Nu är det på g...

Idag var vi på Ösatra med Harry. EKG:t såg bra ut, Hjärtat såg bra ut...lite högt tryck i aortabågen behöver ev en ny ballongvidgning men inte just nu. Vi ska hållas under uppsikt så läkaren ville inte glesa ut kontrollerna än. Målet är att vi bara ska böhöva gå på kontroll en gång i halvåret mellan glennen och TCPC:n men det kommer ju inte hinna vara så många halvår kvar om de inte vill glesa ut kontrollerna. Men, men vi är vana och det känns bra att ha honom under uppsikt.

Det var mycket tårar för Harry idag. Han hade ingen aptit på morgonen så när vi kom till Göteborg så bestämde vi oss för att sätta en ny sond. Det var inte poppis, han gillade inte heller att ta EKG el ultraljud och när det kom till att sätta en spruta i låret fick han nog. Mycket tårar som ledde till att han kräkte ner mig ett otal ggr...men vad tar man inte för att trösta det lilla pyret....

Vi har även bestäm oss för att sätta oss i kö för en knapp så nu är remissen skriven...Nu har Harry två månader på sig att visa vad han vill och kan annars är det dags för knapp.

Efter sjukhuset åkte vi till E och J och träffade deras lilla söta docka! Så underbart söt och så liten. Nu inser man verkligen att Harry är inte längre en bebis när man fick det lilla 3,5 kilos knyttet i famnen! MYS!!!

Ska ju säga att jag inte blir klok på min son...För efter vi satte sonden har han ätit helt själv...Fattar ingenting...MEn men det är bara positivt..

Vi har bestämt oss...

Knapp it is....så snart som möjligt helst innan jul. Harry fick 40 graders feber och ville bara dricka vatten. Vi har lyckats med dygnsmängden hela tiden. Vi satte sond en natt för att säkerställa vätskebalansen men den drog han ur morgonen efter. Det var det som fick oss att ändra oss. Sätter vi en knapp så har vi alltid ett säkert kort. Så nu får vi se hur lång tid det tar....

40 graders feber och synagissprutor i låren...

Ja roligare saker kan man ha för sig. Det senaste dygnet har inte varit det allra bästa för lille Harry. Igår stack febern iväg till 40 grader. Jag var inte direkt orolig för jag tänkte att det var tänderna. Jag ringde ändå in till sjukhuset för att kolla om han kunde ta influensasprutan och synagisen fast han hade feber. Det gick inte ta influensavaccinet så det får vi göra nästa vecka.

Men att Harry hade feber var tydligen allvarligare än vad jag trodde för läkaren vill lägga in oss direkt. Jag var inte lika pigg på att sätta mig i bilen för att spendera natten på sjukhus så vi kom överens om att stanna hemma mot att vi kollade poxen och så satte vi sond för att kunna ge extra vätska och alvedon under natten och sen ringde jag in kl 7 imorse. Då mådde Harry mycket bättre och var feberfri, en ny tand hade sprucik igenom så vi åkte och tog de hemska synagissprutorna.

Tydligen ska synagis göra väldigt ont och sprutorna tar ganska lång tid att ge. Ont gjorde det nog för Harry visade vilken lungkapacitet han hade. Som tur var gick det över ganska fort och när han sedan fick leka så var allt frid och fröjd. Höjdpunkten på dagen var att en annan liten HLHS-kille med fanilj var där. Grabbarna fick busa lite ihop och det gillar dem, myspys!!

På tal om knapp...

Vi kommer att sätta knapp på Harry om inte maten fungerar innan årets slut. Saken med Harry är den att läkarna tycker egentligen inte att han ska behöva knapp. Han svettas inte längre när han äter och de tycker inte att han har någon hjärtsvikt för tillfället.

Knappen kommer när jag och Daniel tycker det blir för jobbigt för oss. Det är det som läkarna oroar sig för mest för tillfället, att vi inte ska orka. Nu hade Harry gått ner i vikt och det har att göra med kräkningarna under helgen. Idag har han inte kräks förutom på morgonen så jag har gott hopp om veckan. Daniel ska börja vara hemma lite mer nu bara vi får igenom läkarintyget på fk.

En sak till som jag funderar över när det gäller knapp är att läkaren sa att det inte garanterar att kräkningarna kommer att upphöra. Problemet just nu är ju inte att han inte får i sig utan att det kommer upp. Jag frågade läkaren igår om han trodde kräkningarna berodde på att orken tog slut och hjärtat jobbade för hårt men han trodde snarare att de beror på Harrys saturation som inte är så bra. Han ligger på ca 78-80% och det kan påverka matsmältningen negativt.

Jag pratade även med kontaksköterskan idag och hon frågade om Harry varit förstoppad det senaste och det har han varit. Hon sa att det påverkar också kräkningarna negativt så nu ska jag ge lactulos varannan dag så får vi sse vad som händer. Men idag bajsade han och inte en kräkning efter det så vi får se vad som händer...

Det som talar för en knapp med matpump är att då kan mad låta maten gå långsamt hela natten och hela familjen får sova och vi vet alltid att han får i sig sin mat. Nu får han i sig en liten dygnsmängd och går inte upp mycket i vikt men med knapp kanske han hämtar upp vikten snabbare för han kan klara en större mängd.

Men, det är ytterligare ett ingrepp en ny sövning, nya risker för komplikationer... Varje gång det är dags att söva honom är jag rädd och orolig....Vi får se hur det går...Vi ger det till nyår...

Just nu ger vi honom två mål på kvällen/natten ett vid åtta-nio och ett vid elva-ett. Den senaste veckan har vi bara behövt ge ett mål när han sover men försöker ändå att ge två så han ligger lite plus. Men det hjälpte ju inte för vikten den här veckan efter värsta kräkhelgen ever...Men har kommit på att det dels kanske beror på förstoppningen och sen så tittade ytterligare en tand fram igår och en till är nästan på väg igenom. Han har lite feber idag och gnäller och tuggar på allt. Han har inte heller haft någon matlust och ätit rätt dåligt men vill gärna dricka vatten så det har han sörplat i sig friskt!

Kräkhelg

Harry har haft en riktigt kräkhelg. Jag kan inte räkna alla de spyor vi torkat. han kräks inte mycket men lite då och då. Det visade sig på vågen imorses. 200g har lillen gått ner på en vecka....Läkaren var inte imponerad om vi säger så och sa att Harry får ett par veckor till på sig sen får vi fundera ut en annan lösning....

Men, men när vi kom hem åt ungen 160ml lätt som en plätt utan minsta antydan till att kräkas....Luras han med mig eller, är det en liten dramaqueen jag fått på halsen eller? Kolla in mig jag krymper och sen får han bekräftelse och lite hot och då går det jättebra att äta...ja, jag vet vare sig in eller ut. Jag är helt slut! De senaste två veckorna har han ju ändå gått upp i vikt...Nu ska Daniel vara hemma lite mer så vi kan hjälpas åt med matningarna och även mata lite mer på natten.

Det känns som om jag försöker bestiga ett berg men att berget består av rullgrus så man måste kämpa hårt. Varje steg uppåt jag tar så halkar jag två steg neråt. Jag vet att jag kommer att nå mitt mål men det kommer ta längre tid än vad jag trodde när jag startade klättringen.

Man vet aldrig vad som händer längs vägen det gäller bara inte att sluta för att det blir jobbigt. Visst är det jobbigt att stövla upp för ett berg när man blir motarbetad och visst är det jobbigt att ha ett sjukt barn. Men ger man upp så missar man det fina i det hela. Du kommer aldrig få njuta av utsikten från bergets topp när du väl kommer dit och utfört bedriften. Likaså är vinsten jag strävar mot nu, att få prinsen att äta självmant. Det kommer ge mig så mycket om han gör det och för hans del med eller mest.

Jag frågade om läkaren trodde det var orken det hängde på när det gäller Harrys kräkningar men det trodde han inte. Han tror mer på att det är syresättningen som påverkar ätandet...Vi får se, vi fortsätter ett tag till. Går det inte så blir det knapp efter jul. Tiden får utvisa. Nu ska jag sjunka ner i soffan och bara vara. För jag känner mig slutkörd idag och Harrys viktnedgång var jobbig att ta in. Vila nu och mata snart igen....ska förska få upp mängden under veckan och hoppas att kräkningarna håller sig borta...

Igår var en bra dag

Harry käkade bra. Nästan hela dygnsmängden i vaket tillstånd. Eller rättare sagt mer än sin minimimängd om 600ml men han kräktes några gånger så han fick i sig runt 530 ml och sen åt han 160 ml när han sov. Yay....men idag småkräks han lite till och från...

Igår insåg jag även att min kille har blivit stor när jag fick ett kort på min kära väns helt nya söta bebis. Harry är ingen bebis längre med sina 7,6 kg och 72 cm...Nu har en ny liten prinsessa fötts som är så söt och har fått överta bebisrollen i bekantskapskretsen!

Trött och lite ledsen...

Vi kämpar på. Harry äter allt bättre, skönt. Han gillar flaskan mer nu och kan äta större volymer, dock verkar inte magen kunna ta hand om maten så han kräks ganska mycket nu.

Kräkning i morses redan efter 50ml....kräktes igen efter nästa mat, han hann äta 70ml sen vände det och kom upp igen....Dagen gick bra, åt bara lite i taget så ingen kräkning där. Åt nu och kaskadkräken kom snabbt.

Jäkla skit rent ut sagt....om han nu börjar kunna äta mer på flaskan varför orkar inte magen/hjärtat ta hand om maten då???? Jag orkar inte fajtas mot allt men jag känner ju att han verkligen har förutsättningarna för att äta. Han knaprar ju nästan på smörgåsrån nu....jag kan kämpa på för att få Harry äta vanlig mat så länge jag vet att han får i sig näring via flaskan...men dessa jäkla kräkningarna bara förstör. Då känns det som om det kvittar med knapp eller inte, för om magen ändå inte pallar volymen så kommer han ju få sitta länge med matdropp för gå omkring med det kommer bara generera fler kräkningar tror jag....Åh ORKA!!!!!

Jag vet att idag är ingen bra bloggdag. Det blir inget bra inlägg. Jag är ledsen och lite uppgiven men det är inte sån jag är egentligen. Det är inte människan jag vill vara men har på något sätt blivit. Fast jag ger inte upp, tro aldrig det för jag kan kämpa hur länge som helst för Harry. Men lite stöd på vägen hade nog underlättat för jag har inte så mycket ork längre. Jag tror inte längre att det är sömn jag behöver, det är inte kroppen som är slut, det är nog själen.

Jag orkar inte lägga ner energi på så mycket annat förutom Harry och honom ger jag allt. JAG VET att det är inte är bra att göra så och att jag borde gå till kuratorn nu eller psykolgen. Alla runt omkring mig säger det, BVC tycker det, kuratorn tycker det, mina vänner tycker det men jag orkar inte nu. Jag orkar inte, jag vågar inte öppna den dörren än. Jag tror att jag kommer bli så känslomässigt utmattad den dagen jag går och pratar ut, att jag inte kommer orka något annat då.

Nu ska jag fortsätta kämpa ett tag till. Förhoppningsvis godkänner fk den nya tfp:n och då ska jag be Daniel vara hemma lite mer så jag kan få lite avlastning. Nu är allt jobbigt. Jag matar och tvättar kräkkläder och byter lakan i Harrys säng och matar och tvättar kräk...om och om igen....

Orkar inte ta hand om resten, orkar ingenting. Jag lever upp när jag får en paus och kommer iväg lite, rensar huvudet. Orkar en vecka till...

Nu låter det som om allt är kaos men så är illa är det inte. Det är bara kämpigt men vi klarar det.

På måndag och tisdag är det dags för sjukhuset igen. Ska fråga om Harry behöver få tillbaka sitt Lanoxin, tycker att han svettas en del och kanske kräkningarna blir bättre om hjärtat får lite hjälp...

Det bekanta bakslagen duggar tätt...

Harry har gått upp 50g den här veckan. Dock vägde vi honom precis efter han fått sitt vätskedrivande och inte kissat än så det är inte plus den här veckan iaf. Harry vill inte äta någon mat el puré alls. Han äter infantrinin bra men då han börjat äta snabbare kommer kaskadkräkningarna som ett brev på posten. Det är supersvårt för jag vill att han ska äta och är jätteglad att han börjar visa att han vill men samtidigt så vet jag ju att när han äter allt på en gång kommer det upp direkt...det är jobbigt nu!!!

Men men det löser sig säkert som allt annat.

Hej kompis, det går bra nu....

Idag var första gången i Harrys liv som han åt två tredjedelar av sin dygnsmängd i vaket tillstånd!! Han kommer tillochmed att gå plus idag för nu matar jag honom i sömnen. 420 ml minus tre kräkningar har han ätit i vaket tillstånd. Det har aldrig tidigare hänt. Jag ropar inte hej...men attans vad glad jag blev!

Jag är sååå trött och sliten nu att det är en smärre pärs att gå upp varje dag men det är sådana här saker som sätter guldkant på tillvaron. Jag älskar min lilla kämpe, han är så stolt över sig själv när han klarar av att äta och när han ser hur glad jag blir.

Nu ska jag fortsätta mata älsklingen och hålla tummarna att jag kommer i säng innan klockan ett för det vet jag inte när det hände senast...

Imorgon kanske blir dagen han sväljer mat eller majskrok eller vad som helst som går att äta utan att kräkas....vad som helst kan hända. Den som lever får se, som man brukar säga.

Godnatt mina fina!

Slit lönar sig

Yay, jippie, hurra!!! Harry har gått upp 180g på en vecka!!!! Härligt, härligt, härligt. Jag fortsätter gärna mata dygnet runt nu när jag får lön för mödan. Har trippat runt på moln hela eftermiddagen trots att Harry vägrat flaskan helt sen lunch. Han har ökat i vikt och jag är glad. Nu matar jag honom när han sover och så får det va idag...

Laddar...

Imorgon skall läkaren ringa till mig. Jag laddar. Det är faktiskt helt oacceptabelt egentligen att man ska behöva vänta i en vecka innan man får tag i en läkare som kan svara på det man undrar...

Så imorgon gäller det. Jag har en hel del att säga till honom och jag känner mig rätt taggad.

Uppdatering följer.

Harry statusen i övrigt är att han fortfarande äter alldeles för lite men nu har dietisten berikat hans kost med både calogen och maxijul så nu är hans kost rena rama bodybuilder-dieten, allt för att han inte ska fortsätta gå ner i vikt. Men dietisten sa att detta är inte en långvarig lösning för hon tyckte det var orimligt att jag läggger tio timmar om dagen på att mata Harry men jag vet ju inget annat egentligen. det är bara att jag känner att jag börjar knaka i fogarna nu. Det är faktiskt lite hopplöst, jag tror jag har haft för höga förväntningar.

Kanske blir mina förväntningar verklighet, kanske om han får mer tid på sig. Imorgon ska jag begära att få fortsätta med min tillfälliga föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn för jag tycker faktiskt inte att jag är föräldraledig...Jag ger vård genom att jag matar, medicinerar, åker på ständiga viktkontroller, torkar dessa otaliga spyor, har ständig kontakt med dietist och övrig vårdpersonal, vyssjar Harry när han drömmer sina mardrömmar. (Han har redan vaknat två gånger ikväll med gråten i halsen men blir lugn när han är i famnen...) Jag kan inte vara vanligt föräldraledig. Jag kan inte gå på sångstund, på babycafé, på babysim, fika på stan, gå och handla, träffa kompisar när jag känner för det. Allt är ett pussel. Harry har lämnat hemmet för att åka till olika vårdinstanser och för att hälsa på två andra hjärtebarn och en kvällsfika hos kompisar. Annars har han varit isolerad hemma sedan vi blev utskrivna.

Att inte våga göra något gör också att det tär på mig. det är inte lättare nu när Daniel jobbar. Det är bra att han gör det för vi behöcer tid ifrån varandra men jag behöver tid hemifrån också och bara få vara. Den biten är tung nu för Daniel är helt förståeligt trött när han jobbat men jag är också trött oh vill göra något själv. Det är svårt att få ihop det men det går...det är tur Harry är en sådan liten solstråle ändå. Han förgyller våra liv, även om det är tungt så är jag lyckligt lottad för han lever faktiskt och är hos oss.

Bättre.

Harry har redan fått i sig nästan halva sin dygnsmängd innan tolv. Nu sover han. Idag kanske blir dagen vi går på plus när det gäller maten...Kanske vänder det nu. Hoppas, hoppas!

Han krymper sakta men säkert...

Vågen visade minus igen. Orka, orka traggla med denna matningen. Jag räknade på hur mycket tid jag lägger på att mata Harry varje dag och kom fram till....Tio-elva timmar!!!
Inte konstigt att jag inte får nåt gjort. Grejen är att sondningen tar precis lika lång tid men jag har aldrig riktig reflekterat över hur mycket tid maten faktiskt tar. Då har jag ändå inte räknat med de obligatoriska kräkningarna och klädombytena vi gör några gånger dagligen....

Tanken är att jag ska börja på vanlig föräldrapenning om tolv dagar....jag kommer protestera nu. Det är inte att vara föräldraledig om man spenderar mer än halva dygnet med att traggla med mat. Läkaren sa att vi skulle ge Harry ett par månader nu för att visa oss att han kan äta annars blir det knapp. Då tycker jag att han får ge mig ett par månader med...jag vill inte ta mina dyrbara dagar till att sitta inlåst och försöka få prinsen att äta. Jag kan ju inte göra något alls, eller det kan jag ju inte ändå för hela jäkla omvärlden är ju förkyld.....

Jag behöver semester...jag behöver sol....den här sommaren fick jag ungefär noll soltimmar....sen behöver jag ha roligt innan jag bryter ihop av den här situationen.

Missförstå mig rätt....Harry mår mycket bättre och det är jag evinnerligt tacksam för men nu är det mitt skal som börjar knaka i fogarna. Stressen och dödsångesten börjar lägga sig och på något sätt ska jag nu försöka varva ner, det går inte bra...

Jag är inte bekväm med bytet av sjukhus och idag ringde jag för andra eller tredje gången för att få tag på en läkare och för att prata om en del intyg. På MÅNDAG fick jag en telefontid....Jag fick ett bryt och den stackars sköterskan fick skriva ett långt inlägg till chefsöverläkaren om hur jag inte accepterar att det ska ta flera dagar för att få kontakt och att jag kräver bättre vård. Är jag orolig över Harrys medicin och hans värden är jag ju det nu, inte vill jag vänta en vecka för att fråga mina frågor. Än är vi inte överskrivna från Göteborg och fortsätter det att vara så här kommer jag kriga för att få vara kvar där....

Att jag ens ska behöva krångla med en detta tycker jag är skit. Vi lever under press som vi gör, att oroa sig över sjukintyg och vårdintyg ärju sjukt, det ska bara fungera....Jag känner mig kränkt och det kommer jag säga på måndag.

Orka...hur mycket ska en människa orka. Fick ett litet bryt idag när jag och Daniel tittade på TV. Vi såg Berg flyttar in, idag var hon hos Robert Gustafsson. Han hade en hjärtsjuk bror som dog 39 år gammal. Då blev det tyst här hemma. Vi har nog aldrig tänkt att tanken förrän nu. Harry kanske bara håller tills han är 39 eller inte ens så länge. Tanken har vi tänk så klart men det blev på riktigt när han sa det för det har ju hänt på riktigt. Det är inte onda hjärnspöken utan bister verklighet.

Ja, jag vet att jag ska leva i nuet. Jag lever i nuet, jag älskar Harry varje minut i nuet, men jag måste få föreställa mig en framtid också. Den är otäck än...men klart är den ljus också. Det är bara så, det spelar ingen roll hur förnuftig man är och att man inte kan tänka så för det kan man visst. När man är trött och hjärnan är lika seg som ett tuggummi man tuggat på alldeles för länge smyger sig de kalla, förbjudna djupt undanstoppade tankarna sig inpå. De viskar och pockar på uppmärksamhet, jag vill inte ge efter men jag är trött och utan ork idag så jag ger efter. Vad får jag för det, ett kallt grepp sluter sig om hjärtat och om strupen. Det går inte ta ett djupt andetag för jag lät ångesten komma fram ur sin mörka boning och nu vill den inte gå. Den är som en ovälkommen gäst i mitt bröst. Den förlamar mig och jag dyker...

Imorgon är en annan dag. En bättre dag. En dag utan bryt. Så.