Nu när det börjar dra ihop sig mot nästa operation har jag börjat prata med fler föräldrar till hjärtsjuka barn. Jag är mer lyhörd för vad som är på gång hos andra och nära till tårar hela tiden.
Det är så det är. Har man sjuka barn så hittar man varandra och det finns alltid någon som har något på gång. En del har det frid och fröjd och livet leker medans en del kämpar i motvid och inte vet hur man ska orka.
Vi befinner oss just nu i någonstans mellan de två ytterligheterna, det är ett helt ok ställe att vara på. Ibland så är det lugnt, ibland lyckligt och ibland riktigt tufft.
Jag var på BVC igår, ett par gånger eftersom Harrys Waran var låg fick jag åka dit och ta en Fragmin spruta på eftermiddagen också. Bakslag av det lindrigare slaget men igår räckte det för att få en mindre gråtattack. Min BVC-skterska frågade om vi pratade med någon nu och ville att jag skulle säga till så fort vi kände oss mogna för att prata. Jag vet att hon har rätt i det hon säger att vi måsta prata men jag kan inte nu. Jag sa till henne att den energin finns inte nu. Jag har inte råd att få ett bryt nu eller börja tänka på hur dåligt jag mår. För vad kommer hända om jag gör det? Hur ska jag då orka? All energi går åt till att hålla ihop vår vardag nu, att se till att min prins utvecklas och blir så bra han kan bli. Jag har bara kraft till det. Allt annat går på sparlåga, det får vänta till senare. Senare, när Harry är opererad och säker.
Hur orkar man? När det är ens eget barn så gör man det. Det finns inga kompromisser i att kämpa. Det finns ingen paus-knapp som man kan trycka på när man inte orkar. Det finns bara framåt, och vetskapen att jag och Daniel har varandra längs vägen. När någon av oss sackar efter en aning får den andra se till att hålla takten, framåt, framåt.
Harry behöver oss, han behöver oss som ger honom allt vi kan. Han ger oss allt. Han står ut med allt. Han ger aldrig upp. Han är full av tilltro till oss. Han är lycklig.
Hur skulle jag då inte kunna ge allt för honom?
Imorgon (onsdag)08.02 är det sex månader sedan prinsen föddes. Vilken resa, vad vi genomlevt. Jag önskar ingen de kval vi lidit samtidigt som jag önskar alla får uppleva den kärlek vi upplever.
Jag vågar inte tänka på vad som händer när jag släpper taget om mitt psyke, så jag håller hårt ett tag till.
Hittade hit jag med. Tack! För att du skriver så vackert! Och tack för kommentaren du skickade till mig. Den värmer massor!
SvaraRaderaKänner så igen mig i det du skriver, att man kanske borde prata med någon men att energin inte alltid finns. Du har så rätt i också att våra barn behöver oss, att vi ger dem allt vi kan för att vi får allt tillbaka! Dom står ju ut med allt! Jag önskar er massor med lycka till med operationen! Vi fortsätter kämpa tillsammans.
Stor kram!
Precis så där är det Lisa, man kämpar på och får allt att gå runt på något konstigt sätt! (fast mycket ligger efter, (men det är sånt som egentligen är bagateller i sammanhanget) Blicken rakt framåt för att orka, en dag till och sedan en till.... men tiden hinner ikapp en, sömnbristen gör sig påmind och orken tar slut ibland.. men då har man ju ett litet hjärtepyre som laddar om batterierna åt en bara genom att finnas där, man möts av ett litet leende som lyser mer än solen!!
SvaraRaderaVill du prata Lisa så skicka ditt tel nr i ett privat meddelande på FB så ringer jag!
Massor med kramar / Annika o Alice
Hej!
SvaraRaderaSåg er nere i Gbg, även om vi inte hälsade (tyckte jag kände igen er från bloggen, som jag smyyyygläser) men då vi är i Gbg så går vi in i bubblan - krävs så mkt fokus på vår situation.
Tänkte bara kommentera det du skrev idag, vi har kämpat i 3års tid och har ännu inte landat eller hunnit börja hantera de egna känslorna. Fått många kommentarer men hur orkar ni och hur gör ni? Vi gör egentligen ingenting, men likt människokroppen så har man stängt av de funktioner som inte behövs just nu så att man kan sätta fokus på det som är viktigast just nu och det är att överleva och ta sig vidare med förhoppningen om att det finns ett ljus i slutet av tunneln.
Kämpa på, kom ihåg att andas och njut av alla de vackra stunderna!
Söta söta Lisa!! Man fattar inte alltid vad ni går igenom...men finns här iaf!
SvaraRaderaTa hand om Harry på hans halvårsdag =)
Puss
Hej vännen!
SvaraRaderaFör mig är det 6 års sedan vårt hjärtbarn föddes & fortfarande kan det kännas otroligt tungt emellanåt...Många omkring oss tycker ju att det är "ur världen" -han är OP & mår helt okej just nu-så man blir lite ensam i sin förtvivlan.
För oss hjärtebarnsföräldrar går ju aldrig oron över våra kämpar helt över eller hur?
Glöm inte att hand om dig själv också-något jag varit dålig på & som resulterade i utmattningssyndrom(utbränd,gått in i väggen...)bara för ett par månader sedan.
Kraaam Maria
Smällen kommer sen. Man har inte tid att krascha när man är där ni är, men någonstans tar man energin från. Jag kan heller inte ge något råd för hur man ska undvika det, eller mildra det annat än att försöka strunta i andra krav ni känner och inte göra saker ni måste bara för att. Ni har alldeles tillräckligt med det ni är mitt uppe i nu. Kram på er, hela familjen.
SvaraRaderaej
SvaraRaderaVårat hjärtebarn är snart 4 månader. Jag känner precis som du att jag går på en fin gräns till att orka och ibland fullständigt bryta ihop. Jag har gråtit varje dag i 4 månader.
Men ibland tillåter jag mig själv att andas och att ladda batterierna.
Det kan vara att allt från att släppa taget och låta gråten komma eller att gå och träna tex body combat. Jag o min sambo turas om så när han kommer hem från jobbet har vi bestämt att jag går iväg på något. Bara 1 h om dagen.
Funderar på att börja yoga så att man tillåter sig att slappna av. Eller kanske 1 massage i månaden. Sätt upp lite saker i almenackan som du vet att du gillar att göra. Bara för att unna dig själv lite lyx.
Kämpa på! Glöm inte bort dig själv. För Harry vill att även hans mamma ska må bra!
med vänliga hälsningar
Malin & Ellie