Jobbiga tankar nu...

Idag har Harry fått synagis igen. Mycket skrik och gråt blev det. Jag var helt slut för det är så jobbigt att se sitt barn få panik och ångest och samtidgt behöva hålla för att sprutorna ska dit...bläää

Samtidigt så har jag honom hos mig och jag är tacksam för sprutorna. Jag är tacksam för allt som görs för att Harry ska må bra. I fredags fick en hjärteprins i Harrys ålder sina änglavingar. Fan, det är så orättvist! De ska inte behöva dö, de ska leva! Operationen hade gått bra men när de ett par dagar senare ska väcka honom och få ur honom ur respiratorn inser de att han fått syrebrist och är hjärndöd. Fatta sen att föräldrarna måste ta beslutet att stänga av respiratorn, att låta sitt barn dö!

Jag blir så jäkla rädd att det ska hända mig. Tårarna slutar inte trilla idag, man tänker på annat en stund men sen kryper den hårda verkligheten tillbaka. Det finns en familj som mist sitt barn. Jag lider med dem, vi låg inne samtidigt men har inte haft kontakt sedan dess så jag fick höra det via gemensamma bekanta. Kalla kårar kramar mitt hjärta och magen snörs ihop. Jag vill kräkas ur mig all ångset och sorg som nyheten för med sig. Hela mitt inre skruvas åt som om någoon vrider ur en disktrasa. Jag kan inte andas, korta korta andetag, panik. Käkarna låser sig och huvudet spränger, jag vet att jag ska leva idag. Men hur många idag har vi kvar? Livet är så svårt att leva, jag är trött men jag har Harry. En familj miste sin prins. Jag tror inte att jag skulle klara leva om jag miste Harry, att vakna upp varje dag med bara minnen och utan möjlighet att hålla om sitt barn. Hur hämtar man sig. Hur ska den här familjen klara sig? Jag vågar inte tänka, hela mitt allt krävs för att låta bli men ändå går det inte och jag gråter. Hur ska jag kunna lämna ifrån mig Harry igen, hur, hur, hur?????

Allt kan ändras på en sekund. Inget kan man ta för givet, men ändå ska man orka leva, hur?

Ett litet stygn i hjärtat...

Nu är en härlig påsk till ända. Vi har haft härliga dagar i ett varmt och soligt Skåne. Ville inte åka hem, tillvaron där är lätt.

Jag har en deppig dag idag. Mycket tankar hit och dit. Imorgon är det vardag igen och dags för nya synagissputor och ul för Harry och det blir jag inte direkt gladare av. Harry drömde mardrömmar i natt igen. Liten kille som skriker i panik och fastän att vi väcker honom och vyssjar så är han otröstlig och rädslan lyser i hans små ögon. Då gör det ont i mammahjärtat för jag vet inte vad hans rädslor är, jag bara håller honom hårt och nära. Lite svajigt humör idag och helst vill jag bara krypa ner under täcket och vakna en annan vecka, typ i juni eller nåt...Ett litet stygn i hjärtat men det läker som allt annat.

Imorgon kommer bilder från helgen, ska bara vaska fram kameran igen...

Gissa...

Tror ni det kommit något intyg än???? Väntar på ett intyg till vårdbidrag nu istället MEEEN...tror ni det har kommit...Ett fett NEJ på den frågan.

Ska jag bli förvånad, ska ge upp, ska jag ringa tidningen och be dem göra ett repotage om vården? Eller ska jag bara ha is i magen och vänta?

Vet ni vad jag gör? Jag packar väskan, drar till vackra Höno och fina Fia imorgon och sen drar vår lilla familj vidare på en härlig hotellweekend i Lund och besök hos Daniels syster och hennes familj för ett mysigt påskfirande och träffa Harrys nyaste kusin Wilma sex veckor! Vi ska äta gott och njuta av solen och allt tråkigt med sjukhus finns kvar nästa vecka när vi är hemma igen så nu skiter jag idet och lever livet!

Glad Påsk alla ni fina människor som läser!

KRAM

Bildbomb från helgen fram tills idag

Det blir en bildbomb från helgen och framåt. Vi spenderar all vår tid utomhus och bra njuter av vårsolen!

Lärarmamman tycker att all läsning är bra. Man ska hitta ett ställe där man trivs...





Skön lirare...





Ute på vårpromenad och kollar på fåglarna i sjön.





Ute och njuter av solen





Så här jobbar Harry med en yoghurt i vårsolen...

Det kom ett samtal...

I onsdags förmiddag fick jag ett samtal från chefen för barnmottagningen. Hon ringde för att be mig om ursäkt över det sätt vi blivit behandlade på. Läkaren var sjuk så honom kunde jag inte prata med. I alla fall så sa hon att de skulle se över sina rutiner för att det ska inte få gå till på detta viset. Läkarna måste få mer tid till att skriva intyg och ta hand om sina patienter. Hon sa att det var problem med läkartätheten just nu och att hon var riktigt ledsen övar att vi drabbats av detta.

Jag tycker det var bra gjort att ringa och faktiskt erkänna att de inte lever upp till sina åtaganden. Jag var inte arg och känner att jag inte orkar vara det heller. Nu ska jag vara föräldraledig på riktigt istället. Det ska bli roligt, är man föräldraledig så känns det ju som om Harry har gjort massa framsteg och det har han gjort den sista tiden.

Nu kör vi!

Mitt lilla barn - en sockerjunkie?

Hmm...jag tror minsann att Harry är en liten godisgris. Idag hade jag godis framme och innan jag visste ordet av knep ungen en chkladbit och tryckte in hela i munnen och såg sedan mäkta nöjd ut med sig själv. Ikväll var A här och vi åt tacos och efter det kom godiset fram igen eftersom jag fick plocka undan det illa kvickt i förmiddags. Då gav A honom en geisha och om han blev lycklig??? Salig och ett leende från öra till öra...o, det och för att toppa det hela så smakade han även på saft och i söndags fick han bulle och igår åt vi glass i solen.

Jag undrar vad tandläkaren hade sagt om detta? Vi ska borsta Harrys tänder tre gånger om dagen i två minuter samt på natten med ljummet vatten efter varje gång han ätit. Det är farligt för hjärtebarn att ha dålig munhygiegen men ibland fattar jag inte hur vi ska lösa alla borstningarna. Jag försöker att borsta tre gånger om dagen men i två minuter är en omöjlighet eftersom Harry först suger på tandborsten tills han ätit upp all tandkräm och efter det så kniper han ihop sin lilla mun stenhårt och slåss med näbbar och klor när jag försöker att få till det med borsten...Vi har fått specialtanborstar som tar tre sidor samtidigt och det är väl tur det iaf....

På natten är det jättesvårt att komma åt för då sover han och när jag försöker så blir det liv. Nu får han vatten isället för jag orkar inte kämpa hela tiden. Har lite dålig samvete men jag kan inte orka dygnet runt. Det är jobbigt nog att aldrig sova mer än två max tre timmar i taget. Kanske längre fram om jag har lite mer energi men nu det senaste är det bara att hålla näsan över vattenytan som gäller.

Nu får det vara nog...ut med sockret så mår samvetet bättre! Har skämt bort oss lite för mycket nu när Daniel är på semester. Imorgon kommer han hem och då blir det vardag igen. Hoppas han är pigg för jag hoppas att jag ska kunna få sovmorgon på lördag...

Idag ringde jag även till SÄS igen och som vanligt inget intyg skrivet. Klinikchefen har varit på honom två gånger nu. Nu skiter jag i det för jag orkar inte mer min energi är slut, kan inte orka allt. Jag ville ha tfp i en månad till men nu har den månaden mer än väl gått och nu känns det inte aktuellt längre så jag gjorde en begäran om vanlig fp istället. Hoppas de betalar ut retroaktivt....

Kontaktsköterskan jag pratade med sa att hon egentligen inte fick uttala sig men hon skämdes över sättet doktorn behandlat oss. Hon skrev upp mig på en telefontid med honom i morgon och så ville hon att jag skulle skälla på honom. Jag känner att hade det varit för en vecka sedan så han jag haft ork till det men nu har det gått över sex veckor utan han har fått tummen ur och min energi är som bortblåst. Jag känner mig som en urvattnad disktrasa. Mitt mål är ialla fall att få förklara för honom hur besviken jag är och att jag inte ska behöva dra runt allt jobb själv. Jag ska be om intyg för vab och ett för vårdbidrag. Få se hur vi ska gå vidare sen...till kontaktsköterskan sa jag att jag inte vill vara kvar i Borås, att jag känner att jag inte får något stöd vare sig från läkare eller kurator. Jag vill till Göteborg igen...

Nej, nu får det vara slut på gnället för idag. Jag ska somna lycklig jämte min prins som idag åt en hel portion gröt för första gången på över en månad! Kärlek, kärlek, kärlek...

Bkuder på en bild när Harry har funnit sitt nya intresse- läsning. Mamman är stolt över sin son!

Jag kan nästan läsa...




Väldigt bra bok det här!



Charma mamma kan jag också...

Läser för mycket...

Halkade in på en blogg ikväll. Ett hjärtebarn som blev ett änglabarn efter bara tre månader. Som en blixt från klar himmel skrev mamman, från att varit pigg till hjärtsvikt och död på 36 timmar varav 15 av de timmarna bestod av återupplivningsförsök. Jag ska inte läsa sånt när jag är ensam...speciellt inte när jag äntligen vågar börja slappna av. Tårarna sprutar för livet är så oerhört skört. Hjärtsvikt är min värsta fiende, jag vill inte tänka på den. Jag vill inte leta tecken. Jag vill bara slappna av.

När ska det bli lugnt, kommer det någonsin lugna sig? När ska jag sluta tänka på tecken och bara vara, inte analysera, inte oroa mig? Kommer den dagen någonsin komma?

Vi har lämnat tillbaka vår pox som vi mäter syremättnad och puls med till sjukhuset. Jag känner mig lite naken utan den för nu är det verkligen vi som ska se tecknen istället. VI kan inte koppla upp Harry för att se hur det står till. Jag ska se hur huden ser ut, hur huden reagerar när man trycker på den. Jag ska tänka på svettningar, kräkningar, andhämtningen, sömnen, maten....så mycket som man kan läsa in tecken i...

Jag vill ju bara vara lite, inte stressa upp mig. Jag hade lugnat mig en hel del men en påminnelse är allt man behöver för att inse hur skört livet är...Nu isar blodet i ådrorna och jag ber till högre makter att jag aldrig kommer behöva ta farväl av ett livlöst barn. Har svårt att förstå hur man kan ta farväl av sitt barn, att behöva lämna det, kallt, blekt och ensamt. Hur ska man kunna acceptera något sådant, det är inte logiskt och det är min värsta mardröm. Har hjärnan byggt upp skyddsvallar så man inte ens kan tänka den tanken. Jag mår illa och vill kräkas av att tänka på att risken finns att jag måste gå igenom det. Den risken finns för alla föräldrar men man ska aldrig tänka tanken för det är inte hälsosamt att göra det. Det är så hemskt att det svindlar för ögonen, förbjudet.

Nu ska jag gå och krypa ner jämte Harry och vara evigt tacksam att jag har honom här hos mig.

Mina tankar går till alla änglaföräldrar ikväll.

Sköna dagar och tuffa nätter

Lillen mår fint på dagarna och vi går och går och går. Han vågar inte släppa taget än men ett par steg tar han om jag ställer honom framför mig, han och farmor har övat mycket. Så nu går dagarna rasande fort och jag får ingenting gjort för vi bara går och går....



I övrigt är jag lycklig för att våren är här. Vi har varit ute hela dagen idag och större delen av helgen. Helt underbart är det. I lördags var vi på ett ljuvligt ettårs kalas där de bakade pizzor på stenugn och mumsig gulachsoppa som stod och puttrade över öppen eld. God mat och en öl i solen var ett ljuvligt vårtecken! Harry låg och snusade i vagnen i nästan två timmar och sen var det full fart på honom. Daniel saknar oss men han har det riktigt gott i solen men längtar efter Harry.



Harry kämpar på med sina tänder, på dagarna har han fullt upp men på nätterna är han ledsen och gnager på sin hand och på sin nalle. Kan inte föreställa mig hur det känns att få sex tänder samtidigt. Lille parveln.....

Idag har vi promenerat och tittat på hästarna och sedan har Harrys kompis mr T med mamma hängt här i trädgården. Sen fick vi mer sällskap av fina Marie som kom och åt kvällsmat. Alltid roligt med sällskap!





Nu längtar vi efter att Daniel kommer hem förhoppningsvis med en massa fina presenter till oss! Och när han kommer hem så ska vi införskaffa en sandlåda till Harry illa kvickt, för nu börjar utelivet och då måste vi ju ha riktiga grejer att leka med!

Irriterad på hela SÄS

Sur och irriterad är rätta ordet. Jag är så trött på att behöva ta hand om allt själv. Nu har jag väntat en månad för att få ett läkarintyg för Harry. Hur svårt är det att få tummen ur att skriva ett intyg som inte ens tar fem minuter. Imorgon ska klinikcheften få ett mindre trevligt samtal från mig.

Jag vet inte hur jag ska göra med min föräldrapenning nu. Jag har ju inget intyg än och då kan jag inte göra en begäran från fk och när de väl får intyget så har de en månad på sig att gå igenom det....Kontaktsköterskan säger att jag kan vända mig till kuratorn och att hon kan fk's regler och kan hjälpa mig. Kuratorn säger att hon inte vet någonting om dessa regler och att hon är till för barnen och inte mig som förälder...Jaa....fy att vi hör till Borås... Tacka vet jag Göteborg och Drottning Silvias. Dit räcker det med att ringa och fråga så fixar de allt direkt. Kuratorn säger att hon mer än gärna hjälper mig med fk. Varför ska det vara sån skillnad och varför ska vi behöva drabbas. PINSAMT SÄS!!! att försöka vara övertygande och ifrågasätta oss varför vi stannade i gbg så länge. Konstigt, när de inte lyckas med att vare sig skriva ut intyg, recept eller bistå med något alls????
Kontaktsköterskan har varit bättre det sista men det är nog för hon gick med oss en heldag i gbg för att se hur det funkade där men vad hjälper det när resten är inkompetenta?

Kuratorn har jag noll förtroende för och läkaren är på minussidan nu. Jag vill ha möjligheten att vi ska kunna vara hemma båda två till slutet av maj och den hoppas jag verkligen att Harry artar sig och vi inte behöver vara lika oroliga längre och att maten funkar för honom.

Frskolan ringde idag och var oroliga över att han skulle placeras i höst men jag sa att jag stannar hemma till jul och då blev de lite lugnare. Sen frågade hon om det inte är lika bra att Harry är hemma tills han är en två-tre år....Lite rädda för sjuka barn eller vad tror ni???

BLÄÄÄÄ....och inte hjälper det att kärleken drog iväg till Portugal för en veckas sol och golf...inte alls avis här hemma i regnet....blä blä blä....

Grabben kan stå...och nästan gå...

Hej och hå, nu är det spring i benen på lilleman. Han kan nu står utan stöd men så fort han kommer på sig själv så trillar han. När han lyckas så skiner han lilla ansikte upp som en sol och han lyser av stolthet över hur duktig han är. Det roligaste som finns nu är att gå. Vi går och går, fram och tillbaka, hit och dit. Håller han sin nalle i handen så kan han gå med bara en hand som måste hållas. Snart släpper nog min lilla sparv alla hämningar och knatar iväg för egen maskin.

För övrigt så är min lilla kille förkyld och febrig och får fem tänder till på samma gång. Inte mycket är bra nu, det värker i munnen på kämpen. Idag har två tänder brutit igenom i underkäken så nu är det en i överkäken occh två till nere som ska igenom den här omgången. Just nu har han då 12 tänder igenom och tre på gång, nu ska han ju kunna äta allt!

Just nu är det dåliga matdagar men vi hoppas på vändning när förkylningen går över. Vi ska in till sjukhuset imorgon för Harry kanske kan behöva inhalaera lite ändå. Inatt blev det inte mycket sömn då hans andning var mycket ansträngd, pratade med sköterskan idag och hon ville vi skulle komma in men Harry har andats på bra under dagen så vi får se vad som händer inatt...