Gahh...inte igen...

Daniel ligger i kräksjuka. Jag är livrädd att jag smittats, än så länge mår jag bra men peppar peppar. Blir jag sjuk nu är det stor chans att det sätter igång förlossningen och JAG ÄR INTE REDO!!!!!! När jag hade kräksjukan fick jag ganska mycket sammandragningar, nu vågar jag inte tänka på vad som kan hända...

Jag har panikpackat färdigt alla väskor och är laddad, men vill inte behöva åka!!!!

Hoppas ni har en trevligare söndagkväll än vad vi har!

Packning och andra lördagsbestyr...

Imorgon går jag in i vecka 38. Väskorna skall packas och lastas in i bilen. Nerverna har börjat ge sig tillkänna. Det känns lite som resfeber, jag nojar mig för att glömma saker samtidigt som jag nu vill bli färdig med förberedelserna.

Igår var det tjejmiddag vi var sex personer varav tre gravida och de andra tre är redan mammor dessutom är en barnmorskan. Gissa om det blev en hel del barn- och förlossningsprat... Då kan man inte låta bli att längta och se fram emot att det sätter igång. När jag gick och la mig i natt så kände jag att det skulle kunna få sätta igång närsomhelst för jag var rätt laddad. När jag vaknade imorses helt slut tänkte jag att vilken himla tur att det inte hade gjort det! Ingen väska klar, inte tvättat och packat allt, inte lämnat nycklar till alla som ska ha det osv....dags att sätta fart nu!

Som tur är ska jag få hjälp på fredag att kolla igenom vad jag missat och vad som är oödigt! Ovärderligt med hjälp, för jag är sååå ostrukturerad!

Idag blir det handling, packning, SKRÄPMAT och melodifestivalen! Jag har längtat efter skräpmat heela veckan, mumma!!!

Funderingar...

Nu har jag haft ett par dagar på mig att smälta senaste sjukhusvisiten. Vilken tur vi har som bor där vi bor och har de läkare vi har. De är så otroligt skickliga och de kommer göra allt för vår lille guldklimp. Nu är det upp till honom att kämpa för sitt liv, vi har gjort alla förberedelser som kan göras. Det är nu cirka tre veckor kvar till förlossning och det är med blandade känslor jag väntar in den.

När det är dags får vi äntligen möta vår stora kärlek men samtidigt börjar vår tuffaste utmaning i livet. Att lämna bort det käraste vi har och lägga hans liv i andras händer och sedan bara kunna vänta och se känns sååå hemskt och otäckt! Vi har inget val, kirurgen säger att de väljer alltid livet om de tror att det går att räddas och göras värdigt. Jag vill välja livet, jag vill att ska gå bra, jag vill ha ett levande barn!

Ibland sjunker jag ner i mörkret, jag vill inte det men kan inte låta bli. Det känns som om jag är fast djupt ner i en avgrund. Det är mörkt, kallt och jag kan inte se ljuset. Det finns men hur jag än söker kan jag inte se det, det går inte att komma upp, det går inte att hitta vägen ut. Jag fastnar i mörkret.

Det är då jag har tur. Tur att jag har så många runt omkring mig som kan dra upp mig när jag inte orkar själv. Tur att människor i min omgivning ger mig hopp och skänker tröst om att det ska gå bra. Utan er alla skulle vi aldrig klara oss!

Nytt hjärta!

Nu har jag lagt upp ett nytt hjärta i bloggen, det andra samlade från hela Hjärt- Lungfonden men detta samlar från oss som läser den här bloggen. Det finns en lista på Hjärt- Lungfondens hemsida som visar hur det går för oss. Kom igen nu, kan vi ge dem lite cash nu sista veckan i hjärtebarnsmånaden?!!!

Vår lille Harry kommer behöva all kunskap som finns att tillgå!!!

Heja heja!!!

Göteborg idag i snökaoset...

Idag har vi varit på kontroll i Göteborg igen. Vi hade första tiden halv nio...men var vi där då??? Nej, snön förstör allt. Vi åkte hemifrån i god tid (trodde vi), vi hade över två timmars marginal men ändå så kom vi tio minuter för sent. Lååånga köer var det...

Hursomhelst var vår läkare utsatt för samma snökaos som vi och var ännu senare...

Vi började vår dag med ett möte med en kirurg som gick igenom killens förhoppnings blivande operation. Kirurgen är otroligt skicklig och väldigt mänsklig. Han var väldigt bra att prata med och vi känner att vi har ett stort förtroende för honom. Han förklarade för oss att lillens hjärtfel är det mest komplicerade hjärtfel man kan ha och kräver den mest komplicerade hjärtkirugin som finns. Jaha, tänkte jag, det räcker då inte med att ha fel på hjärtat, han ska givetvis vara värst. Det värsta felet, den svagaste kammaren ska dra det tyngsta lasset nu, vad han ställer till det för sig. I långa loppet är det transplantation som gäller...

Hoppet sjönk när kirurgen gick in på detaljer, det låter så ofattbart att de ska kunna genomföra det ingrepp de planerar. De opererar mellan 5-10 barn med detta fel varje år, det är långt ifrån något rutiningrepp. Vi fick inte direkt några klara svar över hur många som klarar sig, men det kommer nog. Det var nog lika bra det, kände ångesten krypa inpå där. Men, som kirurgen förklarade, det finns inget val här, ska han leva så måste han opereras som nyfödd.

Han gick igenom ingreppet men det är alldeles för komplicerat för att jag ska kunna förklara det här. En liten tankeställare fick jag när han beskrev hur de kyler ner kroppen till 28 grader medans de fortfarande har blodflödet i hjärnan igång. Hur kan de dela av kroppen så? Helt otroligt! Vidare ska de koppla om hela blodomloppet och sy dit en shunt som ska fungera som en ny kroppspulsåder....men det var en djungel. Doktorn förklarade att även om operationen går bra så får vi inte ta ut segern i förskott, för en sådan operation innebär ett enormt trauma för bebisen. Det är inte alltid hjärtat vill starta igen, men då finns det en hjärt och lungmaskin att ta till, sedan är upp till vår lille fighter att klara av det. Åh, vad jag vill att det ska vara över nu!!!! Jag vill vara positiv men attans vad mycket som ska till för att det ska gå bra! Inga fler tårar nu...

Något som däremot var positivt nu, var att klaffen läcker inte och att han växer som han ska. Vikten uppskattades till lite drygt 2800g, trevligt. Jag hade hoppats att detta var sista besöket innan förlossningen men icke. Vi fick en ny tid några dagar innan beräknat datum och då sa den läkaren att ser det bra ut så så blir jag inlagd, huga....blir nervös bara jag tänker på det!

Bild i v 36

Bjuder på en tjockismage i v 36. Går in i vecka 37 på söndag, förstår inte hur mycket större magen kan bli nu...

Idag blir det att ligga i soffan och kolla på Let's Dance, ska laga lite mat sen. Daniel klinkrar det sista i nya tvättstugan, duktigt. Killen i magen lever loppan och jag ligger utslagen i soffan, schysst arbetsfördelning?

Jag ser det snöar, jag ser det snöar....

Det var väl inte så roligt, hurra???

Daniels lillasyster har sportlov och har därför sovit över här i natt. Idag gick vi upp och drog ut i snön för att åka pulka. Det gick finfint. Vi skulle egentligen åkt till djurparken men det ställde vi in för vi trodde det skulle bli snökaos. Det kom ju inte förrän nu så vi hade gott kunnat åka...men vi fick en himla trevlig dag ändå!! Mysigt =)

Igår pratade jag med Östra om att få komma och till förlossningen och titta lite. De hade inga visningstider längre men vi skulle förbereda alla våra frågor och funderingar´, så skulle de ordna en visning för oss ändå. Tips om frågor mottages gärna. Jag har fått goda råd av en annan hjärtebarns mor som jag är väldigt tacksam över.

Har börjat räkna ner till tisdag nu. Det sista sköterskan jag pratade med sa var "nu kniper du igen iallafall tills på tisdag, men gärna några veckor till". Jag tar till mig och lyder...

Kolla in hur hjärtat växer!

Hjärtat som samlar in pengar till Hjärtebarnsföreningen bara stiger i värde hela tiden! Tacl ni fina människor som skänker både tankar och pengar till de små liven som behöver det!

Tacksamhet!

Kan det finnas så många människor med så stora hjärtan att de har plats för människor som är främlingar? Jag kan inte med ord beskriva hur tacksam jag är över de kommentarer och kontakter vi fått via bekanta och bloggen. Människor som vi inte känner erbjuder sin hjälp och sitt stöd, det är otroligt! Även om jag inte riktigt känner mig redo än för att ta emot det, men om någon månad tror jag att det kommer vara ovärdeligt. Så ni som har hört av er, jag kommer att minnas er! Ni är fantastiska!

Jag pratade med en mamma till en flicka som legat på sjukhus under flera år. Hon sa att sjuka barn får de föräldrar som de behöver. Jag hoppas att det stämmer, att jag och Daniel nu är rustade för att ta emot den här kämpen som kommer om några veckor.

Men för att återgå till det jag vill ha sagt.... Jag är helt överväldigad av att det finns så många fina människor ute i samhället. Människor som inte har några skyldigheter gentemot oss, människor som inte tjänar pengar på att göra det lilla extra, männsikor som har egna liv fyllda av åtaganden och bryderier, ändå tar de sig tid för att hjälpa mig! Är det inte underbart?!Jag tänker på vilken uppfattning jag har om Sverige rent generellt, sköt dig själv och lämna andra ifred. Man ska inte besvära någon och hålla sig på sin kant. Tack och lov att det finns människor som sträcker ut sin hand och delar med sig av sina erfarenheter. De kan skänka både tröst och styrka!

Jag funderar om det är så att när man har gått igenom dessa prövningar och svårigheter som kommer att man kanske får en ny syn på livet. För mig känns livet mer värdefullt nu, jag är tacksam för att jag kan se det så. Jag längtar efter min pojke. Jag kommer skatta varje ögonblick tillsammans med honom som ovärdeligt och leva i nuet. Livet i det stora hela i alla situationer är till för att levas och det ska vi banne mig göra!

TACK!

Kära hjärtans!

Jag har träffat många fina hjärtan de senaste dagarna. I fredags åkte jag in till jobbet. Jag startade med att träffa min klass för lite skidåkning på morgonen. Åh, vad roligt det var att ses, massa goa kramar fick jag med! De fick mig på ett riktigt bra humör, så mycket hade jag inte skrattat på länge. Jag är lite osäker om vi har några framtida skidstjärnor i klassen men en hel del talang fanns det iaf ;)!!!

Efter skidåkningen åkte jag ner till jobbet och det var nästan så att knäna skakade innan jag klev in i personalrummet. Jag hade inte behövt oroa mig det minsta! Träffade mina fantastiska kollegor och det var som om man inte varit borta en dag. Det är en sådan härlig stämning på mitt jobb och det var skönt att sitta där och umgås. Många goa välkomst och ta hand om dig kramar blev det och jag funderar starkt på att försöka åka in om någon vecka igen. Då kanske jag till och med vågar gå ut i skolan och gå till mitt arbetsrum...

I fredags tittade vi på Let's dance med goda vänner. Deras fyraåring hade längat hela dagen efter att få titta på programmet men i vanlig ordning somnade hon kvart i åtta och gick miste om tillställningen, stackarn. Lördagen spenderades på IKEA med samma vänner, trevligt men tröttsamt med mycket folk. Jag som i vanliga fall kan gå i affärer hur länge som helst orkade inte ens tänka på gå in i några andra butiker efter vi var klara på IKEA. Vi som måste köpa en hjälmmössa till killen. Jag får ta tag i det nu i veckan istället.

I dag har jag fått en jättefin tulpanbukett med hjärtepins i från min mamma och Daniels mamma kom med hjärtebarnsbakelser! Fint att få presenter med eftertanke!!! Tack så väldigt mycket!!!

I veckan som kommer ska jag kontakta kuratorn på Drottning Silvias och även kolla upp om vi kan boka in en tid för att gå igenom förlossningen. Jag förstå inte hur nära det är nu!!! Idag har jag gått in i v 36, alltså om en vecka räknas bebisen som färdig.....nu börjar det bli nervöst. Jag är inte trött på att vara gravid än! Han får gärna stanna inne ett bra tag till...

På torsdag ska jag försöka överleva ett besök på djurparken, det kan bli skoj. Vi är tre vuxna och sex barn. Jag tar med mig Daniels tioåriga lillasyster så har jag också ett barn med mig :)

Är jag inne i gamet nu?

Idag var jag på MVC för en koll av mina värden och att magen växer som den ska och allt det där andra som man kollar när man är gravid. Allt var bra, skönt. Vi hade erbjudit barnmorskan som gjort ultraljud på mig tidigare att göra ett extra ultraljud för att se hur ett HLHS-hjärta ser ut så det fick han göra idag. Han var väldigt tacksam över det, nu kommer han att kunna känna igen syndromet om han skulle få se det igen. Det är något jag hoppas att han verkligen slipper!

Hursomhelst kände jag mig nästan som en "hjärtspecialist" när jag låg där och pekade och förklarade. Jag är inne i gamet nu! Efter ultraljudet berättade han att han varit på föreläsning med "vår" hjärtläkare och visade bilder från från föreläsningen. Han skulle även på kurs för att lära sig mer om hjärtat och bli bättre på att bedöma avvikelser längre fram i vår. "Vår" hjärtläkare har även erbjudut sig att åka ut och vara med när de gör ul på hjärtan på MVC i landet. Fantastiskt tycker jag!

Jag fick även visa och rita hur HLHS-hjärtan fungerar och hur operationen kommer ändra hjärtat. Jag slängde mig med termer som ductuskärl, prostivas och pvk. Nu i efterhand tänker jag på hur mycket vi lärt oss på bara en månad som vi vetat om killens syndrom. Termer som ductus och pvk hade jag ingen koll på tidigare. Än mindre om hjärtats uppbyggnad och blodflöden, tänk vad man lär sig när man måste!

Jag hoppas att alla mina goa elever tänker likadant nu när de är på upploppet i sina grundskolestudier. Grammatik och annat är nödvändigt och det är ett måste för er! ;)

I eftermiddags fick jag fint besök av två kollegor och jösses vad jag saknar mitt jobb! Jag funderar på att hälsa på och ta en fika där på fredag, men än är jag inte säker på att jag vågar...Ska fundera lite till. Träffade en annan kollega på Ica som sa något väldigt vettigt till mig. Han sa att ju längre jag väntar desto svårare blir det. Jag tror att han har rätt i det och även om mitt förnuft säger det så fattar inte resten av kroppen det. Jag känner mig osäker och lite rädd, fast fattar inte varför, för jag har ju världens goaste kollegor...

Skön tisdag

Idag har jag haft besök av fina flickorna och en liten kille. Mysigt! Vi har käkat, fikat och pratat en massa. Så skönt att skingra tankarna och bara babbla på om allt mellan himmel och jord.

Jag fick även hem mitt fina tyg som jag beställt från Sandbergs Tindra svart =), nu ska det bli gardiner till bebben. Måste dock lämna in det till en sömmerska eftersom jag är högst obegåvad med symaskinen. Fick med nöd och näppe en svaaag trea i syslöjd, farmor var helt förstörd över hur talanglös jag var med sömnader av alla de slag....
Som kompensation ska jag nu försöka mig på att sticka lite. Jag tänker om jag börjar sticka en mössa nu så är den kanske klar till nästa vinter, eller??

Fick även papper från försäkringskassan idag, det är en riktig djungel det där...men jag har nog lyckats lösa de flesta frågorna nu med hjälp av en handläggare i telefon...Det är svårt att formulera exakt hur dålig man mår, eller hur sjuk bebisen är och exakt hur det påverkar mig på jobbet...men men nu är det klart! Bara att posta imorgon och sen får vi se vad som händer...

Goda råd är guld värda!

Idag har jag varit och fikat hos ett litet förkylt hjärtebarn. Det var härligt att se hur bra hon mådde trots omständigheterna med förkylningen! Jag hoppas att vår lillkille kommer att orka kämpa lika mycket som den här tjejen gjort.

Det var så skönt att prata med en mamma som har gjort den här resan som vi precis påbörjat. Jag hoppas att jag kommer våga stå på mig och orka ta mig igenom hela den procedur som nu närmar sig med stormsteg.

Idag var en ynnest, att få lyssna på en mamma som kunde sätta ord på min oro och förklara att det är något som man går igenom och sedan går över. Hon kunde berätta om deras erfarenhetr och ge mig goda råd.

Goda råd är guld värda. En enkel sak som underlättar livet, små tips som förgyller tillvaron. TACK!

Nu ska jag jobba på att stärka mitt mod om att våga hoppas på en ljus framtid för vår lilla familj...

Sjukhus och helg...

I torsdags var det dags att åter styra kosan mot Göteborg och Östra sjukhuset. Första stoppet var antentalavdelningen på Östra där vi gjorde ett ultraljud för att se hur killen växer. Denna gång kunde läkaren hitta både magsäcken och urinblåsan, bra. De mätte, viktuppskattade och kollade blodflöden. Allt var som det skulle och han verkar följa sin tillväxtkurva bra.

Nästa stopp var på Drottning Silvias barnsjukhus för att kontrollera hjärtat igen. Det är alltid lika jobbigt att se det lilla trasiga hjärtat. Det går liksom inte att ta in att den här livliga krabaten ska vara sjuk. Det positiva med undersökningen var iaf att det är inte något som har förvärrats så i dagsläget är det opererbart. Vi har nästa uppföljning om två veckor så nu är det ytterligare väntan som gäller...

Vi började även prata om hur det kommer gå till när det är dags för förlossning. Jag ville veta hur länge vi får ha honom hos oss. Svaret vi fick var att vi får ha honom i ca tio minuter om allt går bra, kanske till och med en kvart men de visste inte om de vågade vänta så länge. Min reaktion blev "ta honom efter fem minuter, vågar inte vänta".

Det känns lite overkligt att sätta sig in i att föda barn och sedan bli av med det på en gång. Vi kommer hamna på specialistförlossningen och lillkillen på neonatalavdelningen för att sätta dropp i naveln och pvk:er i handlederna och ultraljud på hjärtat. Är han sedan stabil flyttar de honom direkt till vak på hjärtavdelningen. Daniel följer med och jag får komma så fort jag kan. Gissa om jag hoppas att man piggnar till fort efter man fött barn. Vi kommer att få vara med honom så mycket vi vill under dagarna men vi får inte sova hos honom, det tar några veckor innan det blir aktuellet...uscha, jobbigt.

När vi var på sjukhuset fick vi besöka hjärtavdelningen och titta på hur allt såg ut. Avdelningen var mindre än jag trodde. Det kändes ändå bra att få bekanta sig med miljön där. Nästa gång vi kommer har vår läkare förberett oss på att det inte blir ett lika positivt besök. Vi ska då gå till förlossningen, träffa kirurgerna som förhoppningsvis ska operera lillen och besöka intensiven. Kirurgerna ska gå igenom operationen och kommer då även att gå igenom riskerna. Vi har fått till oss att det är jobbigt och deprimerande att veta men det är nödvändigt. Efter det besöket ska vi träffa en kontaktsköterska och en kurator. Jag tror att det är viktigt att bearbeta det fort för att kunna gå vidare med det som komma skall...

Efter sjukhuset åkte vi och hälsade på fina vänner och åt goood pizza, eller hur? Det var skönt att hitta på nåt skoj direkt efter för att skingra tankarna lite, vill inte låsa mig i det negativa. Det är så mycket lättare att fastna i det dåliga än i det bra...

Helgen i övrigt har varit bra. Vi har träffat lite kompisar, varit på Ikea och fixat hemma. Vi håller ihop ganksa bra nu tycker jag. Vi har gjort iordning barnrummet och jag har börjat packa väskan. Det har gått bra ända tills i natt. Kunde inte sova och var uppe, dum som jag är satte jag mig i hans rum och då var det ingen hejd på tankarna som virvlade runt. Nu har vi lagt ner så mycket kraft och energi för att få rummet ordnat och tanken på att inte få hem sitt barn och få lägga det i den bäddade sängen fick mig att gå i bitar. Gråten och oron gick inte att stoppa, det är tur att jag har Daniel som plockar upp mig när jag är nere.

Men nu är det ny vecka, nya tag...

Bättre idag...

Sov ingenting i går natt. Somnade halv fem i morses och sov till klockan sex då det var dags för Daniel att gå upp. Var uppe till nio men sedan tog tröttheten över och jag fick ett par timmars välbehövlig sömn. Vaknade vid elva igen och tog tag i dagen...

Träffade en kompis pappa som bor granne med oss, han bjöd både på god lunch och semla! Trevligt att komma hemifrån och få något annat att tänka på!

Imorgon är det dags för Göteborg igen, äntligen är väntan över för den här gången.
Håll tummarna!

Pissig, jäkla dag...

Kan inte sluta gråta idag...pissig jäkla skitdag när man inte orkar någonting. Daniel har tapetserat färdig rummet och jag har ringt om att få hämta barnvagnen. Det är nu man ska börja räkna ner, längta, gå på föräldragrupp. Men inte vi. Jag sitter istället hemma i soffan och gråter och vet inte vad jag ta mig till. Jag vill också ha ett friskt barn! Jag vill också få åka hem från BB i en lycklig liten föräldrabubla och bara få ägna all min tid åt det mirakel som skett. Vad kommer att hända? Kan inte bara tårarna sluta rinna och torka ut...

Orkar inte vara positiv och stark idag, orkar ingenting. Vill bara sova och vakna en annan dag. Ta en timma i taget, fortsätt att andas, fortsätt att hoppas. Små ord och handlingar som ibland kan tyckas oövervinniliga...pissdag idag.

Vad jag saknar mitt jobb....

Idag har jag varit på Ica, stort men trevligt!

Min fina Marie har varit här i kväll och vi har pratat om allt möjligt trevligt, roligt. Jag kallar henne min länk till omvärlden. Vi pratade om skolan och planerade lite. Jag saknar mitt jobb och eleverna så himla mycket. Jag vet att jag inte klarar av att jobba med dessa kontroller och hur jag själv mår, men som jag saknar det! Vi pratade om grammatik ikväll, om olika böcker och hur man kan jobba med det och jag är så avundsjuk på Marie som gör det nu och träffar alla härliga ungar varje dag.

Det är inte alla som hittar ett yrke eller en arbetsplats som man känner att man aldrig vara ifrån men det har jag gjort. I det är jag lyckligt lottad. Det gör det ännu värre att gå hemma nu...

Vad som händer övrigt i vackan är att hela torsdagen skall spenderas på Östra sjukhuset och Drottning Silvias barnsjukhus, vi håller tummarna för att allt ska gå bra då. Jag är nu i vecka 34 och kontrollerna kommer att ligga tätare och tätare. Hoppas på bra väglag framöver, att ligga och köra till Göteborg i massa snö är inte det roligaste jag kan tänka mig att hitta på...