Medicinfri!

Idag firar vi. Harry avslutade sin penicillinkur idag och går samtidigt av Trombylen. Äntligen medicinfri! Jag ska njuta varje dag av att slippa ge honom den där Trombylen. Efter nästa operation kommer han inte ha en medicinfri dag i resten av sitt liv så nu tar vi vara på tiden utan mediciner för då känns han som vilket friskt barn som helst som bara inte äter.

Idag har vi bestämt med förkolan om Harrys första besök där och det blir på onsdag. Då jäklar ska vi laddda, vi ska vara där klockan 14 så jag måste gå ut och gå en bra promenad på förmiddagen så jag vet att han sovit ordetligt och är taggad för detta.
Spännande! De verkar vara väldigt positiva till att han kommer och har redan börjat tänka i olika banor för att skydda honom mot infektioner och annat. Härligt! De var verkar väldigt måna om att han ska vara under uppsikt utan att han ska känna sig utanför. Jag gillar personalen än så länge!

EB veckan börjar nu! Alla kan göra skillnad.

Grubblerier

Fastnade framför ett program på teven nu precis innan jag skulle lägga mig. Det var en dokumentär som handlade om ett siamesiskt tvillingpar som delades. Jag grät ögonen ur mig när de filmade familjens tunga steg mot operationssalen och det fruktansvärda ofrånkomliga farvälet.

Berättarrösten ställer vemodigt frågan i bakgrunden hur man som förälder kan lämna sin barn utan att någonsin veta om man får se det i livet igen, samtidigt som de filmar mamman som totalt bryter ihop. Jag kände bara att jag vill hålla om henne samtidigt som tårarna sprutar för det är ju min verklighet också.

Varje gång jag tänker på att jag kommer att bli tvungen att återigen lämna över Harry för att kirurgerna ska dela hans bröstkorg och laga hans lilla fina hjärta vänder sig magen ut och in och tårarna trillar utan hejd. Min prins, MIN prins!

Han som precis har lärt sig köra dammsugaren efter frukost... Hur ska jag någonsin kunna lämna honom?

Älskade Harry, jag önskar du slapp allt det jobbiga du tvingas genomgå.

Barn alltså...

Idag har vi haft en ganska så lugn dag. Vi var pigga imorses och gick på sångstund för att Harry skulle få leka av sig lite. Efter det var vi och handlade och Harry höll låda på Ica, snacka om att han flirtar med alla....

När vi kom hem blev jag trött men inte Harry han hade powernappat fem minuter i bilen och det är allt han sovit på hela dagen. Jag börjar känna mig krasslig nu, har säkert fått ärva Harrys förkylning. Han är pigg nu, eller han äter ju sitt penicillin men annars är han mycket bättre, lite snorig men inte så farligt.

I eftermiddags fick Harry ett smärre utbrott när jag avbröt hans lek med att bada fjärrkontroller zom resulterade i tre jobbiga kaskadkräkningar. Jobbigt tyckte jag för då hade jag precis fått i honom en yoghurt. Typ det första han ätit på flera dagar på dagtid. Den kom iaf i retur med en hel del annat. Hela jag, Harry och hall blev nerkräkta. Harry fick dyka i badet direkt och jag fick torka kräk. Harry kräks ju inte alls lika ofta nu som innan men jag längtar tills kräkningarna försvinner helt.

Harry är världens sötaste unge men och har varit hur gullig om helst mestadelen av dagen men kvällen bjöd på prövningar. Harry skulle sova och jag vill titta på tv. Det visade sig dock att Harry vägrade sova och fjärrkontrollen till boxern på något mystigt vis fått sig ett bad och slutat fungera...Då tog mitt tålamod slut och jag önskade verkligen att Daniel hade varit hemma då. För när man är ensam så kan man ju inte lägga av och lämna över utan man måste ju bita ihop och fortsätta...

Usch, jag fick dålig samtvete för att jag tycker att Harry är jobbig när man egentligen bara vill krama honom hela tiden. Efter ett samtal till Daniel med hot om sammanbrott gick allt mycket bättre. Fixade ett nytt kort till teven och Harry somnade helt exemplariskt med ett leende och jag fick en stor puss innan han kröp ner i sängen.

Nu längtar jag efer honom måste gå och lägga mig snart så jag kan ligga och lyssna på honom när han ligger och snarkar...

Och så en nyhet också...rektorn för förskolan ringde idag och undrade om vi vill komma och hälsa på....jag sa att vi avvaktar denna veckan så Harry äter penicillin men att nästa vecka kommer vi gärna. Jag vill ju att Harry ska vara så pigg som det bara går. Visst han är pigg nu med och go och glad men jag tänker att det kommer nog vara ganska energikrävade att hänga på förskolan. Spännande tycker jag det ska bli. Tänk om han börjar äta! Jag håller tummarna!

Öroninflammation igen...

I tordags gick Harry och la sig klockan sju som en snäll liten kille. En timma senare vaknar han igen och är ledsen. Aj, aj....inte ett bra tecken. Känner honom nu, vaknar han och är ledsen så dirrekt efter han har lagt sig är det något som inte står rätt till.

Mycket riktigt, natten blev tuff med alvedon i flera omgångar och en liten ledesen kille halvsovandes gråtandes i mitt knä. jag ringde till Vårdcentralen vi åtta på morgonen och klockan tio kunde läkren konstatera att Harry återigen har öroninflmmation. Tredje gången på lika många månader. Den här gången skickades en remiss iväg till Borås för att förhoppningsvis sätta rör i öronen på honom. Fast antagligen får väl det ske i Göteborg för jag tror inte att de får söva prinsen i Borås men jag är lite osäker...Tiden får utvisa detta.

Lille prinsen äter alltså antibiotika nu igen. Han är superduktig på att ta sin medicin och jag är så tacksam för det. Harrys morfar var snäll och åkte och köpte en termometer som man kan ta i tempen i örat med för Hrry vägrrar allt med vanligt temp nu. Nu är han iaf feberfri och det känns väldigt bra. Det som nu händer är ju att det tyvärr inte går att vaccinera honom mot influensa på tisdag som var planen men det får väl lov att vänta.

Det som är jobbigast nu är att han äter ingenting alls nästan. Han äter Ellas kitchen smoothies och just nu är jag bara tacksam för all vätska han får i sig men visst är det jobbigt att det inte funkar med maten...

Oki...mamman har koll...

Alltså det här med dessa vinterkläder....Nu har jag införskaffat en 8848 varm vinteroverall, Vikingkängor för de ska vara varma och de är i goretex, Hestra vantar för de ska vara varma och ett par i goretex också som både är varma och helt vattentäta, goretex höstkängor som han kan springa i innan snön och så köpte jag en vinterjacka...

Harry har en svart NOVA STAR jacka som jag älskar. Den var i strl 74 så den passar sisådär. Den sitter som en smäck på Harrys smala kropp men han är ju lite längre än 74 centimeter så det behövs ju en större. Sagt och gjort, jag log på stort och beställde en ny, i strl 92. Jag tänkte att då blir det perfekt, lite rymlig nu men perfekt ända till i april....

HAHAHA....jsg har ingen koll. Är det Harrys som går med jackan eller är det jackan som går med Harry...Det blir byte till en strl 86 och hopp om bättre passform...HAHA.







Nu är det fler ullunderställ och ullsockor som ska ju att lillfisen ska hålla sig varm och inte se ut som ett litet blåbär. Igår var det en man som frågade om Harry frös mycket när vi var i affären. Visst det var ju lite kallt ute men inte så kallt men ändå var Harry blek med blå läppar. Inget som jag reflekterade över förrän han uppmärksammade det. Jag har inte tänkt att det syns så mycket att Harry är sjuk men när någon som inte känner oss reflekterar så mycket att han frågar om det är något fel så antar jag att det märks då. Det är sådana kommentarer som gör mig lite nervös. Jag funderar över hur det blir på förskolan om det märks så tydligt att Harry ser annorlunda ut. Kommer de reta honom eller kommer han bli accepterad som han är? Nu är han ju liten så det kanske kommer gå bra men sen blir han ju stor och vad händer då? Oro, oro, oro....min älskade lille prins!

Ikväll var han så himla söt. Vi kom hem efter varit iväg och lekt en stund hos Harrys kompis. Harry hade på sina nya kängor som han älskade från första stund så de ville han inte ta av sig. Men iallafall fick jag av honom skorna och direkt ner i pyjamasen. Då ville han ha skorna med men det fick han ju inte så han tog sin välling och sin nalle och gick till sängen och kröp ner. Sen somnade han direkt. HAN LÄGGER SIG SJÄLV!! Jag gick och tittade när han krupit ner och han var så nöjd med sig jälv och bara log sen vände han sig om och somnade.

Ja ja....jag hoppas att lillfisen håller sig varm i vinter för nu har mamman spenderat en mindre förmögenhet på vinterkläder och aldrig kan man få nog....har jag glömt nåt så är ni välkomna att komma med tips!

Helg igen....

Hallå, vart tar tiden vägen?! Jag lovar skärpning....

JAg och Harry har haft fullt upp i veckan vill jag lova. Vi har besökt flertalet öppna förskolor. Harry älskar att sjunga och det är så roligt att titta på hur han lever sig in i sången.

I måndags var jag även på möte med vår psykolog. Nu kommer det nog att hända grejer....Harry ska in på förskola för att ätträna, hjälp. Nu verkar det inte som om vi får plats på den förskolan jag helst ville vara på men nu får vi ta det som erbkuds....trivs vi inte där så får vi väl byta. LÅter lätt nu men jag tyckte det var riktigt jobbigt när hon sa att det inte kommer finnas plats...

Harry är för övrigt helt ljuvlig nu, han har börjat sova i sin säng ordentligt nu och sen kryper han upp i min säng på morgonen och klappar mig på kinden och ger mig en puss....kan man vakna på ett bättre sätt? Jag vaknar iaf med ett leende när jag får se finaste prinsen sitta i sängen jämte mig med världens leende på läpparna för att han själv tycker att han är så duktig när han väckt sin mamma....

Möte..första steget mot nya utamaningar

Idag har jag varit på möte med en psykolog. Mötet ville jag ha för att få hjälp med Harry. Nu är bollen i rullning, möt förskolan och ätträning.

Psykologen har varit i kontakt med sjukgymnasten och re´ktor för den förskolan jag vill ha in Harry på. De vill ha in honom under skolverkets paragraf 7 Barn i behov av särskilt stöd. Jag tror egentligen att avdelningen var full fram till jul men vi får se vad som händer. Rektorn ska ringa mig och så får vi se....fast jag tror inte jag kan vänta på set samtalet utan jag ringer nog själv imorgon istället.

Psykologen undrarde om jag ville prata eller om vi behövde stöd men jag kände när jag satt där att jag är inte redo att prata. Visst, jag kan prata och jag kan vara saklig när det gäller Harry men att ta tag i hur jag verkligen mår orkar jag inte nu. Vi är halvvägs inte mer, när han är färdigkorrigerad kommer jag förmodligen att klappa ihop men inte nu. Min reserer är slut och nu går livet på vilja och autopilot.

Mer energi behövs, annan energi behövs sparas. Jag vet inte in eller ut, jag bara lever. Prata, jag har inte råd med det nu. Kan inte släppa fokus för då tror jag inte att jag orkar komma tillbaka igen. Psykologen undrade om jag ville ha en sjukskrivning men jag tackade nej till det. Jag orkar inte strula med försäkringskassan om det. Jag vill jobba men jag vill hålla på jobbet och just nu så knyter sig magen nr jag tänker på att gå tillbaka samtidigt som jag verkligen längtar....det är så svårt. Jag är rädd att jag inte kommer klara trycket eller så går det jättebra. Känner att jag är väldigt osammanhängande nu men så är det i mitt liv. Ett komplett organiserat kaos. Välkommen.

Och så tar vi helg då....högt och lågt

Fredagen började bra. Daniel gjorde en linbana i köket och Harry skrattade så han skrek åt detta. Fram och tillbaka flög den stackars ballongen och Harry skrattade och skrattade. Det var riktigt roligt.

Harrys "linbana"


Klockan tio skulle jag och Harry på fika med en hel hög andra barn. Det var bara att Harry somnade i bilen på vägen dit och låg sedan och sov i vagnen utanför i två timmar och missade därför hela lekdejten för när han väl vaknade hade alla andra barn gått hem och det barnet i vars hem vi var hade somnat...Attans

Vi löste detta genom att styra upp en fika hemma på eftermiddagen och så kom en fin lite kille hit och lekte med Harry. Det skiljer knappt ett dygn på grabbarna och de är så söta ihop!


Dagen för Harry fick tyvärr ett lite tråkigt slut när han ganska så trött skulle springa ut i hallen och fick in en fullträff mellan pannan och matsalsbordet. Tredje gången den här veckan han slåt sig. Undrar hur bra kombination det är att slå sig hårt när man äter blodförtunnande....

Stackarn fick ett horn i pannan och först var det bara lite rosa men nu några timmar senare är det nästan svart. Lille prinsen som han grät. Då var det tur att hans kompis hade med sig hunden för är det något Harry älskar så är det djur och den här fina Amstaffen är han helt kär i.

Ultraljud

Idag var det då dags för att återigen packa in oss till Borås för ett nytt ultraljud av Harrys aortabåge. Vi kom dit och Harry var på gott humör. Vågen visade fina 10470g mycket stolt mamma...direkt efter så kissade han så kanske inte riktigt å fina siffror men ändå...

Sköterskan som tog kontroller poxade Harry till 91%. Inte en chans sa jag men hon hävdade att hon fick en bra kurva. Det var en fin kurva men det saknades signal så det var ingen bra mätning...Läkaren höll med mig och det var ju bra, inte en chans att han kommer upp i över 90% syresättning...

Harry blev ledsen nr var dags att få midazolam men det verkade ganska snabbt och ultraljudet flöt på bra. Harry gjorde ändå ett svagt motstånd men han var inte ledsen. Bra med vilja att visa att han inte vill och inte accepterar vad som helst. Nu var detta en viktig undersökning så så det var skönt att den blev avklarad.

Det visade sig att hastigheten i aortabågen var något förhöjd om man jämför vad den var när han var nyopererad och det var förväntat.

Efteråt var det lite värre. Harry var rätt groggy och sov i bilen. Vi mötte en bekant på vägen ut och han var så snäll och hade följe med oss och plackde upp både nallar och flaskor som Harry kastade omkring sig, Tack! När han började vakna och jag tog ur honom ur bilen så var han väldigt ledsen. När vi kom in så fick jag inte ta av honom vare sig jacka eller skor utan att han började skrika. Efter ha suttit ett bra tag i soffan framför Barnkanalen gick det bra och sedan var han återigen vanliga glada Harry.

Lite obehagligt tycker jag att det är med att droga honom innnan undersökningar men jag förstår att det är nödvändigt. Jag hoppas bara att det blir bättre med åren...

Nu laddar vi om för att ta influensavaccinet om en till två veckor för de hade i nte fått in det än annars hade jag bett om det idag...

Ja, det var den dagen det. Rätt ok ändå det kunde varit mycket värre...

Jag grät en skvätt i bilen på vägen dit men väl där skötte sig alla bra.

Tråkväder, och uppladdning...

Tråkigt väder idag...Vi har varit på sångstund och fikat. Harry älskar att sjunga, vi var på öppna förskolan igår och sjöng. Dår bakades det kanelbullar som vi fick smaska på efter sången så nu har vi haft två dagar med sång och fika. Det gillar jag och Harry.

Ute öser regnet ner och det är tråkigt. De gräver ner någon slags kabel utanför och Harry står som klistrad på altanen för att se när trakorn eller grävmaskinen åker förbi. Jag hoppas han tröttnar snart och vill gå in ch mysa i soffan istället...



För bara en vecka sedan kändes det som sommar. Harry övade på sin golfsving i trädgården och vi mådde gott i solen...



Idag laddar vi inför imorgon. Ultraljud med dormicum är det som gäller. Lite ledsen för jag vill inte...känner ångest bara jag åker dit. Konstigt, åker jag till Göteborg så är det nästan "roligt" att komma till sjukhuset men Borås ger bara ångset... Tror jag måste gå igenom lite med dem om vad jag vill ha ut av vården där. Och hur jag vill att bemötandet ska vara...Harry har också känslor och de respekterades verkligen inte sist...