Mat....det är vad vårt liv kretsar kring just nu. Harry gjorde sig av med sonden i onsdags igen. Den fastnade i sängen och åkte ur illa...Efter det har han ätit igen och han har förvånat mig mycket ska jag säga.
Han har ätit gröt och mat och fruk och majskrokar och smörgåsrån...Jag blev väldigt förvånad...Hörde han knapp-pratet och tänkte att nu jäklar får jag sätta fart eller vad hände?!
Fast igår och idag har maten gått sämre igen. Daniel är bortrest över helgen och jag är trött så det kanske är det som spelar in med...har inte riktigt energi just nu. Harry äter på natten idag och så får det väl vara då. Ny vecka nya tag, rutinerna ruckas lite när det är helg.
På veckorna får Harry mat av Daniel innan han går till jobbet och då är han på hugget, har börjat äta 150ml på morgonen nu! Sen får han gröt och välling av mig vid nio och sen sover han. Äter mat/välling vid tolv och så fortsätter dagen med mat var tredje timma. Ibland så äter han bra men oftast så tar det mint en timma innan han ätit färdigt...
De ringde från Drottning Silvias och undrade hur snabbt vi ville ha knappen.Tydligen kunde de snabba på det och vi kan få den redan innan jul om vi vill. I samråd med dietist, läkare och hjärtsköterskan kom vi överens om att vänta ett tag till. Vi tar det vecka för vecka nu och rådgör om hur vi tycker maten funkar. Alla inblandade hyser gott hopp om att Harry ska äta så då får väl jag med göra det. Han överraskar oss jämt så det skulle inte förvåna mig om han grejar detta.
Det gör det lite lättare att fortsätta nu när han börjar intressera sig för mat samtidigt som jag vet att knappen är bara ett samtal bort och en veckas väntetid...
Gahh...ibland är det svårt att vara förnuftig och att orka tänka framåt och logiskt. Självklart vill jag alltid Harrys bästa men ibland är det så svårt att veta vad som är det bästa....
Ett ingrepp till, en sövning, en infektionsrisk men kanske ett lättare liv. Vi fick även reda på att Harrys förträngning i aortabågen måste hållas under uppsikt. Han har redan gjort en vidgning men måste ev göra en till. Då blir det ytterligare en sövning...
Ja, min prins tål mycket. Mycket mer än vad jag klarar. Jag hade aldrig kunnat ana för ett år sedan vad jag skulle få gå igenom. Allt jag har lärt mig, allt vi upplevt. Det får bli ett eget inlägg men det är surrealistiskt...
Så skönt att höra att Harry käkar lite.... med Alice har det alltid varit lite upp och ner, ibland äter hon riktigt bra och sen kanske hon inte äter någonting alls knappt en annan dag.
SvaraRaderaDet är ju bra att han gör framsteg och samtidigt vet ni att det går att ordna med knappen om det inte funkar.
Ni kämpar på bra, det är inte lätt men det går......en dag i taget!
Massor med kramar från oss till er!
Annika o Alice