Lillen är är hostig och lite snorig så vi satte sond idag för att ge honom lite avlastning på matandet. Jag hoppas han repar sig snart. Vi funderar fortfarande kring knappen, vi ska fundera tills efter nyår. Han växer ju och blir starkare hela tiden så jag håller uppe hoppet om maten ett tag till.
Han tycker iallafall att mat är väldigt roligt. Jag bjuder på en bildkavalkad från frukosten idag...
Jag vet inte hur många bilder jag själv har på Imre i matstolen sådär - tycker han suttit i den nästan hela dagarna medan man försökt lura i honom mat. Antar att Harry sitter där en hel del han också.. Ni gör det så bra, familjen!
SvaraRaderaHej,
SvaraRaderaAv någon för mig okänd orsak kunde jag inte lämna en kommentar på ditt senaste inlägg, så jag gör det här i stället.
Är mamma till en snart tioårig kille med HLHS. Känner så väl igen det ni går igenom och många, många känslor kommer tillbaka.
Även vår Olle hade problem med maten (han åt inte alls) och kräktes konstant. Fram till fyra månader hade han sond, som han drog ut eller kräktes upp dagligen. Även vi försökte med strumpor på händerna, stackars barn. Efter några månaders h-e med sonden var vi redo för knapp. Och det var verkligen en befrielse. Så skönt att slippa utsätta honom för dessa övergrepp som sondsättningen kändes som.
Olle började inte äta själv förrän han var två och ett halvt år, för då visade det sig nämligen att han hade en "sketen" reflux. Något man kunde och borde ha upptäckt mycket tidigare, men vid den tiden var man så fokuserad på hjärtat och matproblematiken avfärdade man oftast med ett "det är vanligt att hjärtbarn kräks". Jag tror och hoooas att det fungerar bättre idag. Knappen blev i alla fall vår räddning och tog mycket av pressen som var ifrån oss. Den var också en livlina vid medicinering och vid magsjukor. För två och ett halvt år sedan tog vi bort knappen, då hade Olle äntligen bestämt sig för att ta sin mediciner själv.
Vad gäller det här med trög mage... Lactulos hade även vi, men jag minns att det var otroligt svårdoserat och det funkade aldrig riktigt bra. Det finns ett pulver; Movicol (barn) som blev räddningen här. Jag vet inte riktigt hur det fungerar för så små killar som Harry, men det kanske går att kolla upp. Där hittade i alla fall vi snabbt rätt dosering och O:s mage har funkat fint sedan dess. Nu använder vi det mer och mer sällan.
O är i övrigt en pigg och glad tredjeklassare som simtränar, klättrar, spelar trummor, har lite jobbigt med finmotoriken (att skriva för hand), men som ligger väl i fas med de främsta i klassen vad gäller matte, svenska etc. Något vi aldrig vågade tro eller hoppas när vi satt där med en liten kille som "aldrig" gick upp i vikt och som vi inte visste hur länge vi skulle få ha hos oss. Det vet vi i och för sig inte nu heller, men nu har vi ändå en någorlunda normal vardag och för att han och vi ska fungera, så går vi inte runt och tänker så mycket på framtiden.
Du får gärna kontakta mig om du har några frågor eller funderingar (mef@telia.com). Jag känner så igen den press ni lever under nu och finns det något jag kan säga eller svara på som underlättar, gör jag det gärna.
Varma hälsningar till hela familjen!
"Frida"