam kanske, kanske hade haft en chans om ambulansen kommit i tid...

Jag vill bara trösta mamman, jag kan känna hennes sorg. Det som berör mig mest är när hon säger att det hon är rädd för idag är att hennes lille pojk hade ont och kände sig övergiven och att hon inte kunde vara där...

Hjärtat knyter sig och krampar i mitt bröst. Kan inte andas när jag tänker på känslan och jag kopplar den till mig själv och Harry. Hur många gånger har vi inte lämnat honom i händerna på främlingar som har sövt honom, öppnat honom, stuckit honom, vårdat honom. Jag ryser och kalla kårar sprider sig utmed ryggraden och ut i kroppen, magen vänder sig ut och in. Hur utlämnad och övergiven har han känt sig då? Jag får aldrig veta, men jag tvivlar inte på att det har satt sina spår i honom för alltid. En sak som är säker är att det har satt sina spår i mig och mitt samvete.

Allt man vill är att alltid skydda sitt barn, varför ska det vara så svårt? ch varför ska små barn behöva falla offer för hemska olyckor och sjukdomar? De är små och oskyldiga och allt de förtjänar är att överösas med kärlek och trygghet. Många tårar trillar nu, för den lilla bebisen som dog, för Harry och för mig.

Det är inte så ofta de tankarna kommer längre, Harry är ju en liten glädjespridare som förgyller livet men ibland så ploppar de upp. Idag var tredje inskolningsdagen på förkolan och Harry verkligen älskar det. Det var också första gången jag på riktigt reflekterade över att han är annorlunda och det var jobbigt Tårarna brände bakom ögonlocken men jag stod emot.

Vi var ute och det var ganska kallt och blåsigt idag. Barnen lekte och Harry med, han njöt. Efter ett tag började barnen klättra upp för en kulle och springa ner. Harry ville men saknade kraft, jag knuffade på honom så han inte behövde slita i backen men han flåsade ändå. Han tyckte det var roligt att göra som dem andra men det kostade. Medans de andra friska barnen sprang omkring och blev röda och rosiga om kinderna blev Harry kallare och mer blå trött av ansträngningen. Då värkte det i mitt hjärta för han kommer aldrig kunna rasa omkring som en riktig vildning utan att betala ett alldeles för högt pris och jag bävar för den dagen då han inser det. Nu vill jag att han ska få hänga på de andra och vara så vanlig som det bara går. Att verkligen ta vara på det friska hos honom och låta honom sätta gränserna genom att lära känna sin kropp och samtidigt tolka hans signaler och hjälpa honom bromsa innan det blir för jobbigt. Det är en sorg hos mig att han inte kommer få leva livet fullt ut på alla sätt utan oro men jag kommer komma över det med. Allt går att lösa och det finns bara nu just nu. Det är ingen idé att tänka på framtiden som ändå är oviss, allt kanske blir tusen gånger bättre än vad jag vågar tro, eller så händer något annat som jag inte vill ens tänka på.

Tillbaka till ämnet. Programmet ikväll gav mig en tankeställare, tänk om det är jag som behöver ambulansen nästa gång? Hur kan vård få vara vinstdrivande? Det äcklar mig att det kan komma till den punkten att man ska tjäna pengar och människor får betalamed sina liv för att ambulansen inte ska åka ut i onödan. Mitt förtroende har de inte.

Morgonmys och förskola

Morgonmys med nallekompisen innan det var dags för förskolan. Harry och hans nalle är oskiljaktiga. Lite mysigt tycker jag att det är att han gillar sin nalle så mycket.

När klockan närmade sig elva var det dags att packa ihop och åka till förskolan. Vi började med utelek och Harry satt och grävde i sanden och var hur nöjd som helst med det. När det var dags att gå in var Harry riktigt sömnig och lite ledsen men det gick snabbt över när han fått sin nalle och sen nör han kom in och såg alla leksakerna var det tröttheten borta igen.

Harry har hittat en traktor och ett släp som verkar vara favoritleksakerna än så länge. De lekte han med till det varr dags att äta.

När maten kom så visade sig att det var spaghetti och köttfärssås och det gick hem hos herrn, bonus var att det fanns varm majs till och det gillar Harry. Han åt bra för att vara Harry, kanske två matskedar!

Efer maten var det dags för vila och hör och häpna somnade Harry fint i vagnen och sov i två(!) timmar ute!!

Morgonmmys

Första inskolningsdagen avklarad med bravur!

Imorses började jag peppa Harry genom att prata om förskolan och att vi skulle åka bilen dit och att vi skulle leka ute. När vi väl kom iväg började Harry bli trött men det gick snabbt över när vi kom fram.

När Harry kom ut ur bilen så la han sig först på trottoaren men när han vände på huvudet och såg var vi var så blev det liv i honom. Det är roligt att han känner igen sig när vi kommer dit nu. Det blev snabba steg in på gården oh sen var det lek, lek, lek som gällde. Gräva i sanden, klättra in i det lilla huset och gunga, gunga, gunga var det som gällde!

Efter uteleken var det dags att gå in för att äta lunch och Harry kämpade på riktigt bra och åt en hel del, säkert en och halv matsked med ris och currysås, kycklinggen kom ut igen när den var färdigtuggad men två gröna bönor slank ner istället. Jag är mycket nöjd hittills. Han satt som vanligt inte kvar mer än ett par minuter vid bordet innan han började protestera och det blev en hel del tårar när jag ville att han skulle sitta kvar och sen när jag satt kvar utan att gå med honom. Jag hoppas att han kommer att inspireras av de andra barnen och kunna hitta lite ro i kroppen men det återstår att se.

Att Harry dessutom kommer få en resurs på heltid gör att jag känner mig helt trygg med att lämna honom där. Jag trodde inte att det skulle gå så här bra men jag är positivt överraskad. Att det kommer finnas en person som ser honom hela tiden och som kan avleda när det blir för mycket eller hjälpa honom i olika situationer så han inte tar ut sig för mycket känns jättebra.

När vi skulle åka hem klockan två hann jag knappt sätta Harry i bilstolen innan han sov och när vi kom hem var det bara att bära in honom i sängen och där väckte jag honom kvart över tre men han hade nog gärna sovit längre om han fått.

Imorgon kör vi igen, jag tror att jag kommer kunna lämna honom mer och mer för han bryr sig inte speciellt mycket om att jag är där. Idag kunde jag gå och sätta mig i personalrummet och dit kom han och kikade in en gång men sen gick han tillbaka och lekte igen.

Så här glad kan man vara när man får gunga!

Inskolning..

Nu drar jag och Harry iväg på första riktiga inskolningsdagen. Båda två är lite hänniga men jag antar att det är så det blir när man blir utsatt för baciller man inte är van vid. Ja, ja nu är det dags. Återkommer om resultatet...

Om Harry får bestämma...

Min son har ett tvärsäkert öga för stil. Tyvärr delar inte mamman hans uppfattning om vad som är snyggt...

Hade Harry fått bestämma hade hörlurar varit en accessoar man aldrig tar av sig inte ens när man sover. Där får mamman övertala honom att de ka få stanna hemma eller iallafall i bilen.

Halsbanden är pricken över i:et i varje outfit. Det som är bra med dem är att fast mamman tvingar Harry att lämna dem hemma finns det halsband i de flesta hem och finns det inga så funkar toapapper, paketsnören, eller halsdukar lika bra.

En tredje snygg detalj är silen. En pastasil på huvudet och en trådsil till nallen sen är Harry "good to go"

Den accessoaren som aldrig lämnar Harrys sida är dock nallen. Helig och orörbar. Gud nåde den som försöker sig på att ta den...

Är han lite döv måntro?

Idag kom samtalet från SÄS. De tänker inte söva Harry där så det blir till att åka till Göteborg för att få rör i öronen.

De ville däremot ha tillbaka honom snart för att göra ett hörseltest. Hör han dåligt tro? Ibland undrar jag men jag har dragit slutsatssen att han helt enkelt inte vill lyssna på mig...

Vi får se hur det går. Ska ringa och boka in en tid imorgon så får vi se. Nu ska jag gå och lägga mig för jag är helt slut!

God natt fina!

Rör

Det blir rör. Läkaren satte Harry på en priolista och hoppas att han har rör inom sex veckor. Nu ska vi bara avvakta om de ska söva honom i Borås eller om de ska söva honom i Göteborg.

Undersökningen gick väldigt lätt och snabbt. Läkaren kikade lite i öronen och i det ena örat såg hon att det var lite påverkat och i det andra såg hon ingenting förutm en massa vax...hmm...en tvätt kanske för Harry kanske?

Det känns bra. Han ska bli sövd på mask snabbt och opertionen går snabbt så det är inte en djup sövning där han behöver intuderas eller nåt och det känns ju bra. Nu vill jag bara få det gjort...

Min lilla plutt är det inte det ena så är det det andra.

Imorgon ska vi på möte på förskolan med personalen och deras rektor. Vi ska diskutera vad Harry behöver och huir de ska göra med resurs. Jag tror det lutar åt att det blir en reurs vissa tider men vi får se. Jag vill att det ska funka och att han kan börja äta. Nu är han tunn tycker jag och äter dåligt.

Dagens näringsintag är typ en halv 50ml yoghurt, en stor bit grön vaxkrita, två pomme frites, två tuggor potatis och sås, mycket bregott direkt ur paketet innan jag stoppade honom, en ostskiva, tre skedar spagetti och halv 50ml yoghurt till. Plus lite vatten och några klunkar mjölk....Hoppas på vällingen inatt.

När ska det vända, jag är så trött nu. Imorses kröp Harry upp i min säng klockan fyra och gosade in sig genom att lägga sig på mig och krypa in under täcket och bajsa....tack för den. Kul att byta bajsblöja klockan tjugo över fyra när man inte sovit mer än två timmar sen förra gången man var uppe. Det gör stor skillnad i trötthet om man bara matar och byter en kissblöja än att behöva gå upp och bya bajs och tvätta honom, sig själv och kasta blöja....sen åt han och vi sov som stockar till kvart i åtta sen och det var skönt!

Hur ska det gå om man ska jobba sen? Att aldrig sova och inte kunna ta det lite lugn på dagen utan alltid ha fullt upp. Jag bävar för den dagen...

Sjukhuset imorgon...urk.

Imorgon är det återigen dags att åka till sjukhuset men den här gången är det inte hjärtat som ska undersökas utan prinsens små öron. Det kanske blir aktuellt med rör i öronen men det återstår att se.

Usch, jag tror att det blir ett jobigt besök. Jag ska hålla Harry och sköterska ska hjälpa till att hålla fast honom så att läkaren kan se ordentligt. Jag vet att han avskyr en sådan undersökning så det är nästan att jag vill att han ska få lugnande innan. Men men jag kanske blir glatt överraskad och allt går snabbt och smärtfritt. Jag har ingen eneri kvar till jobbiga besök, ingen energi till att tjafsa med vår kontaktsköterska som jag helt saknar förtroende för, ingen energi till något alls utom att trösta min lille pojk. Känner på mig att jag kommer fälla en tår eller två imorgon.

Vi ska även hämta hem en ny pox imorgon...en gammal stor klumpig variant som kontakt ssk har fixat. Hon är ju såå samarbetsvillig...eller inte. För som hon säger till oss och läkaren så är ju riktlinjerna att efter barnet är glennopererat ska man inte behöva poxas så därför ska vi inte heller få en ny fin pox utan vi kan väl gott nöja oss med en gammal....

Riktlinjerna stämmer ju inte alltid men läkaren har tyckt att Harry kan behöva poxas men hon tycker ju att hon vet bättre så hon gör som hon vill. Riktlingjerna säger ju också att HLHS-barn ska göra tre operationer..så det är därför Harry gjort fem, det är därför han var riktigt illa ute i somras...jag blir bara tjurig på henne. Fatta att det är mitt barn det handlar om ovh jag vet bra mycket mer om honom än vad hon någonsin kommer att göra. Allt går inte alltid enligt planen.

Ett ytterligare exempel som jag retar mig på nu är att på vissa håll i landet får en del hjärtbarn gortexhandskar utskrivna på recept som ett hjälpmedel på vintern då de väldigt lätt fryser. Jag ringde och frågade henne om detta och då sa hon att det inte gäller alla hjärtbarn och jag ifrågasätte henne att det borde ju rimligtvis gälla Harry eftersom han är så dåligt syresatt och har problem med cirkulationen. Då sa hon mycket motsträvigt att hon skulle kolla upp det hela.Ska fråga imorgon igen, förstår inte varför allt ska vara så svårt eller så jobbigt. Det är hennes jobb.

Jag frågade henne även om hon kunde tänka sig att besöka förskolan och prata med personalen för det gör de från Göteborg och de har erbjudit sig att komma med om hon vägrar. Här svarade vår kontakt ssk att hon inte har tid med sånt men om jag ger henne numret så kan hon väl ringa då om jag blir lugnare av det....Jag vet inte hur jag ska göra...urk. Önskar vi hörde helt till Göteborg och slapp åka till Borås mer

Fotografering

I lördags var vi och fotade Harry. Vi fick en riktigt härlig höstmorgon med krispig höstluft och solsken som letade sig ner genom trädkronorna. Duktiga Eleonor Örtlund tog så fina bilder som jag var och hämtade idag.

Nu ska jag fundera på vilka som ska förstoras och framkallas...

Första dagen på förskolan

Idag var det dags. Första dagen på förskolan. Jag försökte planera upp dagen bra men det gick inget vidare. Harry vägrade sova och somnade på vägen dit och jag fick väcka honom när vi skulle gå in.

Väl dör gick det jättebra! Han lekte och härjade och åt en halv smörgås!! Jag hoppas så att maten kommer funka snart. Jag har inga förhoppningar om att han kommer sluta äta på natten men hoppas han kan äta lite mer på dagen iaf.

Ikväll lagade jag kyckling i röd curry, så starkt att det rann i näsan och det passade tydligen unge herrn för han åt ris och kyckling som aldrig förr. Jag skrapade bort såsen men det var nog lite hett ändå för hans näsa rann en del och så satt han och höll sig gör munnen och blåste. Hahah, han är galen men då fort det lagt sig så gapade han igen!

Ja nu kallar sängen. Jag bjuder på lite morgonmys framför teven och Harry som väldigt social i telefon.

Imorgon gäller det!

Harrys första dag på förskolan. En timma ska vi vara där. Jag förbereder mig nu genom att planera dagen noga. Idag har han inte sovit alls och varit ett litet monster sedan klockan tre. Det får inte hända imorgon, då vill jag att han ska vara pigg och alert när vi är där så därför är det en långpromenad som gäller imorgon, ett garanterat sömnpiller!

Jag ser verkligen fram emot detta. Hoppas han kommer vilja äta. Hoppas han kommer orka vara på förskolan. Det är många hoppas nu känner jag men jag hoppas verkligen att det kommer bli bra!