Den åttonde januari 2010 slogs vår värld i bitar. Vi satt inne på Drottning Silvias barnsjukhus och förväntade oss att höra att vårt barn var friskt och det som sett konstigt ut på ultraljudet endast varit en oskarp bild.
De orden kom aldrig. Istället drog läkaren ett djupt andetag och berättade att vår son kommer att födas med ett allvarligt och ovanligt hjärtfel. Där dog en del av mig och jag kunde inte längre andas. Jag tittade på Daniel och tårarna gick inte att hålla tillbaka. Daniel grät också, läkaren satt tyst och väntade. Jag hulkade fram ett " Det är inte sant ".
Läkaren väntade tålmodigt på att vi skulle samla oss och sedan gick han igenom vad han sett och frågade om vi orkade fortsätta undersökningen. Jag låg kvar på britsen medan han fortsatte att lyssna på det lilla hjärtat. Tårarna rann i en strid ström nedför mina kinder och världen runtomkring försvann. Jag höll krampaktigt i Daniel medans ultraljudsbilden visade röda och blå strömmningar på skärmen framför oss.
När läkaren kände sig färdig frågade han om vi ville ta en paus eller om vi ville veta vad han upptäckt på en gång. Klart vi ville veta!
Han förklarade att vår son kommer att födas med ett hjärtfel som kallas Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, det förkortas HLHS. Det innebär att vänster hjärtkammare är underutvecklad och aortan därifrån är stängd. I magen kan bebisen leva genom att den syresätts via navelsträngen och att ductuskärlet är öppet. När bebisen föds stängs ductus och kroppen får då inget blod och barnet dör. cirka 20 barn om året föds med detta fel. det är inte ärftligt eller genetiskt, det är bara livets lotteri. Det finns nu möjlighet att operera detta fel. Innan 1993 dog alla barn som föddes på detta vis men nu kan man operera de flesta barn men inte alla. Man kan inte heller avgöra innan barnet är fött om det lämpar sig för operation eller ej...
Här vid dessa meningar har mitt liv nu stannat. Jag lever i ett vakum, vi får mer och mer information och jag ska förmedla den så gott det går, men mitt liv har stannat här. Det är den första tanken jag tänker när jag vaknar och den sista jag tänker innan jag somnar.
Mitt liv är vakum.
Jag vet precis hur du känner dig. Vi har en kille på snart 1 år som har HLHS bla. Han är idag en go och glad kille men vägen dit har för honom, och oss, varit tuff. Men vi har aldrig ångrat vårt beslut
SvaraRaderaJag känner mig förvirrad.. av allt jag läst så är HLHS visst ärftligt.
SvaraRadera