Sjukhuset imorgon...urk.

Imorgon är det återigen dags att åka till sjukhuset men den här gången är det inte hjärtat som ska undersökas utan prinsens små öron. Det kanske blir aktuellt med rör i öronen men det återstår att se.

Usch, jag tror att det blir ett jobigt besök. Jag ska hålla Harry och sköterska ska hjälpa till att hålla fast honom så att läkaren kan se ordentligt. Jag vet att han avskyr en sådan undersökning så det är nästan att jag vill att han ska få lugnande innan. Men men jag kanske blir glatt överraskad och allt går snabbt och smärtfritt. Jag har ingen eneri kvar till jobbiga besök, ingen energi till att tjafsa med vår kontaktsköterska som jag helt saknar förtroende för, ingen energi till något alls utom att trösta min lille pojk. Känner på mig att jag kommer fälla en tår eller två imorgon.

Vi ska även hämta hem en ny pox imorgon...en gammal stor klumpig variant som kontakt ssk har fixat. Hon är ju såå samarbetsvillig...eller inte. För som hon säger till oss och läkaren så är ju riktlinjerna att efter barnet är glennopererat ska man inte behöva poxas så därför ska vi inte heller få en ny fin pox utan vi kan väl gott nöja oss med en gammal....

Riktlinjerna stämmer ju inte alltid men läkaren har tyckt att Harry kan behöva poxas men hon tycker ju att hon vet bättre så hon gör som hon vill. Riktlingjerna säger ju också att HLHS-barn ska göra tre operationer..så det är därför Harry gjort fem, det är därför han var riktigt illa ute i somras...jag blir bara tjurig på henne. Fatta att det är mitt barn det handlar om ovh jag vet bra mycket mer om honom än vad hon någonsin kommer att göra. Allt går inte alltid enligt planen.

Ett ytterligare exempel som jag retar mig på nu är att på vissa håll i landet får en del hjärtbarn gortexhandskar utskrivna på recept som ett hjälpmedel på vintern då de väldigt lätt fryser. Jag ringde och frågade henne om detta och då sa hon att det inte gäller alla hjärtbarn och jag ifrågasätte henne att det borde ju rimligtvis gälla Harry eftersom han är så dåligt syresatt och har problem med cirkulationen. Då sa hon mycket motsträvigt att hon skulle kolla upp det hela.Ska fråga imorgon igen, förstår inte varför allt ska vara så svårt eller så jobbigt. Det är hennes jobb.

Jag frågade henne även om hon kunde tänka sig att besöka förskolan och prata med personalen för det gör de från Göteborg och de har erbjudit sig att komma med om hon vägrar. Här svarade vår kontakt ssk att hon inte har tid med sånt men om jag ger henne numret så kan hon väl ringa då om jag blir lugnare av det....Jag vet inte hur jag ska göra...urk. Önskar vi hörde helt till Göteborg och slapp åka till Borås mer