Harry vaknade halv fyra imorses med stora tårar. Lilleplutten kom inte till ro hur vi än försökte utan var bara ledsen. Jag gick av och an och vyssjade men inget hjälpte. Till slut vid fem- halv sex på morgonen gav jag upp och då fick Daniel gå upp med prinsen och jag sova lite. Jag tror det är mardrömmar som spökar igen, jag tror även att Harry börjar bli litet mörkrädd...Han vill inte gärna ha det helt mörkt i sovrummet när han somnar nu utan vi lämnar ett svagt ljus kvar istället för att släcka lampan helt.
Dagen har inte varit direkt en höjdardag utan Harry har varit ganska så ledsen hela tiden faktiskt. Upp och ner har det vänt. Vi är helt slut nu. Nu ligger Harry och sover på Daniel mage här i soffan efter att återigen ha vaknat och gråtit. Hoppas han sover hela natten när vi lägger tillbaka honom, annars blir det en lång nyårsafton...
Vi har fixat smoking till lillen, eller faktiskt två plus en frackbody och finbrallor...man vet ju aldrig hur många gånger killen spyr och det gäller ju att vara tjusig hela nyårsafton!!!
God natt!
torsdag 30 december 2010
onsdag 29 december 2010
Synagis och sond...
Idag har vi varit i Borås och gett Harry synagis. En smärtsam spruta i varje lår...lilleplutten. Nu blev det så att Harry missade ju sin ordinarie tid för att ta sprutan då de samordnar doserna så vi kom ju med en för stor dos. Vi hade med oss synagis värt drygt 17000 kronor. Det är helt sanslöst vad dyrt det är. Då känns det inte bra att veta att en tredjedel slängs, slölseri när vi vet hur få det är som får sprutan.
Nästa gång är vi iaf samordnade med flera andra och det är ju bra det! När vi kom hem ville Harry inte äta och han har ätit ganska dåligt några dagar nu så då satte vi sond för att avlasta honom lite. vet inte om det blir bättre egentligen. Kräkningarna kommer ju direkt...och mer slem blir det. Vi får se hur det går nu, vi kämpar på.
Annars så är Harry en glad liten skit som springer omkring i sin gåstol. Han är mycket fascinerad av lampor och kylskåp. Han har lärt sig att klappa händerna och att bläddra i böcker. Utvecklingen går framåt. Den 17/1 ska vi till sjukgymnasten och se vad hon tycker om Harry. Hittills har han inte varit efter med något utan snarare tidig men nu tror jag han halkat efter en del. Han orkar exempelvis inte krypa än. Det blir en för stor ansträngning när han ska hålla upp huvudet och kroppen men det kanske kommer, vem vet? Han gillar att stå upp och sätter man fram händerna drar han sig upp direkt och vill förska gå men han vågar inte resa sig mot möbler eller annat...
Nu ska jag mata lite till sen blir det sängen tidigt idag. Vi har bestämt att hoppa det sista målet idag för han hans mage verkar inte vara så van vid sond och får så pass mycket mat så snabbt (160ml på 45 min). Han får vakna själv nästa gång han är hungrig sen om det blir klockan tre inatt så är det värt det...
Nästa gång är vi iaf samordnade med flera andra och det är ju bra det! När vi kom hem ville Harry inte äta och han har ätit ganska dåligt några dagar nu så då satte vi sond för att avlasta honom lite. vet inte om det blir bättre egentligen. Kräkningarna kommer ju direkt...och mer slem blir det. Vi får se hur det går nu, vi kämpar på.
Annars så är Harry en glad liten skit som springer omkring i sin gåstol. Han är mycket fascinerad av lampor och kylskåp. Han har lärt sig att klappa händerna och att bläddra i böcker. Utvecklingen går framåt. Den 17/1 ska vi till sjukgymnasten och se vad hon tycker om Harry. Hittills har han inte varit efter med något utan snarare tidig men nu tror jag han halkat efter en del. Han orkar exempelvis inte krypa än. Det blir en för stor ansträngning när han ska hålla upp huvudet och kroppen men det kanske kommer, vem vet? Han gillar att stå upp och sätter man fram händerna drar han sig upp direkt och vill förska gå men han vågar inte resa sig mot möbler eller annat...
Nu ska jag mata lite till sen blir det sängen tidigt idag. Vi har bestämt att hoppa det sista målet idag för han hans mage verkar inte vara så van vid sond och får så pass mycket mat så snabbt (160ml på 45 min). Han får vakna själv nästa gång han är hungrig sen om det blir klockan tre inatt så är det värt det...
tisdag 28 december 2010
Ett år senare...
Idag för ett år sedan satt jag vid den här tiden hemma i soffan och grät. Vi hade varit i Göteborg för att göra ett 3D/4D ultraljud. Våra förväntningar innan var höga. Vi hade vänner som redan varit i väg och tack vare dem så bestämde även vi oss för att göra det.
Idag tackar jag gudarna och R o C för att vi åkte och för att vi har ett levande barn!
Iallafall för ett år sedan satte vi oss förväntansfulla i bilen och styrde mot Göteborg. Chocken var total när barnmorskan sa att hon fick dåliga bilder på hjärtat. Värre blev det när hon vägrade säga om något var fel eller inte. Vi åkte hem knäpptysta i total chock.
Vi satt och tittade på bilderna och filmen och kunde inte försåt att det kunde vara något fel på vår prins. Vi levde i ovisshet ända till den åttonde januari då domen kom...
Tänk vad mycket som hänt på ett år. Vi har varit i den djupaste avgrund och ändå klarat av att se ljuset. Vi har gråtit floder och skrattat lite med. Vi har sett vår son kämpa för sitt liv fler gånger än vad jag vill minnas. Vi har varit hemma och vi har åkt skytteltrafik till Göteborg. Vi har kämpat med mat och kräk och taskiga tarmar. Jag är numera ett jourhavande apotek som har en arsenal av mediciner hemma. Jag kan blanda medicin, krossa tabletter, lösa upp kapslar, dra upp sprutor, kolla sond, sondmata, sätta sond och så ofantligt mycket mer jag aldrig trott jag skulle behöva lära mig. Så mycket som jag har erfarit och upplevt kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle klara av.
Lära för livet, eller vad säger man? Jag är inte samma människa längre. Jag har lärt mig. Jag skulle inte byta bort det mot något för Harry är den han är...men ibland önskar jag bara att han hade fått vara frisk och slippa de smärtor som han fått utså.
Min son, hjälten. För ett år sedan idag så blev du den modigaste kämpen jag någonsin mött!
Idag tackar jag gudarna och R o C för att vi åkte och för att vi har ett levande barn!
Iallafall för ett år sedan satte vi oss förväntansfulla i bilen och styrde mot Göteborg. Chocken var total när barnmorskan sa att hon fick dåliga bilder på hjärtat. Värre blev det när hon vägrade säga om något var fel eller inte. Vi åkte hem knäpptysta i total chock.
Vi satt och tittade på bilderna och filmen och kunde inte försåt att det kunde vara något fel på vår prins. Vi levde i ovisshet ända till den åttonde januari då domen kom...
Tänk vad mycket som hänt på ett år. Vi har varit i den djupaste avgrund och ändå klarat av att se ljuset. Vi har gråtit floder och skrattat lite med. Vi har sett vår son kämpa för sitt liv fler gånger än vad jag vill minnas. Vi har varit hemma och vi har åkt skytteltrafik till Göteborg. Vi har kämpat med mat och kräk och taskiga tarmar. Jag är numera ett jourhavande apotek som har en arsenal av mediciner hemma. Jag kan blanda medicin, krossa tabletter, lösa upp kapslar, dra upp sprutor, kolla sond, sondmata, sätta sond och så ofantligt mycket mer jag aldrig trott jag skulle behöva lära mig. Så mycket som jag har erfarit och upplevt kunde jag aldrig föreställa mig att jag skulle klara av.
Lära för livet, eller vad säger man? Jag är inte samma människa längre. Jag har lärt mig. Jag skulle inte byta bort det mot något för Harry är den han är...men ibland önskar jag bara att han hade fått vara frisk och slippa de smärtor som han fått utså.
Min son, hjälten. För ett år sedan idag så blev du den modigaste kämpen jag någonsin mött!
Jul 2010
Tråkigt nog så glömdes kameran bort till stor del men ett par bilder har jag iaf...
Harry mår bra nu men äter fortfarande dåligt. Idag ville han iaf äta ett par skedar gröt och det var ett tag sen så jag blev glad!
Det är för kallt för att vara ute så det är tur att leksaksförrådet fick en ordentlig påfyllning så han har något att sysselsätta sig med.
Idag har jag ringt till sjukhuset för att fråga hur vi ska göra med synagisen. Jag vet att det går RS-virsus nu och jag vill inte gärna vänta längre...men han äter pencillin tills på söndag så vi kanske får vänta till måndag med sprutan. Isolerade tills dess....
Harry mår bra nu men äter fortfarande dåligt. Idag ville han iaf äta ett par skedar gröt och det var ett tag sen så jag blev glad!
Det är för kallt för att vara ute så det är tur att leksaksförrådet fick en ordentlig påfyllning så han har något att sysselsätta sig med.
Idag har jag ringt till sjukhuset för att fråga hur vi ska göra med synagisen. Jag vet att det går RS-virsus nu och jag vill inte gärna vänta längre...men han äter pencillin tills på söndag så vi kanske får vänta till måndag med sprutan. Isolerade tills dess....
måndag 27 december 2010
Status
Vi har överlevt julhelgen. Många fina klappar blev det och vi är alla nöjda och glada. Harry har dock inte mått helt bra. Julafton gick bra, han åt lite dåligt. På juldagen åt han ok hela förmiddagen men på kvällen gick det sämre. Annandagen var han trött och tagen. Han hade haft diarré sedan juldagen. Vi satte sond men det resulterade bara i kräkningar. Sega slemmiga kräkningar som vi nästan fick dra ut ur munnen på honom. Lillplutten vad det var synd om honom då.
Jag ringde in till in sjukhuset och de tyckte vi skulle komma in. Sagt och gjort vi packade ihop oss och åkte in. När vi träffade läkaren flinade Harry upp sig ordentligt och då var det ju svårt att tro att han legat utslagen hela dagen...Vi hade sondat lite och han hade sovit så det var väl därför han fått en liten energikick...
Läkaren trodde iaf att Harry fått magsjuka eftersom han hade kräkts och haft diarré. Jag och Daniel håller inte med utan vi vet ju att han kräks slem av förkylningen och sonden. Diarrén är alla gånger pga pencillinet. Men, men det är svårt för en jourläkare att veta hur Harry är annars....Magsjuka eller inte, idag har han ätit lite bättre och är betydligt piggare och mindre slemmig och även bättre i magen.
Magen har ju en tendens att dels balla ur när det är kallt och när det är mycket omkring honom så med pencillin på det så är ddet inte konstigt att hans magen gjort uppror.
Jag ska göra en insats och ladda upp lite bilder tills imorgon så ni får se Harrys första jul!
Jag kan tala om att han har iaf noll respekt för granen för han tar fart med sin gåstol och sätter upp en hand framför ansiktet och för rätt igenom den....snällt barn?! Jag har hängt upp polkastänger i granen och dem demolerar han också...men men jag låter honom hållas. Det är ju roligt att han gillar julen!
Jag ringde in till in sjukhuset och de tyckte vi skulle komma in. Sagt och gjort vi packade ihop oss och åkte in. När vi träffade läkaren flinade Harry upp sig ordentligt och då var det ju svårt att tro att han legat utslagen hela dagen...Vi hade sondat lite och han hade sovit så det var väl därför han fått en liten energikick...
Läkaren trodde iaf att Harry fått magsjuka eftersom han hade kräkts och haft diarré. Jag och Daniel håller inte med utan vi vet ju att han kräks slem av förkylningen och sonden. Diarrén är alla gånger pga pencillinet. Men, men det är svårt för en jourläkare att veta hur Harry är annars....Magsjuka eller inte, idag har han ätit lite bättre och är betydligt piggare och mindre slemmig och även bättre i magen.
Magen har ju en tendens att dels balla ur när det är kallt och när det är mycket omkring honom så med pencillin på det så är ddet inte konstigt att hans magen gjort uppror.
Jag ska göra en insats och ladda upp lite bilder tills imorgon så ni får se Harrys första jul!
Jag kan tala om att han har iaf noll respekt för granen för han tar fart med sin gåstol och sätter upp en hand framför ansiktet och för rätt igenom den....snällt barn?! Jag har hängt upp polkastänger i granen och dem demolerar han också...men men jag låter honom hållas. Det är ju roligt att han gillar julen!
fredag 24 december 2010
torsdag 23 december 2010
Men då var det konstaterat...
Harry vaknade het som en kamin klockan fem imorses. Jag gav honom alvedon men han var orolig. Ögonen varade och han ville inte äta bara sitta i knät. Jag ringde in till sjukhuset och där ville dem att vi skulle komma in direkt. Sagt oh gjort på med kläderna och i med liten frukost och sedan bar det iväg...
Crp, svalgprov, ögonprov...lilla killen var inte så upplagd för att bli undersökt idag heller. Iaf efter provtagningar, vikt och pox åkte vi hem. Två timmar senare är det konstaterat att Harry har bakterier i halsen som måste behandlas så de inte riskerar att sprida sig ner till hjärtat...Jag åkte in och hämtade en pencillinkur på tio dagar år honom så nu hoppas jag att han mår bättre snart!
Crp, svalgprov, ögonprov...lilla killen var inte så upplagd för att bli undersökt idag heller. Iaf efter provtagningar, vikt och pox åkte vi hem. Två timmar senare är det konstaterat att Harry har bakterier i halsen som måste behandlas så de inte riskerar att sprida sig ner till hjärtat...Jag åkte in och hämtade en pencillinkur på tio dagar år honom så nu hoppas jag att han mår bättre snart!
Tack ni fina!
Tack för alla fina kommentarer ni skickar till mig! Det värmer ska ni veta, speciellt nu när jag är ganska så trött och sliten.
På tal om händelsen med skterskan så vet jag mycket väl vad hon heter. Nästa gång vi ses ska jag prata med henne om min upplevelse. Hon reagerade säkert inte, för som ni säger ett skrikand barn, kanske för henne bara är ett skrikande barn = vardagsmat...
För mig har hans panikslagna ögon etsat sig fast. Jag blir ledsen när jag tänker på det. Det brukar inte gå till så här och vanligtvis så skulle jag stoppat dem tidigare men jag ville bara att han skulle bli klar. Nu säger samvetet till mig att jag borde varit mer uppmärksam, kommer Harry må dåligt av detta? Förhoppningsvis inte....
På tal om händelsen med skterskan så vet jag mycket väl vad hon heter. Nästa gång vi ses ska jag prata med henne om min upplevelse. Hon reagerade säkert inte, för som ni säger ett skrikand barn, kanske för henne bara är ett skrikande barn = vardagsmat...
För mig har hans panikslagna ögon etsat sig fast. Jag blir ledsen när jag tänker på det. Det brukar inte gå till så här och vanligtvis så skulle jag stoppat dem tidigare men jag ville bara att han skulle bli klar. Nu säger samvetet till mig att jag borde varit mer uppmärksam, kommer Harry må dåligt av detta? Förhoppningsvis inte....
onsdag 22 december 2010
Feber...
Det blev ingen synagisspruta igår. Det blev en febrig kille istället. Typsikt, typiskt, typiskt. Nu är det bara att ta nya tag. Vi tempar och ger alvedon. Försöker lura i honm så mycket vätska som det bara går men det är svårt. Vi kämpar på. Vi har satt sond men den åkte ut efter tre timmar så han hann bara få i sig ett mål på den...
Nu nanar han och så slurpar han i sig vällingen i bra takt. Kall ska den tydligen vara så nu värmer jag den inte ens längre...
Medans prinsen sover så ska jag och Daniel klä granen och steka köttbullar. Sen har vi bara resten kvar....slå in julklappar, göra jansson, städa klart, sortera tvätten, göra julgodis osc, osv......
Låt julen komma...
Nu nanar han och så slurpar han i sig vällingen i bra takt. Kall ska den tydligen vara så nu värmer jag den inte ens längre...
Medans prinsen sover så ska jag och Daniel klä granen och steka köttbullar. Sen har vi bara resten kvar....slå in julklappar, göra jansson, städa klart, sortera tvätten, göra julgodis osc, osv......
Låt julen komma...
tisdag 21 december 2010
Igår var en tuff dag och idag blir det en tuff dag till...
Igår var det dags för ultrakjud igen. Det gick så illa! Harry var inte alls med på noterna. I början gick det bra men när det kom till att kolla det viktigaste, förträngningen i aortabågen så brakade helvetet loss. Harry skrek och skrek. han fick ligga i min famn men det hjälpte inte det heller. Läkaren hämtade en sköterska som skulle underhålla honom men det gick inte. Det slutade med att hon tog tag i hans haka och tvingade huvudet uppåt så att läkaren skulle få sina bilder. Jag gick med på det i en halvminut men när jag såg paniken i hans ögon som bara lyste av rädsla och tårar som sprutade fick jag nog. Jag satte mig upp med Harry och sa att nu var det bra och att de inte fick titta mer. Fan, man gör inte så mot barn, varför skulle hon ta i honom så bara för att läkaren nöjd. Han s jobb är svårt och så är det.
Nu har jag krävt att de skriver in att han ska få dormicum innan nästa ultraljud. Jag är så jävla förbannad på henne. Hur tänkte hon, han är en person med itegritet, jag är sååå besviken!!! Harry vägrade äta resten av dagen.
Vi lämnade honom hos min mamma ett tag för att gå och handla och det hade gått bra men han hade inte velat sova. När vi hämtade honom skrek han hela vägen hem och var orolig hela kvällen.
Jag vill att det ska vara bra i Borås men helt ärligt vissas handlag med barnen är under all kritik! Lipar bara jag tänker på igår.
Idag ska vi tillbaka för att ta synagis. Det gör jätteont, det vat jag men de sköterskorna är bra och har bra hand med barnen. En klen tröst...
Nu har jag krävt att de skriver in att han ska få dormicum innan nästa ultraljud. Jag är så jävla förbannad på henne. Hur tänkte hon, han är en person med itegritet, jag är sååå besviken!!! Harry vägrade äta resten av dagen.
Vi lämnade honom hos min mamma ett tag för att gå och handla och det hade gått bra men han hade inte velat sova. När vi hämtade honom skrek han hela vägen hem och var orolig hela kvällen.
Jag vill att det ska vara bra i Borås men helt ärligt vissas handlag med barnen är under all kritik! Lipar bara jag tänker på igår.
Idag ska vi tillbaka för att ta synagis. Det gör jätteont, det vat jag men de sköterskorna är bra och har bra hand med barnen. En klen tröst...
söndag 19 december 2010
Lillen och jag....
Vi har det rätt bra om man ser till det stora hela. Nu är han färdigmatad för natten och jag får sova. Han ger mig såå mycket kärlek att jag inte vet vad jag skulle göra utan den. Den är villkorslös, hur många sonder jag trycker i honom hur många sprutor och mediciner jag tvingar i honom så älskar han mig ändå. Vilken ynnest det är att vara älskad villkorslöst. Kan man åtnjuta sådan kärlek från någon annan än sina barn? Och sina föräldrar?
Min pri s ligger nu och snusar i sin säng och jag gör snart desamma men ibland har jag svårt att slita mig från hans sida. Jag vill bara ta allt och jag njuter som om varje dag är en gåva med honom. Jag hoppas jag behåller den synen hela livet för då blir det nog lättare att leva tror jag....jag kan ju liksom inte gå och tro att han ska dö jämt men just idag är jag lite ur balans, har varit mycket tårar idag.
Min pri s ligger nu och snusar i sin säng och jag gör snart desamma men ibland har jag svårt att slita mig från hans sida. Jag vill bara ta allt och jag njuter som om varje dag är en gåva med honom. Jag hoppas jag behåller den synen hela livet för då blir det nog lättare att leva tror jag....jag kan ju liksom inte gå och tro att han ska dö jämt men just idag är jag lite ur balans, har varit mycket tårar idag.
lördag 18 december 2010
Snuvig kille...
Harry har gåt och blivit förkyld snorig och slemmig är han. Vill inte sova nu bara vara nära. Så istället för sin förmiddagslur så sitter han och river lördagstidningen i små bitar. Så kan man också roa sig som bebis...
fredag 17 december 2010
Sonden borta igen...
Ok, min lille prins gillade inte sin sond. Den åkte i och ur två gånger igår och när han i morses gjorde sig av med sonden för tredje gången så vägrade jag att sätta den igen. Ibland bryr han sig inte alls om sonden men ibland verkar det som om tejpen retar honom nåt så fruktansvärt.
Han har ätit rätt dåligt idag med men det går. Det märks att han inte är helt hundra, lite rosslig och hostig så han är mycket gnälligare än i vanliga fall...
Jag känner mig otroligt trött idag, fick två timmars sammanhängande sömn i natt för först så var jag uppe och matade till kl 02,00 och efter det så vaknade Harry både kl 03,00 och kl 04,00. Skulle behövt en paus idag men bara för det har Harry inte velat sova på dagen och Daniel är på julbord så honom har jag inte sett till idag och han kommer antagligen inte hem förrän sent inatt. Hoppas att han är hyfsat pigg så jag kan få sova lite imorgon bitti.
Nu har jag precis lagt Harry för andra gången, hoppas innerligt att han kan sova gott nu. Idag är första gången som jag känner att jag verkligen är sådär trött att jag inte orkar mer. Daniel ska inte jobba mer nu och det är tur säger jag bara. Jag känner att de senaste veckorna när jag varit hemma själv har tärt på mig ordentligt.
Han har ätit rätt dåligt idag med men det går. Det märks att han inte är helt hundra, lite rosslig och hostig så han är mycket gnälligare än i vanliga fall...
Jag känner mig otroligt trött idag, fick två timmars sammanhängande sömn i natt för först så var jag uppe och matade till kl 02,00 och efter det så vaknade Harry både kl 03,00 och kl 04,00. Skulle behövt en paus idag men bara för det har Harry inte velat sova på dagen och Daniel är på julbord så honom har jag inte sett till idag och han kommer antagligen inte hem förrän sent inatt. Hoppas att han är hyfsat pigg så jag kan få sova lite imorgon bitti.
Nu har jag precis lagt Harry för andra gången, hoppas innerligt att han kan sova gott nu. Idag är första gången som jag känner att jag verkligen är sådär trött att jag inte orkar mer. Daniel ska inte jobba mer nu och det är tur säger jag bara. Jag känner att de senaste veckorna när jag varit hemma själv har tärt på mig ordentligt.
torsdag 16 december 2010
Sond igen...
Lillen är är hostig och lite snorig så vi satte sond idag för att ge honom lite avlastning på matandet. Jag hoppas han repar sig snart. Vi funderar fortfarande kring knappen, vi ska fundera tills efter nyår. Han växer ju och blir starkare hela tiden så jag håller uppe hoppet om maten ett tag till.
Han tycker iallafall att mat är väldigt roligt. Jag bjuder på en bildkavalkad från frukosten idag...
Han tycker iallafall att mat är väldigt roligt. Jag bjuder på en bildkavalkad från frukosten idag...
onsdag 15 december 2010
Så mycket för den solskenspromenaden...
Nu har jag lärt mig något nytt...Gå inte ut och promenera med ett hjärtebarn när det är -14 grader. Jag byltade på Harry enligt alla konstens regler med ullunderställ och tjockulltröja, jacka och thermobyxor ullsockar, raggsockar och till och med mina yllevantar utanpå de och sen ner i tjocka åkpåsen.
Vad hjälpte det? När jag kom in och tog av honom hittade jag iskalla röda små fötter...Massera, massera, massera för att få upp lite värme och cirkulation. Resten av dagen spenderades i soffan under en gosig filt.
Hans mag har inte fungerat heller så ikväll fick han lavemang och det hjälpte. Han hade inte bajsat på fyra dagar och jag har sett hur ledsen han varit och att han haft ont men inget har hjälpt. Jag har masserat och tryckt och tempat men icke. Harry har vaknat på nätterna och kvidit så nu var det dags för lavemang. Ledsen killen men väldigt nöjd efteråt. Han slurpade i sig en hel flaska välling och stensomnade. Jag tror vi får en lugn natt nu. Jag ska mata honom igen om en stund för han har inte velat äta innan idag så han får ta igen det nu.
Jag rådfrågade en annan hjärtebarnsmamma om magen. Hon sa att det är vanligt att magen blir trög när det är kallt och om de har för mycket omkring sig...Jag tänker tillbaka på dagarna som varit och vi har haft ganska fullt upp och så är det ju kylan. Jag ser att Harry inte mår bra när det är kallt men insåg nog inte riktigt hur illa det kan bli...
Värk i ben och ont i magen när kroppen prioriterar om. Att andas in kall luft kostar på om man inte kan syresätta sig riktigt. Jag blir så ledsen och förbannad, jag vill byta plats med honom. Men det går ju givet inte, det är det stackars lilla barnet som måste gå igenom allt jobbigt. Jag kan bara titta på och ge den hjälp jag kan. Det är jobbigt at se hur han kröker ryggen i smärta och tårarna sprutar för att han har ont i magen och tarmarna inte vill jobba.
Nästa inköp till Harry blir en tjock dunåkpåse som kommer hålla honom varm. Inga promenader i mer än fem minusgrader. Det var fem minus när jag tänkte gå ut men när jag väl kom iväg hade temperaturen sjunkit till minus 14 men det såg jag ju inte förrän jag kommit hem. Hade jag vetat det då hade jag inte gått men det hjälper väl inte att vara efterklok...
Det blir till att boka en resa i februari och njuta lite sol och värme för det kan vi nog alla behöva! Vi tog ett varmt bad innan och där njuter Harry vill jag lova. Att ligga i badet och plaska är en favoritsysselsättning! Lillprinsen, mitt hjärta väx nu och bli stor så blir allt så mycket bättre!
Vad hjälpte det? När jag kom in och tog av honom hittade jag iskalla röda små fötter...Massera, massera, massera för att få upp lite värme och cirkulation. Resten av dagen spenderades i soffan under en gosig filt.
Hans mag har inte fungerat heller så ikväll fick han lavemang och det hjälpte. Han hade inte bajsat på fyra dagar och jag har sett hur ledsen han varit och att han haft ont men inget har hjälpt. Jag har masserat och tryckt och tempat men icke. Harry har vaknat på nätterna och kvidit så nu var det dags för lavemang. Ledsen killen men väldigt nöjd efteråt. Han slurpade i sig en hel flaska välling och stensomnade. Jag tror vi får en lugn natt nu. Jag ska mata honom igen om en stund för han har inte velat äta innan idag så han får ta igen det nu.
Jag rådfrågade en annan hjärtebarnsmamma om magen. Hon sa att det är vanligt att magen blir trög när det är kallt och om de har för mycket omkring sig...Jag tänker tillbaka på dagarna som varit och vi har haft ganska fullt upp och så är det ju kylan. Jag ser att Harry inte mår bra när det är kallt men insåg nog inte riktigt hur illa det kan bli...
Värk i ben och ont i magen när kroppen prioriterar om. Att andas in kall luft kostar på om man inte kan syresätta sig riktigt. Jag blir så ledsen och förbannad, jag vill byta plats med honom. Men det går ju givet inte, det är det stackars lilla barnet som måste gå igenom allt jobbigt. Jag kan bara titta på och ge den hjälp jag kan. Det är jobbigt at se hur han kröker ryggen i smärta och tårarna sprutar för att han har ont i magen och tarmarna inte vill jobba.
Nästa inköp till Harry blir en tjock dunåkpåse som kommer hålla honom varm. Inga promenader i mer än fem minusgrader. Det var fem minus när jag tänkte gå ut men när jag väl kom iväg hade temperaturen sjunkit till minus 14 men det såg jag ju inte förrän jag kommit hem. Hade jag vetat det då hade jag inte gått men det hjälper väl inte att vara efterklok...
Det blir till att boka en resa i februari och njuta lite sol och värme för det kan vi nog alla behöva! Vi tog ett varmt bad innan och där njuter Harry vill jag lova. Att ligga i badet och plaska är en favoritsysselsättning! Lillprinsen, mitt hjärta väx nu och bli stor så blir allt så mycket bättre!
Solen skiner idag!
Harry åt 140ml i morses men har inte varit hungrig sedan dess. Nu är det dags för en liten tupplur så att jag kan få lite gjort här hemma! Sen hoppas jag att han vaknar och r lite hungrig ska försöka med lite kalvkött och rotsaker idag. Vi får väl se vad han tycker om det. Ibland går det och ibland inte. Nu sitter Harry och plockar ut alla mina kort ur plånboken och undersöker allt noga genom att titta bita och gnaga på allt...
Efter vilan är målet att komma ut och få en härlig vinterpromenad i solkenet! Måste skaffa en liten pulka åt Harry, det kommer han nog gilla!
Efter vilan är målet att komma ut och få en härlig vinterpromenad i solkenet! Måste skaffa en liten pulka åt Harry, det kommer han nog gilla!
måndag 13 december 2010
Lilla grodan
Min lilla groda...
Harry har haft några dåliga matdagar nu och det visade sig på vågen, 7740g -110g från förra veckan. Jag försöker ändå se det positivt för om vi slår ut det på en månad så har han ändå gått upp från 7440g....Jag undrar om han får godkänt av läkaren nästa vecka eller om han kommer propsa på knapp då. Just nu vet jag varken ut eller in. Ena dag är jag för, andra dagen emot. Ena dagen äter Harry mat, andra dagen så kastar han allt i backen och kniper ihop sin lilla mun så hårt det bara går.
Det är nästan svårt att hålla sig för skratt när han tar fram den minen men nästan lika svårt är det att hålla tillbaka tårarna som bränner bakom ögonlocken och vill fram för att man känner sig så hopplös när ingenting fungerar... Pest eller kolera, jag vet inte!
fredag 10 december 2010
Operation på tisdag?!
Sektionsledaren Anki ringer idag. Hon berättade att Harry fått en operationstid på tisdag. Mitt hjärta stannade nästan, det här var jag inte beredd på. Sätta en knapp på Harry, sy fast hans magsäck mot bukväggen. Det blev för mycket för mig.
Både läkare, sköterskor och dietist har sagt till mig att de tror på Harry och knapp sätter vi den dagen vi inte orka kämpa mer. Jag kan inte förlika mig med att den dagen är på tisdag. Det går inte. Ska tisdag vara den dagen jag inte orkar kämpa för mitt barn längre? Nej, det går inte. Jag är inte redo än, jag ger inte upp. Det kanske är fel av mig, jag vet men jag kan inte operera honom på tisdag det går inte. Jag är inte mentalt förberedd på det, jag är fortfarande i fight mode. Han äter ändå nån sked gröt och nån sked mat varje dag. En dag kommer Harry äta en portion men om det blir om en månad eller ett år vad vet jag men det kommer hända. Det är så jag tvingar mig att resonera just nu och därför blir det ingen op på tisdag.
Jag fightas än och jag viker mig inte. Jag må vara svag och darra som ett asplöv. Jag må vara trött och nära att bryta ihop. Jag må vara nära till tårarna konstant men vad är det i det stora hela? Kan jag vara orsaken till att Harry får i sig det han behöver och han växer som han ska så ger jag inte upp. Tvinga mig inte, hjälp mig kämpa!
Jag lever för varje dag och för varje vecka. Harry är kärleken och styrkan i mitt liv. Kan han leva och vara så nöjd som han är så kan jag det med. Han är hjälten i historien. Han visar mig vägen och jag tror på honom. Hjälp mig tro!
Ibland behöver jag komma bort. Jag behöver få vara mer än en mamma, min identitet är större än så. Jag är glad när jag får avlastning för då får jag chansen att ladda mina batterier och komma tillbaka som en bättre mamma. Fatta, jag är en mamma! Knappt jag förstår det själv men ändå så självklart. Vad skulle jag göra utan min prins?
Både läkare, sköterskor och dietist har sagt till mig att de tror på Harry och knapp sätter vi den dagen vi inte orka kämpa mer. Jag kan inte förlika mig med att den dagen är på tisdag. Det går inte. Ska tisdag vara den dagen jag inte orkar kämpa för mitt barn längre? Nej, det går inte. Jag är inte redo än, jag ger inte upp. Det kanske är fel av mig, jag vet men jag kan inte operera honom på tisdag det går inte. Jag är inte mentalt förberedd på det, jag är fortfarande i fight mode. Han äter ändå nån sked gröt och nån sked mat varje dag. En dag kommer Harry äta en portion men om det blir om en månad eller ett år vad vet jag men det kommer hända. Det är så jag tvingar mig att resonera just nu och därför blir det ingen op på tisdag.
Jag fightas än och jag viker mig inte. Jag må vara svag och darra som ett asplöv. Jag må vara trött och nära att bryta ihop. Jag må vara nära till tårarna konstant men vad är det i det stora hela? Kan jag vara orsaken till att Harry får i sig det han behöver och han växer som han ska så ger jag inte upp. Tvinga mig inte, hjälp mig kämpa!
Jag lever för varje dag och för varje vecka. Harry är kärleken och styrkan i mitt liv. Kan han leva och vara så nöjd som han är så kan jag det med. Han är hjälten i historien. Han visar mig vägen och jag tror på honom. Hjälp mig tro!
Ibland behöver jag komma bort. Jag behöver få vara mer än en mamma, min identitet är större än så. Jag är glad när jag får avlastning för då får jag chansen att ladda mina batterier och komma tillbaka som en bättre mamma. Fatta, jag är en mamma! Knappt jag förstår det själv men ändå så självklart. Vad skulle jag göra utan min prins?
tisdag 7 december 2010
lördag 4 december 2010
Mat och funderingar
Mat....det är vad vårt liv kretsar kring just nu. Harry gjorde sig av med sonden i onsdags igen. Den fastnade i sängen och åkte ur illa...Efter det har han ätit igen och han har förvånat mig mycket ska jag säga.
Han har ätit gröt och mat och fruk och majskrokar och smörgåsrån...Jag blev väldigt förvånad...Hörde han knapp-pratet och tänkte att nu jäklar får jag sätta fart eller vad hände?!
Fast igår och idag har maten gått sämre igen. Daniel är bortrest över helgen och jag är trött så det kanske är det som spelar in med...har inte riktigt energi just nu. Harry äter på natten idag och så får det väl vara då. Ny vecka nya tag, rutinerna ruckas lite när det är helg.
På veckorna får Harry mat av Daniel innan han går till jobbet och då är han på hugget, har börjat äta 150ml på morgonen nu! Sen får han gröt och välling av mig vid nio och sen sover han. Äter mat/välling vid tolv och så fortsätter dagen med mat var tredje timma. Ibland så äter han bra men oftast så tar det mint en timma innan han ätit färdigt...
De ringde från Drottning Silvias och undrade hur snabbt vi ville ha knappen.Tydligen kunde de snabba på det och vi kan få den redan innan jul om vi vill. I samråd med dietist, läkare och hjärtsköterskan kom vi överens om att vänta ett tag till. Vi tar det vecka för vecka nu och rådgör om hur vi tycker maten funkar. Alla inblandade hyser gott hopp om att Harry ska äta så då får väl jag med göra det. Han överraskar oss jämt så det skulle inte förvåna mig om han grejar detta.
Det gör det lite lättare att fortsätta nu när han börjar intressera sig för mat samtidigt som jag vet att knappen är bara ett samtal bort och en veckas väntetid...
Gahh...ibland är det svårt att vara förnuftig och att orka tänka framåt och logiskt. Självklart vill jag alltid Harrys bästa men ibland är det så svårt att veta vad som är det bästa....
Ett ingrepp till, en sövning, en infektionsrisk men kanske ett lättare liv. Vi fick även reda på att Harrys förträngning i aortabågen måste hållas under uppsikt. Han har redan gjort en vidgning men måste ev göra en till. Då blir det ytterligare en sövning...
Ja, min prins tål mycket. Mycket mer än vad jag klarar. Jag hade aldrig kunnat ana för ett år sedan vad jag skulle få gå igenom. Allt jag har lärt mig, allt vi upplevt. Det får bli ett eget inlägg men det är surrealistiskt...
Han har ätit gröt och mat och fruk och majskrokar och smörgåsrån...Jag blev väldigt förvånad...Hörde han knapp-pratet och tänkte att nu jäklar får jag sätta fart eller vad hände?!
Fast igår och idag har maten gått sämre igen. Daniel är bortrest över helgen och jag är trött så det kanske är det som spelar in med...har inte riktigt energi just nu. Harry äter på natten idag och så får det väl vara då. Ny vecka nya tag, rutinerna ruckas lite när det är helg.
På veckorna får Harry mat av Daniel innan han går till jobbet och då är han på hugget, har börjat äta 150ml på morgonen nu! Sen får han gröt och välling av mig vid nio och sen sover han. Äter mat/välling vid tolv och så fortsätter dagen med mat var tredje timma. Ibland så äter han bra men oftast så tar det mint en timma innan han ätit färdigt...
De ringde från Drottning Silvias och undrade hur snabbt vi ville ha knappen.Tydligen kunde de snabba på det och vi kan få den redan innan jul om vi vill. I samråd med dietist, läkare och hjärtsköterskan kom vi överens om att vänta ett tag till. Vi tar det vecka för vecka nu och rådgör om hur vi tycker maten funkar. Alla inblandade hyser gott hopp om att Harry ska äta så då får väl jag med göra det. Han överraskar oss jämt så det skulle inte förvåna mig om han grejar detta.
Det gör det lite lättare att fortsätta nu när han börjar intressera sig för mat samtidigt som jag vet att knappen är bara ett samtal bort och en veckas väntetid...
Gahh...ibland är det svårt att vara förnuftig och att orka tänka framåt och logiskt. Självklart vill jag alltid Harrys bästa men ibland är det så svårt att veta vad som är det bästa....
Ett ingrepp till, en sövning, en infektionsrisk men kanske ett lättare liv. Vi fick även reda på att Harrys förträngning i aortabågen måste hållas under uppsikt. Han har redan gjort en vidgning men måste ev göra en till. Då blir det ytterligare en sövning...
Ja, min prins tål mycket. Mycket mer än vad jag klarar. Jag hade aldrig kunnat ana för ett år sedan vad jag skulle få gå igenom. Allt jag har lärt mig, allt vi upplevt. Det får bli ett eget inlägg men det är surrealistiskt...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)