Vi kommer att sätta knapp på Harry om inte maten fungerar innan årets slut. Saken med Harry är den att läkarna tycker egentligen inte att han ska behöva knapp. Han svettas inte längre när han äter och de tycker inte att han har någon hjärtsvikt för tillfället.
Knappen kommer när jag och Daniel tycker det blir för jobbigt för oss. Det är det som läkarna oroar sig för mest för tillfället, att vi inte ska orka. Nu hade Harry gått ner i vikt och det har att göra med kräkningarna under helgen. Idag har han inte kräks förutom på morgonen så jag har gott hopp om veckan. Daniel ska börja vara hemma lite mer nu bara vi får igenom läkarintyget på fk.
En sak till som jag funderar över när det gäller knapp är att läkaren sa att det inte garanterar att kräkningarna kommer att upphöra. Problemet just nu är ju inte att han inte får i sig utan att det kommer upp. Jag frågade läkaren igår om han trodde kräkningarna berodde på att orken tog slut och hjärtat jobbade för hårt men han trodde snarare att de beror på Harrys saturation som inte är så bra. Han ligger på ca 78-80% och det kan påverka matsmältningen negativt.
Jag pratade även med kontaksköterskan idag och hon frågade om Harry varit förstoppad det senaste och det har han varit. Hon sa att det påverkar också kräkningarna negativt så nu ska jag ge lactulos varannan dag så får vi sse vad som händer. Men idag bajsade han och inte en kräkning efter det så vi får se vad som händer...
Det som talar för en knapp med matpump är att då kan mad låta maten gå långsamt hela natten och hela familjen får sova och vi vet alltid att han får i sig sin mat. Nu får han i sig en liten dygnsmängd och går inte upp mycket i vikt men med knapp kanske han hämtar upp vikten snabbare för han kan klara en större mängd.
Men, det är ytterligare ett ingrepp en ny sövning, nya risker för komplikationer... Varje gång det är dags att söva honom är jag rädd och orolig....Vi får se hur det går...Vi ger det till nyår...
Just nu ger vi honom två mål på kvällen/natten ett vid åtta-nio och ett vid elva-ett. Den senaste veckan har vi bara behövt ge ett mål när han sover men försöker ändå att ge två så han ligger lite plus. Men det hjälpte ju inte för vikten den här veckan efter värsta kräkhelgen ever...Men har kommit på att det dels kanske beror på förstoppningen och sen så tittade ytterligare en tand fram igår och en till är nästan på väg igenom. Han har lite feber idag och gnäller och tuggar på allt. Han har inte heller haft någon matlust och ätit rätt dåligt men vill gärna dricka vatten så det har han sörplat i sig friskt!
Du resonerar helt rätt. Det är mer en trygghet med knapp, man slipper stressen. och om man vill så kan man bara använda den nattetid och komplettera den mängd som inte gått att få i på dagen. DEt är också så att när våra hjärtisar är helt friska så funkar kanske maten ok, men minsta lilla sjukdom då går de back. Och tyvärr finns ju inte så mycket att ta av. Stressen och pressen på oss föräldrar blir enorm.
SvaraRaderaJag ångrar djupt att vi inte satte knapp på Oscar tidigare än vad vi gjorde. Tyvärr, det är lätt att vara efterklok. Men vi oroade oss för det samma som du, själva ingreppet. Oscar har dessutom en bindvävsdefekt som gör att huden läker sämre och risken för läckage var ganska stor och då hade ingreppet varit förgäves. Dock gick allt bra och själva ingreppet är enkelt och går snabbt.
Bara fråga på om du undrar något om/eller när det blir aktuellt.
Men hur snygg är han då? Super Harry! :) Glad att höra att läkarna inte tycker att Harry måste ha knapp för vikten. Han är ju en stor kille för att ha hjärtfel och problem med mat och kräkningar.
SvaraRaderaDet där med förstoppning påverkar ju kräkningarna, då det blir stopp och dom har lätt att kräkas är det klart det kommer upp. Alice får Lactulos, det är ju bara så svårt med doseringen tycker jag.
Att mata när dom sover är toppen! Jag hoppas pressen släpper lite för er nu när ni vet att Harry klarar sig utan knapp (nu i alla fall) sen får ni se hur ni orkar.
Ni gör det så bra, kämpar och kämpar och det HAR gett resultat! Han kan ju äta!
Tänker på er varje dag! Kram Annika o Alice
Han ser ju pigg och glad ut iaf! Och han ser ju absolut inte mager ut på bilderna! En jätteöt kille har ni! Och ni kämpar verkligen bra! Vi har ju inte det problemet just nu iaf (peppar, peppar), vår Axel äter allt genom nappflaska och går upp i vikt mycket bra, vi hoppas bara det håller i sig. Kan mycket väl tänka mig att förstoppningen kan vara det som gör att Harry kräks, hoppas det fixar sig nu! Kram till er!
SvaraRaderasöööötaste harry!!! vi vill träffa er snart!! Så fort Noomi slutar upp med att vara förkyld så kommer vi!kramar
SvaraRaderaWow vilken snygging !! :D
SvaraRaderaVill inte tränga mig på, men kan inte låta bli några reflektioner..
Försök att inte oroa er så för vikten...Han ser ju alldeles strålande ut! Pigg och glad! Inte det minsta undernärd!.. Hade han fått i sig för lite näring så han svalt skulle du märka det! Då skulle han vara trött, apatisk och glåmig. Förstår att du oroar dig; med så mycket kräkningar är det lätt att tro att han inte får behålla nåt! Men det ser alltid mer ut än vad det är. Många faktorer som påverkar , som ev förstoppning och en massa tänder som kommer. Ni lider säkert mer av detta än vad Harry gör. Det är ju dilemmat för alla småbarnsföräldrar; att man oroar sig så förtvivlat över hur dom mår när dom inte själva kan uttrycka sig. Vet inte om det finns några nackdelar med knapp ? men det känns lite överkurs på ett barn som ändå ser så friskt ut som vad Harry gör. Men ni kommer säkert på vad som är rätt för er, det kan ingen annan veta som bara följer er på avstånd..
Kram