Jag läser för mycket...

Jag hittade en blogg som jag nu läser varje dag. Jag vill absolut inte läsa den men jag kan inte låta bli. Jag gråter så fort sidan öppnas. Det är självplågeri men jag kan inte låta bli. Bloggen handlar om en mamma som precis idagarna nu mist sin son i v 38 tror jag det var. Ett så efterlängtat barn som bara försvinner, hjärtat slutade slå i magen.

När jag har läst måste jag krama Harry, hålla honom nära och dra in hans ljuvliga bebisdoft.

Jag har sån tur. Min son lever! Han mår som en kung om man bortser allt som är sjukt. Jag känner så otroligt stark kärlek för honom. Jag kunde inte ana att så här starka känslor fanns.

Jag måste sluta plåga mig själv men jag känner så för den här mamman. Jag känner hennes ångest och hennes sorg. För mig är det bara en mardröm, min allra värsta mardröm är att jag är i samma situation om några veckor men det vågar jag inte säga högt. Hjälp mig.

Jag vill vira in mig i tejpen "Ömtåligt gods" för jag tror att om nån petar på mig så går jag sönder. Jag har inte råd med frågor omhur jag mår nu. Måste framåt. Fy vad tiden kryper fram nu. Jag lever på lånad tid och kan inte ta in allt.

Ännu fler tänder...

Harry har varit lite hängig och gnällig det senaste. Idag upptäckte jag varför, två nya tänder som brutit igenom i överkäken. Nu blir killen stor, fyra tänder...

Vart tog min bebis vägen? =)

Ska försöka fota de små gaddarna man han är duktigt på att hålla munnen stängd när man vill dit och kolla...

Ny vecka, nya tag.

Imorgon är det återigen måndag. Ny vecka nya tag. Vi börjar veckan med att sticka Harry igen. Vareviga dag dessa stick, jag blir så trött. Förhoppningsvis ligger han bra till så att vi klarar oss veckan ut utan att behöva sticka honom igen.

En rolig sak som hänt är att Harry äntligen kommit över sjukilos gränsen. Som jag väntat...Harry givk upp 100g mellan han var fem och sex månader. Men nu gick han upp 405g på endast elva dagar!! Duktig kille! Så fort vi får några dagar med mindre kräkningar så ser man resultat. Tyvärr har han börjat kräkas ofta igen men det kan ju ändra sig snabbt, det har vi ju fått bevisat för oss innan. Heja Harry!!

När man inte orkar vara duktig

Jag sitter och matar Harry nu och funderar över gårdagskvällen. Sambon spelade golf på dagen och på kvällen var det lite pub och quiz. Frågesport är bland det roligaste jag vet men jag skulle inte följa med för vi vågade ju inte ta med Harry dit. Jag följde med Daniel till grannen och pratade lite och när de gick så blev jag så där trött på allt.

Jag ville också följa med, jag ville också ha roligt, inte sitta hemma i soffan. Daniel sa att jag fick ta beslutet huruvida vi skulle ta med honom eller inte och jag valde fel. Jag sa att vi går dit och kollar ( stället ligger femtio meter från vårt hus). Vi var där i en och en halv timma och jag tror Daniel kopplade av i ca noll minuter. Jag satt med en hand på vagnen konstant men det var rätt ångestladdat. Det dåliga samvetet kom som ett brev på posten.

Tänk om vi utsatt honom för en risk nu, eller det gjorde jag ju men ibland orkar man inte vara så jäkla duktig. Jag orkade inte. Men nu för att jag inte orkade vara stå emot då så har jag istället legat vaken halva natten och grubblat på vad jag utsatte honom för, kommer han bli sjuk nu. Så nu är jag ännu tröttare än vad jag var innan. Fan, rent ut sagt vad jobbigt det blir när man gör fel!

Jag har burit över lillen till vår säng nu och han ligger och snusar gott i sin kudde. Jag hoppas att inga baciller har fått fäste i hans lilla kropp för det klarar nog inte mitt samvete av...

Innan

Nu är det bestämt.

Bit ihop och se framåt. Igår ringde kardiologen och talade om att Harry varit uppe som ärende på Thorxkonferensen i tisdags och att de kommit fram till att han är redo för nästa steg.

Is i magen, kalla kårar. Inom sex veckor ska de öppna prinsens bröstkorg igen och forsätta laga hans lilla hjärta. Jag längtar och jag bävar. Han har mycket hjärtsvikt nu, svettas floder vi minsta anstränging och äter inget själv längre. Han behöver opereras nu men jag vill behålla min lilla kille så länge jag bara kan och tanken på att lämna iväg honom och återigen behöva gå igenom detta;




är hemsk, ännu värre är den tanken (som smyger sig in ibland ovälkommen)att han kankse inte klarar sig. Kirurgerna lovar aldrig något och jag har lärt mig att inte ta något för givet längre.

Bildbomb och en uppdatering...

Just nu består vårt liv att ett himla åkande fram och tillbaka med Harry för att ta Waranprov eller för att få Fragminsprutor. Tydligen har katen gjort att Waranet är i obalans och det verkar vara svårt att få till det. Det resulterar i att vi pendlar till vårdcentral eller sjukhus och sticker den stackars pojken i stort sett varje dag. En stor eloge till harry som utstår allt utan gnäll. Han är tålig min prins. Vi får sitta i eget väntrum nu för nu härjar förkylningarna hej vilt. Jag får inte längre gå till BVC för det är så mycket snoriga barn där och de vill inte att Harry riskerar att smittas. Innan gick vi på sångstunden och det gillade Harry verkligen men min BVC-sköterska rekommenderade starkt att jag stannade hemma nu. Tråkigt men bara att gilla läget. Förkylda människor dagisbarn och skolbarn som är det minsta snoriga gäller det att hålla sig undan nu. Han får inte bli sjuk nu!!!!

Här kommer lite bilder på Harry de senaste veckorna. Dock har jag inte lyckats fånga hans små tänder på ett enda kort. Han fick tand nummer två på sin halvårsdag.


Harry har börjat lära sig gåstolen och han gillar den skarpt.






Hmmm...mat gillar jag inte än...




Jag har lärt mig räcka ut tungan och gör det numera åt allt och alla, i tid och otid. Hyfs är inget jag vet något om än...




Fyller man sex månader måste man få paket. Mycket spännande.


Öppna, öppna nu!!!


Äntligen får jag gnaga....

På tal om att orka...

Nu när det börjar dra ihop sig mot nästa operation har jag börjat prata med fler föräldrar till hjärtsjuka barn. Jag är mer lyhörd för vad som är på gång hos andra och nära till tårar hela tiden.

Det är så det är. Har man sjuka barn så hittar man varandra och det finns alltid någon som har något på gång. En del har det frid och fröjd och livet leker medans en del kämpar i motvid och inte vet hur man ska orka.

Vi befinner oss just nu i någonstans mellan de två ytterligheterna, det är ett helt ok ställe att vara på. Ibland så är det lugnt, ibland lyckligt och ibland riktigt tufft.

Jag var på BVC igår, ett par gånger eftersom Harrys Waran var låg fick jag åka dit och ta en Fragmin spruta på eftermiddagen också. Bakslag av det lindrigare slaget men igår räckte det för att få en mindre gråtattack. Min BVC-skterska frågade om vi pratade med någon nu och ville att jag skulle säga till så fort vi kände oss mogna för att prata. Jag vet att hon har rätt i det hon säger att vi måsta prata men jag kan inte nu. Jag sa till henne att den energin finns inte nu. Jag har inte råd att få ett bryt nu eller börja tänka på hur dåligt jag mår. För vad kommer hända om jag gör det? Hur ska jag då orka? All energi går åt till att hålla ihop vår vardag nu, att se till att min prins utvecklas och blir så bra han kan bli. Jag har bara kraft till det. Allt annat går på sparlåga, det får vänta till senare. Senare, när Harry är opererad och säker.

Hur orkar man? När det är ens eget barn så gör man det. Det finns inga kompromisser i att kämpa. Det finns ingen paus-knapp som man kan trycka på när man inte orkar. Det finns bara framåt, och vetskapen att jag och Daniel har varandra längs vägen. När någon av oss sackar efter en aning får den andra se till att hålla takten, framåt, framåt.

Harry behöver oss, han behöver oss som ger honom allt vi kan. Han ger oss allt. Han står ut med allt. Han ger aldrig upp. Han är full av tilltro till oss. Han är lycklig.

Hur skulle jag då inte kunna ge allt för honom?

Imorgon (onsdag)08.02 är det sex månader sedan prinsen föddes. Vilken resa, vad vi genomlevt. Jag önskar ingen de kval vi lidit samtidigt som jag önskar alla får uppleva den kärlek vi upplever.

Jag vågar inte tänka på vad som händer när jag släpper taget om mitt psyke, så jag håller hårt ett tag till.

Men, reultatet kan man ju tala om....

Håkan som utförde katen tycker att Harry ser bra ut för en Glennoperation inom den närmsta månaderna.....De ska ta upp honom på konferensen antingen på tisdag eller veckan efter det...

NERVER, NERVER, NERVER

Hjärtkateteriseringen avklarad

Kl 07.30 i morses tvättade vi prinsen och åkte sedan upp till våning 6. Vi som vet hur det fungerar här i huset vet att det är sällan man åker till sjätte våning med ett lättat hjärta. Det är där operationssalarna och IVA ligger. Det är där man lämnar sitt barn i någon annans händer och är helt maktlös över hur utgången skall bli.

Sagr och gjort lämnade vi Harry till narkosläkarna kl 08.00 och gick där ifrån oroliga och hoppades att tiden skulle gå fort tills vi skulle få återse vår prins. Vi åkte och köpte varsin tidnin för att ha något att göra. Jag var så nervös att jag inte kunde koncentrera mig alls. Jag började gråta över en artikel i Se och Hör, ni vet deras Brottplats historier...då är man liiite lätt känslomässigt rubbad...

När samtalet om att älskling höll på att vakna kom så ilade till hissen och hastade in till uppvaket. Det är det värsta av allt tycker jag, uppvaket. Lillen var helt desorienterad och vimmelkantig. Hans blick flackade och han skrek ch skrek. Vi spran fram till sängen och det enda en mamma tänker är att hon vill ge tröst till sitt gråtande barn.

Det är dock inte det lättaste just då, en blöja skulle bytas, elektroder och poxar fästas. Droppslangar ivägen. Jag gav Harry sin snutte och den hjälpte lite och efter någon minut hade jag honom i min famn, då slutade skriket. Härligt, ljuvligt, underbart att få hålla honom. Han var riktigt groggy en bra stund men när det släppte och man kände igen sin prins igen, då kom lättnaden.

De var tvungna att gå upp i både en ven och i en artär och även göra en ballongvidgning i aortabågen, för oss betydde det åtta timmars övevakning innan vi blev frisläppta....

Imorgon så blir det Ultraljud och förhoppningsvis hemgång =)Harry ska vara med i en ny forskningsstudie om hjärtrytmrubbningar hos enkammarhjärtan så vi ska koppla upp honom på ett 24 timmars EKG som vi tar med oss hem, spännande.

Annika; Jag träffade en kvinna med en femårig dotter på avdelningen idag. Dottern vägde knappt 12 kilo och jsg tror hon var ungefär lika lång som Alice. Så om man jämför har Alice kommit långt. Vi hejar på er och hoppas att hon kommer må gott riktigt länge nu men jag hoppas att vi kommer ses i framtiden. Låter dumt men du vet vad jag menar...

En sak till, var är du?? Jag letade efter ditt anskite på Ica Maxi men icke.....

INSÄLLT

Harry fick svälts hela dagen för att få beskedet att de inte hinner med honom idag.
Patienten innan hade dragit ut på tiden och efter Harrys ultraljud visade det sig att hans kat skulle bli mer komplicerad än vad de först trott och då antagligen kommer att ta längre tid. *Suck*

Vi hänger kvar här tills på torsdag då det är dags för ett nytt försök....olidlig väntan. Det blir väl att göra Göteborg imorgon då, på vårt vis med ett infektionskänsligt hjärtebarn. Vi går till parken eller nått....

Hade läkartid på fredag men fick rådet att boka av den för vi ska räkna med att inte vara utskrivna då....

Nu blir det till att ladda om igen. En positiv sak med att vara här är att jag har träffat flera familjer som vi bodde med på Ronald som nu också är här på Odin för att göra diverse olika undersökningar. Rligt att höra hur det går för alla små kämpar!

Tre timmar kvar och mina nerver har visat sig

Jag har varit hur lugn som helst hela tiden men nu tog väntan en annan vändning.
Vi satt och åt frukost här på Hotell Odin, (ett väldigt fint och bra ställe på alla sätt och vis) i bakgrunden spelas lugn och stillsam musik. Vad hör jag då om inte Ted Gärdestads Himlen är oskyldigt blå, tårarna ger sig tillkänna direkt. Vidare fortsätter de med att spela Andrea Bocelli och Sarah Brightman Time to say goodbye...då ger jag upp och lämnar frukosten. Nu väntar vi på att åka till sjukhuset....jag vill bara stanna här och mysa med min lilla groda.

Han har kommit på att han kan räcka ut tungan och det är vad han övar sig flitigt på just nu. Bild kommer senare när jag har hittat usb kabeln till kameran...

Här få ni en annan bild tagen från telefonen men han vägrar räcka ut ungan....han har fått hicka nu och mycket irriterad över detta.

Nu är det dags.

Imorgon går startskottet på vår andra etapp i resan mot ett enkammarhjärta. Det är dags att skriva in Harry för sin hjärtkateterisering inför Glennoperationen.

Mitt lilla älskade hjärtebarn vad jag håller mina tummar för dig!

Han är en fighter, en hjälte och helt ovetande vad som väntar honom. Jag vet att han kommer att kämpa och han kommer klara detta fint för han är min och han har livsvilja.