Halkade in på en blogg ikväll. Ett hjärtebarn som blev ett änglabarn efter bara tre månader. Som en blixt från klar himmel skrev mamman, från att varit pigg till hjärtsvikt och död på 36 timmar varav 15 av de timmarna bestod av återupplivningsförsök. Jag ska inte läsa sånt när jag är ensam...speciellt inte när jag äntligen vågar börja slappna av. Tårarna sprutar för livet är så oerhört skört. Hjärtsvikt är min värsta fiende, jag vill inte tänka på den. Jag vill inte leta tecken. Jag vill bara slappna av.
När ska det bli lugnt, kommer det någonsin lugna sig? När ska jag sluta tänka på tecken och bara vara, inte analysera, inte oroa mig? Kommer den dagen någonsin komma?
Vi har lämnat tillbaka vår pox som vi mäter syremättnad och puls med till sjukhuset. Jag känner mig lite naken utan den för nu är det verkligen vi som ska se tecknen istället. VI kan inte koppla upp Harry för att se hur det står till. Jag ska se hur huden ser ut, hur huden reagerar när man trycker på den. Jag ska tänka på svettningar, kräkningar, andhämtningen, sömnen, maten....så mycket som man kan läsa in tecken i...
Jag vill ju bara vara lite, inte stressa upp mig. Jag hade lugnat mig en hel del men en påminnelse är allt man behöver för att inse hur skört livet är...Nu isar blodet i ådrorna och jag ber till högre makter att jag aldrig kommer behöva ta farväl av ett livlöst barn. Har svårt att förstå hur man kan ta farväl av sitt barn, att behöva lämna det, kallt, blekt och ensamt. Hur ska man kunna acceptera något sådant, det är inte logiskt och det är min värsta mardröm. Har hjärnan byggt upp skyddsvallar så man inte ens kan tänka den tanken. Jag mår illa och vill kräkas av att tänka på att risken finns att jag måste gå igenom det. Den risken finns för alla föräldrar men man ska aldrig tänka tanken för det är inte hälsosamt att göra det. Det är så hemskt att det svindlar för ögonen, förbjudet.
Nu ska jag gå och krypa ner jämte Harry och vara evigt tacksam att jag har honom här hos mig.
Mina tankar går till alla änglaföräldrar ikväll.
Hej Lisa!
SvaraRaderaVad fint du skriver! Jag är hjärtebarnsmamma själv - har en Olle på sex år som föddes med TGA och VSD. Han opererades först vid 4 månaders ålder och jag har många, många gånger tänkt tillbaka på den tiden och undrat över exakt hur många gånger vi var nära att förlora honom innan hjärtfelet äntligen upptäcktes. Han var väldigt illa däran när han opererades. Trots att det gått över sex år blir jag fortfarande rädd så att jag skakar och tårarna sprutar, så ja, som svar på din fråga ovan, man slutar aldrig att oroa sig och att analysera. Lyckligtvis lär man sig att emellertid att leva med oron så att det inte dominera ens vardag.
Lycka till med er lille Harry - han verkar vara en go kille! (Måste ligga i namnet, vi har också en Harry!)
Hälsningar,
Lisa
Hej Lisa!
SvaraRaderaTack för svaret. Ja, det ligger nog något i namnet ;) vet du att vi någon gång mer får ett barn så ligger Olle i topp på namn listan. En vinnande kombination!
Man vänjer ig nog aldrig men jag hoppas som du säger att man lär sig leva med oron utan att den styr.
Det här känner jag igen, Lisa. Vi har kommit undan bra mycket lättare än er, då Imre är lagad och enligt alla inte kommer att påverkas av sitt hjärtfel framöver - så för oss har det faktiskt blivit vardag, även om det fortfarande finns i bakhuvudet och man undrar om vissa saker ändå beror på det han varit med om. Hur som helst hade jag en period efter operationen då jag läste sådana här saker, även om jag inte "borde ha gjort det" - och jag vet andra hjärtebarnsföräldrar som berättat att det gjort samma sak. Det kanske handlar om att i efterhand våga tänka tanken "tänk om". När man är mitt uppe i det värsta tillåter man sig inte att göra det, då tvingar man sig själv att bara utgå från att det kommer att gå bra. Är det samma sak för dig är det här trots allt ett tecken på att saker och ting börjar lugna ner sig, att den värsta krisen är över. Även om det är speciellt med hjärtbarn så tror jag att det här är något man har även som vanlig förälder. Allt ont som kan hända ens barn som man inte rår över - hur hanterar man det om man samtidigt ska kunna uppskatta nuet? Själv tänker jag så att bland det värsta som hänt redan har hänt, och vi har klarat det - så då kan det väl bara bli bättre härefter? Jag oroade mig mycket mer för saker jag inte kunde påverka förr i världen, nu försöker jag lägga krutet på att påverka det jag faktiskt kan påverka - det är något positivt som kommit från min resa med ett svårt sjukt barn. Men, som sagt, våra situationer är inte identiska.
SvaraRadera