Helgen har förflutit på ett mycket trevligt sättt. Har haft fokus på en massa andra saker än lillkillens hjärta och det har faktiskt varit skönt att kunna släppa det stundtals.
I lördags var vi på en mycket trevlig 50års fest. Tackar, tackar!! Jag vacklade in i det sista om jag skulle våga gå dit. Det är inte direkt så att man vill sitta på ett kalas och gråta. Men, jag bestämde mig för att gå. Sagt och gjort, gick vi dit och vi hade en jättetrevlig kväll. Måste bara säga det igen, vi är sååå lyckligt lottade som har så många människor runt omkring oss som bryr sig, tänker på oss och hoppas att allt ska gå bra för oss. Jag fick så många innerliga kramar och lyckönskningar att jag var helt rörd när jag kom hem. Jag som inte ens vågat mig ner till Ica sedan jag fick beskedet, träffade 90 pers på samma gång. Nu känns det som om alla i omgivningen vet och det är skönt!
Idag har jag och mina gravida vänner varit och fikat. Fyra tjocka magar satt på Torgstallet och ventilerade alla våra gravidfunderingar och jämförde putande navlar. Vi var rörande överens om att navelpiercingar inte gör magen direkt vackrare....Tänk på det...
Det var i alla fall väldig trevligt att träffa dem och bara få vara gravid ett tag. Att kunna sitta och dividera om olika nojor eller undringar man har, att längta efter att veckorna ska gå och vi alla ska få våra bebisar. Nu börjar förlossningen ändå göra sig påmind....smärtlindringar och snitt...hur det detta sluta? Härligt är det att ha andra i samma sits att älta med. Jag kan tänka mig att det inte är så roligt för icke-gravida och sitta och lyssna på dessa frågor.
Jag märker att jag och mina vänner blir mer och mer fokuserade på det som komma skall. Inget annat är egentligen lika intressant. Hur jobbigt det än må vara nu med en mage som krossar mina revben, mosar mina inre organ och förhindrar mig från att sova gott om natten älskar jag den över allt annat och kan inte låta bli att konstant klappa den. Min allra käraste skatt!
Söndagen fortsatte på ett trevligt sätt med en god middag hos svärmor....det är då det är lite synd att magen sitter där den sitter...Jag ville gärna äta mer, men det gick helt enkelt inte. Jag har idag fått reda på att magen står som högst i v 35-36 sen sjunker den. Jag längtar dit, för då kommer jag äta i kapp allt det jag missar nu!
söndag 31 januari 2010
fredag 29 januari 2010
Äntligen lite positiva besked!
Yay...Daniel hämtade posten och där låg ett kuvert från sjukhuset. Ännu en remiss tänkte jag, för de breven kommer ju lite då och då. Det var det inte, det var resultaten från den fullständiga kromosomanalysen!
Vår lille kille har inga kromosomavvikelser alls, allt var normalt!!! Nu är vi ett steg närmare att kunna operara honom. Man måste glädjas åt det lilla,nu är jag så glad att jag gråter!
Jag sa till Daniel att nu är han ju nästan felfri, bara ett lite skruttigt hjärta...det tar vi väl oss igenom?! Jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta nu att han ska vara en stark individ och att hjärtat inte kommer förändras mer nu! Min lilla bebis, som jag längtar efter dig!
Vår lille kille har inga kromosomavvikelser alls, allt var normalt!!! Nu är vi ett steg närmare att kunna operara honom. Man måste glädjas åt det lilla,nu är jag så glad att jag gråter!
Jag sa till Daniel att nu är han ju nästan felfri, bara ett lite skruttigt hjärta...det tar vi väl oss igenom?! Jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta nu att han ska vara en stark individ och att hjärtat inte kommer förändras mer nu! Min lilla bebis, som jag längtar efter dig!
torsdag 28 januari 2010
MVC och magsjuka...
Igår var vi på MVC för att lyssna på lillens hjärtljud och se till så att magen växer som den ska.
Hjärtljuden var som vanligt bra 140 slag i minuten, och växer gör jag med.
Vi ska inte gå någon föräldrakurs för det känns inte aktuellt att sitta och prata med andra förväntansfulla föräldrar som kommer att få friska barn att ta med sig hem från BB.
Istället har vi fått låna några filmer som vi ska titta på och sen får vi egen böräldrakurs med barnmorskan.
Jag erbjöd barnmorskan att göra ett nytt ultraljud så de kan få se hur hjärtfelet ser ut. Han var väldigt tacksam över att få chansen att se och lära sig känna igen felet. Jag tycker det är viktigt att kunna hjälpa dem med, för då kanske han kan känna igen det här syndromet nästa gång.
Jag har läst mycket om HLHS nu och om de upptäcker det i tid erbjuds man abort, har läst om flera som gjort abort pga av HLHS. Jag skulle inte kunna klara av ta bort ett barn pga av det, finns det hopp så håller vi fast vid det.
Nu börjar väntan på provresultaten bli låång, men om mindre än en vecka nu så vet vi!
Om inte det här var nog så har jag fått magsjuka! Fy, det är det värsta som finns! Jag fattar inte, jag som inte ens har träffat folk, varför blir jag sjuk? Det värsta är att nu kanske jag har smittat vidare när jag var inne i stan igår för jag blev inte sjuk förrän igår kväll...Har haft en helvetesnatt! daniel var orolig att förlossningen skulle sätta igång så han har inte sovit han heller. Han har varit så snäll och servat mig med resorb, saft, vatten och nyponsoppa. Allt för att förhindra vätskebrist. Han läste på nätet att om jag får vätskebrist påverkar det bebisens syresättning och det är det sista jag vill nu.
Jag har försökt att puffa lite på killen idag för att kolla om han är pigg eller inte, just nu verkar han sova gott men jag fick lite respons innan idag så han är nog ok!
Jag känner mig bra nu igen, men jag sätter mig själv i karantän i 48 timmar för det är väl så länge som man smittar eller? Så om jag har mått "bra" sedan i morses så borde jag kunna träffa folk på lördag/söndag igen?
Hjärtljuden var som vanligt bra 140 slag i minuten, och växer gör jag med.
Vi ska inte gå någon föräldrakurs för det känns inte aktuellt att sitta och prata med andra förväntansfulla föräldrar som kommer att få friska barn att ta med sig hem från BB.
Istället har vi fått låna några filmer som vi ska titta på och sen får vi egen böräldrakurs med barnmorskan.
Jag erbjöd barnmorskan att göra ett nytt ultraljud så de kan få se hur hjärtfelet ser ut. Han var väldigt tacksam över att få chansen att se och lära sig känna igen felet. Jag tycker det är viktigt att kunna hjälpa dem med, för då kanske han kan känna igen det här syndromet nästa gång.
Jag har läst mycket om HLHS nu och om de upptäcker det i tid erbjuds man abort, har läst om flera som gjort abort pga av HLHS. Jag skulle inte kunna klara av ta bort ett barn pga av det, finns det hopp så håller vi fast vid det.
Nu börjar väntan på provresultaten bli låång, men om mindre än en vecka nu så vet vi!
Om inte det här var nog så har jag fått magsjuka! Fy, det är det värsta som finns! Jag fattar inte, jag som inte ens har träffat folk, varför blir jag sjuk? Det värsta är att nu kanske jag har smittat vidare när jag var inne i stan igår för jag blev inte sjuk förrän igår kväll...Har haft en helvetesnatt! daniel var orolig att förlossningen skulle sätta igång så han har inte sovit han heller. Han har varit så snäll och servat mig med resorb, saft, vatten och nyponsoppa. Allt för att förhindra vätskebrist. Han läste på nätet att om jag får vätskebrist påverkar det bebisens syresättning och det är det sista jag vill nu.
Jag har försökt att puffa lite på killen idag för att kolla om han är pigg eller inte, just nu verkar han sova gott men jag fick lite respons innan idag så han är nog ok!
Jag känner mig bra nu igen, men jag sätter mig själv i karantän i 48 timmar för det är väl så länge som man smittar eller? Så om jag har mått "bra" sedan i morses så borde jag kunna träffa folk på lördag/söndag igen?
tisdag 26 januari 2010
Kan inte sova...
Vaken igen. Klarade av hela dagen utan att vara ledsen eller orolig. Det är nu tankarna kryper sig på. Får panik av att ligga och vänta in sömnen och inte kunna hejda tankarna som kommer smygandes i takt med att jag sänker min gard. Måtte det vara en stark krabat som kommer...
God natt
God natt
måndag 25 januari 2010
Upp och ner....ostrukturerat värre...
Vi går och väntar på besked på kromosomanalysen och nu börjar jag bli otålig. Jag är i ett tillstånd där jag bara vill se framåt och ta tag i det som kommer men jag kan inte det nu. Tänk om det visar sig vara något fel, tänk om jag bara kommer få ha min lille kille i ett par dagar. Hur ska jag överleva då? Jag lever mitt liv några timmar i taget. Jag vill tränga bort alla onda tankar, vill vara positiv, men det är tufft...
I helgen var vännerna som emigrerat till Göteborg här och det var så roligt att träffa dem. Jag var glad mesta delen av tiden men sen kommer tårarna och det finns liksom ingen hejd på dem när de kommer. Jag försöker tänka framåt, att planera saker men det går inte. Vi satt och längtade till sommaren, men jag vågar inte längta dit för hur kommer mitt liv se ut då? Kommer jag ha ett barn eller inte? Jag vill så gärna vakna upp ur den här drömmen nu!!!
Livet just nu är verkligen som en bergochdalbana...Senast torsdag nästa vecka kommer provsvaren. Hoppas hoppas på goda nyheter!
Idag har mamma varit här och bjudit mig på lunch och efter det åkte vi till mormor och fikade. Roligt att kunna komma ut lite och få lite annat att tänka på! Vi oroar oss för lite olika saker. Jsg oroar mig för mina provsvar och mormor oroar sig för om hon ska kunna köra bil på onsdag om det snöar...
I helgen var vännerna som emigrerat till Göteborg här och det var så roligt att träffa dem. Jag var glad mesta delen av tiden men sen kommer tårarna och det finns liksom ingen hejd på dem när de kommer. Jag försöker tänka framåt, att planera saker men det går inte. Vi satt och längtade till sommaren, men jag vågar inte längta dit för hur kommer mitt liv se ut då? Kommer jag ha ett barn eller inte? Jag vill så gärna vakna upp ur den här drömmen nu!!!
Livet just nu är verkligen som en bergochdalbana...Senast torsdag nästa vecka kommer provsvaren. Hoppas hoppas på goda nyheter!
Idag har mamma varit här och bjudit mig på lunch och efter det åkte vi till mormor och fikade. Roligt att kunna komma ut lite och få lite annat att tänka på! Vi oroar oss för lite olika saker. Jsg oroar mig för mina provsvar och mormor oroar sig för om hon ska kunna köra bil på onsdag om det snöar...
Nedräkningen kan börja...
Nu har jag gått in i vecka 33 i den här graviditeten. Jag växer och börjar känna mig rätt enorm nu. Jag kan inte se mina fötter och har svårt att få på mig skorna och det är ändå inte slut på växandet. Jag undrar hur känge till jag kan köra bil?
Det är fler än jag som längtar efter bebisen nu, våra kompisars tvååring väntar tålmodigt nu. Igår kom hon och sa att hon skulle bara knacka lite på bebisen. "Jag knacka på bebis" Sagt och gjort började hon knacka på magen och frågade otåligt om bebisen inte kunde komma ut nu."Kom uuut nuu" när han inte gav sig tillkänna frågade hon om hon kunde få hälsa på bebisen. "Jag bara öppna lite å sen stänga". Svårt att förklara att man bara måste vänta till han vill komma ut...
fredag 22 januari 2010
Längtan
Jag längtar efter vår lille kille nu... Han ger sig tillkänna ofta nu. Hans hårda sparkar och yviga rörelser visar sig som ett vågspel på min mage. Det känns vill jag lova! Magen växer för varje dag som går, den ena krämpan efter den andra dyker upp ur intet. Jag blir stelare och stelare, vaggar fram likt en anka. Jag har svårt att greppa att någon som verkar så full av liv och energi ska kunna vara så ömtålig och beroende av ett läkarlag med skickliga kirurger när han kommer ut. Mitt älskade lilla barn, önskar jag kunde byta plats med dig så du skulle slippa den jobbiga resa som väntar och bara få vara frisk!!!
Vi sjunger för magen nu, har läst att det kan ha en lugnadne effekt och att han kan komma att känna igen de sångerna även efter födseln. Hoppas vi kan skänka honom tröst med dessa sånger när han ska in på operation eller när han kommer ut därifrån. Jag måste förska tänka praktiskt över vad jag kan göra för honom. Kan inte vara apatisk och ge upp nu!!!!!
Jag vill inte gråta mer nu, vill inte att riskera att bli bitter och missunsam. Jag längtar efter älsklingen. Känner så mycket kärlek till det lilla livet nu, ännu mer nu när jag vet vad som väntar honom. Det är nästan att jag inte vågar tänka på hur stark den känslan kommer växa sig när vi faktiskt får träffas honom. Jag hoppas så att vi får ha honom kvar hos oss. Vågar inte tänka på ett liv utan honom. Konstigt, när vi inte ens har börjat vårt liv tillsammans än att jag är så oerhört rädd att förlora det...Jag vaktar den dyrbarste skatten som finns, hur ska det gå när jag ska fördela det ansvaret till ett gäng främlingar?
Jag och Daniel har bestämt att det här ska gå bra, och att vi ska få ett ljuvligt litet barn med oss hem. Vi fortsätter med alla förberedelser, Daniel ska tapetsera hans rum i helgen och jag gör det jag är bäst på; Shoppa kläder =). Vi ska hämta vagnen och babyskyddet om ett par veckor, då kommer det kännas ännu mer på riktigt och nedräkningen kommer börja ordentligt...
Längtan gör mig gott, den får hoppet att växa sig starkare.
Vi sjunger för magen nu, har läst att det kan ha en lugnadne effekt och att han kan komma att känna igen de sångerna även efter födseln. Hoppas vi kan skänka honom tröst med dessa sånger när han ska in på operation eller när han kommer ut därifrån. Jag måste förska tänka praktiskt över vad jag kan göra för honom. Kan inte vara apatisk och ge upp nu!!!!!
Jag vill inte gråta mer nu, vill inte att riskera att bli bitter och missunsam. Jag längtar efter älsklingen. Känner så mycket kärlek till det lilla livet nu, ännu mer nu när jag vet vad som väntar honom. Det är nästan att jag inte vågar tänka på hur stark den känslan kommer växa sig när vi faktiskt får träffas honom. Jag hoppas så att vi får ha honom kvar hos oss. Vågar inte tänka på ett liv utan honom. Konstigt, när vi inte ens har börjat vårt liv tillsammans än att jag är så oerhört rädd att förlora det...Jag vaktar den dyrbarste skatten som finns, hur ska det gå när jag ska fördela det ansvaret till ett gäng främlingar?
Jag och Daniel har bestämt att det här ska gå bra, och att vi ska få ett ljuvligt litet barn med oss hem. Vi fortsätter med alla förberedelser, Daniel ska tapetsera hans rum i helgen och jag gör det jag är bäst på; Shoppa kläder =). Vi ska hämta vagnen och babyskyddet om ett par veckor, då kommer det kännas ännu mer på riktigt och nedräkningen kommer börja ordentligt...
Längtan gör mig gott, den får hoppet att växa sig starkare.
onsdag 20 januari 2010
Att kämpa...
Det som gäller nu är att klara av väntan....
Väntan på provsvar, väntan på att åka till Göteborg nästa gång, väntan på nästa MVC kontroll...
Nu har chocken börjat lägga sig och jag vill se framåt. Jag säger alltid att man måste kämpa för att få det man vill ha och att allt går bara man vill...
Jag vill ha min bebis, så då måste jag ju må bra och vara stark för att han ska kunna bli stark...
Dags att följa sina egna råd?
Väntan på provsvar, väntan på att åka till Göteborg nästa gång, väntan på nästa MVC kontroll...
Nu har chocken börjat lägga sig och jag vill se framåt. Jag säger alltid att man måste kämpa för att få det man vill ha och att allt går bara man vill...
Jag vill ha min bebis, så då måste jag ju må bra och vara stark för att han ska kunna bli stark...
Dags att följa sina egna råd?
My oh my
What on earth is going on in my heart
Has it turned as cold as stone
Seems these days I don't feel anything
Less it's cuts me right down to the bone
What on earth is going on in my head
My oh my oh you know it just don't stop
It's in my mind I wanna tear it up
I've tried to fight it tried to turn it off
But it's not enough
It takes a lotta love
It takes a lotta love my friend
To keep your heart from freezing
To push on till the end
My oh my
Whats on earth is going on in my head
You know I used to be so sure
You know I used to be so definite
Thought I knew what love was for
I look around these days and I'm not so sure
My oh my you know it just don't stop
It's in my mind I wanna tear it up
I've tried to fight it try to turn it off
But it's not enough
It takes a lotta love
It takes a lotta love my friend
To keep your heart from freezing
To push on till the end
My oh my you know I just can't win
I burn it down it come right back again
What kind of world is this we're living in
where you never win
It takes a lotta love
It takes a lotta love these days
To keep your heart from freezing
To keep your spirit free
My oh my you know it just don't stop
It's in my mind I wanna tear it up
I've tried to fight it tried to turn it off
But it's not enough
It takes a lotta love
It takes a lotta love my friend
To keep your heart from freezing
To push on till the end
My oh my it just don't stop
My oh my it just don't stop
My oh my it just don't stop
/ David Gray, Mc Clune
tisdag 19 januari 2010
Drömmer jag?
Somnade halv tre i morses. Tankar som spökar när mörkret kommer. Jag tror att sanningen kommer en närmare vid varje tillfälle man berättar för någon annan om situationen.
Ibland så tänker jag att det bara är på låtsas, att läkarna har fel och att när lillen kommer så kommer de se att han är frisk och att de har begått ett misstag. Jag drömmer om hur lycklig jag kommer att vara när jag får hålla honom för första gången. Hur jag och Daniel löjligt lyckligt kommer se på varandra med tårar av stolthet och kärlek rinnandes nedför våra kinder. Sen vaknar jag ur dagdrömmen igen. Jag kommer vilja att läkarna tar honom direkt, ger honom de mediciner han behöver och försäkrar sig om att han mår bra innan jag kommer våga hålla honom....
Mitt förnuft säger mig att det här är bästa/värsta scenarion och det antagligen kommer att bli något mellanting. Det går inte att förbereda sig, bara att acceptera.
Daniel har alltid sagt till mig att jag måste slappna av, att jag kommer bli världens hönsmamma. Jag kommer ju inte kunna ha kontroll över situationen nu. Jag ska förlita mig på ett läkarlag, det kommer krävas all min styrka för att kunna släppa taget och förlita mig på dem. Tur att jag har Daniel som finns där som mitt bättre vetande.
Tror ni läkare har förståelse för en tokig hönsmamma som inte kommer att lämna dem ifred och ifrågasätta allt? Eller kommer de att porta mig?
Jag tror att ett av mina projekt innan förlossningen är att öva på att släppa kontrollen och låta andra styra.
Dagens projekt var att ringa försäkringsbolaget för att få svaret att de flesta hjärtfel är borttagna ur försäkringen och då gäller inga ersättningar. Eventuellt ett engångsbelopp. Jaha, då vet vi det. Jag säger check!
Imorgon tror jag att mitt projekt skall vara att ringa försäkringskassan.
Nu, projekt sova.
Ibland så tänker jag att det bara är på låtsas, att läkarna har fel och att när lillen kommer så kommer de se att han är frisk och att de har begått ett misstag. Jag drömmer om hur lycklig jag kommer att vara när jag får hålla honom för första gången. Hur jag och Daniel löjligt lyckligt kommer se på varandra med tårar av stolthet och kärlek rinnandes nedför våra kinder. Sen vaknar jag ur dagdrömmen igen. Jag kommer vilja att läkarna tar honom direkt, ger honom de mediciner han behöver och försäkrar sig om att han mår bra innan jag kommer våga hålla honom....
Mitt förnuft säger mig att det här är bästa/värsta scenarion och det antagligen kommer att bli något mellanting. Det går inte att förbereda sig, bara att acceptera.
Daniel har alltid sagt till mig att jag måste slappna av, att jag kommer bli världens hönsmamma. Jag kommer ju inte kunna ha kontroll över situationen nu. Jag ska förlita mig på ett läkarlag, det kommer krävas all min styrka för att kunna släppa taget och förlita mig på dem. Tur att jag har Daniel som finns där som mitt bättre vetande.
Tror ni läkare har förståelse för en tokig hönsmamma som inte kommer att lämna dem ifred och ifrågasätta allt? Eller kommer de att porta mig?
Jag tror att ett av mina projekt innan förlossningen är att öva på att släppa kontrollen och låta andra styra.
Dagens projekt var att ringa försäkringsbolaget för att få svaret att de flesta hjärtfel är borttagna ur försäkringen och då gäller inga ersättningar. Eventuellt ett engångsbelopp. Jaha, då vet vi det. Jag säger check!
Imorgon tror jag att mitt projekt skall vara att ringa försäkringskassan.
Nu, projekt sova.
Väntar på att tröttheten ska ta över...
Vill sova nu, inte tänka mer.
Daniel ringde innan för att hälsa till lillkillen att han skulle sköta sig och bygga upp mycket styrka nu. Jag tror han lyssnade, för han har sparkat och hållt igång hela kvällen nu. Bra jobbat! Daniel ville försäkra sig om att jag inte glömde bort att prata med lillen, svårt att glömma någon som bor i ens kropp och upptar ens tankar mesta delen av dygnet.
Jag har börjat sjunga vaggvisor med min ootroooligt ljuva stämma (läs; tondöv i falsett). Det lugnar både mig och lillen. Reportoaren består för tillfället av Byssan lull, Trollmors vaggvisa och Vem kan segla förutan vind...
Nu vill jag att den stora tröttheten ska komma och kraftfullt slå undan mina tankar och skänka mig en lång, djup, helst drömlös sömn...
Jag längtar efter min bebis.
Daniel ringde innan för att hälsa till lillkillen att han skulle sköta sig och bygga upp mycket styrka nu. Jag tror han lyssnade, för han har sparkat och hållt igång hela kvällen nu. Bra jobbat! Daniel ville försäkra sig om att jag inte glömde bort att prata med lillen, svårt att glömma någon som bor i ens kropp och upptar ens tankar mesta delen av dygnet.
Jag har börjat sjunga vaggvisor med min ootroooligt ljuva stämma (läs; tondöv i falsett). Det lugnar både mig och lillen. Reportoaren består för tillfället av Byssan lull, Trollmors vaggvisa och Vem kan segla förutan vind...
Nu vill jag att den stora tröttheten ska komma och kraftfullt slå undan mina tankar och skänka mig en lång, djup, helst drömlös sömn...
Jag längtar efter min bebis.
måndag 18 januari 2010
Tänkvärt...
Kanske är det klyschor, men de skänker ändå tröst.
Det är omöjligt att veta
vad livets mening är,
vad världens mening är,
vad meningen med någonting alls är,
innan man har ett barn att älska.
GUD OCH ÄNGELN
I år kommer nästan 100 000 kvinnor bli mammor till ett handikappade barn. Har du aldrig undrat över hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något sätt Gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggranhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".
Ängeln blir nyfiken "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig".
´
"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till någon som inte kan skratta? Det vore grymt".
"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.
"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då kan drunka i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sig kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne idag. Hon har rätt känsla för sig själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ger henne kommer att leva i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte att bli lätt".
"Men Herre, jag tror inte ens att hon tror på dig".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk".
Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd ?"
Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva".
Ja. Här är en kvinna som kommer välsingas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer att veta det. När hon beskriver ett träd, en solnedgång för sitt handikappade barn, kommer hon vara en av de få som någonsin kommer få se mina verk.
"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser...okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. Hon kommer aldrig att vara ensam, jag kommer stå vid hennes sida varje minut, varje dag i hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida".
"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.
Gud ler "En spegel kommer att vara tillräckligt".
Det är omöjligt att veta
vad livets mening är,
vad världens mening är,
vad meningen med någonting alls är,
innan man har ett barn att älska.
GUD OCH ÄNGELN
I år kommer nästan 100 000 kvinnor bli mammor till ett handikappade barn. Har du aldrig undrat över hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något sätt Gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggranhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn".
Ängeln blir nyfiken "Varför just henne Gud? Hon är så lycklig".
´
"Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till någon som inte kan skratta? Det vore grymt".
"Men har hon tålamod?" frågar ängeln.
"Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då kan drunka i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sig kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne idag. Hon har rätt känsla för sig själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ger henne kommer att leva i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte att bli lätt".
"Men Herre, jag tror inte ens att hon tror på dig".
Gud ler. "Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk".
Ängeln flämtar, "Självisk? Är det en dygd ?"
Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva".
Ja. Här är en kvinna som kommer välsingas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer att veta det. När hon beskriver ett träd, en solnedgång för sitt handikappade barn, kommer hon vara en av de få som någonsin kommer få se mina verk.
"Jag ska ge henne kraften att se det jag ser...okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. Hon kommer aldrig att vara ensam, jag kommer stå vid hennes sida varje minut, varje dag i hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida".
"Och hur blir det med en skyddsängel?" frågade ängeln.
Gud ler "En spegel kommer att vara tillräckligt".
Är man ändå stark när man känner sig så svag?
Idag är jag ensam hemma för första gången sedan den åttonde januari. Daniel har åkt iväg på jobb och kommer inte hem igen förrän på torsdag. Det kommer att bli en utmaning för oss båda. För mig att klara mig själv utan honom och för honom att kunna fokusera på jobbet och återgå till vardagen.
Jag pratade med Daniel innan och han sa att det är en skum känsla att jobba. Det är nästan så att man glömmer av vad som hänt/händer vissa stunder. Jag tror att det är bra att glömma ibland, att ständigt leva i verkligheten med ovissheten om vad som komma skall kan få vem som helst att förlora förståndet.
Fick idag höra av mina vänner att de ser mig som en stark person som kommer klara av den här situationen. Har hört det förut, att jag är stark. Kan jag vara stark, fast jag känner mig så svag? Jag kämpar för att gå upp ur sängen varje dag, helst skulle jag bara vilja dra täcket över huvudet och vakna upp i en annan verklighet. Ändå stiger jag upp varje dag, är det att vara stark?
Jag ser mig inte som stark nu. Vet inte om det handlar om att vara stark eller svag, för mig handlar det om att överleva. Ger jag upp nu, förlorar jag hoppet om ett levande barn nu, då är allt förlorat och det finns bara sorg kvar. Hur ska det då gå för mitt lilla hjärta som ska födas om några veckor då? Vi måste ju finnas där för honom! Han ska väl inte behöva komma till den här världen och till föräldrar som inte kan kämpa för honom!
Det finns inga val att göra här, det är bara att fortsätta. Är det det som kallas att vara stark?
Jag pratade med Daniel innan och han sa att det är en skum känsla att jobba. Det är nästan så att man glömmer av vad som hänt/händer vissa stunder. Jag tror att det är bra att glömma ibland, att ständigt leva i verkligheten med ovissheten om vad som komma skall kan få vem som helst att förlora förståndet.
Fick idag höra av mina vänner att de ser mig som en stark person som kommer klara av den här situationen. Har hört det förut, att jag är stark. Kan jag vara stark, fast jag känner mig så svag? Jag kämpar för att gå upp ur sängen varje dag, helst skulle jag bara vilja dra täcket över huvudet och vakna upp i en annan verklighet. Ändå stiger jag upp varje dag, är det att vara stark?
Jag ser mig inte som stark nu. Vet inte om det handlar om att vara stark eller svag, för mig handlar det om att överleva. Ger jag upp nu, förlorar jag hoppet om ett levande barn nu, då är allt förlorat och det finns bara sorg kvar. Hur ska det då gå för mitt lilla hjärta som ska födas om några veckor då? Vi måste ju finnas där för honom! Han ska väl inte behöva komma till den här världen och till föräldrar som inte kan kämpa för honom!
Det finns inga val att göra här, det är bara att fortsätta. Är det det som kallas att vara stark?
söndag 17 januari 2010
Ännu en dag har förflutit....
Helgen är förbi och vi har klarat av två dagar till. Jag är nervös nu, Daniel ska börja jobba imorgon. alltså åka bort måndag till torsdag.
Idag har mormor varit här och det är alltid lika svårt att diskutera lillkillen för första gången med någon. Någon annan som också är så ledsen, jag kan inte vara stark och trösta än. Jag och Daniel måste vara starka för oss själva först....
Vi har fantastiska människor runt omkring oss! Jag känner mig så älskad och omhändertagen!
TACK!!!
Idag har mormor varit här och det är alltid lika svårt att diskutera lillkillen för första gången med någon. Någon annan som också är så ledsen, jag kan inte vara stark och trösta än. Jag och Daniel måste vara starka för oss själva först....
Vi har fantastiska människor runt omkring oss! Jag känner mig så älskad och omhändertagen!
TACK!!!
fredag 15 januari 2010
En liten ljusglimt i mörkret...
Igår var en bra dag. Vi fick besked på snabbanalysen från fostervattensprovet....
NORMALA KROMOSOMER 13, 18 och 21!!
Vad ska jag säga, vi blev såå glada! Det betyder att vår lille guldklimp fortfarande är med i matchen! Kromosomerna 13, 18 är bland de allvarligaste avvikelserna man kan ha och då bedöms barnet inte vara livsdugligt. Kromosom 21 är Downs syndrom och det går ju bra att leva med men inte säkert att det var så lätt i kombination med hjärtfelet...
Nu hoppas vi bara att resten av analysen är lika positiv!!!
Sedan var även min söta vän Terez här, hon hann inte ens få av sig jackan innan jag stod i tårar. Har inte orkat träffa folk än men tog mod till mig och frågade om hon ville komma ut en sväng. Det ville hon och det var så skönt att ha henne här! Första dagen som jag klarade flera timmar uan att gråta. Vi pratade om vår bebbe och allt det jobbiga men jag kände att jag hade det under kontroll just då. Härligt att ha kontroll över sina känslor i allafall för en stund!
NORMALA KROMOSOMER 13, 18 och 21!!
Vad ska jag säga, vi blev såå glada! Det betyder att vår lille guldklimp fortfarande är med i matchen! Kromosomerna 13, 18 är bland de allvarligaste avvikelserna man kan ha och då bedöms barnet inte vara livsdugligt. Kromosom 21 är Downs syndrom och det går ju bra att leva med men inte säkert att det var så lätt i kombination med hjärtfelet...
Nu hoppas vi bara att resten av analysen är lika positiv!!!
Sedan var även min söta vän Terez här, hon hann inte ens få av sig jackan innan jag stod i tårar. Har inte orkat träffa folk än men tog mod till mig och frågade om hon ville komma ut en sväng. Det ville hon och det var så skönt att ha henne här! Första dagen som jag klarade flera timmar uan att gråta. Vi pratade om vår bebbe och allt det jobbiga men jag kände att jag hade det under kontroll just då. Härligt att ha kontroll över sina känslor i allafall för en stund!
torsdag 14 januari 2010
Att ändå fortätta andas...
Vårt liv står stilla. Eller rättare sagt vårt liv rusar förbi och vi står stilla i mitten och betraktar det som sker. Vi kan inte greppa vidden av det som pågår runt omkring.
Är det vårt barn som bara kanske kommer att leva någon dag, eller en vecka, eller inte alls? Nej, det måste vara lögn! Vi längtar ju och vi älskar ju.....då kan det inte vara något fel!! NEJ NEJ NEJ!!!!!!
I tisdags var vi på Östra sjukhuset för ett specialistultraljud. Skulle killen visa sig ha några andra avvikelser så skulle allt hopp vara ute. Dagarna mellan fredag och tisdag kändes som sju svåra år. Hur mycket kan man gråta? Hur ont i hjärtat kan man ha utan att man dör? Jag kan inte längre andas, paniken lurar ständigt bakom hörnet... Det går inte tvätta bort känslan av ångest hur hårt jag än skrubbar mitt skinn. Paniken och ångesten är ständigt på vakt, slappnar du av, förgör vi dig!
Vägen till Göteborg i tisdags var lång. Vi sa inte ett ord till varandra på hela vägen dit, det gick inte att prata. Vi var så fast i våra egna tankar, farhågor och förhoppningar. När vi satt i korridoren och väntade kändes det som om vi väntade på vår dödsdom. Läkaren kom och hämtade oss, han frågade om vi hade några frågor och sa att han antog att vi hade tusentals...
Konstigt nog blev allt bara blankt. Vi hade så många frågor men vi kom inte på en enda då. Jag fick återigen lägga mig på britsen och på med gel över magen och fram kom bilden av vår guldklimp. Läkaren skulle se över hans organ, han sa att det var svårt att hitta allt så här långt fram i graviditeten. Vi höll tyst andan och hoppades att han inte skulle säga någonting. Till skillnad från förra gången då vi var ganska hoppfyllda vågade vi nu inte tro någonting. Undersökningen avslutades, läkaren sa inte mycket så vi tror att det mesta såg bra ut.
Sedan sa han som i förbigående att han inte kunde hitta någon magsäck, men att han trodde nog att den fanns där. Hjärtat i halsgropen igen. Vi lugnade oss ganska fort ändå, den kommer att finnas, den var nog bara tom förtillfället och då är den svår att se..
Nu trodde vi allt var över, men vi kommer att lära oss att det är aldrig över när det gäller sjukhus....Läkaren ville ta ett fostervattenprov för att kontrollera eventuella kromosomavvikelser.
Vad? Kromosomfel? NEJ!
Han berättade att ca 40% av barn som föds med hjärtfel har en kromsomavvikelse. Beroende på avvikelsens art bedömer man om barnet är livsdugligt eller ej. I kombination med hjärtfelet vår prins har är i princip alla avvikelser en för mycket....
Nu får vi vänta några dagar på snabbanalysen och tre veckor på cellodlingen....all väntan tar kål på mig....
När vi åkte från sjukhuset orkade jag inte ens vara ledsen längre. Jag kände mig bara tom och trött. Vi kom hem, vi åt och somnade...
Att man kan bli så trött av av känslor...
Är det vårt barn som bara kanske kommer att leva någon dag, eller en vecka, eller inte alls? Nej, det måste vara lögn! Vi längtar ju och vi älskar ju.....då kan det inte vara något fel!! NEJ NEJ NEJ!!!!!!
I tisdags var vi på Östra sjukhuset för ett specialistultraljud. Skulle killen visa sig ha några andra avvikelser så skulle allt hopp vara ute. Dagarna mellan fredag och tisdag kändes som sju svåra år. Hur mycket kan man gråta? Hur ont i hjärtat kan man ha utan att man dör? Jag kan inte längre andas, paniken lurar ständigt bakom hörnet... Det går inte tvätta bort känslan av ångest hur hårt jag än skrubbar mitt skinn. Paniken och ångesten är ständigt på vakt, slappnar du av, förgör vi dig!
Vägen till Göteborg i tisdags var lång. Vi sa inte ett ord till varandra på hela vägen dit, det gick inte att prata. Vi var så fast i våra egna tankar, farhågor och förhoppningar. När vi satt i korridoren och väntade kändes det som om vi väntade på vår dödsdom. Läkaren kom och hämtade oss, han frågade om vi hade några frågor och sa att han antog att vi hade tusentals...
Konstigt nog blev allt bara blankt. Vi hade så många frågor men vi kom inte på en enda då. Jag fick återigen lägga mig på britsen och på med gel över magen och fram kom bilden av vår guldklimp. Läkaren skulle se över hans organ, han sa att det var svårt att hitta allt så här långt fram i graviditeten. Vi höll tyst andan och hoppades att han inte skulle säga någonting. Till skillnad från förra gången då vi var ganska hoppfyllda vågade vi nu inte tro någonting. Undersökningen avslutades, läkaren sa inte mycket så vi tror att det mesta såg bra ut.
Sedan sa han som i förbigående att han inte kunde hitta någon magsäck, men att han trodde nog att den fanns där. Hjärtat i halsgropen igen. Vi lugnade oss ganska fort ändå, den kommer att finnas, den var nog bara tom förtillfället och då är den svår att se..
Nu trodde vi allt var över, men vi kommer att lära oss att det är aldrig över när det gäller sjukhus....Läkaren ville ta ett fostervattenprov för att kontrollera eventuella kromosomavvikelser.
Vad? Kromosomfel? NEJ!
Han berättade att ca 40% av barn som föds med hjärtfel har en kromsomavvikelse. Beroende på avvikelsens art bedömer man om barnet är livsdugligt eller ej. I kombination med hjärtfelet vår prins har är i princip alla avvikelser en för mycket....
Nu får vi vänta några dagar på snabbanalysen och tre veckor på cellodlingen....all väntan tar kål på mig....
När vi åkte från sjukhuset orkade jag inte ens vara ledsen längre. Jag kände mig bara tom och trött. Vi kom hem, vi åt och somnade...
Att man kan bli så trött av av känslor...
onsdag 13 januari 2010
Mitt liv i vakum
Den åttonde januari 2010 slogs vår värld i bitar. Vi satt inne på Drottning Silvias barnsjukhus och förväntade oss att höra att vårt barn var friskt och det som sett konstigt ut på ultraljudet endast varit en oskarp bild.
De orden kom aldrig. Istället drog läkaren ett djupt andetag och berättade att vår son kommer att födas med ett allvarligt och ovanligt hjärtfel. Där dog en del av mig och jag kunde inte längre andas. Jag tittade på Daniel och tårarna gick inte att hålla tillbaka. Daniel grät också, läkaren satt tyst och väntade. Jag hulkade fram ett " Det är inte sant ".
Läkaren väntade tålmodigt på att vi skulle samla oss och sedan gick han igenom vad han sett och frågade om vi orkade fortsätta undersökningen. Jag låg kvar på britsen medan han fortsatte att lyssna på det lilla hjärtat. Tårarna rann i en strid ström nedför mina kinder och världen runtomkring försvann. Jag höll krampaktigt i Daniel medans ultraljudsbilden visade röda och blå strömmningar på skärmen framför oss.
När läkaren kände sig färdig frågade han om vi ville ta en paus eller om vi ville veta vad han upptäckt på en gång. Klart vi ville veta!
Han förklarade att vår son kommer att födas med ett hjärtfel som kallas Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, det förkortas HLHS. Det innebär att vänster hjärtkammare är underutvecklad och aortan därifrån är stängd. I magen kan bebisen leva genom att den syresätts via navelsträngen och att ductuskärlet är öppet. När bebisen föds stängs ductus och kroppen får då inget blod och barnet dör. cirka 20 barn om året föds med detta fel. det är inte ärftligt eller genetiskt, det är bara livets lotteri. Det finns nu möjlighet att operera detta fel. Innan 1993 dog alla barn som föddes på detta vis men nu kan man operera de flesta barn men inte alla. Man kan inte heller avgöra innan barnet är fött om det lämpar sig för operation eller ej...
Här vid dessa meningar har mitt liv nu stannat. Jag lever i ett vakum, vi får mer och mer information och jag ska förmedla den så gott det går, men mitt liv har stannat här. Det är den första tanken jag tänker när jag vaknar och den sista jag tänker innan jag somnar.
Mitt liv är vakum.
De orden kom aldrig. Istället drog läkaren ett djupt andetag och berättade att vår son kommer att födas med ett allvarligt och ovanligt hjärtfel. Där dog en del av mig och jag kunde inte längre andas. Jag tittade på Daniel och tårarna gick inte att hålla tillbaka. Daniel grät också, läkaren satt tyst och väntade. Jag hulkade fram ett " Det är inte sant ".
Läkaren väntade tålmodigt på att vi skulle samla oss och sedan gick han igenom vad han sett och frågade om vi orkade fortsätta undersökningen. Jag låg kvar på britsen medan han fortsatte att lyssna på det lilla hjärtat. Tårarna rann i en strid ström nedför mina kinder och världen runtomkring försvann. Jag höll krampaktigt i Daniel medans ultraljudsbilden visade röda och blå strömmningar på skärmen framför oss.
När läkaren kände sig färdig frågade han om vi ville ta en paus eller om vi ville veta vad han upptäckt på en gång. Klart vi ville veta!
Han förklarade att vår son kommer att födas med ett hjärtfel som kallas Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, det förkortas HLHS. Det innebär att vänster hjärtkammare är underutvecklad och aortan därifrån är stängd. I magen kan bebisen leva genom att den syresätts via navelsträngen och att ductuskärlet är öppet. När bebisen föds stängs ductus och kroppen får då inget blod och barnet dör. cirka 20 barn om året föds med detta fel. det är inte ärftligt eller genetiskt, det är bara livets lotteri. Det finns nu möjlighet att operera detta fel. Innan 1993 dog alla barn som föddes på detta vis men nu kan man operera de flesta barn men inte alla. Man kan inte heller avgöra innan barnet är fött om det lämpar sig för operation eller ej...
Här vid dessa meningar har mitt liv nu stannat. Jag lever i ett vakum, vi får mer och mer information och jag ska förmedla den så gott det går, men mitt liv har stannat här. Det är den första tanken jag tänker när jag vaknar och den sista jag tänker innan jag somnar.
Mitt liv är vakum.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)