Den här bloggen handlar om vår prins, vårt älskade hjärtebarn Harry. Han föddes en solig måndagsmorgon den 15 mars 2010 med hjärtfelet HLHS. Första operation skedde när han var blott fyra dagar gammal. Efter det har han genomgått flera operationer samt Glennen. Nu är det förhoppningsvis bara en operation kvar mot ett enkammarhjärta- TCPC. Följ vårt liv i med och motgångar. En ständig kamp om mat, vikt och välmående...och en himla massa lycka med en fantastisk lite kämpe!
lördag 23 oktober 2010
Positivt överraskad!
Vi fick ett jättebra bemötande i Borås. Läkaren vi träffade tog sig verkligen tid till att undersöka Harry och att prata med oss. Vi var där i över två timmar och under den tiden han vi gå igenom hela Harrys historia. Läkaren undrade först varför vi inte varit i Borås tidigare men ju mer han läste in sig på Harry och hur hans liv såg ut så tyckte han att det varit bra att vi stannat i Göteborg. Som han uttryckte det "Harry är ju ingen vanlig HLHS utan så mycket mer komplicerad med sina komplikationer". han gick igenom Harrys journal på ett helt annat sätt än vad jag är van vid. VI fick reda på saker vi inte visste, Harry har varit mycket skörare än vad vi anat. Det kanske är tur att jag inte fattat hur illa det varit. Usch, när man sitter och pratar om det så är det ju helt absurt egentligen vad vi gått igenom.
Jag är inne i en sån fas nu att jag kan gråta lite närsomhelst. Bara för att jag är så glad att han lever. Jag börjar skrapa lite på den hårda ytan nu, ju fler av Harrys strip-tejar som lossnar så lossnar också den hårda skorpan runt mitt hjärta och bandet som snört åt strupen lättar det också. Jag vågar andas och hoppas. Det känns att vi fått nytt hopp om framtiden. Jag vågar blicka lite framåt och vara lite glad. Jag ska ha mitt barn för mig själv ett tag. Nu kommer tårarna när jag bara tittar på honom. Det är jobbigt att börja känna igen, nästan lika jobbigt som att vara tom. Nu måste vi läka allihop, det här året har varit det tuffaste i mitt liv och nu är snart energin slut. Jag måste ladda batterierna och orka fortsätta nu när Harry fått en nystart. Det är tufft för jag är helt slut. Urladdad, vill bara sova, gråta och krama Harry. Men det kommer gå bra, det gör det alltid. Vila, egentid tid med vänner och att älta hjälper mig.
Varje gång man pratar om det blir det lite mer på riktigt, det känns mest som en historia men berättar utan att förstå innebörden. Kanske det är därför man kan prata om det helt kallt. En vacker dag kommer jag nog förstå att det är vår egen historia jag berättar och att det är vi som överlevt. Nu gör jag det inte, jag är saklig och kall. Jag ser andra gråta och undrar varför inte jag gör det när det är mig och min familj som jag pratar om. Jag gråter sär jag ser Harry för jag är så lyckligt lottad. Må han alltid finnas i mitt liv.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Ni har tagit er igenom något som är fruktansvärt jobbigt. Det är först då man börjar förstå vad som hänt, man har inte tid att bearbeta saker under tiden man lever i det. Ältande är bra om det inte blir att man gräver ner sig - men jag tror du är i det goda ältandet. Ta det lugnt bara, man är skör i det tillstånd ni är i nu, det är mycket som kommer efteråt. Att fokusera på det positiva är helt rätt. Ni har fixat något jättetufft och är på väg in i något bättre nu. Visst är det fantastiskt att det kan gå så bra? När man själv vågar tro det också - då har man kommit långt. Jag blir verkligen glad av att läsa detta.
SvaraRaderaDet du skriver mot slutet känns igen, många vill höra berättelsen om hur det var när Prinsessan föddes och allt det där andra... Men någonstans kopplar autopiloten på, å så avskärmar jag mig från historien... kan berätta den utan att gråta och vi har ju blivit oändligt mkt ifrågasatta varför vi är så kalla :-( Jag tror att det är en försvarsmekanism, man ställer sig utanför sig själv för att berätta om det svåraste man varit med om, för om man inte gör det kommer man att gå åt.. Men som du skriver för varje gång berättelsen berättas så blir den mera sann.. och snart kanske man faktiskt kan släppa ut all gråt som bor kvar därinne. Även om jag ibland tror att alla tårar har tagit slut.
SvaraRaderaDet gör ont att fylla tomheten med känslor, för de stöter emot kanter och former som man inte kom ihåg att man hade, det bullrar och stökar i ens inre. Ibland har man inte heller möjligheten att släppa ut allt utan måste låta det få böka klart därinne. Men att det gör ont är nog bra för då har man släppt på pausknappen och börjat leva igen!
Livet är inte dagar som går utan det är dagarna man minns..Klyscha , javisst , men så är det ju .Det är dom lyckliga och det är dom svåra och dom smärtsamma dagarna..
SvaraRaderaMänniskor som inte ställs inför svårigheter inser aldrig hur lyckligt lottade dom är.
För vissa känns det som livet bara består av smärta men det gör också att lyckan blir desto större när saker går rätt väg. Livet får ett annat värde när man upptäcker hur skört det kan vara.Som du värdesätter varje dag med Harry. Lycka är också att ha människor omkring sig som älskar en. Vänner o familj som stöttar, en axel att gråta ut mot.
Man kan inte kontrollera sitt liv (det är nog det som är så svårt, att inte ha kontroll)eller någon annans,man kan bara leva det.. som det kommer. Ju större svårigheter ju mer växer man som människa, även om det känns som man ska gå under ibland. Det kommer en dag när du kan se tillbaka på den här tiden och se att det ändå har gett dig en livserfarenhet som troligen kommer att påverka ditt liv på ett bra sätt.
Du kanske tror att du är tom och kall, men det är du inte. det är en försvarsmekanism för att orka!! Du har inte tid eller energi att sjunka ner i självömkan. Ditt barn behöver dina krafter. Det är det som är modersinstinkt!!
De goda dagarna kommer att ta över nu. Säkert!