Söndag

Idag har vi varit hos Harrys farbror med familj och firat hans 37års dag. Härligt att komma ut litegrand. Nu fick de äntligen träffa prinsen, det hade både vi och dem längtat efter!

Dagen för övrigt har varit bra, börjar vänja mig vi den dagliga kaskadkräkningen...Snacka om att det var tur vi köpte ny tvättmaskin och torktmlare innan Harry föddes för de kommer väl till pass nu. Kräkkläder, handdukar och haklappar är hett eftertraktade!

På tisdag är det dags för läkarbesök i Göteborg igen. Dags att kolla shunten och ta nya prover. Hoppas allt ser bra ut. Jag undrar över hans vikt, han har kräks en del så jag tvivlar på att han har gått upp i vikt denna gång...

Något som är positivt är att han poxade helt oväntat 76% idag, mycket bättre än de senaste dagarnas 71% =)

En liten reflektion över hur livet förändras...

För exakt ett år sedan satt jag i solen på Mosebackes uteservering på söder i Stockholm och sippade rosévin i solen tillsammans med fina vännerna Sofia och Jill. Idag torkade jag kaskadkräkningar från soffor och golv efter att Harry varit i farten. Lactulosen kom upp lika fort som den gick ner. Tröttsamt.

Då kände jag verkligen hur mycket mitt liv har ändrats på ett år. Missförstå mig inte jag älskar att vara mamma till min prins men det är stoor skilland på livet innan barn och livet efter...

Solen har varit framme idag och det hade inte varit helt fel att sitta på en uteservering med ett glas vin men istället klev jag omkring i mysbrallor...skärpning.

Nya tag imorgon då Harry ska träffa sin farbror med familj för första gången!

Och så tar vi ett steg tillbaka igen då....

Harry ligger numera på gränsen på hur lågt han får gå ner i saturation. När vi kom hem från sjukhuset med färskt blod i kroppen poxade han runt 80-82%, efter en vecka runt 77%, efter två veckor 74% och nu när det gått snart tre veckor ligger han på 69-70% i syresättning. Blä, blä, blä.....

Jag vill inte att han sjunker mer nu för då blir det sjukhus igen. Snälla Harry stanna kvar och ryck upp dig nu! Han ser itne ut att må så dåligt nu men man märker att han är tröttare. Jag hoppas att det bara är sviterna efter synagisen som drar sig kvar men att de försvinner snart. Nu är det banne mig dags för det där magknipsjärnet att sätta lite fart och börja verka. Jag vill inte trycka i honom det utan att det ger resultat...

Ja, ja det är dags för läkarbesök i Göteborg på tisdag igen, jag hoppas att vi inte behöver åka innan dess...

Daniel har idag invig sin nya Weber deluxe monstergill...och det blev gott. Den grillpremiären var efterlängtad av min kära sambo. Ätandet gick det dock lite sämre med för just då bestämde sig Harry för att starta skrikfesten...han är en riktig liten kelgris nu för tiden...älskade barn!

Far och sons stora gemensamma intresse...SOVA! =) sötisar....



Ha en trevlig Kristi Himmelsfärds helg nu sör det tänker jag ha!

Piggelin igen...

Min lilla trötta kille har nu vilat upp sig och tillbaka igen, fast just nu ligger han och snarkar jämte mig i soffan..;)Han sov ordentligt inatt och vi lät honom sova sig igenom maten som vi sondade direkt utan att väcka grrynet.

Han vaknade på ett strålande humör vid sju imorses. Efter lite tvättning, medicinering, matning, kräkning, tvättning, matning igen så kunde Daniel ta med Harry på en promenad och jag fick chansen att röja runt lite här hemma. Jag har redan börjat plocka undan en del av hans kläder, älsklingen växer nu! Storlek 50 är definitivt för litet och storlek 56 är på gränsen...

Det känns som om tiden springer iväg när jag tittar på kläderna, har han verkligen varit såå liten?! Tiden går för fort, samtidigt som jag bara väntar på att det ska bli dags för nästa steg. Kluvna känslor men det tror jag alla föräldrar har. Man vill att tiden ska gå och att barnen utvecklas samtidigt som man vill bevara dem i nuet...

Trött hjärtebarn idag...

Idag har vi varit på hjärtmottagningen i Borås för att ta lite kontroller och träffa vår kontaktsköterska. Harry väger 5000g och är 58cm lång. Min prins växer fint, Infatrinin ger goda resultat. Däremot går hans saturation neråt, idag låg den på 72%. Hoppas, hoppas att järnet kickar in snart. Vi ska till Gäteborg på tisdag så jag hoppas att han håller sig till dess.

Idag satte vi även om sonden, Daniel är riktigt skicklig på det nu. Jag kan fortfarande inte det men jag får väl lära mig vad det lider... Sköterskan tipsade oss om att droppa mat i munnen på honom under tiden vi sondar för att hålla igång känslan av att äta själv. Hon sa att sonden kan skava och orsaka obehag och att det kan ha betdelse för att han inte vill äta själv. Hon tog även upp alternativet att sätta in en matknapp i magen på honom som ger honom maat direkt i magsäcken. Det känner inte jag att jag vill att han ska behöva, men vad gör man inte för att han ska börja äta?

Är det någon som har erfarenhet av att använda knapp, lämna gärna en kommentar om hur det funkar...

Harry har fått lida lite idag med...Han är nu en slagen hjälte. Det var dags för ny synagisspruta, alltså antikroppar mot RS-virus. Stackars sötnosen klarade sprutan bra men har varit väldigt ledsen och nästan otröstlig under eftermiddagen och kvällen. Daniel tog med honom in till vår säng och där sover nu båda mina älsklingar. Det gör ont i mammahjärtat när man inte kan ta bort det onda eller inte veta vad man ska göra för att lindra. Jag är glad att han äntligen sover och jag tänker inte väcka honom i första taget...

Det går upp och det går ner och sen går det upp igen...

...det är det som kallas livet. Imorses var jag less på allting. Harry var blek och trött och inte alls på humör. Saturationen har gått ner och han äter inte bra. Ingen bra dag alls. Men, dagar kan ändras!

I eftermiddags gjorde jag och Harry entré på BVC. Vår sköterska säger att Harry är ett riktigt praktexemplar! Han ligger perfekt på kurvan för både längs, vikt och huvudomfång. När det gäller hans utvekling är han tidig =) Han ler och jollrar, han har ett symmetriskt kroppspråk och han känner av turtagning när vi pratar med honom. Han har även hittat sina häner och han stoppar dem mer än gärna i munnen. Detta gör barn för att jobba bort sin kräkreflex och för att flytta den till svalget. Det kallas att de desensibiliserar tungan tror jag hon sa....Hade jag ingen aning om iaf..Hur som från att ha en dålig dag lämnade jag BVC som en riktigt stolt mamma! Duktig prins jag har!! Att få lite beröm och se det friska i honom när jag hade en dålig dag var precis vad jag behövde!!!

Trött...

Idag är vi trötta både jag och Harry. Harry är hängig idag, ingen feber men hängig. Han har inte orkat äta något själv alls idag och blir bara ledsen och svettig när jag försöker ge honom flaskan och sedan somnar han. Hoppas att det är övergående men jag tycker att han äter mindre och mindre själv och vi får sonda mer och mer...Kräkningar och magknip kommer tätare och lactulosen verkar inte ha hjälpt än iaf. Vi ska till sjukhuset för kontroll och ny synagisspruta imorgon så jag får höra mig för vad de säger då...

Vi går ett steg fram och två tillbaks hela tiden. När han mår bra leker livet men när han får en dålig dag så känner man sig matt...

Nu är det säkert ingen fara men det är ändå jobbigt när han är såhär. Jag hoppas att han piggar på sig snart igen. Om en stund ska vi premiäråka till BVC för kontroll.

Harry gillar läget...

Harry har fått en babysitter som ser ut som ett rymdskepp och ett babygym med massa roliga saker i. Han gillar dessa i korta stunder, och vi gillar att han gillar det.

Idag har vi varit på promenad ute i Vegby och hälsat på folk. Väldigt trevligt att komma ut i friska luften en stund. Imorgon ska vi göra premiär på BVC och det tror vi blir bra. Tisdag är det dags för ytterligare ett sjukhusbesök men denna gång i Borås istället.

Är lite nervös för jag har hört att det börjar gå vatkoppor lite här och var och det är det sista vi behöver just nu...

Harry mår ganska bra för tillfäller men vi märker dock att hans saturation går ner sakta men säkert. Jag hoppas att allt järn som ger honom magknip ger resultat snart, annars befarar jag att vi hamnar på sjukhus igen...skärpning Harry!

Vi har slutat med två mediciner på prov nu och det betyder åtta sprutor färre om dagen! Härligt att få plocka bort mediciner istället för att lägga till...

Livet är faktiskt rätt gott just nu, det blev som en sköterska sa till oss innan vi åkte hem. Hon sa att vi kommer sitta i vår soffa och bara njuta och drälla sondsprutor omkring oss i hela huset och precis så är det :)

Harry börjar ta sig ton och vi gör oss redo för omvärlden...

Vi börjar bli varma i kläderna nu och börjar känna oss mogna för besökare...

Så om ni vill hälsa på och uppfyller kriterierna om att vara fullt friska och absolut inte förkylda så skicka ett mess eller slå en pling så kanske kan vi ses!

Harry har börjat ta sig ton och det är härligt! BVC var här igår och Harry pratade och pratade. Han riktigt flirtade med BVC-sköterskan. Mamma och pappa måste vara riktigt roliga för att han ska flina åt oss men sköterskan fick massa fina leenden utan ansträngning... blir han en charmör?

Här kommmer lite bilder på en del av hans uttryck;











Sist en bild som visar hur mamma trivs bäst. En gosig bebis på bröstet är ljuvligt! Kärlek. Jag känner mig komplett med honom och har nu svårt att föreställa mig hur livet var innan han kom. Jag har längtat efter honom hela mitt liv utan att veta om det. Han är min prins och jag älskar honom över allt annat. Nu har vår långa resa börjat men det gäller att ta tillvara på hållplatserna och njuta i stunden. Idag kommer aldrig igen...

Fullt upp!

Nu är vi hemma och har fullt upp med att skapa oss en vardag! En vardag som fylls av mys i soffan, matning, blöjbyten, medicinering och kokning av sprutor. Det står ständigt en gryta på spisen med sprutor som ska kokas. Om nån går igenom våra sopor tror de väl att de kommer från en knarkarkvart....fullt av kasserade sprutor...



Dagarna går fort förbi. Vi har varit ute på promenader och vi har hälsat på lite folk och folk har kommit hit. Många som har längtat efter Harry (och oss med hoppas jag)som äntligen fått träffa honom.



Harry har legat bra i saturationen än så länge. De där blodtransfusionerna gör susen. Han har även börjat få järndroppar så jag hoppas att hans HB ska hålla i sig. det var 177 efter transfusionen och i tisdags hade det sjunkt till 154 men det är ändå bra. Nu hoppas vi att det inte sjunker mer för då kommer lillen bli trött igen.



Vi har varit på två återbesök. I fredags vägde och mätte och poxade Harry. Efter det så träffade vi dietisten som höjde hans matmängd. Det tyckte han inte om för han har kräkts och haft ont i magen sedan dess.



I tisdags var vi tillbaka i Göteborg igen för ett läkarbesök. Dr Håkan tittade på hjärtat och det såg fint ut. Harry har även gått upp fint i vikt och väger nu 4780g och mäter 57cm!






Efter läkarundersökningen gick vi till lab och tog lite blodprover, nytt stick i foten. Hans fötter är fulla av små prickar efter alla stick, de försvinner ng snart men just nu ser det inte så roligt ut. Vi pratade även med dietisten igen och kom överens om att minska maten igen för att få ordnig på magen. Doktorn skrev ut Lactulos för att hjälpa magen litegrand.

När alla läkarbesök var avklarade så träffade vi Elin och hennes föräldrar en stund på lekterapin. Elin är en liten tjej som gjort den sista operationen för att få ett enkammarhjärta. Roligt att se hur pigg Harry förhoppningsvis kommer att bli när han gjort alla sina operationer.

Harrys status är rätt bra nu ändå. Han orkar fortfarande inte äta själv utan tar lite på flaska och sondas med resten. Jag hoppas att han kommer orka äta själv efter nästa operation som kommer ske i slutet av sommaren, så till dess får vi nog dras med sonden. Han får en hel del mediciner ca tjugo sprutor om dagen ner i sonden. det är lite jobb med att hålla reda på vilken medicin som ska i vilken tid....men förhoppningsvis kommer medicinerna att minskas succesivt nu.

Något som är roligt är att han utvecklas fort nu. Han pratar mycket med oss och hänger med bra med blicken och han har upptäckt sina händer. Dock har han lite väl bra koll på händerna för sonden är ständigt i farozonen. Han är numera förpassad till att ha sockar på händerna för att förhindra att sonden dras ut...