Kids just want to be kids

http://doppio.se/blog/208

http://www.youtube.com/watch?v=_bPAiKp_pU0&sns=em

Det här blir inget tjusigt inlägg med en fina länkar... Jag har kopierat och klistrat in. Lite struligt på ipaden när man är så oteknisk som jag är. Skit samma, det är inte det jag vill ha sagt utan.... Djupt andetag.....

Igår släpptes filmen Kids just want to be kids. Filmen är till för att visa upp Barnsjukhuset och hjälpa till att samla in lite pengar för att våra hjältar ska ha det så bra som möjligt medans dem är där.

William, finaste William inleder filmen. Starkaste fightern som nu fått sitt nya hjärta.

Jag har tittat, gråtit, tittat och gråtit ännu mer. Våra modiga barn. De möter livet med hopp där vi knappt vågar tro. De är mina hjältar. Jag finner inga ord.

Ser förändringens vindar blåsa

Jag ska visa er lite bilder på Harry. Omgivningen ser förändringen som jag anat under en tid nu. "Plötsligt händer det" är en positiv slogan man hör på reklamen. Sant, så sant, plötsligt händer det. Det där som jag bävar för, som jag oroat mig för, som i det längsta förträngt och tänkt att det händer inte oss. Dumt, klart det händer oss. Klart det händer Harry. Han har sin diagnos och jag vet vad som är i antågande. Det gör inte att det gör mindre ont. Det gör ont. Jag är rädd. Jag är orolig. Jag vill inte. Jag vill inte. Jag vill inte. Vad jag inte vill tänker jag inte sätta ord på idag för det är för otäckt så det kan jag inte säga högt än. Titta på bilderna på min vackra prins. Min så så så vackra prins. Han har blivit "blåblodig" på riktigt. Missförstå mig rätt, jag säger inte det här med glimten i ögat. Snarare med tårarna hängande i ögonfransarna som frenetiskt försöker blinka bort dem vilket resulterar att de landar i mitt tangentbord. Här kommer min livsglädje, mitt allt, mitt hjärta.

William visar vägen!

I torsdags natt började en ny slags resa för Harrys hjärtevän William. Samtalet om ett hjärta kom och den lilla modiga tigern fick lämna avdelning 323 för att åka upp på sitt livs viktigaste resa. En resa mot livet.

Många, många timmar senare klappar ett nytt hjärta i hans kropp och i fredags eftermiddag fick hans oroliga föräldrar möta sina fina son igen!

Den underbara modiga fightern visade alla vart skåpet ska stå genom att kämpa sig tillbaka och vara så hungrig på livet att läkarna valde att extubera honom i lördags. Mindre än ett dygn efter transplantationen. De har aldrig varit med om något liknande, men William är William. Och han hade väntat i 133 dagar på ett nytt hjärta. Förstå vad han har missat på den tiden. Klart att han har bråttom tillbaka till livet.

Jag är oerhört stolt över att känna honom och hans familj. De är mina hjältar. De har varit i helvetet utan att förlora hoppet.

Mina tankar är hos dem konstant. Jag hoppas så på att tigern återhämtar sig snabbt och bra! Finaste killen, kämpa hela vägen nu!!!

Håller andan

I natt håller jag andan. I natt ber jag alla böner jag kan. I natt håller jag tummar och tår. I natt hyser jag hopp om livet.

I natt får älskade W ett nytt hjärta och jag hoppas vid mitt liv att hans kropp tar emot det.

Tårarna rinner för honom, för hans familj som återigen vågar hoppas på livet. Mina tårar rinner även av sorg för familjen som mist sitt barn och varit så modiga att de donerar organen och ger bort den finaste gåvan som finns, livet!

Mina tankar ännu chock och jag vet inte vart jag ska ta vägen. Det är som att vänta på att någon föder barn och man vill veta när det är klart, fast mycket mer omtumlande och ångestfyllt för det finns så många hinder på vägen.

Alla mina tankar, all min kärlek, mitt hopp och min styrka skickar jag till familjen i natt. Måtte det gå bra!!!!!

Harrys namnsdag och lite allvar

Ja, idag är det Harrys namnsdag. Han har sjungt hurra och grattis för sig själv. vi har bakat en kaka som han trodde var till honom men den är till mitt jobb imorgon och Harry somnade som tur var innan den var klar så vi får väl göra en ny imorgon. Det är också dagen jag kanske jag ska våga sätta de där otäcka tankarna på pränt. De där tankarna som upptagit en stor del av min tillvaro de senaste veckorna.. Det drar ihop sig nu. Harry mår sämre. Det där som låg långt bort i tiden har nu krupit sig närmare. Harry får nu Impugan (vätskedrivande) två gånger om dagen och katen som var planerad till mars ska Nu ske om mindre än tre veckor. Allt för att jag uppmärksammade hans viktuppgång och att han blev så trött. Han sov utan problem tretimmars pass mitt på dagen och hade ändå lätt att sova på kvällen. Han blev kinkig i humöret och arg..med vätskedrivande kissar han som bara den och är gladare igen men roligt är det inte. Tanken på att lämna ifrån mig min älskade lilla prins ger mig rysningar och kalla kårar. Jag känner min kropp spännas och bli stel, illamåendet sköljer över mig. Hur ska jag, hur ska vi klara en resa till? Resan har aldrig slutat, den började för länge sedan men det har varit lugnt och rofyllt länge nu, nu ger vi oss återigen in på minerad mark. Mod, styrka och livsvilja får vara Harrys ledord. Mina får bli desamma med tillägg av kärlek, envishet, kampvilja och omsorg. Att behöva lämna honom nu, enbart för en kat men ändå en riskfylld sövning känns så tungt. Vilken sövning i ordningen blir det, snart tappar jag räkningen? Alltid tårar, alltid ångest, alltid skuldkänslor. Jag skulle så gärna byta plats med min prins.. Ikväll pratade jag och Harry om att han snart skulle till doktorn och att doktorn ska titta på hans hjärta och att vi kommer att behöva sticka honom då för att ta ett blodprov. Sist gick inte provet bra, tårar och slag. Harry började gråta och sa att:"Inte sticka fingret. Det gör ont mamma". Det gör ont i mitt hjärta då. Jag kan inte skydda honom där, jag som ska vara hans trygghet. Jag tror han vet att vi måste göra vissa saker. Jag vet att han förlåter mig men det är kämpigt att bli trygga med varandra efteråt. Många ömhetsbetygelser krävs från båda håll och jag tror att vi alla tre är svaga och starka tillsammans, det gäller bara att rå om varandra. Att ge det tid, att tillåta varandra att vara ledsna, vi är starka på olika tidpunkter och tur är väl det. Jag laddar nu, jag är svag nu. I nästan tre veckor till kommer jag att vara svag men när det gäller, då finns ingen tid för att visa svaghet. Då måste jag vara stark, bryts ihop för komma sen. Allt fokus på Harry, all styrka för att göra det så bra som möjligt för honom på våra villkor. Aldrig att jag sviker honom. Aldrig. Han ska inte får se mig bryta ihop när det är hans som tvingas levs med sin sjuka kropp. Jag är tacksam över att han är i mitt liv varje dag och jag kommer aldrig sluta kämpa för honom.

Höstmys

I lördags var det dags för höstmarknad i stan. Harry och hans söta kompis Saga gjorde stan ordentligt.

De är av samma skrot och korn, de går all in om man säger så. Harry älskar att leka med Saga. Hans första ord på morgonen kan vara Saga och att han ska leka med henne.

Lekte gjorde de i helgen. Vi fick på marknaden och sen skulle vi bara ta en kaffe efteråt men Harry ville inte åka.

Han sa: -Nej tack, mamma. Jag stannar här.

Så jag hämtade medicin och pyjamas och så sov vi över. Vilka huliganer de är men roligt var det.

Karusell, hoppborg och på sista kortet bjuder dem på skönsång med krokodilsången.

Jag tror att det drar igång nu.....

Tredje resan, eller vad jag nu ska kalla den...vägen mot Tcpc-operationen är nu igång. Idag var det dags för Harrys 2,5 år kontroll. En kontroll vi sett fram emot. Harry var dukti och kunde namnge alla saker sköterskan visade honom. Han kunde nästan hoppa, men inte riktigt. När det kom till vikten kom bakslaget. Harry hade gått upp ytterligare 400g. Ett kilo över sommaren och nu 400g på två veckor. Det i kombination med att han börjat sova väldigt länge på dagen fick mig på helspänn. Vätska, hjärtsvikt, vad är på gång??? Jag gick ut, ringde Göteborg, talade in ett meddelande på telefonsvararen. tjugo minuter senare har jag kontaktsköterskan och Dr H i luren. Harrys sista medicinfria dag i livet blev så idag den 28/9. Nu står Impugan två gånger om dagen på programmet och en ännu tidigare Kat. Idag har tårarna strömmat ymningt och hjärtat värker. Jag är ledsen, jag vill inte prata, jag vill inte tänka. Idag är jag svag. Resan är igång och den här tiden vi haft nu är för mig ovärderlig. Jag önskar att jag kunde stoppa tiden. Att vi skulle få vara vanliga ett tag till. Men tiden är hänsynslös. Tiden väntar inte på någon, den rusar framåt i ett rasande tempo och det finns inget som heter vänta. Vi får hänga på, bita ihop och springa med. Garden som varit på väg ner höjs igen. Stäng hjärtat och se framåt. Kontrollerat och fokuserat får vara ledord nu. Jag har inte råd att vara svag nu, jag har inte energi till att bryta ihop. Njuta av tiden som en vanlig familj är det som gäller nu. Älskade barn.

Blir galen på att styckeindelningen krånglar....

Pust....I Talk To The Clown...

Vi har haft en ganska så tung vecka rent känslomässigt. I tisdsgs var vi i Göteborg för kontroll av Harrys hjärta. Det var länge sen vi var där nu. Senast var i mars när han operarade öronen och kollade hjärtat samtidigt. Det är speciellt att gå in genom entrén till DSBUS. Minnen kommer över en och det är alltid något bekant ansikte man stöter på. Den här gången kändes som starten mot det som komma skall....Tcpc-operationen. Den verkar komma närmare än vad vi tänkt men än vill jag hålla det osagt. Jag ska ringa och kolla av vad Harrys prover visade innan jag spekulerar i något. Vill inte tänka på det hemska, för jag ka inte hantera det just nu. Vi skulle även träffa Sara. Williams modiga mamma. Jag hade bakat och lagat mat hela kvällen innan vi åkte. Ett nytt hjärta kan jag inte ge honom men lite mat och omtanke det kan jag fixa. Kämpen har nu väntat i 108 dygn på ett hjärta och han kämpar på. Tårarna trillade men det var skönt att bara få vara där och kunna prata om allt jobbigt. Jag klarade knappt av att hålla rösten stadig när jag såg Sara och tårarna kom. De stannade sedan kvar och brände bakom ögonlocken resten av besöket för att sakta strila nerför kinderna hela vägen hem. Livet är så svårt. Det är så tungt ibland. Våra barn är vår belöning. De är det finaste vi har och vi slutar aldrig att vara tappra för dem. Aldrig. även fast man tror att det inte finns mer att ge så gör det det. Inom militären säger de att när man tränar och springer tills man kräks så har man ändå 20 procent kvar att ge, då undrar jag hur många procent min kropp har kvar. Den måste laddas om och om och om igen. För hur slut jag än må vara ibland så finns det ändå kvar att ge. Är det det som kallas kärlek så banne mig...eller vad ska jag säga? William kommer att vara med i årets film/låt som spelas in för Barnsjukhuset. Jag vill visa den låtens som släpptes förra året. Den har jag gråtit till många gånger nu. Dörren i början av filmen har jag gått in och ut genom fler gånger än jag kan räkna. En del dagar med lätta steg, andra gånger instormandes med andan i halsen och balsam i håret när Harry varit på väg att ge upp andan...Vi vet aldrig när vi kommer att gå ut därifrån för sista gången. Harry kommer aldrig att bli friskförklarad och vi kan ta farväl, vi hoppas det blir när han fyller arton och hamnar i vuxenvården. Vi har träffat en del av kämparna i den här filmen och i nästa så står William oss väldigt varmt om hjärtat. Klicka titta och tänk. Varför kan jag inte få med blankrader när jag bloggar? Tacksam för tips.....vill gärna styckeindela texten....

När man inser vad sitt barn vet...

Idag har varit en trött dag. Jag har varit iväg på en tuff vandring med min fantastiska niondeklass. Upp och ner över stock och sten för att avsluta det hela med att bygga vindskydd och övernatta i det fria. När jag återvände till civilisationen i förmiddags så var jag således ganska trött. Hann inte ens hem innan förskolan ringde oh meddelade att Harry trillat och verkade ganska slö och de visste inte om han slagit i huvudet....De tyckte att han var väldigt tyst och slö så det var oroliga om han slagit sig i huvudet, inget märke syntes men när de frågat hoom så hade han sagt att han slagit i huvudet... Jag var inte så orolig för under samtalets gång hann Harry både piggna till och springa iväg mrn klart man ska ta det på allvar. Jag bad dem fråga om han hade ont i benet istället och så ringde jag tillbaka efter en stund. Då var det full fart på Harry så jag hann hem och duscha innan jag hämtade honom. Då hade han hunnit äta lunch och det var dags för att sova, skönt. Jag frågade iallafall var han hade slagit sig och då pekade han på handen och hämtade en ispåse....Jag tror mest att han gjort något som han inte borde, trillat och blivit rädd och så skäms han lite....När vi pratade om det hemma verkade nog vara så också....gangster... Men för att nu komma till sak....Jag har varit väldigt trött efter en natt i sovsäck ute i naturen tillsammans med 24 femtonåringar och tv kollegor. Allt jag ville göra var att sova och det gick ju en stund medans Harry sov. När han vaknat låg vi i soffan och kollade på teven. Det var ett program där det visades en operation. Då säger Harry helt plötsligt "Doktorn lagar bebis där" och så pekar han på operationsbordet och upprepar sin mening igen. Mitt hjärta börjar värka vid tanken vad han vet och kommer ihåg. Känner han igen en kirurg och en operationssal? Jag tycker det känns jobbigt att han vet om sånt, mitt oskyldiga lilla barn. Tröttheten tog överhand och tårarna kom. Senare ikväll satt vi i badet och pratade om att vi ska åka till sjukhuset nästa vecka för att titta på hjärtat. Harry höll händerna för hjärtat och sa "Doktor inte titta Harry hjärta". Det är så tungt att behöva tvinga honom till att klara av dessa saker som han inte vill. Och protesterar han för mycket så kommer drogerna....fy fan vad jag känner mig som en elak människa som i princip förgriper sig på sitt barn och gång efter gång misslyckas med att vara den absoluta tryggheten utan istället hjälper till att genomföra dessa övergrepp. Jag är inte dum, jag vet att det är för hans bästa men mitt psyke och Harrys svikna förtroende skiter fullständigt i vad som är bäst för hans hälsa.... Jävla skitsjukdom.....svär och har mig idag men ibland orkar jag inte hålla ihop det. Idag är jag trött och känslosam.

Vardag igen....

Nu kanske det blir lite ordning här igen... Jag har börjat jobba Harry går på förskolan, har redan hunnit bli sjuk. Det tog fyra dagar innan de små barnen råkade ut för höstblåsor och nästintill alla fick vara hemma. Idag har jag återigen lämnat prinsen och han har haft en bra dag. Jag tycker hans utveckling går framåt riktigt snabbt nu. Min lille kille har blivit stor nu. Det roligaste är att han nu säger "Harry är stor kille".....min lilla sötnöt!