Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
lördag 31 december 2011
Gott Nytt År
Gott nytt år alla kära läsare!
Idag var det meningen att vi skulle åka till kära vänner och fira nyår men det blir ju inte alltid som man tänkt sig. Inte heller idag blev det som planerat.
Värdparets söta lilla dotter hade antagligen magsjuka igår och då vågar vi inte åka dit. Istället firas nyårsafton hemma.
Jsg har varit och hanlat en massa god mat nu som jag ska laga till oss senare ikväll. Det blir mysigt, men jag saknar våra fina vänner!
Igår var Harrys mormor barnvakt medans vi var ute på galej. Ett café/inredningsbutik hade hyrt lokal och fixat nyårsfest för 400 personer. Mycket trevligt med eldslukare och dj. Så det känns ändå som vi fått fira in nyår ordentligt...
Dagen firas in med mysbyxor och pyjamas....helt ok!
Gott nytt år fina!
torsdag 29 december 2011
Lillgrabben
tisdag 27 december 2011
Favorit i repris...eller inte
Då satt vi på säs hela dagen igen. Vi satt här förra julen också. Roligare saker kan man hitta på. Harry har hög feber och skrikigt sedan halv ett i natt. Ingen har sovit och nu är vi ganska så slutkörda.
Fem timmar tog besöket idag och det resulterade i en uttorkad kille med öroninflammation igen. Orkar inte mer nu.
söndag 25 december 2011
GOD JUL
När tomten kom och Harry fick första paketet var han salig. Han rev upp det och blev helt till sig och skrek "bila, bila, bila" och sen tjöt han högt och stampade med fötterna och visste inte riktigt var han skulle ta vägen. Att det efter det kom typ trettio paket till var svårt att hantera för honom så en del orkade han inte ens öppna så de fick sparas till senare.
Det var helt underbart att se honom så salig. Han får väldigt sällan leksaker, vi har knappt köpt en sak sedan han fyllde år i mars så nu passade vi på. Vi tömde hans rum på de gamla sakerna som han växt ifrån och har nu satt in de nya fina leksakerna.
Han fick en hel del; Bobby car med släp, Briotåg och tågbana, klossar, lego, mera klossar, en hink bilar, bil med släp, mikrofon, trumma, munspel, tuschpennor, leklera, fleeceställ, böcker, doktorsväska, Kranis och Skopis från Byggare Bob.....och nu orkar jag inte skriva mer om det men hjälp vad grejer...och de flesta sakerna har jag köpt. Insåg inte att det hade blivit så många grejer....
Daniels syster med familj bor hos och det betyder att Harry har tre busiga barn att leka med och han är i himmelriket. Idag har även Harrys andra kusiner varit här och det betyder ännu fler barn att leka med. Han är så glad i barnen men han klarar inte riktigt av att hålla tempot. Han klarar tyvärr inte heller att koppla av så det resulterar i ett väldigt blått barn med illröda kinder som inte mår helt bra.
Igår och i förrgår gick det bra att lägga honom i lagom tid men idag höll han ut till halv tio innan han somnade och vi fick ligga och massera hans ben för de värkte och han var ledsen. Efter massage och alvedon lugnade sig klimpen och nu sover han gott medans vinden rasar utanför.
Det är så roligt att ha kusinerna här, han lever verkligen upp enormt när det finns andra barn i huset och de leker otroligt bra tillsammans. Harry kommer att sakna dem enormt när de åker hem...
onsdag 21 december 2011
Julfest och BVC
Det var nästan så det föll ett par tårar för jag var så glad och så stolt över min lille prins som klarar av alla situationer så bra. Han verkligen älskar sin förskola och jag är glad att de är så måna om honom. Han klarade av över en timma i skogen men på vägen hem var det ett ledset blått barn som frös om händerna. Det var det nog värt iallafall för att fått vara med om kalas i skogen.
Ledsamheten släppte fort för hemma väntade morfar och då blev lillfisen glad igen! Jag är verkligen glad att vi bokat in en solsemester på sportlovet så Harry får ett avbrott i kylan. Vi har bokat ett grymt hotell där vi bara ska slappa en vecka och njuta. Flera varma pooler där Harry kan plaska omkring, jag längtar.
Idag var vi på BVC och prinsen levererar, 10910g och 84,6cm. Vi har fått en stor kille nu. Finaste lilla korven, jag är så lycklig för att det äntligen går framåt! Snart kommer han knäcka elva kilos gränsen!!
Jag ska lägga upp lite alster som min son stolt har tillverkat men hinner inte ikväll så det blir imorgon.
tisdag 13 december 2011
Tillbaka på förskolan
Prick klockan sju la jag Harry i sängen och han slocknade direkt. Han sov tungt inatt med endast ett avbrott vid tio igåf kväll. Då vaknade han och var helt otrösttlig men efter att fått komma upp och somnat om i famn så gick det bra igen. Detta resulterade i att han åt inte alls lika mycket på natten som han brukar.
Jag vet inte riktigt hur jag ska förhålla mig till detta. De sa att han åt bra på förskolan idag och det är skönt men gårdagens intag var i princip obefintligt....kanske 300 ml vätska på hela dagen och lite flingor, en skiva banan, två skedar mat och lite smör...
Jag hoppas på att han ska sluta äta på natten men då måste ju maten under dagen fungera...ett dilemma.
Något som är himla skönt är iallafall att han älskar förskolan och springer in direkt och har knappt tid att säga hej då. Samtidigt blir han väldigt glad när jag ska hämta honom och showar som bara den men han vill inte åka hem utan att jag ska stanna där med honom.
Det är svårt att inse att han har ett liv utan mig. Han är på ett ställe som är till för honom och jag är inte delaktig. Jag som varit med honom varje dag i hela hans liv nu ska han helt plötsligt vara självtändig.
Det är helt fantastiskt och jag trodde inte denna dagen någonsin skulle komma men nu är den här och nu ska vi göra det bra! Jag hoppas på att resten av året ska vara infektionsfritt!
söndag 11 december 2011
Pricken
Idag har vi huggt gran och han har lekt med andra barn och varit jätteglad men han har även varit trött och somnat så fort vi förflyttat oss med bilen. Tre powernaps blev det idag men annars full fart.
Jag tror jag ska be personalen på förskolan att se till att Harry tar det lite lugnt imorgon. Kanske skippa uteleken och sova istället. Vi får se vad det är för prins som vaknar upp imorgon.
Bjuder er på lite prickiga men o så söta kort på lilleman.
lördag 10 december 2011
Hmm....prickar
Nu har jag fått höra flera som säger att det kan ha varit tredagars feber som prinsen haft. Tanken har slagit mig med och nu när prickarna dök upp känns det väldigt rimligt.
Kan han gå till förskolan på måndag om prickarna är kvar eller måste man vara hemma tills dem är borta?
Tacksam för tips! Ska lägga upp ett kort på prickarna imorgon om de fortfarande är kvar.
fredag 9 december 2011
Febern ger sig inte....kampen fortsätter
Dock tror vi att vi hittat en av orsakerna, eller rättare sagt det gjorde tandläkaren idag när hon berättade att kindtänderna kommit. Nu har Harry tjugo tänder. De här kindtänderna tycker jag har hållt på hur länge som helst men jag har haft svårt att dem. Tandläkaren sa att de inte brutit igenom helt än och då kan det vara troligt att de är de som orskar febern också...
Vi ska tillbaka i januari igen för att se hur hans tänder mår. Det är svårt med dessa tänder. Harry gillar inte att borsta tänderna och det blir en kamp varje gång. Det är även väldigt svårt att borsta tänderna på natten. Ikväll har Harry redan vaknat två gånger och ätit och det är väldigt svårt att borsta när han sover. Vi har proxident svabbar men inte heller de är lätta att få till. Och sen är det jobbigt för en själv med för det tar tid på natten och vi sover redan dåligt.
Jag hoppas att han börjar äta snart så han slipper äta på natten....Önskedröm....
Nej, nu kallar sängen. God natt!
tisdag 6 december 2011
Fever in da house.....
Iaf så var det bara att åka hem. Vi har spenderat dagen slumrandes kramandes i soffan framför Disney channel. Vi har sjungt lilla snigel och imse vimse. Vi fem fick klimpen bada och då passade han på att göra nr 2 i vattnet så då fick han bada en gång till....
Efter badet var han inte på topp. Han satt och huttrade och skakade länge även om jag fick på honom pjyamas och in med honom under en filt så frös han. Lille killen, han är så ynklig när han inte mår bra.
Han somnade tidigt och här sitter vi. Det blir nog ingen mer förskola den här veckan.
Vi tar nya tag till nästa vecka.
söndag 4 december 2011
När kommer tryggheten?
En skön helg är till ända. Harry sover, kvällen var lugn och skön. Jag satt precis och ögnade igenom Facebook och nu sitter jag istället i tårar.
Läste att ett litet nioårigt barn med samma hjärtfel som Harry helt oväntat och plötsligt fick en hjärtattack hemma och dog i famnen på sina föräldrar. Tårarna slutar inte trilla nu. Kalla kårar drar längs ryggraden och jag är rädd. Jag är jätterädd.
Kommer det en gång vara Harry, kan det vara Harry inom en snar framtid? Jag är rädd. Jag är jätterädd.
Jag ska lämna över ansvaret för Harry till förskolan imorgon. Jag ska vara på jobbet och Harry ska vara i trygga händer. Jag vet att han mår bra. Men det gjorde tydligen också detta barnet. Jag vet att det finns en hjärtstartare två minuter från förskolan, ska upplysa dem om det. Jag är rädd. Jag är jätterädd.
Jag är irrationell nu, jag vet. Men jag är rädd. Jag är jätterädd.
När ska vi få vara trygga? När om någonsin ska vi få känna trygghet?
Mina tankar går till den familj som varit med på en resa till helvetet och tillbaka och kanske kände trygghet. Nu är den berövad dem tillsammans med deras käraste skatt.
Ibland är livet faktiskt inte rättvist och jag är oftast inte bitter men i skrivande stund så önskar jag att livet vore lättare.
Inatt kommer jag krama prinsen extra mycket och vara tacksam över att han lever.
Uppdatering
Fick nyss reda på att en liten kille till fått sina vingar. Två på samma dag är ofattbart. Historierna värker i mitt bröst och jag gråter utan slut.
Man ska vara positiv men inatt går det inte. Finns bara tårar nu.
lördag 3 december 2011
Fullt ös!
Nen har vi varit runt lite idag här och där och bort och kring. När vi äntligen kom hem höll Harry låda och byggde flera fina torn som han ville han beröm för. Han gav sig störst applåd själv men mamman och pappan hjälpte till. Efter applåden var han så generös att han gick och delade ut pussar och det hör inte till vanligheterna. Två till mamman och två till pappan.
Sen psckade han ihop sina klossar och gick och slängde dem allihopa i toaletten och ville ha applåder för det med men då var vi inte riktigt lika imponerade...Gillar inte att han slänger saker i toaletten. Det är bara en tidsfråga innan en telefon eller fjärrkontroll hamnar där. Och oturligt nog så har han även lärt sig att spola så det här kan bli rikitg spännande.
Nu har jag jobbat två dagar och Daniel har varit hemma och på förskolan med Harry. På måndag börjar allvaret. Jag har inte fattat det än men så är det. Vi får se hur det går. Hittills har det gått bra men han var väldigt rödrosig och lite sliten för mestadelen av eftermiddagen och kvällen spenderades stillasittandes i soffan. Vet inte riktigt om det var sviter av att ha varit på förskolan hela veckan eller om han hade härjat loss den dagen. Han poxade lite lägre än brukar men idag var han pigg igen.
När jag är på jobbet så saknar jag honom inte för jag har så fullt upp men så fort jag lämnar så längtar jag ihjäl mig och vill bara hem fort, fort. Det känns väldigt konstigt att inte vara med Harry hela tiden. Att han ska vara utan mig så många timmar. Min lilla kille har blivit stor. Han pratar med ord jag inte förstår och berättar yvigt om det mesta han upplever. Det är underbart att titta på. Lilla älskade Harry.
Nu ska jag gå och lägga mig och snusa lite i hans nacke för han har somnat i vår säng ikväll. Det är mest för mamman och pappans skull som ligger där nu. Vi har lite separtionsångest tror jag. VIll mysa så mycket som möjligt!
torsdag 1 december 2011
Förskolekillen!
Vi fick höra nu att de har haft fall av magsjuka och jag vet inte riktigt hur jag ska göra. Hålla honom hemma tills det verkar säkert eller låta honom gå dit? Råd mottages tacksamt! Det är så svårt för man vet ju inte om och hur länge smittan kommer pågå....svår sits. Det som är bätrte är att han faktiskt verkar bli mer intresserad av mat och det är jag glad för.
Harry har lärt sig ett nytt ljud...Tigervrålet. Ett riktigt skrämmande morrande som har äär mäkta stolt över och sen så garvar han efter varje gång, speciellt om man låtsas bli rädd.
En annan nyhet är även att han lärt sig sova räv. När det passar honom så lägger han sig ner på golvet eller marken eller annan passande plats och blundar samtidigt som han snarkar ljudligt. Det är så härligt att se när han är övertygad om att han lyckats lura oss. Stoltheten lyser i hela hans ljuva lilla ansikte och man kan inget annat än att le! Fina lilla hjärtat!