Min lilla kämpe, matvägrar'n...

Han stretar emot. Det ska vara på hans villkor, allt på hans villkor. Han köper inte det här med matmängder och förstår inte varför vi trugar i honom mat. I hans värld äter man litegrand när man känner för det och sen får man leka hur mycket man vill...

Jag pratade med dietisten idag så nu matar vi även Harry med rent smör ooh olja på sked. Allt för att lilleman ska öka i vikt.

Minus 450g

Så mycket har Harry gått ner på en vecka utan sond. Vad gör vi nu? Han äter sin minsta volym som han måste men inte så mycket mer...

Vad göra? Sätta sonden mata på och riskera att han slutar äta? Inte sätta sonden och se om han äter mer och hoppas han inte minskar mer i vikt...Svåra val nu.

Varför kan det inte bara fungera?

Lillkillen äter!

Vi ropar inte hej än....men lillen äter själv sedan i fredags. Det tar tid, en timma per mål men då petar han i sig 140ml. Det är inte tillräckligt men 600ml är hans minimigräns och den klarar han på håret nu. Vi ska ge honom lite mer tid innan vi sätter sond igen. Tidsmässigt tar det lika mycket tid om inte mer, men det är underbart ljuvligt fantastiskt att ha ett barn utan ansiktet fullt av tejp!!! Jag kan skriva hur många superlativ som helst om den känslan men de räcker inte till.

Vi kan kramas och pussas nu. Jag kan smeka hans kind när han sover utan att han oroligt ska riva efter sonden. Harry som inte tycker om att man är nära hans ansikte vill nu pussas och gosa. Han öppnar hela sin lilla mun med sin fem aylvassa små tänder och den sjätte på väg, tar sina små nävar och drar tag i mitt går för att få mitt ansikte nära sitt. Sen hugger han tag i det har får grepp om med sin lilla mun. Ett bett på kinden, dreggel i pannan och världens bästa puss på munnen. Det känns som om han är så mycket gladare utan sin sond samtidigt som han letar efter den. Leta på min vän men jag hoppas att du inte ska behöva hitta den.

Det är för oss väldigt ovant att se honom utan sond. Att bara kunna dra en tröja över huvudet utan att oroa sig för att den ska fastna i sonden eller att sonden ska dras ut är stort. Att inte lirka med bilbältet för att den inte ska hamna i kläm är stort....Som sagt, vi ropar inte hej än men vi viskar ett svagt hallå.

Positivt överraskad!

Vi fick ett jättebra bemötande i Borås. Läkaren vi träffade tog sig verkligen tid till att undersöka Harry och att prata med oss. Vi var där i över två timmar och under den tiden han vi gå igenom hela Harrys historia. Läkaren undrade först varför vi inte varit i Borås tidigare men ju mer han läste in sig på Harry och hur hans liv såg ut så tyckte han att det varit bra att vi stannat i Göteborg. Som han uttryckte det "Harry är ju ingen vanlig HLHS utan så mycket mer komplicerad med sina komplikationer". han gick igenom Harrys journal på ett helt annat sätt än vad jag är van vid. VI fick reda på saker vi inte visste, Harry har varit mycket skörare än vad vi anat. Det kanske är tur att jag inte fattat hur illa det varit. Usch, när man sitter och pratar om det så är det ju helt absurt egentligen vad vi gått igenom.

Jag är inne i en sån fas nu att jag kan gråta lite närsomhelst. Bara för att jag är så glad att han lever. Jag börjar skrapa lite på den hårda ytan nu, ju fler av Harrys strip-tejar som lossnar så lossnar också den hårda skorpan runt mitt hjärta och bandet som snört åt strupen lättar det också. Jag vågar andas och hoppas. Det känns att vi fått nytt hopp om framtiden. Jag vågar blicka lite framåt och vara lite glad. Jag ska ha mitt barn för mig själv ett tag. Nu kommer tårarna när jag bara tittar på honom. Det är jobbigt att börja känna igen, nästan lika jobbigt som att vara tom. Nu måste vi läka allihop, det här året har varit det tuffaste i mitt liv och nu är snart energin slut. Jag måste ladda batterierna och orka fortsätta nu när Harry fått en nystart. Det är tufft för jag är helt slut. Urladdad, vill bara sova, gråta och krama Harry. Men det kommer gå bra, det gör det alltid. Vila, egentid tid med vänner och att älta hjälper mig.




Varje gång man pratar om det blir det lite mer på riktigt, det känns mest som en historia men berättar utan att förstå innebörden. Kanske det är därför man kan prata om det helt kallt. En vacker dag kommer jag nog förstå att det är vår egen historia jag berättar och att det är vi som överlevt. Nu gör jag det inte, jag är saklig och kall. Jag ser andra gråta och undrar varför inte jag gör det när det är mig och min familj som jag pratar om. Jag gråter sär jag ser Harry för jag är så lyckligt lottad. Må han alltid finnas i mitt liv.

Återbesök med förhinder...

Imorgon ska vi till sjukhuset i Borås, vi ska börja gå där nu. Första besöket...spännande. Ibland blir jag frustrerad på vården faktiskt. När vi skrevs ut från Göteborg i fredags sa läkarna att vi skulle på återbesök i början av denna vecka och de ville att vi skulle börja ta kontroller i Borås. -Ok, tyckte vi. Jag har hittills inte varit så imponerad av Borås för det har krånglat mycket med recept och annat som vi ska ha där. dock har jag fått ett bra bemötande när vi väl varit där.

Hursom, jag ringde mottagningen och förklarade läget angående återbesöket och frågade om de fått överflyttningspapprena. -Ja, svarade sköterskan de hade fått alla papper. När jag frågade om Harrys tid började problemen....

Först sa on att de inte hade någon läkare på plats för en av dem var sjuk, sedan var det så att en läkare faktiskt var chefsöverläkare och hade viktiga administrativva uppgifter och därför inte hade tid att ta emot patienter....Så i mitten av nästa vecka kunde hon erbjuda mig en tid...Då lackade jag....

Harrys feber har gått upp, vi skulle ta crp och han är nyopererad. Han behöver sitt återbesök! Hur kan man låta det administrativa gå före patienterna? frågade jag. Svaret var att hon tyckte jag skulle ringa till Göteborg och förklara läget så att de kunde ta emot oss där! Just en bra start för en god relation med sitt "hem"sjukhus. Jag kände mig verkligen trygg....hmmm

Jag ringde lite smått irriterad till Göteborg och förklarade läget. Sköterskan fnös åt deras resonemang och sa att hon skulle prata med läkaren och se om vi kunde vänta så länge som till mitten av nästa vecka.

Tjugo minuter senare ringde hon tillbaka och förklarade att läkaren hade ringt till Borås och gjort klart för dem att Harry behövde sin tid och de bara fick lösa det...Herr chefsöverläkare fick lov att ta sig tid.

Fem minuter senare ringde sekreteraren från Borås och sa att hon faktiskt "hittat" en tid....yeah right. Härligt att det kan låta så bra, tur att man vet hur det ligger till egentligen...

Jag lär mig mer och mer att man måste alltid ta saken i eegna händer för att nå dit man vill. Varför fungerar inte vården som den ska? Vi sitter i en tillräckligt pressad situation som vi gör. Varför ska jag som förälder själv ta ansvar och tjat på att vården sköter sig? Hade jag nu inte ringt till Borås så hade de inte lagt in en tid och hade jag inte ringt till Göteborg hade jag fått nöja mig med deras godtyckliga beslut att flytta Harrys återbesök. Det är jobbigt att ständigt vara på hugget. Jag tycker att det ska finns tillräckliga resurser inom vården för att vi ska slippa hamna i dessa situationer. Skärpning! Man kan inte behandla oss föräldrar hursomhelst. Vi är inte otrevliga och uppstressade för vårt eget nöjes skull, vi vill bara våra barns bästa. Det är något man kan hålla i minnet när man ser argsinta uppjagade föräldrar, ibland sitter oron och vanmakten utanpå....och hur gärna man vill trycka undan den så går det inte och tyvärr hamnar skulden ibland på en helt oskyldig stackars personal som bara gör sitt bästa...

Tro´t eller ej....

Men nu är vi hemma. Harry som oftast trivs bäst i babysittern eller gymmet har nu förvanlats till en liten knähund. Kvällen har han spenderat sovandes i min famn, varje försök att lägga ifrån mig honom har mötts med skrik och tårar. Så han har helt sonika sovit i famnen under nästan fyra timmar. Nu har han flyttat in till vår säng där han gosat in sig i Daniel. Mycket mardrömmar och oro nu. Läkaren som skrev ut oss sa att vi skulle vara beredda på det och att det blir ofta värre när man kommer hem och att det tar ett bra tag innan det går över.

Det enda jag kan göra är att trösta men vem vet vad han går igenom i sina drömmar. Vad har han för uppfattning om världen omkring honom. Hur lång tid kommer det nu ta innan han litar på människor igen. Den senaste veckan har han mött ett otal främlingar som alla lett mot honom och gullat lite för att sedan antingen sticka honom, hålla fast honom, tvinga i honom inhaltioner eller något annat otrevligt....

Jag säger bara till evetuella besökare. Vad ni än gör kom inte klädda i blått...

Vi är iaf väldigt glada över att vara hemma och hoppas få sova nu! Den här veckan har känts som en evighet och sömnbristen gör sig påmind nu.

Så nära men ändå inte...

Idag skulle vi varit hemma, jag och min bebis. Men nej, så nära men ändå så långt borta. Från att ha permis över natten till Ronald ligger nu min bebis på avdelningen igen. Isolerad på rum nummer nio med en förkylning som kräver att han inhalerar var fjärde timme. Det gör det inte bättre att lillen smittat av sig på mig så att nu får jag sitta ensam på Ronald och Daniel och Harry hänger ihop på sjukhuset...



Det är så typiskt, innan op har vi passat oss för att träffa barn och sjuka. Här på sjukhuset ska ju det vara säkert tycker man men vad händer? Jo Harry lämnar IVA med en förkylning i kroppen. När han åkte iväg på op låg hans CRP på under 1 när vi kom ner på avdelningen dagen efter op låg det helt plötslige på en bra bit över 100....så tråkigt. Harry har haft feber ända sen dess. Jag förstår itne hur han kan bli smittad på IVA??? Idag pratade jag med en annan förälder vars son opererades i onsdags och också plockade med sig en kraftig förkylning ner från IVA. Alltså, det är så tråkigt med denna smittspridning, kommer den från oss eller från andra patienter eller kommer den från personalen? Svårt att veta i dessa tider men tråkigt är det. Jag hoppas på hemgång imorgon istället. Min lille kille längtar nog också hem. På sjukhuset sover han oroligt och kommer inte riktigt till ro. På Ronald sover han mest hela tiden men mycket mardrömmar på natten. Det är svårt att förstå vad han går igenom men prinsen vaknar flera gånger per natt och är jätteledsen och ögonen är fyllda av rädsla och stora våta tårar. Då ska jag tala om för er att man känner sig maktlös. Hur länge ska den här upplevelsen jaga honom nu? Min lilla kämpe, jag önskar honom trygghet.

En liten film med Harry som går på både morfin och dormicum...

LÄSVÄRT!

Här är en blogg som så bra beskriver vår resa. Skillnaden är att de har fått ett par år att fundera och sätta så bra ord på det man går igenom. Jag hoppas jag kommer dit snart. Det är så sant, så riktigt. Vilken resa vi gör. Jag är glad om jag klarar mig igenom som en hel människa med hhjärta, själ och ork kvar.

Vad hände med resan till Holland

Glenn avklarad och framgångsrik

Min hjälte, min prins, min modiga älskling har nu klarat av andra steget mot att bli ett enkammarhjärta. Det har varit några tuffa dygn nu men idag började jag känna igen honom igen.

Här ligger Harry nedsövd och precis nyopererad. Allt har gått bra. Kirurgerna har patchat lungkärlen både åt höger och åt vänster för det var förträngningar åt båda håll. När de lyckats med det så gick det bra att göra glennen.




Narkosläkarna driver på Harry hårt för att han ska ut ut respiratorn redan samma kväll. Han får mycket morfin men de sänker det så pass att han tvingas till att andas själv. det är inte bra för lungorna att ligga i respirator efter denna operation. Då finns det risk för vätskeansamlingar och lunginflammation. Harry vaknar på kvällen men han är helt borta och det går inte få kontakt med honom. Det är så svårt att se sitt barn helt nerdrogat och ledset utan att man kan trösta. Han sov oroligt första natten.



Redan dagen efter var det dags att flytta ner på avdelningen igen. Vi hamnade på vak och Harry har varit ganska olycklig, nu fick han sitta i knät men och dåvar han lugn men han var inte vanliga Harry. Han fick morfin kontirnueligt tills i förmiddags och nu får han doser istället.





I eftermiddags fick vi eget rum, underbart. Idag log Harry för första gången sedan operationen, UNDERBART!!!!!! En annan sak är att han äter, peppar, peppar men vi har knappt behövt använda sonden än och han svettas inte heller!!!!!!

Man kan inte förstå skillnaden. Jag tror inte vi har fattat hur dålig han har varit förrän man ser honom nu. Han är inte svettig, hans hud är mjuk och go, inte kallsvettig och klibbig. Han orkar äta och skrika. Skillnaden är som natt och dag! Hoppas matlusten håller i sig!!!!

Vi är otroligt trötta nu. Onsdagen innan operationen var jobbig, torsdagen var outhärsligt hemsk med världens dödsångest. Helgen har varit ett enda långt vakpass och längtan efter att få tillbaka sin egen unge igen... Jag har överlevt. Jag är evigt tacksam mot all personal här som har gjort så att min kille lever och mår bra. Mina marsrömmar om att förlora Harry finns kvar men jag hoppas att de snart ska lätta. Han lever, han andas och hans hjära slår.

När läkarna sövde honom i mina armar och han blev tung och slapp i kroppen var det som att hålla ett barn som inte längre lever. En tanke som var så obehaglig att det vänder sig i magen bara jag tänker på det. Trots det föredrar jag att söva honom i min famn framför att lämna honom vaken till grönklädda personer som han inte känner som tar med honom bort från mig. Jag vill inte att han ska somna rädd eller orolig. Nu satt han och jollrade och rätt som det var så sov han. Bra för honom, hemskt för mamman....

Nu börjar han iallafall komma tillbaka. Vi fick eget rum och nu njuter vi av prinsen.

Lååång dag

Nu är vi klara med onsdagens bestyr. harry har fått ny sond, varit på röntgen, gjort ul, fått tre stick, en infart, en spruta i låret,fått lavemang, blivit descutan tvättad två gånger, tagit ekg och kontroller och en himla massa annat.

Vi är helt slut. Dagens höjdpunkt var dock att vi fick träffa Christian och Sara och deras lille William. Han är en månad äldre och har samma hjärtfel. Han har gjort glenn och han var såå fin och pigg. Jag ser fram emot att Harry blir lika stark som William.

Nu ska jag njuta av min son de sista timmarna innan det är dags för helvetesdagen att börja.....

Dagen status.

Idag har vi varit på läkar- och sjukgymnastbesök. De tyckte Harry var en väldigt stark kille för att vara så sjuk. Det är skönt att höra, man blir glad!

Dagens vikt 7560g och 69,5cm. Härligt! Nu ikväll har han dock dragit ur sin sond och vi tänker inte sätta dit den förrän efter operationen, om inte läkarna säger något annat eller om han matvägrar totalt imorgon...



Mitt i allt elände finns det ju ljusglimtar. Nu är jag taggad, har tvingat mig själv till att vara stark och positiv. Klart killen kan. Han kan allt!!!!

Nu jäklar sätter utvecklingen fart...

Sedan två dagar tillbaka har det hänt något med Harry. Han som inte gillar att ligga på mage ligger nu på mage mest hela tiden. Han vill så gärna krypa men han kan inte... Han ligger på mage och kämpar och kämpar, svetten rinner och han blir arg. Då lägger han ner huvudet och pustar en stund, väldigt flåsig. Det krävs mycket kraft för att hålla upp huvudet. Jag tycker det är lite synd att han upptäckte det precis nu....tre dagar innan operation. Det kommer ju ta ett tag innan han kan fortsätta med den utvecklingen...eller vad vet jag. Barn är märkliga varelser som går sin egen väg. Det gäller bara att hänga på... Några andra favoritsysselsättningar är att gunga, bada och äta på sina tår...Min goa unge =)

Jag fick ett samtal igår...

Igår vid tio på förmiddagen ringde telefonen. Det var en sköterska från avdelning 323 som talade om att kirurgerna vill operera Harry nu. Hon frågade om vi kunde komma på onsdag. Vad svarar man då? Nej, det vill vi inte....eller. -Självklart, svarade jag. Klart vi kommer.

Igår gick jag i en dimma. Jag fick en kalldusch. Det var ju meningen att vi skulle in om fem-sex veckor. Inte nu. Det känns som om de berövar mig min dyrabara tid med Harry. Ont, ont, ont....så känns det. I min kropp, i min själ. Det oundvikliga är nu här. Det vi väntat på, det vi längtat efter, det vi bävar för. Nu finns det ingen återvändo. Det är dags att åter packa sina väskor och styra kosan mot Göteborg. Dags att lämna Harry till kirurgerna och hoppas de lämnar tillbaka honom i ett bättre skick. Värsta dagen i mitt liv kommer att gå i repris om mindre än en vecka. Det måste gå bra. Det måste gå bra. DET MÅSTE GÅ BRA!!!

Det är tufft och jobbigt, vi förbereder oss på olika sätt och har inte alltid samma tänk. Det är jobbigt det med. Jag oroar mig mycket, stöter och blöter vad som komma skall. Vill prata med andra föräldrar, vara förberedd. Daniel håller fast vid sin tanke att det kommer gå bra. Han vill inte förkovra sig i annat. Han håller fokus på sit sätt. Det resulterar att vi går i varsin bubbla just nu. Vi kommer väl att hitta varandra om nån dag men nu klurar vi var för sig...Tungt.