Victorias liv- Harrys liv?

Jag har gråtit floder ikväll. Länkar till båda dokumentärerna. De är väl värda att se. Jag känner igen mig så mycket. Det är vårt sjukhus, våra läkare och sköterskor. Det är Harrys operationer och ingrepp, det gör ont. De är för välbekant.

Jag undrar och oroar mig för hur Harrys framtid kommer att se ut. Kalla kårar drar längs ryggen för jag kan inte kontrollera den här situationen alls. Kommer han behöva ett nytt hjärta och kommer det att finnas ett då? Jag vågar inte spekulera. Lev idag, det är det enda som gäller men det är svårt, o, så svårt. Jag mår illa och är rädd. Nerverna sitter utanpå just nu, andningen blir kort och snabb. "Lev idag" är ett mantra jag måste upprepa och våga tro på och försöka göra till en sanning för att inte få panik.

Tårarna får trilla en stund till, orkar inte står emot. Imorgon är en annan dag, en förhoppningsvis bättre dag.

Vicctorias hjärta

Victorias liv
">

Ladda om och kom igen!

Igår var jag med Harry i Borps för ultraljud och Ekg. Anders från Göteborg var med som konsult. Undersökningen gick bra och inget dormicum krävdes, skönt. Jag förväntade mig mer tårar och att resultatet av undersökningen skulle vara oförändrat.

Tji, fick jag. Anders bestämde att Harry behövde en hjärtkateteriseringen inom de närmsta veckorna för att göra en ballongvidgning i aortabågen. SKIT OCKSÅ, jag hade ju börjat landa i det faktum att vi inte skulle behöva göra några ingrepp på ett par åR nu. Men, som Anders sa att det är bättre att göra det nu än att vänta och att vi får allvarliga bekymmer senare...Det är så jobbigt när de pratar om komplikationer för jag blir rädd men det är nog det som krävs för att man lättare ska kunna blicka framåt.

Nu är Harry ganska pigg, han har varit hänging ett tag nu och mest bara suttit i soffan och sovit men igår visade han att var lite piggare. Han har varit blå ett tag men det känns lite bättre nu också. SÅ visst är det bättre att göra en operation nu än att vänta tills han är dålig. Jag bävar inför sövningen den här gången, eller mest att lämna honom igen. Det har hänt så mycket sen sist och det kommer att vara svårt att gå igenom det här nu. Gråter lite och tänker att jag måste bita ihop för de ska ju inte öppna honom den här gången men det är svårt ändå...

Nu känner jag till fyra barn som gått bort som vi bodde tillsammans med och det är tufft, många mörka tankar. Jag lider så med deras föräldrar smatidigt som det är oerhört svårt att ta till sig att den och den inte finns i livet längre. De barnen hade också föräldrar som kämpade och de barnen hade också vilja. Ibland räcker det inte till och vad gör man då? Nu tror jag inte att något kommer gå illa den här gången men det är alltid en risk och det värsta är att det finns inget val att göra. Våra små måste gå igenom alla dessa ingrepp för att leva och vi måste hjälpa dem.

Nu är det bara att ladda om och samla kraft till att klara denna prövningen. Valet är lätt, full fart framåt. Andas och reflektera får jag göra sen.

Jag hoppas att när detta är gjort så får vi en lugn och skön sommar tillsammans utan oro!

Dagarna går...

Harry äter lite bättre nu och det är skönt att se att det går framåt även om det sker i snigelfart. Lite yoghurt och macka, ett par skedar mat och lite gröt idag och jag är nöjd.

Hoppas att han ökar på portionerna snart. Han har inte gått upp ett gram på två månader nu men han har nog växt en hel del känns det som. Nu är alla strl 74 kläder för små och det är 86 som gäller nu, härligt.

Något som däremot inte är lika härligt är att Harry har varit blå i snart en vecka nu. Jag vet inte om han alltid kommer se ut så nu och jag har ingen pox hemma just nu heller så jag vet inte hur han syresätter sig. Vi ska till sjukhuset på onsdag så vi får väl se hur det går där... Han har även börjat sova väldigt mycket mer...Ifag sov han två och en halv timma på förmiddagen, kanske är han lite sliten nu? Någon som vet hur det brukar funka med dessa små blå barn?

Jag har fortfarande inte hört från dietisten så jag tänker att jag drar en repa runt avdelningarna på onsdag när vi är där, dålig stil.

Jag är lite trött och lättirriterad just nu, med Daniel har jag inget tålamod alls. Stackaren, men jag måste få avlastning när jag kommer hem även om han är trött efter jobbet. Jag hävdar att det är en annan trötthet, han har iaf fått äta frukost, lunch och fika ifred....Idag skulle jag ringa Jag tror inte alltid att killarna fattar hur det är att gå hemma när det börjat jobba igen. Man glömmer rektorn till den förskola jag vill ha in Harry på, en annan på kommunen och försäkringskassan. Hur lätt är det egentligen med Harry i närheten? Jag tror killar glömmer hur det är och när Daniel var hemma senast kunde inte Harry ens krypa...nu går han nästan själv.

Idag gick han tio steg själv. Han har även börjat ta egna initiativ till att gå. Han går mellan soffan oc bordet och TV-bänken nu. Det är bara en tidafråga innan han knatar iväg själv och då är friden obefintlig här i huset....

Maten är ett skämt

Jo hur gick det nu då.....

Igår kom ingen akutleverans med brevbäraren....visste inte om jag skulle skratta eller gråta för i huset fanns inte en droppe Infantrini att finna. Jag ringde One Med och frågade vad som stod på. Den väldigt trevliga tjejen svarade att de hade så mycket att göra så de hade inte hunnit få iväg min akutleverans i fredags?! Och här kom sammanbrottet....HUR kan inte få iväg en akutleverans???? Ordet akut har en viss innebörd för de flesta men inte för One Med iaf...

Jag förklarade med gråten i halsen att jag har inte en droppe mat hemma till grabben och visst jag kan ju försöka ge honom vanlig mat men det räcker ju inte! Den trevliga tjejen ordnade ett expressbud som kom hem med en låda mat på kvällen. TACK OCH LOV!!! Förstår dock inte varför inte hela orden kom då...

Idag kom ytterligare ett gäng kartonger och det var väl bra. Jag är mest förvånad över att dietisten som skulle vara tillbaka på jobbet idag inte har ringt mig...det fattas ju fortfarande alla andra recept på Harrys mat...Hon borde ha hört att jag sökt henne....En ursäkt hade suttit fint, eller jag skiter faktiskt i vilket. Jag har bara en önskan och det är att få flytta tillbaka till Göteborg. De enda man kan räkna med i Borås är de fina sköterskorna på dagvården. Så känner jag nu iaf. Helt jäkla slutkörd igår. SLUTKÖRD. Att det är vårdpersonalen som fick mig dit och inte Harrys mående är ju rätt konstigt....

Vi var även hos tandläkaren och alla små gaddar satt fast! Skönt!

Struligt värre...

Dagarna springer iväg snart är det sommar. Vi har haft det både bra och dåligt i helgen. Fredagen var jobbig och jag grät mig igenom halva dagen och var arg resterande del....

Jag har väntat på Harrys matleverand länge nu och i fredags kom äntligen brevbäraren med det som skulle varit mat men som istället var ett paket med sonder. Gissa om jag blev arg då...??? Jag ringde upp OneMed direkt för att fråga vad de höll på med? (Det är en ny leverantör som har dubbelt så långa leveranstider jämfört med innan så det var redan kris med maten för att jag fått vänta länge). De förklarade att jag inte hade fått ngot recept på maten så därför kunde de inte skicka den...men de sa de inget om när jag beställde....Knas. De sa att om jag lyckade få tag på ett recept så kunde de akutskicka mat så jag har den på måndag. Ungefär där bröt jag ihop....

Jag tände till på alla cylindrar. För cirka sju veckor sedan satt jag i ett timslångt möte med vå nya dietist i Borås. Hon skulle lägga in recepten jag behövde och vi skulle även prova en del nya saker men men...HAR HON GJORT DETTA???? ETT STORT FETT NEJ ÄR SVARET!

Jag blir så trött så jäkla trött. Jag hade sex flaskor Infantrini kvar och det var fredag, den räcker inte över helgen, fan. Jag ringde upp mottagningen för att få tag på vår kontaktsköterska men självklart jobbar inte hon och svaret jag fick från sköterskan jag pratade med var att de inte hade tid med mitt ärende nu. Ringde till dietisten som givet har semester tills mitten av nästa vecka. Ringde dagvården och frågade om de hade någon Infantrini men det hade de inte. Fick numret till en annan dietist men inget svar. Fick numret till dietistmottagningen men inget svar. Här kom tårarna, fan kan de inte ta hand om min son. Han äter inte och behöver sin Infantrini. Han äter inte välling inte ens i sömnen så jag måste ha Infantrini hemma, alltid!. Ringde till vår gamla dietist i Göteborg och pratade gråtande in på hennes telefonsvar att jag vill ha hjälp nu!

Efter gjort detta och ringt och gråtit hos Daniel och T blev jag förbannad. Ringde upp klinikchefen och var riktigt arg. Ifrågasatte var det var sör sjukhus och avslutade med att kräva en lösning och att det skulle vara löst innan klockan tre och att maten ska stå utanför dörren på måndag. Jag sa att jag bryr mig inte det minsta om ursäkter eller annat bara lös problemet. En timma senare ringde en dietist upp och frågade vad jag ville ha och bad om ursäkt.

Strax efter detta ringde vår underbara dietist från Göteborg och frågade hur det var fatt och vad hon kunde göra för oss. Hon skulle prata med Borås sa hon så vi får väl se vad som händer...

Vid det här laget var jag rätt sliten och slutkörd, vad händer då? Jo, då trillar Harry in i soffbordet. Resultatet blir blodiga framtänder och en spräckt läpp.....ÅHHH, orkar inte mer. Ringde sjukvårdsrådgivningen för Harry har Endokarditprofylax. Han ska få antibiotika om han slår sig i munnen så att det blöder. Det är sirektiven vi har från spec tandläkaren både i Göteborg och Borås. Hon som svarade på sjukvårdsupplysningen visste inte vad Endokarditprofylax var och ringde till Borås. Hon sa sedan att de skulle göra en läkarbedömning utifrån Harrys journal och ringa tillbaka direkt. Vidare sa hon att om de inte ringt inom en timma så skulle jag ringa dem. När två och halv timma förflutit ringde jag. Då fick jag svaret att de inte hade någon läkare på barn så de kunde inte göra en bedömning förrän senare. Ytterligare en timma senare ringer en läkare upp mig och säger att hon tror nog inte att vi behöver komma för om det inte blöder så mycket så är det nog ingen fara....Då blev jag trött och sa tack och hej. Inte blöder så mycket, hur vet man vad som är mycket...det blödde i en timma men det känns som tänderna sitter fast så det är nog lugnt, eller?

Jag ska åka in till tandläkaren imorgon och sen får vi se... Om inte det vore nog så verkar det som om Harry har ont i öronen även fast han avslutat sin pencillinkur. Får kolla upp det imorgon också. Har man inte saker att göra så skaffar man sig...

Jag är trött, trött, trött. Besviken på SÄS och hur de sköter sina patienter. Önskar mig tillbaka till Göteborg.....

Nu är vi inne på sista flaskan Infantrini och Harry brukar göra åt tre stycken under en natt/morgon så det blir spännande att se hur natten blir. Förbannad är ett ord som beskriver min sinnesstämning nu...

Livet är inte lätt

Varför måste livet vara så orättvist? Varför kan inte alla barn få vara friska? Ett litet barn, ett liv så oskyldigt och rent, varför kunde han inte fått leva?! Vem bestämmer när det är dags att gå?

Jag har väl inte direkt varit så religiös men jag börjar undra hur världen egentligen fungerar. Hur blir en familj hel igen efter en tragedi? Blir man hel igen? Jag har inte varit med om en riktig tragedi än. Jag trodde jag dog när vi fick reda på att Harry var sjuk i magen men jag dog inte då och inte sen heller. Än så länge vågar jag inte snudda vid tanken på att jag kan mista Harry men sakta sakta gnager sig en skräck in i hjärtat. Jag har vaknat på nätterna nu med andan i halsen för när man sover får fantasin fritt spelrum och det är otäckt när den styr tanken mot det förbjudna som jag anstränger mig att inte låtsas om. Så nu undrar jag vem är det egentligen som styr? Jag måste sätta mitt hopp till något känner jag.

Idag satt jag och önskade mig en del saker och tyckte nästan lite synd om mig själv en stund för ingenting går som jag vill nu. MEN!, sen blev jag så arg på mig själv som satt och gnällde för materiella ting. Ingetnting går min väg?! Bullshit! Allt går min väg! Jag har min älskade unge som lever och röjer runt i allra högsta grad. Jag får vakna och somna jämte honom varje kväll, är inte det höjden av lyx så säg? Nytt löfte till mig själv; Ge f*a i att gnälla över småsker och materiella ting för de är helt jäkla oväsentligt. Det som är viktig är de människor som står mig nära och deras välmående.

Mina tankar går till familjen som vaknar utan sitt hjärtegryn.

På banan igen!

Efter några sömnlösa nätter har prinsen hämtat sig bra. Tre daga kvar med Kåvepenin sen ska öronen vara bra igen. Han är just nu supermammig och jag kan inte gå en meter utan honom och det frestar på tålamodet vill jag lova...men tur att han är så go som han är för det är samtidig lite mysigt att gosa men honom.

Våra dagar består just nu av att vara ute, ute, ute...Det första han gör på morgonen är att dra iväg mot ytterdörren...

Häromdagen hjälpte Harry till med att klippa gräset...en stund iaf...innan han somnade på gräsklipparen...

Då var det klart...plutten är sjuk

Imorses efter att ha blivit väckt av en gråtande Harry klockan halv fem så ringde jag BVC. BVC-sköterskan tyckte att Harry skulle kollas på så vi drog iväg till Vårdcentralen till en trevlig dansk gammal läkare som lekte med Harry och sedan konstaterade att han hade ett högt CRP och öroninflammation på båda öronen. Stackars min lilla prins, inte konstigt att han har varit gnällig!

Nu blir det en kur med Kåvepenin och jag hoppas på snabb effekt. Än så länge är Harry ganska så kinkig och skrikig. Han spenderar all sin tid i mitt knä, mysigt menkrävsnde. Hans skrik är högt och i falsett och skär i öronen. Klarar jag detta utan att få tinnitus ska jag vara tacksam...

Febrig kille...

Tredje dagen med 40 graders feber nu...Trodde först att det var tänderna för nu har ungen 16 st men nu undrar jag om det inte kan vara tredagarsfebern. Jag, ja det återstå att se om han får några utslag eller inte, får nog ringa BVC imorgon om det inte blir bättre...

Min lille prins är iaf en liten ömklig kille nu mest vill vara nära. Dock vill han fortfarande gärna vara utomhus så han sätter sig vid ytterdörren och gråter en skvätt då och då för att viinte är ute så mycket nu. Jag har varit ute drygt en timma varje dag med honom men mer tycker jag nog inte att jag vågar ha honom utomhus...

Imorses sov lilleman till halv tio efter en jobbig natt. Jag är helt slut idag efter natten så det blir en väldigt tidig kväll idag...

Vår!

Eller det var vår tills det började snöa idag igen...hmm, är det inte maj?!

Ja, ja här kommer lite härliga vårbilder från i påskas och framåt. Det känns så dubbelt att se hur bra vi har det och att titta på vår lille prins samtidigt som en annan familj förlorat sin. Precis lika gamla, återigen det är inte rättvist. En olycka. Tanken kommer och går hela tiden om hur det kommer bli för oss... Nu är det dags att släppa det och vara tacksam för att vi har honom. Mina tankar går till de som förlorat sin prins och jag hoppas de finner styrka att klara sig igenom denna hemska tid.

Nu kommer lite bilder på älsklingen som verkligen njuter av att äntligen kunna vara utomhus så mycket som han vill utan att behöva ha overall och sitta i vagnen! Han drar mor ytterdörren vid sjutiden på morgonen däe han först försöker få på sig skorna och sedan ställer sig och bankar på dörren samtidigt som han tittar bedjande på mig med sina stora blår ögon. Jag försöker få på honom kläder och i med lite frukost men sen är det kört, då ska han ut!







Vårpromenad...



Häng med med fina kompisen Lee.




Detta är anledningen till att det är svårt att blogga. En liten kille på tangentbordet gör saken lite marigare...

Dålig på att uppdatera...

Tiden drar iväg och jag har fortfarande inte lagt in bilder som jag lovat. Jag har mycket som jag vill få ur mig men tiden räcker inte till. Jag gör ett nytt försök imorgon, sorry...