Gröt, gröt mera gröt!

Det går bra nu. Flera gånger har Harry ätit en halv portion gröt. Det är så roligt, jag har väntat så länge på denna dag! En dag kanske han äter en hel portion. Det som är lite dumt är att han blir så mätt på gröten att han inte vill äta el dricka nån välling. Så nu får vi kämpa med nattmaten igen....men men vi kommer hitta en bra balans på detta med.

Kanske lossnar det nu.

Ett tack och lite info...

Hej!
Å alla hjärtebarns vägnar vill jag skicka dig mitt varmaste tack för din medverkan till insamlingen i samband med Alla barnhjärtans månad i fjol. I år samlar vi in pengar till forskningsprojekt som för oss närmare målet att inget barn i Sverige ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.

De insamlade pengarna från förra året ledde till att fem doktorandtjänster och barnhjärtnätet Gertrud blev finansierat. Fokus för 2011 års kampanj är att finansiera livsviktig barnkardiologisk forskning och att se till att kunskap fortsätter att delas mellan forskare, genom att utveckla nätverket Gertrud.

Ditt engagemang gör skillnad för oss och för vårt arbete för alla Sveriges hjärtebarn. Jag hoppas att du även i år vill vara med och bidra genom att starta ett nytt insamlingshjärta. Klicka på länken nedan så hamnar du rätt!

Tack för dina insatser under Alla barnhjärtans månad 2010 och med hopp om ett fortsatt samarbete i år!

Med vänlig hälsning,

Ingela Spongh,
Hjärt-Lungfonden
E-post: ingela.spongh@hjart-lungfonden.se
Tel: 08-566 24 237

Och kan man tänka sig...jag hade redan skaffat ett hjärta som slår! Tack ni fina som redan satt in pengar=)

NU kör vi igen!

Idag startar jag min insamling till alla barnhjärtan. Förra året i februari månad hamnade min insamling på tredje plats i Sverige bland privatpersoner, i år vill jag mer!

Vi behöver insamlingen, det behövs pengar. Det finns så många små barnhjärtan som behöver hjälp som behöver resultat. Mitt älskade barnhjärta behöver hjälp och forskning. Jag vill att min son också ska få ett helt liv, att få bli vuxen och ha det bra. Idag ges inga garantier. Jag vill ha mer, jag vill ha en plan för framtiden. I dags läget så kan han bli vuxen eller kanske för man vet inte riktigt.

Första gången när jag var gravid och vi pratade med kirurgen så sa han att om Harry överlever den första operationen, brukar de överleva den andra och överlever man den andra så klarar sig nästintill alla den tredje. Efter den tredje så har han 60% chans att leva tills han blir tonåring....De där orden har etsat sig fast i mig. Jag vill inte ha det så!!!!

Nu, i efterhand har jag fått höra andra mer positiva odds för enkammarhjärtan MEN faktum kvarstår. Harry har HLHS, det jäkligaste av jäkliga när det gäller enkammarhjärtan. Han saknar den starka vänsterkammaren som är byggd för att klara pumpa blodet ut i kroppen i en livstid. Han ska klara sig med högerkammaren och det kommer säkert gå bra, men vi vet inte än...

Så för att tigga, skänk 30 kronor och ge mitt och andras barnhjärtan en ljusare framtid!



Harry efter glennop okt -10

Bildbomb...

Lite för och efter bilder på Harrys klippning...



Stajlar lite med sina konster...



Lite lakris efter den hemska hårklipparfejden....men med en skål gott och blandat i knät där man fick slicka på alla godisar så gick det mycet bättre...

Yeah, yeah, wow, wo!

Idag har Harry ätit en halv deciliter gröt både till frukost och nu på eftermiddagen! Jag är stum av förvåning och beundran! Fantastiskt roligt är det och det verkar som om Harry tycker det är roligt han med!

Vi har tagit passfoto på prinsen idag, minen var väl inte direkt den bästa men men...
Efter det var et dags för 10 månaders kontrollen på BVC. Harry började skrika så fort vi vörjade ta av honom kläderna. De senaste gångerna vi har varit på sjukhuset har det ju vrit av med brallorna och få onda sprutor i låren, så det var väl det han trodde idag med...

Prinsen är nu 73cm lång och vägde in på 8110g, trevligt!!

Nu är det gjort...

Semestern är bokad och om några veckor drar vi! Mot det soliga Gran Canaria ska vi bege oss. Modiga, orädda trotsar vi faran och ser den i vitögat. Flygplan, baciller och bakteriernas högsäte. Vi reser när RS härjar som värst...men vi har fått ok från vården. Nu spekuleras det hejvilt om Harry borde ha munskydd på sig för att inte få någon bacill...

Jag tror det kommer att bli underbart! Får man ta med sig sondmat i 200ml förpackningar i handbagaget eller måste man packa all Harrys mat i bagaget? vad ska han då äta på planet? Flera flaskor med 100ml i varje??? Många frågor är det nu....harrys mat komer typ ta hur mycket plats som helst och vikt...typ 12 kg...herregud vad har vi gett oss in på.....

Varför vill han inte sova?

Hmmm....jag har en busunge här som inte vill sova. Nu sitter han och leker för fullt. Han sov en timma och sedan vaknade han ledsn och fick komma upp. Nu sitter han här och leker och verkar inte intresserad av att sova...

Ska lägga mig med honom strax och hoppas att han somnar.

En annan fråga...Jag har läst på en del bloggar on Hjärtebarnsboken, tips om var man kan få tag på den mottages tacksamt!

Sjukgymnast och nya tag!

Igår var det åtrigen dags att besöka sjukgymnasten. Vi var lite spända över vad hon skulle tycka om Harrys utveckling. Än så länge så kyrper han inte och kan inte riktigt resa sig själv från liggande till sittande.

När vi var där så gjorde hon olika övningar med honom och tyckte ändå att han var väldigt framåt trots den resa han gjort. Vi fick en hel del tips om hur vi ska träna på att han ska bli bättre på att gå och stå själv. Det handlar ju lite om att som förälder släppa taget och våga låta dem svaja lite eller trilla utan att inte alltid vara som en hök...Det är ju svårt, men när vi kom hem så fick Harry stå mot bordet lite och han grejade ju det hur bra som helst, han tog faktiskt även några stapplande steg själv samtidigt som han höll i bordskanten. Det trodde jag inte att han skulle fixa...

Han springer ju när man håller honom i händerna och det sa sjukgymnasten att det är ju bra men han måste börja lite mer på sig själv och inte på att vi alltid är där och fångar honom.Det har han blivit varse nu för igår morses trillade han ner från vår säng. Jag låg ändå precis jämte men han inte få fatt i honom när han slängde sig efter lampan. Dunk sa det i golvet och mitt hjärta stannade. Harry blev rädd och skrek i högan sky, Daniel fick nog lite panik och skulle ha tag i Harry och gå med honom...Jag tror att alla blev lite chockade men det var ingen fara och han grät nog egentligen inte ens i en minut...Dåligt samvete får man ändå fast jag tror inte det var sista gången han slår sig.

Idag har vi fortsatt att träna på att stå. Harry har fått en back med leksaker istället för en korg. Jag försöker få honom att stå mot den för att öva balansen och det går ganska bra. Jag ska lägga upp lite bilder på detta senare. Jag tror kanske att Harry kommer att krya för det känns som om ha är på g med det nu. Sjukgymnasten tror att han kommer blir en "rumphasare" för det är så han tar sig fram nu. han drar sig fram på rumpan och ibland nästan hoppar han fram. Det ser lite skumt ut, hihi.

Funderingar i natten...

Nu är det natt och jag har precis matat färdigt prinsen. Jag ligger i sängen och lyssnar på hans lugna andetag borta från spjälsängen. Sängen som vi fortfarande inte behövt sänka då Harry inte lärt sig sätta sig upp själv än. Ibland pustar han till och jag hör hur han får tag på sin snutte som han sedan ligger och suger på. Hans trygghet och tröst.

Jag ligger och funderar på vårt liv. Idag ringde dem från Göteborg och undrade om vi ville vara med i en studie om enkammarhjärtan. Egentligen är det bara dem som tillhör Göteborg som ska var med men läkarna ville tydligen ha med Harry också eftersom vi varit där så mycket och Harry har haft en tuff resa så de ville gärna ha med oss. Bra för studien och bra för oss. Vi ska träffa dietist, Logoped, kurator, psykolog, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och så var det någon mer men kommer inte ihåg vem....

Allt detta har fått mig att börja grubbla igen. Nu i bleka vintertider ser ju Harry ut som vilket barn som helst. Tänker man bort allt meck runt omkring så har vi ju en vanlig liten kille. En vanlig kille som är väldigt ovanlig. Jag har svårt att greppa tanken att vi varit nära att förlora honom så många gånger. Det värsta eller det bästa, jag vet inte, är att hälften av gångerna har jag inte förstått hur allvarligt läget faktiskt har varit. Hur fortsätter man framåt när man har så mycket bakom sig att ta itu med? Kanske får jag några nycklar när vi ska till psykologen.

Nu har jag lite lätt ångest och halsen snörs åt. Egentligen vill jag bara plocka upp Harry och ha honom i famnen för alltid. Gosa in mig i hans lilla nacke och låta tiden stå stilla. Men, tiden lyder inte mig. Jag måste snart ta itu med det som varit och samtidigt förbereda mig på det som komma skall. Hur ska jag någosin kunna acceptera vad som måste ske utan att må illa utav att bara tänka tanken?

Det är nog säkert över ett år tills dess men det hjälper mig inte alla dagar för det ska ändå ske...

God natt.

Laddar om...

Imorgon är det återigen dags för synagissprutorna. Dom som gör så ont, så ont att Harry gråter krokodiltårar. Jag är så tacksam att vi ändå har turen att få dessa sprutor. Dosen jag löste ut idag som skall räcka till Harry gick på dryga 14000 kronor. Tack och lov för högkostnadsskyddet!

Idag gråter jag krokodiltårar för en annan bloggmamma som kämpar för sin lilla dotter. Det finns så mycket hemskt i världen. När jag fick Harry trodde jag inte att det kunde finnas någon värre åkomma än hans men det finns det. Otäcka elaka sjukdomar som äter upp barn. Elly, du är en hjälte och dina föräldrar de tappraste som finns. Mina tankar går till er och all styrka jag kan skicka, sänder jag er.

En stor dag idag!

Idag var vi på sjukhuset för att göra ultraljud på Harrys lilla hjärta. Förträngningen på aortabågen var fortfarande oförändrad. Skönt. Harry fick dormicoúm idag och undersökningen gick mycket smidigt. Jag hade gruvat mig lite inför hur det skulle gå idag men allt flöt på och det var inget snack om att han inte skulle få dormicum utan alla var väldigt proffesionella idag. Allt känns bra nu.

Roliga nyheter är; HARRY VÄGER NU 8090G, WOW WOW WOW! Som vi längtat efter att se de siffrorna på vågen. Tio månader tog det men nu är han där!

Nyhet nummer två är att Harry är numera medicinfri!!!! Visserligen på prov men ändå. Imorgon kommer att vara den första dagen i hans liv då han inte behöver någon medicin. Jag förstår knappt själv att det är sant. Det är ju en del av vardagen att blanda eller dra upp sprutor och ge honom medicin. Vi är ett steg närmare mot att få ett vanligt liv.

Harry kommer ju behöva äta medicin i resten av sitt liv efter han gjort tcpc:n men nu är nu och nu behöver han förhoppningsvis inte någon medicin alls på ett tag!

Yay, lycka idag. Vi fick en massa beröm på sjukhuset för att vi kämpar så med Harry och hans mat. De sa att vi skulle verkigen vara stolta över det jobb vi lägger ner för de tycker han ser så bra ut nu! Det värmer när man får ett erkännande från vården att man gör ett bra jobb.

Trevligt inslag i vardagen

Jag och Harry har varit i Göteborg och hälsat på fina vänner i två dagar. Mycket roligt har vi haft. Vi träffade en annan hjärtebarnsfamilj som vi inte sett sedan i juni och det var väldigt trevligt. De var nere i Göteborg för en kat så dt är ju under lite skumma omständigheter man träffas. det var iaf väldigt roligt att se dem och deras ljuva lilla dotter.

Efter det fortsatte vår färd ut mot Hönö, väldigt tjusigt. Vi hade en mysig kväll men Harry vägrade sova i resesängen så han fick ligga jämte mig. Inte så många timmars sömn för mig jämte den där lilla krabaten. Kl 04,00 vaknade han och var hör och häpna hungrig. Han åt 120 ml och somnade om. Efer det så vaknade han kl 09,00 och åt 60 ml till och HÖR OCH HÄPNA när vi åt frukost åt han 10 SKEDAR GRÖT.

Vi drog vidar från Hönö vid lunch och fortsatte mot Majorna för ytterligare ett besök men vi blev inte så långvariga för harrys energi började tryta så det var lika bra att han fick sova i bilen på vägen hem.

I morses åt han ytterligare 10 SKEDAR GRÖT. Jag undrar om han har kommit på att det är gott?? Han ville int äta barnmat till lunchen så det är som vanligt men han petade i sig en liten tugga brocoligratäng som vi åt...

Jag förvaäntar mig inget men hoppas stort...

Ett hjärta som värker...

Att vara mamma är att ha ett värkande hjärta. Ett hjärta som värker av outtömlig kärlek till sitt barn, ett hjärta som värker av medlidande för varje liten motgång, ett hjärta som värker för all smärta ens lilla ängel måste utså, ett hjärta som värker av oron som ständigt gnager i bröstet, ett hjärta som värker av tacksamhet för livet och ett hjärta som värker av hoppet som aldrig dör.

Mitt barn har ett hjärta som värker av helt andra anledningar och det enda jag gör är att se till att hans hjärta aldrig kommer värka av otrygghet och avsaknaden av kärlek. Mitt hjärta värker av kärlek till dig Harry!

Ny vikt

Dagens vikt 7860g lite uppåt minsann. Harry tyckte det var roligt att sitta på vågen idag. Lilla sötfisen! Han var väldigt snäll och sov länge idag. Jag fick väcka honom vid tjugo i nio för att hinna få i honom lite mat innan det var dags att åka.

Jag hoppas att det kommer lätta lite med maten snart. Vi ska få en våg hem så vi slipper att åka in och väga honom varje vecka utan kan kollla honom hemma istället, skönt.

Hemma igen!

En bra helg har jag haft. Skönt att bara vara Lisa i ett par dagar. Harry och Daniel har också haft det bra. Imorses hörde jag Harry säga pappa med god intonation för första gången. Innan har han mest sagt mamma och pa pa pa..men nu är det nog någon som präntat in pappa i skallen på honom ;)

Harrys kusiner har varit här över helgen. Vi träffade dem i torsdags och idag. Harry älskar barn och deras minsting är sex månader äldre än Harry. Harry och L kommer nog att bli riktiga busar när de blir större. Det märktes att de gillar varandra nu iaf.

Harry ligger på mage mycket nu och visar tendenser till att krypa fast det finns inte riktigt ork och kraft till det än. Jag tror han går innan han kryper för nu springer han i sin gåstol och går ganska snabbt när man håller honom i händerna. Snart är det slut på friden... Härligt!!!

Ok, nu gör jag något för mig...

...jag drar på en Roadtrip! Hastigt och lustigt bokades det flygbiljett till Frankfurt häromdagen och imorgon drar jag! En vän till mig ska köra hem från Schweiz ensam och då sa jag att jag kunde följa med som resesällskap. Sagt och gjort om några timmar åker jag och kommer hem lördagkväll alt. söndag beronede på hur bra det går att köra.

Det känns mycket märkligt att lämna mina grabbar men det kommer att gå så bra så! Jag hoppas hotellet har sköna sänger för jag ska njuta av den sömnen...ett litet lagom sätt att ladda batterierna på.

I april är det Daniels tur då han och grabbarna drar till Portugal för att golfa en vecka. Undrar hur han kommer klara sig utan Harry så länge?! Jag hoppas även att vi får till en Gran Canaria tripp här snart. Ska ta tag i det nästa vecka och kolla upp lite resor. Sol skulle min bleka nuna må gott av och jag tror att det skulle göra Harry gott att kunna vara ute lite med, utan att vara så påpälsad och ändå inte må bra... Drömmar, drömmar, drömmar...

Nä, nu sova! Klockan ringer 04,30 då är det dags att gå upp och sedan köra mot flyget.

Om hjältar, kämpar och förebilder...

Jag läser ganska många bloggar i olika kategorier. Efter jag fick veta att vi skulle få ett sjukt barn halkade jag in på många bloggar om andra sjuka barn. En helt ny värld har öppnats för mig under det senaste året. Ytliga saker bleknar bort. Jag bryr mig inte ett skvatt om små petitesser längre, orkar inte lägga energi på folk som tycker ditten och datten. Det är inte viktigt för mig längre.

Min familj och mina vänner (som för den delen känns som min familj de med)de är viktiga för mig. Andra i min omgivning på nätet har blivit ett viktigt inslag i mitt liv. Ni finns här och stöttar via hjärtebarnsnäteverket och som läsare när jag har det jobbigt. När jag behöver råd så finns ni där, ovärdeligt!

Jag läser och glädjs med andras framgångar och gråter i motgångar. Ni har blivit viktiga för mig. Jag undrar hur det går och hur ni mår. Jag tycker ibland att jag har det jobbigt men det finns de som har det så mycket värre. Och jag vill och försöker stötta andra så gott jag bara kan för jag vet hur det är att känna sig hopplös ch tröstlös. Jag vet hur de dagar som bara är ett svart hål känns och vilken ansträngning som krävs att lyfta blicken för att se ljuset.

En ny värld av hjältar och kämpar och förebilder har öppnats för mig. Flera i min närhet har sagt att vi är förebilder, kämpar och hjältar. Det är svårt att ta till sig. Jag kan se det hos andra men när det kommer till en själv så tänker jag att jag bara gör det som krävs. Kanske borde man stanna upp och faktiskt ge sig en klapp på axeln ibland och unna sig lyxen av att njuta av resultatet slitet ger.

Jag lever varje dag och njuter av Harry varje dag. Jag försöker hela tiden att vara närvarande och inte tänka på vad som kan hända... men kankse har jag missat en del av poängen. Det är ju inte bara Harry som fokus ska ligga på, det är hela vårt liv, alltså mitt med...Kanske ska jag börja lätta på locket lite...eller inte...2011 får utvisa vad som sker.

Klart är att 2010 gav mig en hel hög med nya förebilder att lägga till till de jag redan har.

Vikt 7770g

Alltså minus 30g sedan förra veckan. Bra jobbat Harry. 30g är inte mycket att gå ner när man haft ont i halsen och ätit pencillin som inte magen gillar.

Nu kör vi på igen, heja Harry! Det känns som om jag fått lite mer ork nu när han mår bättre. Nu hoppas jag att han vill börja äta snart...Åh, jag hoppas så himla mycket på det! Vill inte bli besviken så jag borde inte hoppas för mycket men jag kan inte låta bli...

Vi chillar lite...

Vi tar det nya året med ro och softar i soffan. Snart drar den vanliga cirkusen igång med läkarbesök och annat men inte förrän om två veckor innan dess är det bara den vanliga vägningen vi behöver styra upp.

nu är det dags för harry att få lite mat igen, men en god fortsättning på det nya året önskar vi er alla!

2011 here we come!

Gott nytt år!

Vi har firat hemma med nära kära vänner. Hoppas ni har haft det lika bra som vi! God fortsättning på det nya året.