Laddar...

Imorgon skall läkaren ringa till mig. Jag laddar. Det är faktiskt helt oacceptabelt egentligen att man ska behöva vänta i en vecka innan man får tag i en läkare som kan svara på det man undrar...

Så imorgon gäller det. Jag har en hel del att säga till honom och jag känner mig rätt taggad.

Uppdatering följer.

Harry statusen i övrigt är att han fortfarande äter alldeles för lite men nu har dietisten berikat hans kost med både calogen och maxijul så nu är hans kost rena rama bodybuilder-dieten, allt för att han inte ska fortsätta gå ner i vikt. Men dietisten sa att detta är inte en långvarig lösning för hon tyckte det var orimligt att jag läggger tio timmar om dagen på att mata Harry men jag vet ju inget annat egentligen. det är bara att jag känner att jag börjar knaka i fogarna nu. Det är faktiskt lite hopplöst, jag tror jag har haft för höga förväntningar.

Kanske blir mina förväntningar verklighet, kanske om han får mer tid på sig. Imorgon ska jag begära att få fortsätta med min tillfälliga föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn för jag tycker faktiskt inte att jag är föräldraledig...Jag ger vård genom att jag matar, medicinerar, åker på ständiga viktkontroller, torkar dessa otaliga spyor, har ständig kontakt med dietist och övrig vårdpersonal, vyssjar Harry när han drömmer sina mardrömmar. (Han har redan vaknat två gånger ikväll med gråten i halsen men blir lugn när han är i famnen...) Jag kan inte vara vanligt föräldraledig. Jag kan inte gå på sångstund, på babycafé, på babysim, fika på stan, gå och handla, träffa kompisar när jag känner för det. Allt är ett pussel. Harry har lämnat hemmet för att åka till olika vårdinstanser och för att hälsa på två andra hjärtebarn och en kvällsfika hos kompisar. Annars har han varit isolerad hemma sedan vi blev utskrivna.

Att inte våga göra något gör också att det tär på mig. det är inte lättare nu när Daniel jobbar. Det är bra att han gör det för vi behöcer tid ifrån varandra men jag behöver tid hemifrån också och bara få vara. Den biten är tung nu för Daniel är helt förståeligt trött när han jobbat men jag är också trött oh vill göra något själv. Det är svårt att få ihop det men det går...det är tur Harry är en sådan liten solstråle ändå. Han förgyller våra liv, även om det är tungt så är jag lyckligt lottad för han lever faktiskt och är hos oss.