Idag har vi varit på kontroll i Göteborg igen. Vi hade första tiden halv nio...men var vi där då??? Nej, snön förstör allt. Vi åkte hemifrån i god tid (trodde vi), vi hade över två timmars marginal men ändå så kom vi tio minuter för sent. Lååånga köer var det...
Hursomhelst var vår läkare utsatt för samma snökaos som vi och var ännu senare...
Vi började vår dag med ett möte med en kirurg som gick igenom killens förhoppnings blivande operation. Kirurgen är otroligt skicklig och väldigt mänsklig. Han var väldigt bra att prata med och vi känner att vi har ett stort förtroende för honom. Han förklarade för oss att lillens hjärtfel är det mest komplicerade hjärtfel man kan ha och kräver den mest komplicerade hjärtkirugin som finns. Jaha, tänkte jag, det räcker då inte med att ha fel på hjärtat, han ska givetvis vara värst. Det värsta felet, den svagaste kammaren ska dra det tyngsta lasset nu, vad han ställer till det för sig. I långa loppet är det transplantation som gäller...
Hoppet sjönk när kirurgen gick in på detaljer, det låter så ofattbart att de ska kunna genomföra det ingrepp de planerar. De opererar mellan 5-10 barn med detta fel varje år, det är långt ifrån något rutiningrepp. Vi fick inte direkt några klara svar över hur många som klarar sig, men det kommer nog. Det var nog lika bra det, kände ångesten krypa inpå där. Men, som kirurgen förklarade, det finns inget val här, ska han leva så måste han opereras som nyfödd.
Han gick igenom ingreppet men det är alldeles för komplicerat för att jag ska kunna förklara det här. En liten tankeställare fick jag när han beskrev hur de kyler ner kroppen till 28 grader medans de fortfarande har blodflödet i hjärnan igång. Hur kan de dela av kroppen så? Helt otroligt! Vidare ska de koppla om hela blodomloppet och sy dit en shunt som ska fungera som en ny kroppspulsåder....men det var en djungel. Doktorn förklarade att även om operationen går bra så får vi inte ta ut segern i förskott, för en sådan operation innebär ett enormt trauma för bebisen. Det är inte alltid hjärtat vill starta igen, men då finns det en hjärt och lungmaskin att ta till, sedan är upp till vår lille fighter att klara av det. Åh, vad jag vill att det ska vara över nu!!!! Jag vill vara positiv men attans vad mycket som ska till för att det ska gå bra! Inga fler tårar nu...
Något som däremot var positivt nu, var att klaffen läcker inte och att han växer som han ska. Vikten uppskattades till lite drygt 2800g, trevligt. Jag hade hoppats att detta var sista besöket innan förlossningen men icke. Vi fick en ny tid några dagar innan beräknat datum och då sa den läkaren att ser det bra ut så så blir jag inlagd, huga....blir nervös bara jag tänker på det!
Förstår att det är väldigt mycket att ta in. Har varit i er situation, vår hlhs-kille föddes för prick ett år sen! Han opererades knappt ett dygn gammal eftersom de förutom hlhs även såg att han har ngt som kallas totalt anomalt mynnande lungvener, dvs lungvenerna som ska mynna i hjärtat, gjorde inte det... Vi har haft ett mycket tufft första år men han har klarat allt jättebra. Hoppas verkligen att er kille klarar sig lika bra!! Hör gärna av dig om du undrar över något!
SvaraRaderaHeej jag har läst hela din blogg och jag har både nära till tårar men även ett leende lekande på läpparna.
SvaraRaderaJag vet att allt kommer gå bra och att allt har sin egen väg, det gäller bara att acceptera det. Ingen har sagt att det är enkelt men det blir bättre och bättre för varje dag som går!!
Jag kanske inte kan få dina tankar att gömma sig i sina ställen men jag kan säga lite !! :)
Var det finns rädsla, sorg och mörker finns det hopp och ljus. Hoppet äe det viktigaste och du är helt rätt person till att få ett sådant unik barn!!!
Massor av kramar Grace
Hej igen! Förstår att det känns väldigt tungt med all "negativ" information, men tänk på att det trots allt ändå går bra tillslut för de flesta hlhs barn som föds nuförtiden. Intressant att läsa ditt inlägg beatrice, för min dotter som föddes 08 har oxå hlhs+totalt anomalt mynnande lungvener. Läkarna var väldigt tveksamma till att operera henne men gjorde det tack o lov och hon var då den enda överlevande med denna kombination av fel. Kul (kanske fel ord i sammanhanget) att höra att det finns fler som det gått bra för! Till dig Lisa vill jag bara säga, var STARK!! Det kommer att vara väldigt tufft men det kommer att gå bra och denna kamp kommer att ge er så mycket lycka och kärlek på vägen!! Kram Angela
SvaraRaderaMassor med kramar till er!
SvaraRadera/Gabriella med familj
TACK! för alla kommentarer, de är så skönt att veta att ni finns därute. Jag har en tro på att det kommer sluta lyckligt, men som sagt det är mycket att ta in!
SvaraRaderaMitt hjärta gråter för vad er lille pojk kommer behöva gå igenom och för vad ni ska tvingas se honom uppleva. Jag tror på hans kampvilja och er!!! Vilka fina människor det finns i världen. Läser inslagen och kommentarerna på din blogg och blir varm av all medmänsklighet och omtanke som ändå finns därute. Kramar till er från mig - Catrin
SvaraRadera