Vi kämpar på. Harry äter allt bättre, skönt. Han gillar flaskan mer nu och kan äta större volymer, dock verkar inte magen kunna ta hand om maten så han kräks ganska mycket nu.
Kräkning i morses redan efter 50ml....kräktes igen efter nästa mat, han hann äta 70ml sen vände det och kom upp igen....Dagen gick bra, åt bara lite i taget så ingen kräkning där. Åt nu och kaskadkräken kom snabbt.
Jäkla skit rent ut sagt....om han nu börjar kunna äta mer på flaskan varför orkar inte magen/hjärtat ta hand om maten då???? Jag orkar inte fajtas mot allt men jag känner ju att han verkligen har förutsättningarna för att äta. Han knaprar ju nästan på smörgåsrån nu....jag kan kämpa på för att få Harry äta vanlig mat så länge jag vet att han får i sig näring via flaskan...men dessa jäkla kräkningarna bara förstör. Då känns det som om det kvittar med knapp eller inte, för om magen ändå inte pallar volymen så kommer han ju få sitta länge med matdropp för gå omkring med det kommer bara generera fler kräkningar tror jag....Åh ORKA!!!!!
Jag vet att idag är ingen bra bloggdag. Det blir inget bra inlägg. Jag är ledsen och lite uppgiven men det är inte sån jag är egentligen. Det är inte människan jag vill vara men har på något sätt blivit. Fast jag ger inte upp, tro aldrig det för jag kan kämpa hur länge som helst för Harry. Men lite stöd på vägen hade nog underlättat för jag har inte så mycket ork längre. Jag tror inte längre att det är sömn jag behöver, det är inte kroppen som är slut, det är nog själen.
Jag orkar inte lägga ner energi på så mycket annat förutom Harry och honom ger jag allt. JAG VET att det är inte är bra att göra så och att jag borde gå till kuratorn nu eller psykolgen. Alla runt omkring mig säger det, BVC tycker det, kuratorn tycker det, mina vänner tycker det men jag orkar inte nu. Jag orkar inte, jag vågar inte öppna den dörren än. Jag tror att jag kommer bli så känslomässigt utmattad den dagen jag går och pratar ut, att jag inte kommer orka något annat då.
Nu ska jag fortsätta kämpa ett tag till. Förhoppningsvis godkänner fk den nya tfp:n och då ska jag be Daniel vara hemma lite mer så jag kan få lite avlastning. Nu är allt jobbigt. Jag matar och tvättar kräkkläder och byter lakan i Harrys säng och matar och tvättar kräk...om och om igen....
Orkar inte ta hand om resten, orkar ingenting. Jag lever upp när jag får en paus och kommer iväg lite, rensar huvudet. Orkar en vecka till...
Nu låter det som om allt är kaos men så är illa är det inte. Det är bara kämpigt men vi klarar det.
På måndag och tisdag är det dags för sjukhuset igen. Ska fråga om Harry behöver få tillbaka sitt Lanoxin, tycker att han svettas en del och kanske kräkningarna blir bättre om hjärtat får lite hjälp...
Förstår din frustration! Leo har matdropp och han får sitta i sin stol i ca 1½ timme, men han får behålla maten! Känner du att det inte går nu och att han går ner i vikt så överväg åtminstone knapp. För oss har det betytt väldigt mycket!
SvaraRaderaJag hoppas såklart att Harrys mage börjar ta åt sig maten så ni slipper problemen ni har nu. Skickar styrkekramar.
Jag ska försöka mig på lite goda råd.
SvaraRaderaDet finns en matsort som heter Enfamil. Kommer inte ihåg om ni provat den? Den är till för "kräkbarn" och fungerar som så att den tjocknar i magen och ska vara svåre att kräkas (freja lyckades ganska bra att kräkas den ändå dock). Tror kanske att ett matbyte vore läglig? Infantrini är ganska mastig- "kryddar" ni med extra kalorier så blir det lätt kräkningar också.
Mata mindre portioner och oftare? Försöker komma på briljanta ideer, men problemet är att våra kära kottar kommer kräkas trots våra knep.
Du kämpar jättebra men låt det inte ta ut dig helt, det är det inte värt. Jag säger som Beatrice knapp is the shit!
ta hand om er- vill verkligen träffas! Nu är vi friska men tider räcker inte till just nu. har så mycket inplanerat men vi stänger 20 dec och öppnar 6 jan så då vill jag komma hem till er på julfika!
kram på er
Styrkekram till dig och Daniel, ni verkar ha det så tufft alla tre. Ge Harry en kram från oss/ Lenita och Liv
SvaraRaderaÅh vad ni kämpar och gör det bra!! :) Det är ju så kämpigt när dom kräks och man har svårt att avgöra vad som är framsteg och inte, för man bara matar och tvättar kräk. Hoppas Harry kan behålla mer mat med tiden, jag har ingen erfarenhet av knapp men förstår att den kan göra underverk ibland, så om inget annat funkar så är det absolut inget misslyckande! Tänker på er varje dag och hoppas Harry är pigg och mår bra och att du/ni orkar kämpa lite till! En dag i taget är fortfarande det som gäller för oss! :) Ringer dig nån dag LIsa, du är bäst!!! :)
SvaraRaderaMassor med kramar till er!
Åh du skrutt också :-( det är så tungt emellanåt
SvaraRaderaKänner så igen det där med att man inte känner igen sig själv, för denna sura, bittra, irritabla och totalt fantasilösa människa det är inte jag.
Men när man stänger in sig själv och umgänget med andra människor börjar sina så tappar man en del av sin mänsklighet (tror jag) å man förtvinar. Men det är inte lätt, för man behöver ju träffa andra människor det gör man. Men HUR ska man göra det i influensatider, å speciellt när man inte orkar ta sig ur sängen alla gånger, eller man inser att tar man sig någonstans så måste man isåfall packa för alla eventualiteter.
Prinsessan kräktes ju bara under en kort period, hennes 6 första månader, sen försvann det och det var inte på långa vägar lika hemskt för oss som det du beskriver. Så jag förstår att du är trött på allting, för det är tufft att orka när man inte får fylla på.. Påfyllning av den egna personen, den där som man en gång var och det där man själv tycker är kul.
Du kanske får försöka hitta en ny hobby ett tag tills du kan få göra allt du vill och lite till? haha jag hade en hysterisk period förra våren då jag virkade, sticka och pysslade, men då kände jag mig levande igen iallafall.
Kram på er och du det är ju jättestora saker som ändå sker hos er, prins Harry accepterar flaskan och saker i munnen. Ett intresse för mat och näring är ju jättestort och då har man något att bygga på
Nu tjatar jag om knapp igen men ditt resonemang om att knapp inte hjälper för att magen inte klarar volymen tror jag inte på. Det är inte magen som inte fixar maten utan det är hjärtat som kämpar så hårt när han äter så sen finns ingen ork kvar och då är kroppen smart och fixar det på snabbaste o enklaste sättet, ut med maten som tar sån energi att smälta. Hoppas verkligen försäkringskasssan beviljar er vård av allvarligt sjukt barn så att ni kan vara hemma båda två. Det behöver ni!! Lycka till, kämpa på. Kramis
SvaraRaderaHej!! Frustration det kan jag förstå å även att din själ är slut. Jag känner igen det mesta av vad du skriver, dock inte med maten å kräkningarna. Men fasen det är psykiskt och fysiskt jobbigt att gå hemma med ett barn som allvarligt sjukt. Jag hoppas verkligen ni får igenom tfp, då det underlättar MYCKET, när bägge föräldrar får gå hemma med det. Här har min sambo börjat ta ut det 2 dagar i veckan för att underlätta för mig. Och det där med å gå till kuratorn/psykologen vill inte jag heller, men inser oxå att det verkligen snart är dax. Men kan det verkligen hjälpa?? Det är min stora fråga? Men du verkar göra ett super jobb, en vacker dag släpper det, det är bara att hålla ut tills dagen kommer!
SvaraRaderaKram Marielle
fler råd då.... förstår din frustration, det är SKITJOBBIGT när det strular och aldrig verkar vända åt rätt håll, jag tror dock som ovan att det inte handlar om volymen utan energiårgången på väg ner. Trots att Oscar är 9 så orkar han helt enkelt inte äta via munnen ibland, det vänder, men via knappen går det bra. Nu är han ju så pass stor att han kan säga att han inte kommer att klara att inta målet via munnen.
SvaraRaderaTror också som Beatrice sa att prova byta mat.
KRAM
Kämpa på! Men förstår din frustration för man vet ju också att våra små hjärtebarn behöver all mat de kan få! Tror också att det är bra att din sambo kan få vara hemma hos er och avlasta lite! Vi har varit hemma båda två nu i snart 2 månader och Jocke blir hemma iaf året ut. Känns jätteskönt att kunna hjälpas åt och kunna ge varandra tid till att få komma iväg en stund från hemmet, det behöver man! Hoppas det löser sg för er! Kram från Emma (Axels mamma)
SvaraRaderaKram
SvaraRadera