Idag har Harry fått synagis igen. Mycket skrik och gråt blev det. Jag var helt slut för det är så jobbigt att se sitt barn få panik och ångest och samtidgt behöva hålla för att sprutorna ska dit...bläää
Samtidigt så har jag honom hos mig och jag är tacksam för sprutorna. Jag är tacksam för allt som görs för att Harry ska må bra. I fredags fick en hjärteprins i Harrys ålder sina änglavingar. Fan, det är så orättvist! De ska inte behöva dö, de ska leva! Operationen hade gått bra men när de ett par dagar senare ska väcka honom och få ur honom ur respiratorn inser de att han fått syrebrist och är hjärndöd. Fatta sen att föräldrarna måste ta beslutet att stänga av respiratorn, att låta sitt barn dö!
Jag blir så jäkla rädd att det ska hända mig. Tårarna slutar inte trilla idag, man tänker på annat en stund men sen kryper den hårda verkligheten tillbaka. Det finns en familj som mist sitt barn. Jag lider med dem, vi låg inne samtidigt men har inte haft kontakt sedan dess så jag fick höra det via gemensamma bekanta. Kalla kårar kramar mitt hjärta och magen snörs ihop. Jag vill kräkas ur mig all ångset och sorg som nyheten för med sig. Hela mitt inre skruvas åt som om någoon vrider ur en disktrasa. Jag kan inte andas, korta korta andetag, panik. Käkarna låser sig och huvudet spränger, jag vet att jag ska leva idag. Men hur många idag har vi kvar? Livet är så svårt att leva, jag är trött men jag har Harry. En familj miste sin prins. Jag tror inte att jag skulle klara leva om jag miste Harry, att vakna upp varje dag med bara minnen och utan möjlighet att hålla om sitt barn. Hur hämtar man sig. Hur ska den här familjen klara sig? Jag vågar inte tänka, hela mitt allt krävs för att låta bli men ändå går det inte och jag gråter. Hur ska jag kunna lämna ifrån mig Harry igen, hur, hur, hur?????
Allt kan ändras på en sekund. Inget kan man ta för givet, men ändå ska man orka leva, hur?
Ja Lisa man sätter en fot framför den andra och fortsätter. Det finns ju inget annat val, hur sjukt det än låter, men man har inget annat val.
SvaraRaderaUnder bättre stunder så tänker man att åh idag ska jag bara vara så tacksam för idag, jag ska leva varje minut som det vore den sista. Men i slutänden så skulle inte det heller räcka till om tillvaron skulle vändas upp och ned abrupt. Sedan är det inte alltid så lätt att vara närvarande i nuet, med alla kontakter och pappershantering som man måste försöka ta hand om. Eller ibland vill man inte heller vara närvarande i nuet, som när du satt med Harry och gav honom synagis. Då skulle man mycket hellre vilja vara långt därifrån någon annanstans.
I höstas innan Prinsessans operation så var det bara kaos i huvudet, så jag blev faktiskt nästan bara tacksam när hon vaknade och vrålade. För det innebar att jag fick hålla henne nära och umgås med henne några extra minuter och timmar per dygn. Helt absurt egentligen att vara tacksam över en sådan sak. Att få tanka upp närhet till henne och hoppas att det skulle räcka..
Jobbiga existentiella frågor och funderingar som ibland gör att sikten skyms för det som finns alldeles nära inpå.
Ja, precis som Helena säger - man har inget val. Samtidigt, även om det känns hemskt att säga det, så har allt det jobbiga som följde med för min egen del inneburit att jag kan släppa taget på ett annat sätt.
SvaraRaderaJag känner så igen dina tankar och känslor - och innan vi fick ett sjukt barn var jag en som oroade mig för allt möjligt. Jag oroar mig faktiskt mindre nuförtiden (samtidigt ser min situation förstås helt annars ut än för dig, då vi numera har ett friskt barn - men det fasansfulla finns då där i annan form - allt kan hända när man har barn). Jag har blivit bättre på att acceptera att jag inte har kontroll över allt, att jag inte kan planera för allt och att det är bättre både för mig och min omgivning om jag fokuserar på det jag faktiskt KAN påverka. Sen betyder inte det att man ska strunta i att planera för olika saker som kan hända - men att lägga krutet där det gör störst nytta - och släppa taget om det andra. Att släppa taget om det man ändå inte kan påverka är skrämmande, och oerhört befriande, och har gjort det lättare för mig att vara närvarande i nuet. Men, det är ju lätt för mig att säga...
Uppskattar dina inlägg, det är starkt att våga vara så personlig och öppen. Ni gör ett kanonjobb med Harry - han har tur som fått er som föräldrar!
Än en gång sätter du ord på många av de tankar som även finns i mitt huvud...De går inte att tränga undan ibland, men man vill ju inte tänka dem...Funderar mycket på nästa operation och lämningen där...Men samtidigt måste den ju göras för att våra små prinsar ska må bra, det är svårt det där. Nästa vecka ska vi ner till Lund för undersökning och Axel ska sövas för att göra en MR. Bara det gör att tankarna svävar iväg...Usch säger jag bara.
SvaraRaderaSamtidigt så har vi många bra dagar och jag njuter för fullt av all tid med Axel och alla framsteg han gör! Men i bakhuvudet finns alltid tankar och funderingar om framtiden...
För några månader sedan förlorade en familj som vi var bekanta med sin hjärteprins och det går inte en dag utan att jag tänker på dem. Det tog jättehårt på mig och jag var nog då som du är nu...Tårarna rann mest hela tiden. Men samtidigt så måste vi kunna leva och ha skoj med våra små killar, de behöver ju oss! Och den glädje vår Axel skänker oss, den kan jag leva länge på! Det är många skratt varje dag pga Axels upptåg! Tror och hoppas det är detsamma för er! Ni har en alldeles underbar liten son iaf, supersöt är han ju!
Hoppas svaret kan vara till någon nytta för dig just nu! /Emma
Hej Lisa!
SvaraRaderaJag har läst din blogg sedan innan Harry föddes,men jag har aldrig kommenterat. Men det ska jag göra nu.
För det första så tycker jag att du skriver så otroligt bra. Sätter verkligen fantastiska ord på dina och andras känslor och tankar.
Men du,var dag är en sällsam gåva..Njut över att ni har eran son hos er. Känn inga skuldkänslor för att andra förlorar sina barn. njut av varje dag med eran son.
Jag själv fick en dotter för 2 år sedan som hade många hjärtfel. Det var inget som hade upptäckts på ngt ultraljud,och ingen läkare insåg att hon hade hjärtfel. Hon blev jättesjuk på BB och kollapsade. Fick njursvikt,leversvikt och syrebrist i hjärnan, utöver sina alla hjärtfel. Så vi fördes till Göteborg. Där skulle hon få ligga hela sommaren innan dom kunde operera henne,eftersom hon var så sjuk och behövde piggna på sig. Efter en månad fick hon dock en hjärninfarkt och vi fick stänga av respiratorn.
Det var det bästa för våran dotter att få dö. Men visst är det svårt att förlora sitt barn. Det absolut svåraste som finns,Ett barn ska inte dö före sina föräldrar. Men livet går vidare till slut,och efter att man förlorat sitt barn,finns det inget värre som ngnsin kan hända,då fixar man precis allt..Det finns mycket att glädjas för. Men det tar sin tid att komma till den punkten då man inser att man faktiskt överlevt och blivit starkare av sin upplevelse. Det tar olika tid för alla.
Man lägger sig inte ner och dör när ens barn dör. Även fast man själv tror det innan det hänt, att när mitt barn tar sitt sista andetag,då gör jag också det. Men när barnet väl tagit sitt sista andetag så inser man att där står man kvar och andas fortfarande. Även fast varje andetag är en kamp en låååång tid framöver...Och man endast klarar av att leva en sekund,en minut,en timma, i taget. Men man överlever,och man lär sig mycket på vägen tillbaka till livet.
Men till sista andas man utan kamp,till sist skrattar man igen. Till sist är man lycklig igen.
livet går vidare,och vi med det...Och kanske lyckligare än tidigare,eftersom vi upplevt ngt som format oss till att inse att livet kan ta slut så väldigt fort,så det är bara att njuta av varje stund vi får.
Tiden med våran dotter lärde oss mycket. Hon lärde oss mycket. Trots att hon bara blev 4½ vecka,och all den tiden spenderades på sjukhus.
Det gör ont att förlora sitt barn,det gör fruktansvärt ont,och det spelar ingen roll hur gammal barnet blir,hur många syskon barnet har. Det gör förjävligt ont,det gör lika ont för alla föräldrar att förlora sitt barn,men till sist försvinner den fruktansvärda smärtan..Och livet går vidare.
Men när man sitter där i sin bubbla,när man är hudlös,och tiden står stilla,och ens döda barn ligger i ens armar..Då är det jävligt svårt att tro att livet ngnsin går vidare igen.
Beatrice; Vilket svar! Jag gråter, du berör mig! Hur du beskriver att det är att andas känner jag väl igen. Jag tänker på akutväskorna som kom fram mer än en gång och man tror man förlorar sitt barn...
SvaraRaderaVilken stark människa du är, jag är så tacksam för din kommentar. Att man kan leva efteråt fast man tror det omöjligt ger mig hopp. Jag hoppas aldrig jag kommer till den situationen samtidigt som jag aldrig kan blunda.
Men jag vill säga att du ger mig tröst. En tröst som jag inte vill kännas vid samtidigt som jag måste klamra mig fast vid den för att livet kanske vill sig så...
Tack och åter tack för att du ville berätta din historia, jag bär den med mig i mitt hjärta nu och alltid.