Dagarna springer iväg snart är det sommar. Vi har haft det både bra och dåligt i helgen. Fredagen var jobbig och jag grät mig igenom halva dagen och var arg resterande del....
Jag har väntat på Harrys matleverand länge nu och i fredags kom äntligen brevbäraren med det som skulle varit mat men som istället var ett paket med sonder. Gissa om jag blev arg då...??? Jag ringde upp OneMed direkt för att fråga vad de höll på med? (Det är en ny leverantör som har dubbelt så långa leveranstider jämfört med innan så det var redan kris med maten för att jag fått vänta länge). De förklarade att jag inte hade fått ngot recept på maten så därför kunde de inte skicka den...men de sa de inget om när jag beställde....Knas. De sa att om jag lyckade få tag på ett recept så kunde de akutskicka mat så jag har den på måndag. Ungefär där bröt jag ihop....
Jag tände till på alla cylindrar. För cirka sju veckor sedan satt jag i ett timslångt möte med vå nya dietist i Borås. Hon skulle lägga in recepten jag behövde och vi skulle även prova en del nya saker men men...HAR HON GJORT DETTA???? ETT STORT FETT NEJ ÄR SVARET!
Jag blir så trött så jäkla trött. Jag hade sex flaskor Infantrini kvar och det var fredag, den räcker inte över helgen, fan. Jag ringde upp mottagningen för att få tag på vår kontaktsköterska men självklart jobbar inte hon och svaret jag fick från sköterskan jag pratade med var att de inte hade tid med mitt ärende nu. Ringde till dietisten som givet har semester tills mitten av nästa vecka. Ringde dagvården och frågade om de hade någon Infantrini men det hade de inte. Fick numret till en annan dietist men inget svar. Fick numret till dietistmottagningen men inget svar. Här kom tårarna, fan kan de inte ta hand om min son. Han äter inte och behöver sin Infantrini. Han äter inte välling inte ens i sömnen så jag måste ha Infantrini hemma, alltid!. Ringde till vår gamla dietist i Göteborg och pratade gråtande in på hennes telefonsvar att jag vill ha hjälp nu!
Efter gjort detta och ringt och gråtit hos Daniel och T blev jag förbannad. Ringde upp klinikchefen och var riktigt arg. Ifrågasatte var det var sör sjukhus och avslutade med att kräva en lösning och att det skulle vara löst innan klockan tre och att maten ska stå utanför dörren på måndag. Jag sa att jag bryr mig inte det minsta om ursäkter eller annat bara lös problemet. En timma senare ringde en dietist upp och frågade vad jag ville ha och bad om ursäkt.
Strax efter detta ringde vår underbara dietist från Göteborg och frågade hur det var fatt och vad hon kunde göra för oss. Hon skulle prata med Borås sa hon så vi får väl se vad som händer...
Vid det här laget var jag rätt sliten och slutkörd, vad händer då? Jo, då trillar Harry in i soffbordet. Resultatet blir blodiga framtänder och en spräckt läpp.....ÅHHH, orkar inte mer. Ringde sjukvårdsrådgivningen för Harry har Endokarditprofylax. Han ska få antibiotika om han slår sig i munnen så att det blöder. Det är sirektiven vi har från spec tandläkaren både i Göteborg och Borås. Hon som svarade på sjukvårdsupplysningen visste inte vad Endokarditprofylax var och ringde till Borås. Hon sa sedan att de skulle göra en läkarbedömning utifrån Harrys journal och ringa tillbaka direkt. Vidare sa hon att om de inte ringt inom en timma så skulle jag ringa dem. När två och halv timma förflutit ringde jag. Då fick jag svaret att de inte hade någon läkare på barn så de kunde inte göra en bedömning förrän senare. Ytterligare en timma senare ringer en läkare upp mig och säger att hon tror nog inte att vi behöver komma för om det inte blöder så mycket så är det nog ingen fara....Då blev jag trött och sa tack och hej. Inte blöder så mycket, hur vet man vad som är mycket...det blödde i en timma men det känns som tänderna sitter fast så det är nog lugnt, eller?
Jag ska åka in till tandläkaren imorgon och sen får vi se... Om inte det vore nog så verkar det som om Harry har ont i öronen även fast han avslutat sin pencillinkur. Får kolla upp det imorgon också. Har man inte saker att göra så skaffar man sig...
Jag är trött, trött, trött. Besviken på SÄS och hur de sköter sina patienter. Önskar mig tillbaka till Göteborg.....
Nu är vi inne på sista flaskan Infantrini och Harry brukar göra åt tre stycken under en natt/morgon så det blir spännande att se hur natten blir. Förbannad är ett ord som beskriver min sinnesstämning nu...
Det är ju själve f*n att de inte kan sköta sitt jobb! Det är skandal att det ska få gå till så. Hoppas verkligen att det blir ändring, man är sårbar när man har barn som har specialkost!
SvaraRaderaFy f*n säger jag bara! Att det ska vara så svårt för dem att fatta! Tänk va underbart det skulle vara om alla bara kunde sköta sitt jobb! Tycker att det är skit att familjer med sjuka barn ska behöva kämpa så med allt runt omkring. Vi ska inte behöva det tycker jag!!!
SvaraRaderafår ni inte elektroniskt recept så ni kan ringa o beställa infatrini direkt av apoteket? just infatrini behöver man ju en licens till så det e ju extra bök, men det e för himla irriterande o krävande när ingenting tycks fungera. våran son som också är hjärtsjuk hade infatrini förut, nu har vi upptäckt att han e mjölkproteinallergiker så han kan inte äta den nå mer, trist för han älskade den.
SvaraRadera